Vannak, akik attól tartanak, hogy megfertőzi őket, mellette áll, vagy hibáztatja, hogy nem feküdt otthon az ágyban. A pozsonyi Henrietta olyan betegségben szenved, amelynek következtében folyamatosan úgy néz ki, mintha megfázna vagy torokfájása lenne. Diagnózisa azonban a fertőző betegségek kategóriáján kívül esik. Veleszületett és gyógyíthatatlan betegséget - elsődleges immunhiányt - diagnosztizáltak nála.
Duzzadt szemek, telt orr és fedett fül. Ezek azok a tünetek, amelyekkel a 41 éves Henrietának meg kellett tanulnia minden nap együtt élni. "Megszoktam, hogy még mindig köhögök, ez az "egészséges köhögés", ahogy én hívom. " - mondja mosolyogva. Már előre látva veszi betegségét.
Gyerekként Henrieta még mindig beteg volt. Íze köhögés, influenza, tüdőgyulladás, trachitis volt. Akkor sem segített, amikor mandula választotta ki. Ekkor az anyja elkezdte suttogni, hogy ez valószínűleg nem lesz általános betegség. 10 éves korában Henrietát allergológus, később immunológus vizsgálta meg. Az utolsó orvosok immunrendellenességet diagnosztizáltak nála. Azóta egy darab papírt kellett magával vinnie, amely kijelentette, hogy még vészhelyzetben sem szabad vérátömlesztést és immunglobulin-készítményt kapnia. Az idegen vér alvadást okozhat.
Már azt sem tudta, milyen érzés egészségesnek lenni
A súlyos immunrendellenességben szenvedő betegek kezelése a múltban bonyolultabb volt, mint manapság. - Akkor még fiatal voltam, és pubertáskor egészen más dolgokkal foglalkoztam, mint az egészségem. - mondta Henrieta. Kivéve, hogy a betegség várt rá. Amikor nem kezelték, egészségi állapota romlani kezdett: "Folyamatosan beteg voltam, betegségről betegségre haladtam - maga a tüdőgyulladás. Elviselhetetlen volt. Alapvetően azt sem tudtam, milyen érzés egészségesnek lenni, annyira beteg voltam. A szüleim már elpusztultak, nemcsak féltek tőlem, hanem meg is kellett birkózniuk vele, hogy vigyázhassanak rám és dolgozni menjenek. "
A D839 diagnosztizálásával egy meghatározatlan, változó immunhiány végül sürgősségi bejutásra került a pozsonyi Szent Mihály Kórházban, ahol a rendelkezésre álló gyógyszerek egy ideig stabilizálták. Azóta azonban minden héten kórházba kellett mennie, hogy beadják neki a gyógyszert. Ennek ellenére mindig rosszul érezte magát.
A helyzet olyan mértékben súlyosbodott, hogy 2012-ben antibiotikumok szedése után 40 fokos lázzal ismét sürgősségi ellátásra került a ružinovi kórházban. Súlyos egészségi állapota miatt orvosai immunglobulint akartak adni neki, amelyet az immunológus eredeti ajánlása szerint megtagadott, aggódott az élete miatt. Az idő azonban előrehaladt, és az immunglobulin-kezelés is megváltozott, így az összeomló Henrietta újra talpra állt - először érezte úgy, hogy állapota valóban javult. Addig csak olyan antibiotikumokat szedett, amelyek csak elnyomták a betegséget, de nem gyógyították meg. Az intravénás immunglobulin-kezelés azonban közvetlenül a szervezet számára biztosítja a védekezést és erősíti azt.
Modern immunglobulin kezelés
2015 novembere óta a pozsonyi asszony átállt az otthoni immunglobulin kezelésre, amelynek során egy szivattyú segítségével hetente háromszor immunglobulint adott a hasába. Jelenleg még újabb kezelése van, amelyet csak három hetente alkalmaz. "A teljes beadás kb. 2,5 órát vesz igénybe, de egészségesebbnek érzem magam, nem vagyok olyan gyakran beteg, és nem kell folyamatosan antibiotikumot szednem. Sokkal jobb. Annak ellenére, hogy tudom, hogy a betegségem gyógyíthatatlan, és egész életemben ez lesz " - teszi hozzá Henrietta.
Harc a foglalkoztatásért
Az elsődleges immunhiányos betegeknél gyakran vannak munkahelyi problémák is: a tény, hogy gyakran betegek, nem osztják munkáltatóik, ezért szó szerint harcolniuk kell a munkájukért. "És sokszor nem sikerül, sokakat már elbocsátottak, és egészséges embert vettek fel. A főnököknek van türelmük, de ennek is vannak határai. Ezért gyakran változtatnak munkahelyet, amíg egy toleráns munkáltatónál megfelelőbbnek találják. Jelenleg az SBS szolgálatában dolgozom 12 órás műszakokban, és jól kezelem. De egyesek nem is akarják elmondani a főnökeiknek, hogy elsődleges immunhiányban szenvednek, így nem veszítik el az állásukat. " körülír.
Még a sport sem könnyű ezzel a diagnózissal. "Tudom, hogy a sport fontos az egészség szempontjából, de a kick-boxnál vagy az edzőteremben nem tudtam az orromon keresztül lélegezni, mert még mindig tele vagyok, és még mindig köhögök. Ezzel a betegséggel nem lehet igényesebb sportokat folytatni " magyarázza.
Egy utastárs vulgárisan szidta
Még ismeretlen emberekkel való kapcsolat néha nem a legboldogabb. "Legutóbb a buszon egy úr vulgárisan elmondta, hogyan járhatnék ilyen köhögésű emberek között, mert megfertőzöm őket. És akkor felültél a busz másik oldalára, hogy ne kapja meg tőlem. Annyira felháborodva távozott, hogy nem is tudtam elmagyarázni neki. " emlékeztet Pozsonyra.
A betegség más szövődményekkel jár. "Nekem soha nem elég egy szokásos antibiotikumcsomag, mindig a normál emberek dózisának kétszer-háromszorosát kell bevennem. A sebeim is többször hosszabb ideig gyógyulnak, a kézen levő kéz három nap elteltével eltűnik, a kezelés számomra sokkal hosszabb, és fennáll a tetanusz veszélye is. " - teszi hozzá Henrietta.
Azoknak az embereknek, akik nagyon gyakran betegek és egymás után sokszor szednek antibiotikumot, javasoljuk, hogy végezzenek alapos vizsgálatot: "Menjen orvoshoz, és mondja el neki, hogy még mindig beteg vagy, hadd vizsgálja meg elsődleges immunhiányos állapotban. Minél előbb megtudják az Ön számára, annál hamarabb kezelik Önt és normálisabban fog működni. "