A "gyógyíthatatlan" betegség gyógyításának története

Még mindig nehéz emlékeznem életünk erre a fejezetére. Nos, muszáj és szeretném leírni, mert még ha csak egy másik embernek vagy gyermeknek is segít, megéri.

akár hónapig eltarthatott

Amikor Adelka hozzánk született, úgy viselkedtem, mint a legtöbb anya - igyekeztem a lehető legjobbat nyújtani neki a világon, amit tehettem. Tehát szoptattam, amíg uralkodtam (majdnem 2 év, akkor lehetetlen volt), amikor szilárd ételeket vezettem be, csak a kertből származó bioélelmiszert használtam, Ausztriában találtam ökológiai borjúhúst, ismerősöktől származó bio nyulat stb. Sem mesterséges étel, sem fehér cukor, sem adalékanyag - meg voltam róla győződve, hogy mindent jól csinálok, és nagyon lelkiismeretes voltam hozzá. Csak akkor lehet téves a meggyőződése, ha az embernek nincs elegendő információja vagy helytelen információja van.

Adelka 2 éves korában megduzzadt a térde - ami gyerekkorban nem tűnik valami komolynak. Nos, a duzzanat nem múlt el. Különböző orvosokat vezettünk, és reumatológusokhoz kerültünk. Meggyőztek minket arról, hogy gyermekkori reuma van, amely egy autoimmun betegség, amely degenerálja a gyermekek ízületeit, és a gyermekek nagy fájdalmakban szenvednek görbe végtagokkal - mert saját immunitásuk égeti az ízületeket. A mi világunk összeomlott.

Persze, több orvoshoz kell fordulnod, biztosan ... A 6 legjobb reumatológusnál voltunk. Mindenki biztos volt abban, hogy Adelka JIA-val (Juvenile Idiopathic Arthritis - autoimmun degeneratív ízületi betegség) szenved.

A férjemmel sokat kezdtünk tanulni - néha kimerülésig. És folyamatosan megbeszéljük, elemezzük, összekapcsoljuk a kapcsolatokat ... Nagyon féltünk, de mégis elmondtuk az orvosoknak, hogy nem alkalmazzuk az Adelka-kezelést immunszuppresszánsokkal, amelyek feladata a gyermek immunitásának elnyomása. El tudja képzelni, hogy mindent megtesz annak érdekében, hogy gyermeke egészséges immunitással rendelkezzen, és akkor kénytelen olyan gyógyszereket adni neki, amelyek mesterségesen elnyomják ezt az immunitást? El sem tudtuk képzelni, ezért a lehető legnagyobb felelősséget vállaltuk. Felelősséget vállaltunk a szakértőktől, és laikusok is vállukra vettük. Nem akarom leírni, min mentünk keresztül, de néha sírtam álmomban. Nem egy hét vagy egy hónap kellett, hanem néhány év. Senki sem tudta, hogy meg tudjuk-e oldani azt, amit a világ egyetlen orvosi szakértője sem képes megoldani. Mint valószínűleg tudja, minimális esélyeink voltak. Hihetetlenül nehéz ezzel a tudattal élni, különösen, ha próba-tévedés, próba-tévedés következik ....

Megkérdeztem a férjemet, hogyan magyarázzuk el a lányomnak, amikor felnő, hogy görbe lábai, karjai, lábujjai vannak miattunk, vagy hogy nem tud járni.

A férjem azt mondta nekem, hogy elmagyarázzuk neki, hogy mi csináljuk a legjobban, de a legnehezebben is, amit jelenleg tehetünk.

