"Véleményem szerint az akadályok nélküli könnyű élet nem fogja megmutatni az emberi psziché minden árnyalatát, és különösen annak erejét. Nem fogja megmutatni a saját lelked brutális, széles és gazdag felépítését. Paradox módon, de amikor gondolj bele - jó értelemben - hiteles érzés mindannak, ami körülvesz minket. Függetlenül attól, hogy megtisztítja-e kapcsolataidat, fontossági sorrendet állít-e elő, megtanít-e élvezni az apróságokat, és nem tapasztalni más hibákat és kicsinyességet.

Néha az embernek nincs más választása az életében. Egyes események csak úgy jönnek, nem hívják meg őket. Kopognak az ajtónkon, belépnek az életünkbe és már nem mennek el. Nem fordíthat hátat a "Nem, köszönöm" szavaknak. Azt sem fogják megmondani, hogy miért jöttek és miért jöttek hozzánk. Meg kell tanulnunk velük élni, és ez nagyon nehéz. Annál nehezebb, ha a saját gyermekeinkről van szó. Éva édesanyja valami hasonlót élt át, amikor kislányának, Polinak hároméves korában diagnosztizálták az autizmust.

Autizmus egy egész életen át tartó fejlődési rendellenesség, amelyet a kommunikáció, a társadalmi interakció és a képzelet hiányosságai jellemeznek. Ezek a problémák verbális beszédzavarokkal társulnak, és azt eredményezik, hogy az autisták évtizedekig a társadalom peremén vannak ... (rozpvieťmodru.sk)

Mikor vette észre, hogy valami megváltozott a lánya számára? Poli a második születésű lányod. Nem éreztél semmi mást a születése utáni első hónapokban, amiről később tudtál?

Abszolút nem az első hónapok. Mivel a terhesség és a szülés példaértékű volt és egyben kicsi is, a gyermekorvost mindig bemutató gyermekként értékelték a tanácsadó központban. Elégedett, mosolygós, teljesen szoptatott és igénytelen. Azt mondtuk, hogy gyerek egy jutalom. Csak a második születésnapunkon tapasztaltuk egyre inkább, hogy lemarad az idősebb nővérétől a kommunikáció terén. Mivel a lányok között kicsi a korkülönbség, friss emlékünkben mindez megmaradt. Másfél év múlva az idősebb lánynak már volt néhány szava, nagyon könnyen meg tudtunk egyezni, és szinte nem ismertük a félreértésből fakadó összecsapásokat és dühkitöréseket. Sajnos a fiatalabbakkal nőttek, és a funkcionális kommunikáció még mindig sehol.

"Sajnos erőfeszítéseink ellenére az autizmus megerősítést nyert"

Az orvosok azonnal diagnosztizáltak, vagy több ajtón kellett átmenned, amíg lányod autizmusa hivatalosan megerősítést nyert.

Utunk viszonylag egyszerű volt. Először egy gyermek klinikai pszichológus, aki a Comenius Egyetem Orvostudományi Karának ACVA Autizmus Kutatóközpontjába irányított minket. Igazán alapos és részletes diagnózis volt. De először nem adtak nekünk diagnózist, hanem azt mondták, hogy dolgozzunk vele és egy év múlva veszítsük el újra. Sajnos erőfeszítéseink ellenére az autizmus megerősítést nyert. Nagyon szeretnék köszönetet mondani az egész munkahelynek, különösen Dr. Kubranskának. Az ember nem szeret emlékezni ezekre a pillanatokra, mindez nagyon fájdalmas és szó szerint tragikus volt. Az orvosok naponta látják az ilyen összeomlott szülőket, és utólag el kell mondanom, hogy értékes tanácsaik és azok a kapcsolatok, amelyekkel felfegyvereztek minket, nagyon hasznosak voltak.

Melyek voltak az első gondolataid, amikor azt kaptad az orvosoktól, hogy Poli már nem lesz teljesen normális gyermek, diagnózis nélkül.

