Autizmus nevű rejtvény összeállítása

Miért nem fogadtuk el a fák súlyos fogyatékosságát terjedő fejlődési rendellenességgel gyermekkori autizmus F84.0? Utunk a fiak szemének elveszett ragyogását keresve. Jutalom a makacsságért, kitartásért és okért a weboldal létrehozásáért.

Az autizmus világa, amelyet csak filmekből ismertünk

Azt hittük, normális szlovák család vagyunk, és tervezzük, hogy újabb utódokkal bővülünk. Sok időt töltöttünk a természetben, sportoltunk, bizonyos ételtípusok allergiája miatt elég egészségesen ettünk. És mivel nálunk nem volt cukorka vagy csokoládé, mindenkinek lehetősége volt látni, hogy a fiunk fültől fülig nevetve fut, kezében sárgarépa, karalábé vagy valami gyümölcs. Röviden: az élő ezüst mindenféle egészségügyi vagy fejlődési probléma nélkül.

A fiú változásai 18 hónapos kor körül kezdtek megmutatkozni. Fokozatosan bezárkózott, elvesztette a szemkontaktust, elveszítette a finom és durva motorikus készségeket, valamint a megszerzett készségeket, a beszéd vagy a hangképesség képességét. Órákig keresgélt csak a sarkokban. Ezt végül lábujjhegyen járás, tartós fejfájás és hasi fájdalom kísérte. Az elalvás képtelensége vagy az éjszakai gyakori ébredés rutinszerűvé vált. Különböző allergiás reakciókat váltott ki. A D-vitamin hirtelen hiánya miatt a lába olyan mértékben vetemedni kezdett, hogy ortézisben kellett lennie. Ehhez adódott az ismétlődő (ismétlődő) viselkedés, az önstimuláció, például a fények be- és kikapcsolása, oldalra lendítés vagy pörgés. Később az agresszió és az önkárosítás egyesült.

Minden szülő, aki hasonló helyzetbe kerül, ismeri a "harapja ajkukat a vérbe" szavak mélységét. Amikor tudás nélkül nem tud segíteni, csak figyeli, ahogy a gyermek a szemei ​​előtt a felismerhetetlenségig változik.

És ez csak a kezdet volt.

Amikor az orvosoknak nincs válaszuk

Sok vizsgálat (foniatrika, pszichológia, anyagcsere-tanácsadás, genetikai tanácsadás, pedopszichiátria) után végül 2012 nyarán MUDr. A nagyszombati Jánošíková meghatározta fia végleges diagnózisát - súlyos fogyatékosság, átterjedő fejlődési rendellenességgel gyermekkori autizmus F84.0 (kb. 30 hónapos életkor). Ezt követte egy újabb látogatás a különféle szakembereknél, akik várhatóan segíteni fognak a fiunk gyógyításában. De ezt nem láttuk. Többször kifejtették nekünk, hogy az autizmus nem kezelhető és állandó állapot. Fia gyógyszert írt fel hasi fájdalom, fejfájás, alvászavarok vagy éjszakai ébredés enyhítésére.

A józan ész azt mondta nekünk, hogy valami nincs rendben az egyházi renddel, hogy van mód arra, hogy segítsek a fiamnak, pedig még mindig nem sejtettük, hogy melyik utat és kinek kell megtenni. Más lenne, ha fogyatékos gyermekünk lenne. De ha egy energiával és huncutsággal teli egészséges gyermek emberről hétre emberi törmelékké válik - az orvosok ítélete a legfurcsábbnak tűnik.

További tanácsért pszichológiai tanácsadó központba irányítottak minket, ahol értékelték fiunkat, jelentést írtak és megerősítették az autizmus gyógyíthatatlanságát. Könyveket is ajánlottak, hogy megismertessenek minket a diagnózissal.

Röviden: egy diagnosztizált és lezárt eset. és egy szülő a gyermekkel együtt távozott az óceán közepén minden további segítség, eszköz vagy megoldás nélkül.