Nemcsak mindennapi félelemben éltünk, folyamatosan néztem Adelka térdét, hogy meg van-e duzzadva - és még mindig így volt, de az egész helyzetet bonyolították az orvosok, akik szó szerint mentálisan tapostak bennünket. Az ő szemükben felelőtlen szülők voltunk, akik nem törődtek gyermekük egészségével, és ennek megfelelően világossá tették számunkra. Az egyik szakorvos, még azon az éjszakán is, amikor a férjem és a lányom kórházban volt (már nem tudtam ott lenni vele és az orvos nyomása), megpróbálta megmutatni férjének deformált gyermekekről készült fotóit, hogy megijessze férjét és beleegyezzen az immunszuppresszív gyógyszerekbe. kezelés. A férj megköszönte, és nem volt hajlandó megnézni a fotókat.

Teljesen nyilvánvaló volt, hogy abszolút bolondoknak tartanak minket, és folyamatosan mondogatták nekünk. Nem hiszem, hogy ha valakinek nincs MD-je, akkor bolondnak kell lennie.

Amikor megkérdeztük a szakértőket, hogy változtatnunk kell-e a lányuk étrendjén, azt mondták nekünk, hogy ez egyáltalán nem segít, de hogy több tejterméket adhatunk!

De facto állandó kutatást végeztünk próba-hiba stílusban. Figyeltük a lányt, folyamatosan elemeztünk mindent és megbeszéltük: ki akartuk deríteni az okát (még akkor is, ha egyik szakértő sem ismeri). Úgy döntöttem, hogy a JIA diagnózist csak névként veszem fel, és ez megszabadított a betegségtől való félelem alól, és lehetővé tette, hogy jobban gondolkodjak. Végül is a nevében már szerepel, hogy ismeretlen okú betegségről van szó….

Eleinte hiányzott a glutén: néhány napon belül a hasmenés megszűnt, de amire egyáltalán nem számítottunk, 2 héten belül a lánya abbahagyta a hiperaktivitást (az ételintolerancia irritálja az idegrendszert gyermekeknél és felnőtteknél, és ADHD-hoz, autista rendellenességekhez, depresszió, szorongás, agresszió stb.).

De nem értük el a fő célunkat. Többször megpróbáltam kihagyni a kazeint, a tehéntejfehérjét, de a helytelen információk miatt nem voltam elég következetes. Nem tudtam, hogy 100% -ban el kell hagynom a kazeint, és elég sokáig, kb. 2 hónapig tartok.

Amikor a lányomnál hisztamin intoleranciát diagnosztizáltak, fogalmam sem volt, mi ez (most már tudom, hogy ez valamilyen ételintolerancia eredménye - nem ez az oka). De betartottunk egy diétát. Végül az 5 éves Adelka a nap folyamán abbahagyta a pisilést (korábban naponta ötször cseréltem a bugyiját, és addig sem érezte, hogy bepisil, amíg az nem kezdte lehűlni - beszélt velem és hirtelen meglepetten nézte a nedves nadrágot). Ezért az idősebb gyermekek szüleinek is gondolkodniuk kell a hisztamin intolerancián és annak okán (glutén és kazein). Ne mondd, hogy rossz szülők vagytok, akik stresszt okoznak egy gyermeknek, és ezért pisilnek (ha nem ez a helyzet).

Ismét negyedszer döntöttünk úgy, hogy megpróbáljuk kihagyni a tejet, de ezúttal minden tejszerű. És elhatároztam, hogy sokáig kitartok. Engem Izraelből származó kutatások is motiváltak: egy 14 éves lány diagnózisa ugyanaz volt, mint Adelka, de nem volt emésztési problémák nincsenek (fontos tudni!), az egyik orvos azt gondolta, hogy megpróbálja kihagyni a lányt a tejdiétából, mert testvérének kazein-intoleranciája van. A kutatásban szereplő lány 1,5 hónapon belül rendben volt (láz és gyulladt ízületek eltűntek). Amikor tejtermékei ismét bekerültek az étrendbe - naponta csak kicsit, akár 1 hónapig is eltarthatott, amíg ugyanazok a reumás problémák jelentkeztek, mint korábban (ebben az esetben idő szintén nagyon fontos! Az intolerancia esetén hosszabb ideig tart az eredmény meglátása, ezért sokan feladják, ha nem tudnak róla).