Hogy itt a vég. Minden kész. Gyönyörű, rövid családi életünk romokban hever, és soha többé nem tapasztalunk semmi szépet ....

amióta
Malá Poli.

Autizmusban szenvedő gyermekek speciális oktatásra és gondos egész életen át tartó tanulásra van szükségük. Ez a rendellenesség bezárja az egyént a saját világában, ami megnehezíti számára a közös érzetek eljátszását, érzékelését és megértését. A képzelet hiánya miatt az autizmussal élő személyek korlátozott számú sztereotip tevékenységet folytatnak. (rozpvieťmodru.sk)

Különleges óvodába jár Poli? Mivel beillesztették, nem okoz problémát kapcsolatokat létrehozni társaikkal és olyan emberekkel, akiket általában nem ismer.?

Poli egy speciális óvodában van, amelyet autista gyermekek számára terveztek. Előtte két másik óvodába járt, egy évet töltött mindkettőben, és el kell mondanom, hogy bár tudta, hogyan kezelje azt a fél napot ott (soha nem aludt az óvodában, neki is problémája volt az ebéddel), de gyakorlatilag nem halad előre, természetesen nem a beszédben vagy az oktatásban. Nem folytatott közös tevékenységeket, mindig nyeregből vagy egyedül szórakozva. Bár nagyon boldogtalan voltam emiatt, egészséges gyermekek csoportjától vettük át. És ott kezdett el járni, ahol különleges megközelítés van, és az osztályban egy gyermek - egy tanár. Szinte azonnal megnyilvánult. Ma ez egy másik gyerek. Ennek még mindig megvannak a maga korlátai, és sok tekintetben elmarad társaitól, de a beszédben, a tudásban és az önkiszolgáló tevékenységekben is óriási elmozdulást tapasztalunk.

Megértette, hogy Polinek van valami, ami nem minden gyereknél van?

Határozottan nem. Poli kíváncsi, imád másokat nézni, de nem fog belemenni, ha fogalma sincs, hogyan. Most merészebb és előfordul, hogy társaságot keres, és csak a játszótéren lévő többi gyerek nyájához érkezik. Különösen, ha látja, hogy üldöznek vagy táncolnak. Megható, de itt láthatja, hogy e tevékenységek során érzi, miről van szó, és nem habozik hozzáfűzni. Amint meglátja, hogy valamit játszanak, sokat beszélgetnek vagy kiabálnak, egy pillanat alatt távozik. Véleményem szerint inkább tudatában van annak, hogy nem tud valamit irányítani…

"Az autista gyerekek mesterek abban, hogy csak azt részesítsék előnyben, amit akarnak, és azt akarják, hogy más utasításait kövessék."

Hogyan érzi magát a nővére? Néha nem érzi, hogy megfosztják a figyelmedtől Poli iránt, vagy megérti az egészet, és megpróbál valami jót tanítani a húgának is?

Eli a világ legjobb húga. Mindig nagyon empatikus és gondoskodó volt. Nem engedheti el Pauline-t, és sokat segít neki. De igaz, hogy a férjemmel rendkívül óvatosak vagyunk, és lehet, hogy túl sokat vigyázunk arra, hogy az idősebb ne érezze magát bűnösnek vagy figyelmen kívül hagyja. Számolok a pubertáskori lázadással, hogy szégyelli vagy áthelyezi nővérét ... Nem tudom befolyásolni ezeket a dolgokat, csak arra számítok, hogy mindent megteszünk azért, hogy mindketten szeretettnek érezzék magukat, és itt mindenről nyíltan beszéljenek. Noha Eli csak 8 éves, tudja, mi az autizmus, és gyönyörűen tudja megvédeni nővéreit még külföldi gyermekek előtt is. Gyakran hallottam, amint elmagyarázta a gyerekeknek, amikor azon gondolkodtak, miért "a lány nem szokta azt mondani", hogy az ápolónőnek "más az agya, és csak beszélni tanul".