Két elveszett év fia fejlõdõ ablakaiból

A hatékony terápiák vagy átfogó információk hiánya arról, hogyan lehet a diagnosztizált autizmussal élő gyermekeket a lehető leggyorsabban segíteni, több hónapos vákuumban tapogatózott minket. Azonban minden információt elkaptunk, ami eljutott hozzánk. A legnagyobb probléma az volt, hogy mindenki másról számolt be. Néhányan a féregtelenítést említették. A nehézfémek második eltávolítása. Bizonyos ételek további megszüntetése vagy speciális étrendek, vagy gyógyszerek, enzimek, aminosavak, vitaminok, olajok és más garantált csodaszerek használata.

Röviden, semmi értelme. Az egyetlen dolog, ami az idők folyamán kitűnt a zavarból, egyfajta viselkedésterápia volt. A program állítólag autista gyermekek számára készült. Az ígéret az, hogy az autista gyermek intenzív terápiával újra egészséges lehet. Pontosabban, intellektuálisan és az egészséges gyermekektől megkülönböztethetetlen viselkedéssel.

És ezt szerettük volna visszaszerezni a fiunkat.

Miután kapcsolatba került egy ilyen szolgáltatást nyújtó intézménnyel, a főterapeuta biztosította, hogy ez igaz, ha a terápiát heti 40 órán át követik. Reggel vezetésük alatt, délután pedig otthoni tanulásban (amit őszintén tettünk). Állítólag álomszerű módja volt a társak felzárkóztatásának.

Röviden, ha a naivitásunkat fel lehetne vágni, csomagolni és eladni, akkor ma milliomosok vagyunk.

A közeli család és a környezet általános szkepticizmusa ellenére egy élsportoló tudatával vetettük bele magunkat. Ezért a létesítménybe való belépés után:

Amikor nem láttuk az eredmények érkezését, és megengedtük magunknak, hogy ne zavarjuk a terapeutákat az előrehaladással kapcsolatos kérdésekkel, ők biztosítottak bennünket, hogy csak idő és türelem kell hozzá, és hogy mi vagyunk a legszorgalmasabb szülők mind közül. Nem csoda, hogy szülői ösztöne könnyedén a józan eszét helyezte a vállára, amikor csak ellenállni akart. Annak ellenére, hogy az élettapasztalat gyakran elmondta nekünk, hogy ha néhány héten vagy hónapon belül nem látunk haladást, akkor valami nincs rendben. Viszont alázatosan folytattuk mindazt, amit elmondtak, mert gyermeke állapotának javítása érdekében minden szülő ezt megtette.

18 hónapnyi percnyi erőfeszítés, idő és több ezer eurós megkönnyebbülés után a létesítmény vezető terapeutája azt mondta nekünk, hogy fiunk tanulhatatlan. Szerencsére abban az időben már befejeztük kis kísérleteinket, amelyek bebizonyították az állításainak ellentétét.

Talán, ha a terápia mögött álló emberek ugyanolyan erőfeszítéseket tesznek a gyermekek tanítására, a szülők oktatására, a minőségi terapeuták fenntartására vagy a terapeuta kódexének betartására, mint az árak folyamatos emelésében, akkor talán néhány eredmény látható volt akkor. Utolsó "kedves" ajánlatuk mindenről szólt - folytathatjuk fiunkat a játékban (azaz nem tanulni) heti 5 alkalommal 3 órán át "csak" havi 460 euróért.

Autizmus nevű rejtvény összeállítása - Nincs mester

Megpróbáltál egy 1000 darabos puzzle-t összeállítani?

Ugyanis a megvásárolt kirakóval legalább az összes darab előtted áll, és amikor a mellékelt sablont követed, a végeredmény elérése csak idő, türelem és fantázia kérdése. De fogalmunk sem volt, hol keressük a kirakós darabjainkat, vagy mi lesz a végső keresési eredmény. És hogy eljutunk-e egyig.

