Az American Lupus Alapítvány szerint az emberek mintegy 0,5% -a szenved lupusban, 10 betegből 9 nő. Szlovákiában körülbelül 25 000, Csehországban pedig 50 000 ember él ebben a betegségben.
Érdekes módon az autoimmun betegségről készített két külön interjúban - az egyik beteggel, a másik szakemberrel - a leggyakrabban használt szó "kiszámíthatatlan" volt.
"Ez egy olyan betegség, amelyet nehéz leírni, mert a lupus általában kiszámíthatatlan" - mondta Malory Dixon (29) az Medical Daily-nek.
Malory a déli beszédritmussal írta le a lupusszal kapcsolatos személyes tapasztalatait, összességében fiatal és céltudatos volt.. A fotón, amelyet e-mailben küldött nekünk, egy vonzó kis barnát látunk, stílusos ruhában és széles mosollyal.
A lupus esetében kiszámíthatatlan egy dolog, hogy fajtól és etnikai hovatartozástól függetlenül bármely életkorban kitörhet - magyarázza Malory.
A legrosszabb, hogy a lupus tüneteinek súlyossága nemcsak betegenként változik, hanem a beteg életében is. Malory első kézből élte meg.
Malory és betegségének története
17 éves korában az orvosok reumás ízületi gyulladást diagnosztizáltak nála, de hosszú évekig a lupus tüneteit tapasztalta, amelyeket senki sem tudott megmagyarázni.
"Az egyik orvosom azt javasolta a szüleimnek, hogy valószínűleg terapeutát kell találnunk" - folytatja Malory.
Végül, hat évvel az ízületi gyulladás kezdeti diagnózisa után Dr. Malory felismert más tüneteket, amelyeket felvett az orvosi dokumentációjába, és diagnosztizált - lupus.
Aztán még két évet túlélt egészségi állapota és légzési nehézségei miatt. Végül rájött, hogy valahol szörnyű hibának kellett lennie, összepakolt és kórházba ment.
"Féltem aludni tegnap este - mondja Malory -, igyekeztem nem komolyan venni a fájdalmat, de úgy éreztem, hogy meghalok."
A tragédia az, hogy igaza volt - haldokolt. Amikor kórházba került, "technikailag" bevitték, már meghalt. Az utolsó pillanatban megmentették. A következő 86 napban az ágyon feküdt.
Élete ezen legfájdalmasabb időszakában kómába esett, légzőkészülékekkel, kemoterápián és dialízisen esett át. Csak később tudta meg, hogy fájdalmai és tünetei lupus betegségből erednek, amely már befolyásolta a veséjét, és ezért abbahagyták a működésüket.
"Az orvosok úgy vélik, hogy a korai megelőzéssel meg lehet akadályozni, hogy a lupusz más testszervekbe, például a vesékbe, sőt bizonyos esetekben a szívbe vagy az agyba is átterjedjen" - mondja Malory.
Emiatt úgy véli, hogy legfontosabb küldetése az, hogy "oktassa a fiatal nőket arra, hogy tudják, mire kell figyelni".
A lupus tünetei - hogyan befolyásolhatja az életedet
Sarah Stothers, egy speciális ápolónő a "legyengítő fáradtságot" említi a lupus egyik legelső tüneteként.
Az American Daily-nek adott interjúban az American Lupus Foundationnél, ahol Sarah Stothers állami ápolónőként dolgozik, felsorolta a lupus leggyakoribb tüneteit (nőknél és férfiaknál egyaránt):
- rendkívüli fáradtság
- Fejfájás
- fájó vagy duzzadt ízületek
- láz
- anémia
- a láb, a láb, a kar és/vagy a szem körüli duzzanat
- mély lélegzés mellkasi fájdalom
- fény- vagy napérzékenység
- hajhullás
- túlzott véralvadás
- hideg környezetben az ujjak kékre és/vagy fehérre váltanak
- száj és orr fekélyek
- pillangó alakú kiütések az arcán és az orrán (korábban ezek a kiütések alakja arra emlékeztette az orvosokat, hogy egy farkas megharapta őket, ezért a "lupus" név latinul "farkast" jelent)
"A betegek egy része elég normálisnak tűnik, de szörnyen érzi magát" - mondja a Stothers.
- A lupusos beteg számára a legkisebb feladat sem lehetetlen.
A lupusos betegek gyakran elvonulnak. Röviden: a probléma az, hogy bár mindenki azt mondja nekik, hogy "Egészségesen nézel ki", belül nagyon rossz, teszi hozzá a Stothers.
A lupusz hasonló más betegségekhez
Tüneteivel a Lupus gyakran utánozza a szív-, tüdő-, izom- és csontbetegségeket, valamint a keringési rendellenességeket, a cukorbetegséget, a pajzsmirigy problémáit, a Lyme-kórt (Lyme-kór), a fibromyalgiát és a reumás ízületi gyulladást.
Éppen ezért gyakran becézik "nagy utánzónak". Néhány kutató a tünetek e utánzásából arra a következtetésre jutott, hogy a lupus az autoimmun rendszer rendellenességeivel és a hormonok termelésének rendellenességeivel társul.