Adelka folyamata majdnem teljesen megegyezett az izraeli kísérletével. Csak 1,5 hónap elteltével duzzadt meg a térde. Amikor a kazeinjét visszafogtuk az étrendjébe, akár egy hónapig is eltarthatott (!), Mire a térde ismét megduzzadt és az ízületi gyulladás visszatért - azóta nem talál otthon tehéntejet. Tehát teljesen világos, hogy ezt csak a szülők tudhatják meg és figyelhetik meg - a mi körülményeink szerint az orvosoknak sajnos nincs esélyük egy hónapnál tovább megfigyelni a beteget, és megpróbálják osztályozni és eldobni az ételeket. Anyának és Ocinónak orvosokká és kutatóvá kell válniuk. És ha a motiváció a gyermek iránti szeretet, akkor mindenképpen megteheti.

Az intoleráns ételek mindaddig emelik a hisztamin szintjét, amíg a DAO enzim leáll (hasonló folyamat a 2-es típusú cukorbetegségben és az inzulin túltermelésben van), és a tested már nem tudja megfelelően feldolgozni a hisztamint - kialakul a hisztamin intolerancia. Mindenkinek különböző tünetei vannak attól függően, hogy a hisztamin hol halmozódik fel a testében (egyesek főleg neurológiai, mások főleg bőr-, emésztőrendszeri, ízületi, urológiai, palpitációi stb.)

Sajnos esetünkben az orvosok az élelmiszer-intoleranciát immunszuppresszánsokkal akarták kezelni (mindez megkülönböztetés nélkül)! Olyan ez, mint amikor nem lehet egeret fogni a házban, az egész házat felgyújtja. Gyógyszerünk véleménye: "Nem tudjuk, mi okozza a gyulladást a testben - de bizonyosan immunitást okoz, ezért az immunitás" megőrült ", és mesterségesen el kell nyomnunk." Az orvosok már régóta meggyőztek minket arról, hogy szülőként megőrültünk. (Aki őrült, hadd válaszoljon magának)

Nem tudom, ismered-e azt az érzést, hogy a legfontosabb dolgot elérted életedben, és még ha nem is értél el mást, ez egész életedre elegendő. Nekem ez az érzésem, és végül nem élünk félelemben, de minden pillanatra várunk.

És természetesen írtam róla, és elmondtam az összes orvosnak, akik nem is próbálták kezelni, csak "nehéz" gyógyszerekkel - csak azért mondtam nekik, hogy más szülőknek és betegeknek ne kelljen megtapasztalniuk megcsináltuk. Kitalálod, hogyan reagáltak? "Nos, látod! Tehát nem eszel semmi tejeset. ”Szlovákiában mi vagyunk az egyetlen család, amely úgy döntött, hogy nem esik át agresszív kezelésen, és erről beszélni akarunk, mert sajnos az orvosok nem ezt teszik. Újra és újra sztereotipizálják ugyanazokat a gyógyszereket. Ha csak megpróbálták volna ... mi nem tanultunk tőlük semmit a táplálkozásról és az étrendről, csak azt, hogy azt tanácsolták nekünk, hogy növeljük a tejfogyasztást (.). Ezért ezt az oldalt létre kellett hozni, különben nem lenne tiszta a lelkiismeretem. Nem akarunk senkit sem meggyőzni, sem meggyőzni, csupán a tapasztalatainkról beszélünk, mert úgy érezzük, hogy kötelességünk, és úgy gondoljuk, hogy ez segít más embereknek.

Köszönet illeti mindazokat, akik mellettünk álltak és hittek a boldog befejezésben, beleértve a bátor gyermekorvosunkat is, aki ellenezte a reumatológia és a gasztroenterológia területén dolgozó szakemberek véleményét.