Miben voltunk akkor biztosak? Két dologban volt:

  1. Nem voltunk hajlandóak etetni más, az autizmus tüneteit kezelő "szakértőket", vagy fizetni olyan szolgáltatásokért, amelyek nem foglalkoznak közvetlenül az autizmus okaival;
  2. Szlovákiában nem volt átfogó információ az autizmusról (nem olyan, amely reményt adna a fiunk állapotának gyors javulására), ezért tudtuk, hogy máshol kell válaszokat keresnünk.

A dolgok mozgása érdekében feladtuk a tervezett karriert, a célokat, az aktív sportot, és a lehetetlenbe kezdtünk - kerestük a módját, hogy visszahozzuk fia szemébe az elveszett fényt. Leültünk a számítógépekhez, és átkutattuk és összefoglaltuk az összes rendelkezésre álló tényt és statisztikát az autizmusról, és elolvastunk egy-egy tudományos tanulmányt a másik után.

Mindenekelőtt az autizmus világszerte elterjedtsége érdekelt (itt található az egyik legfrissebb cikk 2017 augusztusi autizmus árfolyamáról a fejlett világban). Ezt a megállapítást követõen az Egyesült Államok felé fordítottuk a figyelmünket, mivel a diagnosztizált gyermekek száma azon országok között van, ahol az ilyen esetek a legmagasabbak.

nekünk hogy

Megállapítottuk, hogy:

Az autizmus növekedése az Egyesült Államokban 1975 óta a következő volt:

2012-ben a Betegségmegelőzési és Járványvédelmi Központ (CDC) autizmust hirdetett az Egyesült Államok járványában.

2014-ben dr. Stephanie Seneff azt jósolta, hogy a jelenlegi emelkedéssel az Egyesült Államokban minden második gyermeknél autizmust diagnosztizálnak 2025-ben.

Nem a fórumokon vagy blogcikkek alatt szenvedélyes viták tárgyát képező számok pontossága, nem pedig az emelkedés általános trendje és lehetséges okai érdekeltek. Ezenkívül, amint arra az Autizmus mértékének növekedése című cikk rámutat. New Jersey-ben a 22 fiúból 1-ben a CDC közzétette az autizmussal diagnosztizált gyermekek számának adatait még rosszabbnak kell lennie, mivel 4 évvel késve jelentek meg. Röviden, ma az Egyesült Államokban már sok felnőtt autista problémát oldanak meg.

Tehát egy végtelen információforrást fedezhettünk fel könyvek, videók, blogok, fórumok és weboldalak formájában, amelyeket szülők, orvosok és különböző intézmények kezeltek. Több információt sejtek, mint amennyit egy ember képes felvenni az élet során. Csak például: ha beírja az autizmus kulcsszót a Google-ba, milliószor említik a szlovák interneten.

Ha angolul írja be az autizmus kulcsszót, a Google 231 millió eredményt hoz Önnek.

Éjszakák és szabadidő után elkezdtük az információkat különböző kategóriákba és alkategóriákba rendezni. Az idő múlásával a zavartság összefüggő, logikus képet kezdett kialakítani, amely egyáltalán nem tűnt csábítónak.

Öt megszerzett tudás

Következő döntésünknél a legfontosabb a következő öt ismeret megszerzése volt.

1. megismerés: Mi a közös az autista gyermekekben

A legtöbb esetben az autizmussal diagnosztizált gyermekek:

2. tudás: A gyermekek autizmusának gyógyításának vagy javításának módjai

Webhelyek, fórumok, blogok, könyvek és tudományos tanulmányok alapján kezdtük összefoglalni azokat a módszereket, amelyekkel az Egyesült Államok és Anglia szülei, orvosai jelentősen javítani tudták az autizmussal élő gyermekek állapotát. Ez lehetővé tette számunkra, hogy sok hatékony módszert/módszert/protokollt beépítsünk fia mindennapjaiba. Ugyanakkor rájöttünk, hogy minden autista gyermeknek megvannak a maga különféle egészségügyi problémái, amelyekhez megfelelő étrend, tevékenység vagy gyógyszerkészlet megalkotása szükséges. És ahogy a beteg állapota javul, a kezelés minden összetevőjét tovább kell módosítani - abba kell hagyni, pótolni vagy cserélni.

