Egy igaz történet arról, hogy egy kegyetlen diagnózis felforgatja az életet. Janka egy 9 éves lány édesanyja, aki annyi fájdalmat és nehéz napot élt át, mint kevés felnőtt.

  • Amikor a babád sír és ki akarod engedni a karjaidból, kérlek, emlékezz a történetemre >>

    • kiesett

    Lánya neve Tiffany Pucholtová, hosszú távú kardiológiai beteg. Számos eljáráson esett át, és bár állapota ma stabil, a lány még mindig szívritmuszavarban szenved. Mi történt valójában, mi a diagnózisa és kezelése, és mi vár rá a jövőben?

    Az állandó gondok körhinta

    Ha anya vagy, és lehetőséged van az egészséges gyermeket a karjaidba tartani, gondolj minden pillanatban a boldogságodra és az értékedre.

    Egy kilencéves kislány szüleivel - Janka Pucholtová és férje Vít - beszélünk arról, hogy gyermeke milyen fájdalmat szenvedett műtét utáni műtéten annak érdekében, hogy egyáltalán életben maradjon, és milyen kegyetlen állandóan élni félelem:

    Milyen diagnózis (ok) ban szenvedett a lánya, és mikor tudta meg először?

    Születésünktől 2,5 éves korunkig fogalmunk sem volt semmilyen súlyosabb egészségügyi betegségről. 2008 és 2009 fordulóján (2,5 éves korában) először kiesett, és azóta többször diagnosztizálták, amíg meg nem tudták a jelenlegi diagnózist, a "Hosszú QT-szindrómát".

    Mi volt a reakciód anyaként erre a kétségtelenül nehéz helyzetre?

    Nem akartam beismerni, hogy egy ilyen, súlyos betegséggel járó helyzet a gyermekemet is érinti.

    Mi a hosszú QT szindróma?

    A hosszú QT-szindróma egy genetikailag meghatározott aritmogén betegség, amelyet a szív strukturális károsodásának hiányában a QT-megnyúlás jellemez. A nőket gyakrabban érinti ez a betegség.

    A kezelés nem működött

    Az orvosok kevés kezelést próbáltak alkalmazni a kis Tiffany-val, amit nem vettek igénybe. Gyakran kórházba került, ahol naponta több tucat-száz szívritmuszavar volt. 2009 júniusában ICD-t (cardiodefibrillator) vezetett be. Nem bánt vele, de állítólag meg kellett volna mentenie az életét. További romlás után az orvosok úgy döntöttek, hogy 2009 decemberében baloldali denervációt (LSCD) végeznek. Az állapot egy ideig kielégítő volt, de a szívritmuszavarok nem szűntek meg.

    Kihívó utazás a segítségével

    MUDr. Viera Illíková a Gyermek Szívközpontból javasolta egy gyógyszert, amely segíthet, de nem található. Csodával határos módon jött ez a gyógyszer - Mexiletine, amelyet először sikerült biztosítani a görögországi raktárak utolsó készletéből. Ezt követően probléma merült fel a gyógyszer Európában történő rendelkezésre bocsátásával, mivel az abbahagyta a gyártást. MUDr. Illíknek azonban sikerült biztosítani az USA-ból származó behozatalokat.

    A gyógyszer csaknem 6 évig tartó alkalmazása óta nem aritmiás folyamatban tartja a szívet. Tiffany-ban ebben az időszakban aritmiák is előfordultak, de a dózis növelése után az állapot stabilizálódott. Ugyanakkor a testében előforduló esetleges ritmuszavar miatt kardiodefibrillátor maradt, amely folyamatosan figyeli és rögzíti a lány szívének aktivitását. Működése során az orvosok kétszer tesztelték a készüléket a műtőben, míg Tiffany altatásban volt. 2015 januárjában hibát találtak a készülék elektródáján, ezért azt kicserélték. Bár a Mexiletine segít Tiffany-nak a szív nem ritmusos állapotában tartani, a lány állapota nem teljesen kielégítő, mivel saját ritmusának gyakorisága (pulzus) nagyon magas a lány életkorához képest.

    Biztosan sok gondot és aggodalmat élvezett szülőként. Melyik pillanat volt a legnehezebb az Ön számára?

    A legnehezebb valószínűleg akkor volt, amikor megláttuk a lányát, hogy beteg, és nem tudtunk segíteni rajta.

