Radoslav Herda | 2014. augusztus 26-i videó
(Fotóforrás: AdobeStock.com)
Amiotróf laterális szklerózis (ALS), más néven Lou Gehrig-kór, 1869-ben fedezte fel Jean-Martin Charcot francia neurológus.
Rendkívül népszerű amerikai baseball játékos hívta fel nemzetközi figyelmet erre a betegségre Lou Gehring (képünkön), akit 1939-ben diagnosztizáltak, 36. születésnapján. Meghalt o 2 évvel később.
Lou Gehrig (1903. június 19. - 1941. június 2.) 17 szezont (1923 - 1939) a New York Yankees mezében játszott a Major Baseball Ligában. Kitartása miatt becenevet szerzett A Vasló (Vas ló). Játékos karrierje során megnyerte a Triple Crown-t (vezető 3 meghatározott baseball kategóriában).
Lou Gehrig
Mi rejtőzik az ALS rövidítés alatt?
Az ALS egy progresszív neurodegeneratív betegség, amely befolyásolja az agy idegsejtjei a a gerincvelőben. Elpusztítja a motoros neuronokat, amelyek aztán nem tudnak impulzusokat küldeni az akarat által vezérelt izmok felé. Ez elveszíti az izommozgások ellenőrzésének és irányításának képességét.
Eleinte a betegség csak az izmokat gyengíti, később érinti a finom motorikus készségek. Fokozatosan érinti az alkarokat, végül az egész kezet. A betegek nagyon hamar képtelenek gondoskodni magukról, abbahagyják a járást, irányítják az arc izmait, teljesen lebénulnak.
A speciális táplálkozási étrend utolsó szakaszában vannak kényszerű tüdőszellőzés, 24 órás egészségügyi ellátással.
Ritka betegség, férfiaknál gyakoribb
E betegség előfordulása nagyon ritka. Ben fordul elő egy, ill. 100 000 emberből kettő. Ez azt jelenti Szlovákiában lehet ez a betegség 50 amíg 100 ember. 30 és 70 év közötti férfiaknál gyakoribb, mint nőknél (1,3: 1).
Öröklés
5. amíg 10% minden esetben az ALS örökletes. A betegséget károsodás kíséri a 21. kromoszóma egyik génje. A betegség kialakulását még nem sikerült tisztázni. A nagyon gyors progresszió miatt az átlagos várható élettartam nagyon rövid - az ALS megjelenése után a betegek általában csak 2 amíg 3 év. Eddig a tudósok nem gyógyítottak semmilyen gyógyszert a betegség ellen.
Olvassa el még:
Kezdetben baseball, majd futballista volt
A múltban az ALS-t egy népszerű amerikai baseball játékos "tette híressé" Lou Gehrig (még mindig a nevét viseli utána), de az utóbbi években egy ismert olasz futballista is Stefano Borgonovo.
Stefano Borgonovo (1964. március 17. - 2013. június 27.), Olasz futballista - előre, a legnagyobb sikereket az ACF Fiorentina-ban érték el, ahol csapattársa Roberto Baggio volt. Sportkarrierjét (rossz egészségi állapota miatt) 2005-ben fejezte be 2008-ban az ALS megerősítette.
Borgionovo Paolo Maldinivel
Borgonovo megalapította a sajátját Alapítvány, amelynek célja a betegség tudatosítása. Saját önéletrajz "Attacante nato" (Támadóként született) egy szemmozgással vezérelt számítógépre írt. Feleségével, Chantallal négy gyermeke született.
A világ eddigi legsikeresebb víruskampánya
Nem számít, hogyan tervezi víruskampányát, nem tudja megjósolni, hogy sikeres lesz-e. Bármilyen jele lehet a sikernek, de hogy egy híresség elsajátítja-e, nagyon kérdéses. Amerikában átvették az ALS témáját sok híres ember, de ma csatlakoznak a kampányhoz hírességek a világ minden tájáról.
A kampány megkezdődött 2014. július 29. Ő kezdte Amerikai ALS Szövetség székhelye Washingtonban volt, és egyszerűen a kihívása volt: Fogadja el a kihívást, és takarja el magát jeges vízzel.
A kihívás elfogadása azt jelenti - küldés 10 USD a szervezet nevében. Ha nem fogadja el a hívást, az összeget jelent 100 USD. Ezen felül - lehetősége van jelölni 3 barát, amelyhez a hívást nyilvánosan intézi.