Field csodálatos idősebb nővérével, Eli-vel.

Rendszeresen tanul Polival. Minden bizonnyal sok türelmet igényel. Nem csak az ön részéről, hanem főleg a lánya oldalán. Hogy van vele? A Tanács együttműködik?

Meg kellett tanulnia együtt dolgozni. Nem volt könnyű, az autista gyerekek mesterek, akik inkább csak azt csinálják, amit akarnak, és ha azt akarják, hogy valaki más utasításait kövessék, az tudományos-fantasztikus. Ebben nagyon sokat segített nekünk az ABA terápia, amely játék formájában egy bizonyos sorrendet és tekintélyt tiszteletben tartó állapotba juttatja a gyereket. Egyszer nem tudtam elképzelni, hogy egy ideig egy asztalnál ül, és azt csinálja, amit akarok. Akár hajtogatja a puzzle-t, akár felfűzi a gyöngyöket. Nem azért, mert nem tudta. Ezek a gyerekek általában nagyon praktikusak. De hogy normálisan működne együtt. Nincs kiabálás és verekedés. Most otthon vagy az óvodában szívesen vállal feladatokat, büszke, amikor megdicsérjük és látja, hogy mit tud.

Első pillantásra gyakran nem veszünk észre autizmust a gyermekeknél. Mely pillanatokban és hogyan nyilvánul meg leginkább a Terepen?

Amint kapcsolatba lépsz vele, azonnal megjelenik. Amint párbeszédet akar tőle, vagy kérdést tesz fel. Ez az ő gyengesége, ahol még rengeteg munkát kell végeznünk. Poli szintén aktív autista. Eljön hozzád, megnézi, mit csinálsz, elveszi, ami az asztalon van. Mindent azonnal felfedezni és kipróbálni akar. Nem keresi a társas érintkezést, de már x példán is megerősítették számomra, hogy leginkább azokra figyel, akik nem akarnak tőle semmit. Nem szólítják meg, inkább oldalra ülnek, és békén hagyják. Ezekre jön, és a látogatás végén már megfogja a kezüket, és süteménnyel eteti őket. Autizmusa egy adott játékban is megnyilvánul. Szereti a különféle kollekciókat és sorozatokat. Inkább pihen, ha a sorozat egyes dolgait egymás mellé tárolja. Tökéletes tanácsokat adhat, vagy lego karakterekből különféle spartakiádformákat készít. Néha lenyűgöző nézni. Figyelmes tekintete és a részletekre való figyelme nagyon korán megmutatkozott. És még mindig építünk rá.

Malá Poli

Hol szerez minden információt a lánya diagnózisáról? Pólin ocino is részt vesz az oktatásban?

Információk folyamatosan . Szeretnék bármit hiteles forrásból elolvasni, vagy részt venni egy előadáson az egyetemen. Sokat tanultam Paulinka terapeutáitól és tanáraiktól, aki egész életében autistákkal dolgozik, azokról tud a legtöbbet. Ocino ugyanannak a munkának a partnere, mindig is részt vett benne, és teljes mértékben helyettesíthet engem akkor is, ha tanul egy kicsivel. Nagyon szerencsés vagyok, sok autóval ellentétben, a párom nem tagadja és nem könnyíti meg a gyermek diagnózisát. Hogy egy csapat vagyunk.

Feladta jogi karrierjét, hogy teljes körűen vigyázhasson a területre, és ebben az irányban képezhesse magát. De a lánya praktikus és nagy előrelépéseket tesz, nem tervezi, hogy visszatér a munkába?