"A lupus soha nem fordult elő a családunkban" - mondja Malory Dixon. "Csaldunkban az egyetlen betegsg a pikkelysmr. És a pikkelysömör az autoimmun rendszer egyik rendellenessége. "
És ez a kulcs a lupus megértéséhez: A lupusos betegek többségénél az élet egy pontján "az autoimmun rendszer második vagy harmadik rendellenességét" diagnosztizálták.
Így bárkinek, akinek diagnosztizálják a fenti betegségeket (vagy a család történetében ezek bármelyikét), tisztában kell lennie azzal, hogy nem a lupus tünetei.
"Ha időben felismerhetjük őket - mondja Malory -, megakadályozhatjuk az olyan drámai rohamokat, amelyeket tapasztaltam, amelyek majdnem megöltek."
Az autoimmun rendszer leggyakoribb betegségei a következők: reumás ízületi gyulladás, reaktív ízületi gyulladás, cöliákia, káros vérszegénység, vitiligo, szkleroderma, pikkelysömör, gyulladásos bélbetegség, pajzsmirigy-gyulladás (Hashimoto-kór), Addison-kór, Graves-alapú szindróma, 1-es típusú cukorbetegség,.
E betegségek mindegyikében az immunrendszer megtámadja a szervezet egészséges szöveteit, mert tévesen baktériumoknak, vírusoknak és más idegen betolakodóknak tartja őket.
Lupus - a betegség okai és kezelése
Az alábbi videóban többet megtudhatunk a lupus természetes kezeléséről:
"Tudjuk, hogy az örökletes tényezők szerepet játszanak a lupus kialakulásában" - mondja Sarah Stothers. Intelligenciát és együttérzést hallhat a hangjában. Azt azonban tovább elmagyarázza, hogy bizonyos gének öröklésével nem fogunk automatikusan megbetegedni a lupusban.
A környezet és a hormonok is szerepet játszanak. A kutatók úgy vélik, hogy az ösztrogén főleg a lupus kialakulásában vesz részt. Ennek oka a betegség abszolút túlsúlya a nőknél, és annak az életkornak a szempontjából is, amikor a lupuszt leggyakrabban diagnosztizálják.
"A lupuszt többnyire 15 és 44 éves kor között diagnosztizálják" - mondja a Stothers, hozzátéve: "ebben az életkorban a nők legnagyobb százaléka termékeny."
Kifejti továbbá, hogy sok nőnél csak terhesség alatt vagy szülés után, azaz nagy hormonális ingadozások idején diagnosztizálják a lupuszt.
Stothers azonban hozzáteszi, hogy tapasztalt olyan eseteket, amikor a hetvenes éveiben járó nőknél lupuszt találtak (ekkor használta a "kiszámíthatatlan" szót), így még a lupus korhatára sem teljesen rögzített.
Íme néhány remek étrend-javaslat, amelyek segítenek a lupus tüneteinek kezelésében.
Segítség lupusban szenvedőknek
"A lupusban szenvedő betegek gyakran hosszú, eredményes és boldog életet élnek" - mondja a Stothers -, de az egészség megőrzése érdekében folyamatosan figyelniük kell a lupus jeleit, akárcsak Malory Dixon. "
És bár Malory-nak le kellett mondania a New York-i divatipar intenzív karrierjéről szóló álmáról, álmában nem hagyja abba az otthoni munkát, ugyanakkor az American Lupus Foundation tanácsadójaként dolgozik.
Természetesen az idő megtalálása, hogy vigyázzon magára, nagyon nehéz lehet egy forgalmas világban, egy mozgalmas életben.
"Ez a legrosszabb dolog a lupusban, nem tudja, mikor lehet igazán erős rohama" - mondja Malory, és elmagyarázza, hogy a lupusos betegek bármikor enyhe, közepes vagy súlyos rohamot kaphatnak.
"Mindenkinek magának kell kiderítenie, hogy esetükben mely körülmények válhatnak kiváltóvá" - folytatja, kifejtve, hogy az ő esetében stressz, megfázás és túlterhelés.
Sarah Stothers általában a lupusos betegeket A típusú személyiségnek tekinti (a pszichológia tipológiáját tekintve), akiknek segítségre van szükségük, de egyedül képesek megbirkózni a problémákkal.
"A lupusban szenvedők talán a legbátrabb emberek, akikkel valaha találkoztam, és másoknál is jobban élnek testükkel összhangban. Nagy megtiszteltetés, hogy személyesen ismerem őket "- mondja a Stothers.
Következtetés
Míg Sarah Stothers és szakértőtársai együttérzésüket fejezik ki és érzelmi támogatást nyújtanak a betegeknek, Malory Dixon hálás a családtól, barátoktól és a Lupus Alapítványtól kapott támogatásért.
Végezetül: „A lupusban szenvedő betegeknek elsősorban önbiztatónak kell lenniük. Végül is te hozod ki az ágyadból reggel. "