Hihetetlen hatású egyszerű vírusötlet!
Néhány nap múlva egyértelmű volt, hogy ez a kampány is szerepel legsikeresebb azok körében, amelyek felhívják a figyelmet a főbb betegségekre!
A siker titka?
A felkészültségben rejlik. A szervezet minden évben hosszú ideje kampányol az ALS tudatosságának növelése érdekében. Ezért nem számítottak erre 2 nap alatt Annyi pénzért kampányolnak, amennyit mert egész évben. Maga az ALS Szövetség igazgatója is rendkívül meglepődött.
"Soha nem tapasztaltunk még hasonlót a betegség láthatóságának történetében" - mondta Barbara Newhouse, Az amerikai ALS Szövetség elnöke és vezérigazgatója.
"Már nem lehetünk lelkesek az együttérzés, a nagylelkűség és a humorérzék szintjén, amelyet az emberek mutatnak, amikor részt vesznek ebben a vírusos kezdeményezésben."
A siker magját minden bizonnyal a kampányt elindító hírességek jelentik, a szervezet magas hitelessége (jó imázsa), egyszerű üzenet, de kétségkívül a szórakozást kiváltó kihívás dimenziója is. Videó s Bill Gates a mai napig többet látott a youtube.com oldalon 15 millió ember!
Olvassa el még:
Napi sajtóközlemények az összegyűlt pénzről
Sajtóközlemények szerint 2014. augusztus 23-án összegyűjtötték őket 62,5 millió dollár, ami csaknem 10 millió dolláros növekedést jelent egyetlen nap alatt. És az előző nap is ugyanolyan sikeres volt. Sok szervezet nem gyűjt annyit fennállásának teljes időtartamára!
Hova kerül a pénz
A szervezet fő üzenete szerint hatékonyan akarnak pénzzel dolgozni, hogy közelebb hozzák azt a napot, amikor a betegek e betegség nélkül élhetik életüket. Még nem tudjuk, hogy egy ilyen költségvetés elegendő lesz-e az ALS kezelésének végleges felfedezéséhez. Mindenesetre - ennek a pénznek köszönhetően ez a lehetőség közeledik!
Átkelés az USA határain
A kampány régóta egyedül az Egyesült Államok dolga. A világ minden táján elfogadták az emberek. Különösen sportolók azonnal csatlakozott. A leghíresebbek közül említsük meg a futballistákat Lionel Messi a Cristiana Ronalda, vagy egy szerb teniszező Novak Djokovic.
Szlovákiából egyértelműen meg kell említeni a szlovák elnököt Andreja Kisku, vagy jégkorong képviselője Marián Gáborík. A szlovák hírességekkel ellátott táska azonban gyorsan elszakadt, így arra számíthatunk, hogy a következő hetekben a média vagy a közösségi hálózatok más ismert neveket hoznak.
Olvassa el még:
Hogy vagyunk Szlovákiában?
Különös figyelmet fordít az ALS-ben szenvedő betegekre Izomdisztrófiák szervezése székhelye Pozsonyban (OMD a Szlovák Köztársaságban). Eddig több beteget kezeltek a betegségben, egyikük ma már tagja. Három évvel ezelőtt még síelt, most csak fekszik, és szakszemélyzetnek kell gondoskodnia róla - mondta nekünk Jozef Blazek az OMD-től SR-ben.
Mint említette Andrea Madunová (Szlovákiában OMD is), a betegség előrehaladásának üteme szembetűnő. Összehasonlításképpen - a Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő betegeknél a betegség hasonló, de az ALS általános lefolyása igen sokkal gyorsabb! A szlovákiai OMD nagyon nagyra értékeli ezt az eseményt, mert ennek a médiavisszhangnak köszönhetően az ALS diagnózissal rendelkező emberek felvették velük a kapcsolatot, akiknek most segítséget és tanácsot tudnak felajánlani.
Mire van szüksége az ASL-es betegeknek és családjaiknak?
Mindenekelőtt fel kell készülniük a nehéz időkre. Szét kell terjeszteni erőiket, hogy könyörtelen csatába kezdjenek egy rendkívül hatalmas ellenséggel.