3. megismerés: A tünetek kezelése vs. az autizmus okainak kezelése

Mielőtt behatoltunk volna a kezelés szükséges összetevőinek bevezetésébe, sok értékes idő folyt az ujjaink között. Hosszú távon azonban ez a lecke pénzt és erőfeszítést kezdett megtakarítani számunkra. Hogyan működik mindez? Egyszerűen! Valaki által kínált minden szolgáltatásért vagy jószágért most feltesszük a kérdést:

"A felajánlott terápia/gyógyszer/gyógyszer megszünteti az autizmus valódi okait, vagy csak elnyomja (kezeli) a tüneteit?"

Mert amikor megpróbálja elnyomni az autizmus tüneteit, a munka soha nem ér véget. Valamint a szolgáltatásokért fizetni. Ha azonban megszüntetik az autizmus okait, akkor a tünetek eltűnnek, mint a reggeli köd a hegyi völgyből.

4. tudás: Mindig találhat hatékonyabb és olcsóbb alternatívát

A tapasztalatok az idők folyamán arra tanítottak minket, hogy az autizmussal élő gyermekek számára kínált szolgáltatások, gyógyszerek vagy gyógyszerek sokasága egy újabb egyszerű kérdés feltevésével olcsóbb alternatívával helyettesíthető:

"Lehetséges-e helyettesíteni a szükséges terápiát/gyógyszert másval, olcsóbb, de minőségileg egyenértékű?"

Amikor elkezdtük a felmérést és türelmünk volt, a legtöbb esetben alternatívát találtunk.

5. megismerés: Még a szakemberek is tévednek

Amikor olyan szülőkből, orvosokból vagy tudósokból álló közösségeket találtunk, akiknek sikerül javítaniuk az autizmussal diagnosztizált gyermekek állapotát, és valamennyire ugyanezt tettük, emlékszünk a "szakértők" arcára, akik 100% -os bizonyossággal elmondták nekünk, hogy az autizmus nem lehet javítani.

Ha ma ilyen kijelentést hallunk, automatikus kérdésünk a következő:

Valójában az autizmusra specializálódott?
Hány gyermeknek sikerült javítania állapotán?

Ha nincs, csak megismétli valamely elavult könyv tanult mondatát. Szegény szülők, akik találkoznak az autizmus ilyen "szakértőjével"!

Autizmus fiai útközben

Az első napoktól kezdve dolgozni kezdtünk fia tevékenységének változásain, amikor belemerültünk a tanulmányokba, és megtudtuk, mire van szükség elsősorban. Néhány hét múlva pozitív változások következtek a viselkedésében. A második hónap végén fiunk még sok mandátumot és taktust elsajátított (a követelmény azonosítása a jelbeszéd jeleiben), amelyeket a "szakértők" másfél év alatt megtaníthattak neki.

Eredményes technikákat kezdtünk átvenni más sikeres terápiáktól, és ezek alapján létrehoztunk egy testre szabott tananyagot a fiú számára. A gyulladás enyhítése érdekében egyrészt minden ételt eltávolítottunk, amely elősegíti a gyulladást, másrészt olyan ételt adtunk hozzá, amely képes csökkenteni vagy elnyomni a gyulladást. Fokozatosan eltávolítottuk étrendjéből a glutént, a kazeint, a szóját, a fehér és a barna cukrot. Bővítettük a sporttevékenységeket, a testének méregtelenítésére összpontosítottunk. Két év alatt fia ATEC-pontszáma 67 ponttal esett. Természetesen, mielőtt a dolgok javultak és stabilizálódtak, voltak olyan esetek, amikor a fiak állapota átmenetileg romlott.