    Hogyan kezelte és kezelte Tiffany maga a kezelést? Egyelőre nincs ellenszenve a kórház iránt?

    Mivel gyermekkora óta kezelik, enélkül nem valósítja meg az életet, és természetesnek veszi. Hasonlóan látogat el a kórházba is, de nem tűri a tűket ugyanúgy, mint minden gyermeket.

    Milyen helyzetben van jelenleg - általában iskolába jár, mint más gyerekek, vagy speciális rendszernek kell lennie?

    Jelenleg nem látja, hogy romlik az egészségi állapota, ezért általában az ő korában lévő gyerekekkel jár iskolába. az iskola természetesen tájékozott az állapotáról, és ennek megfelelően közelítik meg. Tanárainak hozzáállása sokat segít nekünk.

    Elképesztő kapcsolatban kell állnia a lányával. Az egészsége jelezte valamilyen módon? Véleménye szerint különbözik a többi társtól?

    A lányom nagyon ragaszkodik hozzám, és gyakran a közelben tölt el időt. Úgy érezzük, hogy természete sokszor érzékenyebb, és érzelmei intenzívebbek, mint várnánk. Betegsége ellenére nincs különbség a csapatban. Legfeljebb alacsonyabb teljesítményt láthat az állóképességi tevékenység során.

    Ezen tapasztalatok után bizonyosan másként is megközelíti a lányát, mint az anyák többsége az egészséges gyermekek felé. Amit a legjobban értékelsz a saját életedben?

    Az egészségi állapot romlásától való folyamatos félelemben megpróbálunk kicsit óvatosabban megközelíteni. De sokszor úgy vesszük, mint egy közönséges gyereket. Határozottan nagyra értékeljük és köszönjük az orvosoknak, hogy még mindig itt lehet velünk.

    Ami a lánya mindennapi gondozásához tartozik?

    A rendszeres feladatok közé tartozik a gyógyszer naponta háromszor történő tartása.

    Milyen jövő Tiffany? Mi a véleménye róla? Mi tetszik neki a legjobban, mi akar lenni a jövőben?

    Az orvosok nem tudják, hogyan ígérhetnek semmit a jövőben, ezért igyekszünk mindenre felkészülni. Imád festeni magát, ezért is vett részt az iskolában a művészeti körben. Egészen jól tanul, bár néhány szó kiejtésével még mindig gondjai vannak. Gyakran megemlíti, hogy felnőve orvos szeretne lenni. És ma azt mondta, hogy ő is vásárlási mániákus akar lenni ☺.

    Van még második gyereked? Tervezel?

    Tiffany-nak van egy kétéves nővére, Sydney, akinek nincs súlyos betegsége. Egy másik gyermek esetében a betegség miatt is aggódom, ezért nem tervezzük.

    Mit szólna azokhoz az anyukákhoz, akiknek nincs szerencséjük egészséges gyerekekkel, de azoknak is, akiknek van?

    Vigye gyermekeit olyannak, amilyenek, és becsülje meg egészségüket. Azoknak az anyáknak, akiknek beteg gyermekük van, mint mi, nagyon sok erőt akarok adni a gyermekem megmentéséért folytatott küzdelemben, a kimerültség ellenére érdemes lesz a legdrágább dologgal együtt lenni, amely szeretett és szeret az életben.

    A pozsonyi kardióközpont gyermekeinek nemcsak ismerős arcok segítettek

    "A művészet által a gyermekek szívébe" Ez az év a Gyermek Szívközpont Központ Alapítvány projektjének a neve is, amely Keketi Jana fotóssal és hírességekkel együttműködve jelenleg egy új, 2016-os jótékonysági naptárat készít az Élet ajándéka témában.

    Ez a Gyermek Szívközpont Központ Alapítvány (NDKC) naptárja, amely híres személyiségű gyermekek fotóin kívül művészek műalkotásait is elhozza, amelyeket elárvereznek a naptár keresztelőin. Gordana Turuk, Arpád Pál, Ján Ťapák, Majka Demitrová, Paľo Hammel, Vladimír Morávek, Ivett Axamitová, Peter Pollág, Juraj Čutek, Stano Bubán, Margaréta Horáková és Petronela Vlhová művészek. A művészek ingyen adományozták műveiket az aukcióra.