Sok ember, akinél diagnosztizálták az ALS-t, elgondolkodott eutanázia, és nem lepődhetnek meg. ALS-en vagy nem fogod megszokni.
Hónapról hónapra a család egyre rosszabb helyzetben van. A beteg motoros képességei gyorsan romlanak - először a finommotorikus képességek távoznak, majd az alkar, a karok, a lábak, az arcizmok mobilitása, végül az ember teljes gondozásban marad az ágyon.
Az agy még mindig működik, a beteg mentálisan egészséges, de nem tud normális életet élni. Szó szerint csak nézi, ahogy egyre többen vigyáznak rá ...
Nagylelkű nemzet vagyunk?
Mi különbözünk az amerikaiaktól. És sok szempontból. A különbségek azonban meglepően nagyok.
Az USA-ban akár A lakosság 56% -a néha bent dolgozott karitatív nonprofit szervezet. Becslések szerint csak vannak Az emberek 20% -a, akik szabadidejükben úgy dolgoztak önkéntesek.
Amíg 79% Minden adomány az Egyesült Államokban származik kisadományozók. Az ott összegyűlt pénz és adományok a teljes GDP 2% -át teszik ki, ami hatalmas összeg - legfeljebb 150 milliárd usadollár!
Szlovákiában ez lényegesen alacsonyabb összeg, és csak a teljes bruttó hazai termék 0,38% -a. A beszedett összeg tehát "csak" 55 millió usadollár. A donorok felépítésében is vannak különbségek.
Szlovákiában a legnagyobb adományozó vállalatok és szervezetek, az USA-ban magánszemélyek. A szlovákiai magánszemélyek az összes adománynak csak a harmadát teszik ki.
Segíteni akar az ALS-ben szenvedő betegeken?
Izomdisztrófiák szervezése ez az egyetlen speciális szervezet Szlovákiában, amely egyesíti a gyerekeket és a felnőtteket, valamint családjaikat izomdisztrófiával, vagy más neuromuszkuláris betegségek. Készpénzbeli hozzájárulásokat főleg arra használ az integrációs maradványok társfinanszírozása, mivel a minisztériumoktól mindig csak a költségek egy részéért kap támogatást (taggyűlések, nyári táborok gyermekeknek, fiataloknak és felnőtteknek, sakkszállás, sporttáborok, pl. bocce).
A pénz segít nekik is fedezni működési költségek, amelyek természetesen felmerülnek a szociális szolgáltatások nyújtása során, pl. a terepen is, amikor a súlyos fogyatékossággal élő ügyfeleknek tanácsot adnak arról, hogy miként kaphatnak személyes segítséget, segédeszközöket, akadálymentes adaptációkat, állami támogatást (telefonok, bérlés és szolgáltatások, céges autó üzemeltetése stb.). A befolyt pénzből továbbra is fizetnek klubok tevékenysége az OMD zászlaja alatt a Szlovák Köztársaságban, az alkalmazottak és szakemberek (gyógytornászok) oktatása, egyéb szakmai tevékenységük támogatása (részvétel és külföldi konferenciákon való megjelenés).
Jelentős emberek, akik csatlakoztak az ICE BUCKET CHELLENGE kampányhoz:
Will Smith, Michael Jordan, Novak Djokovic, Charlie Sheen, Miley Cyrus, Andrej Kiska, Selena Gomez, Tyger Woods, Bill Gates, Goeorge W. Bush, Winfrey Oprah, Dave Batista, David Beckham, Justin Bieber, Mark Zuckerberg, Jean Claude Van Damme, Katy Perry, Dr. Dre, Lady Gaga, Cheryl Cole, Jose Mourinho, a Linkin Park és a Foo Fighters, Nicole Kidman, Usher, Britney Spears, Vin Diesel, Jennifer Lopez, John Bon Jovi, Justin Timberlake, Sarah Jessica Parker, Gwyneth Paltrow, Tom Cruise, Shakira, Ben Affleck, Ricky Martin, Stephen King, Adam Sandler, Cristiano Ronaldo, Jessica Alba, Mickey Rourke, és még sokan mások.
Szerkesztve (jam)
Fotók: medicina-ufm.edu, uefa.org, shutterstock.com
Egy válasz az „ALS-re: Fagyasztó betegség”
Hagy egy Válasz Mégse választ
Sajnáljuk, be kell jelentkeznie, hogy megjegyzést írhasson.