Nem tervezem. Természetesen nem a jog területén. Inkább el tudom képzelni, hogy az autizmus, a szülői kezdeményezés, a gyermekek és különösen a szülők megsegítésére irányuló erőfeszítéseken belül dolgozzak, mert lényegében érzékelem, hogy az állam mennyire kevéssé törődik vele, mivel minden csak nekünk szól. Az egyik azt gondolja, hogy vannak óvodák és iskolák ezeknek a gyerekeknek. Igen. Pozsonyban valószínűleg három óvoda és két iskola működik. Egy-két osztály mindenütt. És amikor rájövünk, milyen gyorsan növekszik ezeknek a gyerekeknek a száma, elég gyakori, hogy egy ötéves tanácsadó beiratkozik egy állami iskolai autóba. Tehát, ha babád van, akkor elővigyázatosságból valószínűleg be kell iratkoznod, mert soha nem lehet tudni .... hülye humor, de sajnos a valóságunk.

"Csak egy szülő autó tudja megérteni a szülő autó problémáit"

Egy ideje blogot írsz, életed részleteket rögzítesz autizmussal. Egyre több ember ismer téged és lányodat. Mikor kezdődött neked ez a szép, sokak számára különösen előnyös tevékenység.

Kristína Tormová mindenért felelős. Akkor találkoztunk, amikor mindketten nehéz időszakot éltünk át. Bár teljesen más körülmények, a történtek minden fordulópontot jelentettek az életben. Sokat meséltem rólunk, őt magát nagyon érdekelte ez a téma, és szó szerint bombázni kezdett azzal, hogy el kellett kezdenem írni róla. Hogy sok embernek hallania kell mindezt, és elveszettnek érzi magát ... Körülbelül egy év próbálkozás után létrehoztam ezt az Instagram-fiókot. Nem bánom meg, és nagyon hálás vagyok neki ezért. Nemcsak másoknak, de nekem is segít egy kicsit. Jó tudni, hogy nem vagy egyedül a dolgokban, és hogy sokan vannak, akik PONTOSAN tudják, hogyan érzed magad és mivel foglalkozol, mi zavar. Csak egy másik szülőautó képes megérteni az autószülő problémáit. Személy szerint én is nagyon örülök az ebből fakadó megvilágosodásnak. Sokan azt írják nekem, hogy már értik, mi is az autizmus, sőt körültekintően elkezdték ráébredni. Egy ilyen gyermekes anyjukat sorra engedték az előttük lévő pénztárhoz, majd ő kint várta megköszönni. Hogy autista gyermeke van, és néha nehéz vele lenni ... Ezek azok a dolgok, amelyek engem a legjobban lenyűgöznek, és hála nekünk, már elég sok van.

Az Ön blogja számos autizmussal vagy más diagnózissal rendelkező gyermek szüleit, valamint diákokat vagy egészséges gyermekek szüleit követi nyomon. Személyesen is találkozik az autista gyermekek szüleivel?

Igen, találkozom. Türelmesen válaszolok az üzenetekre, az e-mailekre . tanácsot adok a tanuláshoz, vagy csak vitát folytatok egy boldogtalan szülővel, hogy egyszer jobb lesz . Pontosan tudom, hogy érzik magukat azon a napon, amikor voltak ... Amikor az első kérés mert jött egy személyes találkozó, egy ideig haboztam, de azóta több anyát is láttam, és megpróbáltam gyakorlati tanácsokkal és tapasztalatokkal bátorítani és felszerelni őket. Jelenleg nem sikerül teljes mértékben kielégítenem ezt az érdeklődést a saját családom mellett, ezért műhelyekkel kezdünk, ahol az alapoktól kezdve mindig mindent elemzünk 2-3 anya körében, és megtanuljuk, hogyan kell gyermek autóval dolgozni. Sok család diagnosztikai tanácsadó központokban vagy központokban van, és ez hónapokat vesz igénybe. A gyermekek így értékes időt veszítenek, amikor még az otthon lévő szülő is néhány egyszerű trükkel tudná, hogy jobban motiválja a gyereket és oldja a nyelvét. Nagyon kimerítő lehet az ilyen találkozók (számomra), de amikor elbúcsúzom egy adott anyától, hirtelen ez már nem a szerencsétlenség dombja, hanem egy felkeltett elszánt nő, aki végre kézbe vette ezt és elmegy hozzá.!