Amióta hatékonyan kezdtünk neki segíteni, lelkileg/oktatási szempontból kihagyta azokat a gyerekeket, akikkel autista intézményekben járt - bár ezek a gyerekek egykor messze megelőzték őt. Kétszer is az osztály legjobb tanulójának nevezték. A pszichológusok legnagyobb meglepetésére az iskolában rendszeresen elvégzett tesztek után az értelmi fogyatékossággal élő autista tanulók (7,5 év) oktatási programjának megfelelő oktatást javasolták. De a küzdelem korántsem nyert. Sokkal több munka áll előttünk.

Talán a fiunk soha nem fogja elérni az egészséges gyermekek tanulmányi szintjét. Lehet, hogy soha nem lesz működő beszéde. Lehetséges, hogy az egész életen át tartó gondozóktól függ.

De a "talán" -ra még nincs időnk.

Ha iskolát kér magának, vágya van a tanulásra, minden egyes szempontból folyamatosan fejlődik, tisztában van az elért eredményeivel és büszke lehet rájuk, még korai gondolkodnunk azon, hogy puskát dobjunk rozs.

És mi van az autizmussal foglalkozó "szakértőkkel"? Valószínűleg Teréz anya írja le legjobban:

„Néhány ember áldásként érkezik az életünkbe.
Néhányan tanulságként érkeznek az életedbe.

További tudnivalók a jövőben esetlegesen megjelenő blogokban. Csak annyit kell mondanunk, hogy ezt a pótolhatatlan fejlődési időt, azt a 18 hónapot, amikor a gyermek agya olyan, mint egy szivacs, soha nem adják vissza neki. Örökre elpazarolták.

ATEC - pontszám 90-ről 23-ra 2 év alatt

Az egyik legértékesebb felfedezésünk egy magányos utazás kezdetén az autizmus fiainak javítását célzó megoldások keresése volt a teszt - ATEC.

ATEC teszt - egy online űrlap, amely az autizmussal élő gyermekek szüleinek felajánlja, hogy megtudják fogyatékosságuk mértékét, és egyúttal figyelemmel kísérik a beavatkozások sebességét és sikerességét. A pontszám 0 és 179 között van. Minél alacsonyabb a pontszám, annál kevésbé súlyos a gyermek.

Hirtelen olyan eszköz volt a kezünkben, amely számszerűsíteni tudta a megvalósított terápiák vagy protokollok hatékonyságát és a haladás sebességét. Senki sem tudott már részegíteni minket.

Fiaink kronologikusan elvégzett ATEC tesztjei

Belépés ATEC - 90 pont

Belépési tesztünk.

Először mért ATEC - pontszám 56

7 hónap alatt a fiú ATEC-pontszáma 34 ponttal csökkent.

A második mért ATEC - pontszám 36

A következő 5 hónapban az ATEC tesztelése 20 ponttal esett vissza.

A harmadik mért ATEC - pontszám 27

A következő 7 hónapban 9 ponttal esett az ATEC-ben.

Negyedik mért ATEC - 23. pont

A következő 4 hónapban 4 ponttal esett az ATEC-ben.

Az elkövetkező 3 évben nem hajtottunk végre ATEC tesztelést, mert csak csekély javulást mutatott. Ehelyett arra összpontosítottunk, hogy kövessük a fia tanítását az iskolai tanterv szerint. Jelenleg fiunk olvashat, írhat, számolhat és kivonhat háromjegyű számokat. Most megtanul szaporodni és osztani. Folytatnunk kell azonban aktív szókincsének bővítését, és a szóbeli vagy írásbeli kommunikációra kell ösztönöznünk.

Ötödik mért ATEC - pontszám 16

Az elkövetkező 3 évben a fiú ATEC-teszt szerinti pontszáma 7 ponttal esett vissza.

Tudja meg gyermeke összesített ATEC-pontszámát, és hasonlítsa össze az eredményt a normákkal
a jövőbeni javulásának előrejelzése.

