Lányának speciális genetikai betegsége van, az úgynevezett mutáció a CDKL5 génben. Csak öt ilyen gyermek él Szlovákiában.
BRATISLAVA, január 15 - Alexandra Mikulec idősebb lánya olyan betegségben született, amelyet az orvosok hazánkban addig nem ismertek fel. Később maga alapított napközit, és ma már más szülőket is oktat arról, hogyan vigyázzon gyermekére.
Idősebb lánya, Emka, a ritka genetikai betegségben, a CDKL5-ben született. Ez a betegség elsősorban a nagyon korai és kontrollálhatatlan epilepsziás rohamok kialakulásában nyilvánul meg, amelyeken semmilyen kezelés nem segít. A betegség a központi idegrendszer fejlődésének súlyos károsodásával jár. "A lányunk jól született, de az élet második hetétől kezdődően jelentkeztek az első epilepsziás rohamai, amelyeket akkor még nem tudtunk azonosítani" - emlékeztet Mikulecné.
Külföldre is utaztak diagnosztikára, mivel a szlovák orvosoknak fogalma sem volt arról, mi a betegség
"Stagnáltunk Szlovákiában, ezért szerettük volna meghallgatni a külföldi szakértők véleményét. Orvosokat kerestünk Németországban, de Amerikában is. Két év után aztán elértük az eredményt "- mondja. Idősebb lánya napi gondozást igényel, és segítség nélkül nem mozoghat.
"A második, 16 hónapos lányom már önállóbb, mint Emka, aki 9 éves. A mindennapos fizikai tevékenységek mellett fontos a mentális edzés is, mert nem tud egyedül játszani "- tette hozzá.
A lánya gondozásához nevelnie kellett magát
"Gazdasági végzettségű vagyok, és át kellett irányítanom magam a társadalmi szférára. Fokozatosan rájöttem, hogy mit kell tudnom ahhoz, hogy legyen készségem és tudjam, mit kezdjek a gyerekkel, és hogy élvezhessem. Az elején nagyon demotiváló volt számomra, hogy megpróbáltam elkobozni egy olyan gyermeket, aki nem reagál semmire,„Felidézi Sándor oktatásának kezdeteit.
Később meg akarta osztani saját tapasztalatait és segíteni más családoknak, akik hasonló helyzetbe kerültek, és megalapította az OZ CDKL5 Slovakia polgári egyesületet. Társalapítója a Gardenia Napközi Központnak, amelyet azért hoztak létre, hogy nem volt olyan létesítmény, ahol a gyermek teljes idejét tölthette társaival napközben., játszani, tanulni, ugyanakkor nem kellene máshova utazni a terápiák miatt, mert az alapvető terápiás komplexitás fizioterápiás, logopédiai, gyógypedagógiai, ill. Az orvosi és pszichológiai ellátást egy fedél alatt találnák meg.
A mellékelt videointerjúban megtudhatja:
- Hogyan kezelte anyaként a betegséget?
- Milyen különleges gondozásra van szüksége Emkának?
- Hány hasonló gyerek van Szlovákiában?
- Mi a lényege azoknak a terápiáknak, amelyeken idősebb lányának át kell esnie?
- Mi a célja az általa alapított Gardenia Nappali Központnak?
- Karel Gott rákos - tudták meg az orvosok
- Karel Gott-nak új érzelmi kislemeze van, az utolsó lemez, amelyet énekelt!
- Hormonális fogamzásgátlás Miért nem végeznek többé májvizsgálatot?
- Ez migrén vagy gyakori fejfájás. Hogyan és miért ismerjük fel őket?
- Ihlet az egész sportvilág számára Gyógyíthatatlan betegségben szenved, egyetlen versenyt sem fog kihagyni