31 éves élete során a húgyúti, a tüdő, az erek, sőt a hashártya száz gyulladása miatt is kezelték. Szamárköhögéssel és gennyes fekélyekkel küzdött.

élet

Kilenc éve keresi az orvosok segítségét, mégsem tudja elérni a leghatékonyabb kezelést, amelyet az orvostudomány diagnosztizál. Dzhuha Patrícia asszony Behcet-szindrómában szenved, amellyel a szlovák orvosok nem tudnak megbirkózni.

"Kipróbálták rajtam a maláriaellenes szereket és a kemoterápiát. Tengerimalac voltam. Ehhez nem kellett semmi. Talán három hónapig, majd minden normalizálódott" - írja le tapasztalatait. Szlovákiában nagyon kevés beteg van ebben a betegségben, amit Peter Pružinec immunológus főorvos is megerősített. "Ez egy nagyon ritka betegség. Tünetei kezelhetők, de specifikus kezelés hazánkban nem lehetséges" - ismeri el.

Törökországban az orvosok sikeresebbek. Ez a betegség ott sokkal gyakoribb. Százezer emberre legfeljebb 370 beteg tartozik. Ezért látja Dzhuha asszony reményét Isztambul felé vezető úton. Évek óta azonban hiába kéri az orvosokat, hogy tegyenek ajánlást a külföldi kezelésre. Nélküle a biztosító nem fizet neki.

"Vannak a Behcet-szindróma legnagyobb szakemberei, van egy speciális klinika ezeknek a betegeknek, ott kutatást végeznek. És ez halad előre. De nincs esélyem odaérni. Senki sem küld oda, nem az egyik fizet nekem "- mondja Dzhuha asszony. A Behcet-kór nem gyógyítható teljesen, de lefolyása és tünetei minőségi kezeléssel enyhíthetők.

Egy isztambuli klinikán való tartózkodás több mint egymillió koronába kerül. "Mivel Szlovákiában csak néhány Behcet-szindrómás beteg van, itt semmit sem csinálnak, az orvosoknak nincs tapasztalatuk vagy erőfeszítésük, senkit sem érdekel ez teljesen. Senki sem akar velem lenni, csak mint valami érdekes vagyok számukra egzotikus. Csak egyszer. "Velem történt, hogy az orvos tisztességes volt a betegségemmel szemben. 30 éves tapasztalattal rendelkező reumatológus volt, aki egyértelműen azt mondta nekem, hogy nem tudja kezelni. Utoljára Behcet-kórban szenvedő beteget látott orvos tanulmányozása közben. egy prágai kongresszuson "- folytatja.

Dzhuha asszony rokkantnyugdíjas. Nem dolgozik, mert nem tud sokáig ülni vagy járni. Folyamatosan fájdalomcsillapítót szed. Már mindent elvitt - morfiumig. Reggel soha nem tudja, felkel-e. Porcsa kiszárad, és elég mereven ébred. Nyolc éven keresztül minden nap tisztítja a tályogokat. Vagyis gennyes lerakódások, amelyek a banális karcolásból, injekcióból, bármiből származnak. Ezek egy anya méretű lyukak a bőrben, három centiméter mélyek.

"Csipesszel szedtem le róluk az elhalt szövetet, magam is megtisztítottam a gennyből, lecsepegtettem. Anyám egyszer látta és leesett. A testem mindenre gyulladással reagál. Kétszáz húgyúti, húgyhólyag-gyulladásom volt már teljesen meg van hegelve tőlük. "Több mint háromszázszor voltam röntgen alatt, négyszer kolonoszkópián. Feleslegesen eltávolították a vastagbélem 30 centiméterét. Bár nem tudják kezelni, az orvosok ragaszkodnak hozzá itt akarnak velem bánni - mondja keserűen.

Férjével felvették a kapcsolatot egy németországi klinikával, ahol tapasztalataik vannak Behcet-szindrómával kapcsolatban is. E-mailben kommunikálnak az ottani orvosokkal, és tanácsot adnak a tennivalókról. A szlovák orvosok között nem találtak senkit, aki hajlandó lenne konzultálni Dzhuha asszony kezelésével egy tapasztaltabb németországi kollégával.

"Az ottani elsődleges hölgy az interferont javasolja nekem. Itt azonban senki sem akarja felírni nekem. Nincsenek olyan jelzéseim, amelyekre ezt a gyógyszert felírták volna. A német orvosok hajlandók kommunikálni szlovák orvosokkal, ők hajlandó tanácsot adni nekik a kezelésem során, de itt senki. "Nem érdekel. A németek azt mondják nekem: jöjjön el hozzánk. De ha a biztosítótársaság nem fizet nekem.".

Az Egészségügyi Minisztérium megerősíti a szavait. "Nincs gondunk a kezelési engedély aláírásával, de ezt a kezelőorvos kérelmével kell alátámasztani. Enélkül nem tudunk cselekedni" - reagált Zuzana Čižmáriková minisztériumi szóvivő. A kétgyermekes anya kilátástalanságot lát a jövőben. Nem évekig akar élni, hanem teljes életet akar élni.

"Segítene, ha hazánk orvosát valóban érdekelné ez a betegség. Szeretném, ha hajlandó lenne kommunikálni külföldi szakértőkkel. Ha már nem akarják aláírni Isztambulban a kezelésemet. A nehéz és kockázatos dolgokat is kezelni tudom. kezelés, készen állok rá. "De hadd tegyék meg helyettem! Egyszer kibírom, majd száz százalékkal jobban fogok dolgozni" - mondja határozottan.

Forrás: Slávka Sélešová az Igazságért
Fotó: Ľuboš Pilc, Pravda