Az ATEC teszt 20 nyelven érhető el, beleértve a cseh nyelvet is. Miután megnyitotta az oldalt az ATEC segítségével, kattintson a jobb felső sarokban található angol ikonra, és válassza ki a kívánt nyelvet.
Ossza meg velünk gyermeke ATEC eredményeit. Itt megtalálja, mi az ATEC. Nézze meg, hogyan kell kitölteni az ATEC-t .

A tudás, amelyet szeretnénk megszerezni, amikor elindultunk

Az igazság az, hogy nem probléma bármit megtanulni és alkalmazni a mindennapi életben. Különösen, ha egy személy tudja, hogy ez segít a gyermekén. Még akkor sem, ha sok költött pénzt kell befektetni - még akkor is, ha mindez jelentősen felgyorsul. Az első években a legnagyobb kétségbeesésünk az volt, hogy ugyanakkor, amikor egyik fejlesztési ablak a másik után visszafordíthatatlanul bezárult fia előtt, így:

Ugyanis az autizmussal diagnosztizált gyermek egészségi állapotának javulásának jövőbeli ütemében az egyik legfontosabb momentum a hatékony beavatkozások és a szükséges változtatások végrehajtásának sebessége. Ezt bizonyítják az elvégzett tanulmányok, valamint több ezer szülő, akiknek sikerült javítaniuk gyermekeik egészségén.

Igen, elismerjük, annak ellenére, hogy kétéves átigazolást hajtottunk végre a helyszínen, fiunk fejlődését sikeresnek tekinthetjük, és ennek ellenére is nagyon hálásak leszünk. Másrészt, ha ezek az ismeretek nyilvánosan hozzáférhetők vagy ismertek lennének, ha a diagnózis bejelentésének első napjától hozzáférnénk hozzájuk, akkor ma a fiunk tovább lehet. Sokkal messzebb.

De nem csak a fiunkról van szó.

Ugyanez vonatkozik a szülők sok más gyermekére, akiket személyesen ismerünk, különféle alkalmakkor találkoztunk velük, de több ezer más emberrel is, akik ugyanolyan napi szenvedéseket élnek át, bárhol Szlovákiában, Csehországban és más országokban.

Ez az oka annak is, hogy tanulmányok, statisztikák és információk, köztük tapasztalataink közzététele mellett döntöttünk. Annak érdekében, hogy más, hasonló helyzetben lévő szülőknek ne kelljen hónapokig vagy évekig kétségbeesniük tapogatózniuk. Annak érdekében, hogy gyermeküknek esélye legyen teljesebb életet élni, vagy egy kis szerencsével ismét bekerülhet egészséges társaiba. Ugyanakkor enyhíti önmagunkat.

Nevezetesen azok a szülők, akik látták vagy hallottak a fiunk fejlődéséről, gyakran kérdezik, hogy sikerült. Meglepő módon a pszichológusokat, a tanárokat és a különböző szakmák orvosait is érdekli. Az általunk meglátogatott gyógyítók vagy terapeuták, akik szintén pozitív fia változásainak vannak tanúi, megkérdezik, hogy kapcsolatba léphetnek-e ugyanazon diagnózissal rendelkező gyermekükkel. Ha valaki konkrét tanácsot kér tőlünk, gyakran egész estébe telik, amíg részletes összefoglalót írunk a tanulmányok vagy statisztikák linkjeivel. És amikor érdekli őket, általában többet szeretne tudni egy másik kapcsolódó témáról. Tehát a szabad esték és napok gyakran munkanapokká válnak, mígnem megszűnik számunkra elviselni. Egyelőre még mindig fel kell osztanunk az időt prioritások - munka, fiú és tanulás - szerint. És ez az oka ennek a weboldalnak a létrehozásának. Természetesen, ha az idő engedi, blogunk kiegészítéséhez további tanácsokkal vagy információkkal fogunk hozzájárulni cikkek formájában.