2020. augusztus 24
Szerző: Simona Lichá
Fénykép: Magdaléna Tomalová

első

Gazdaságot tanult, és turizmusban dolgozott. A problémamentes terhesség és szülés után fogalma sem volt arról, hogy életiránya egyszer és mindenkorra megváltozik. Alexandra Mikulec az alapítója a CDKL5 Slovakia polgári társulásnak és egy központnak, amely a halmozottan fogyatékos gyermekeket segíti. Az egyik Ema, tízéves kislánya, aki kivételes betegségben született. Alexandrával beszélgettünk a lányról, a második gyermek születésének elhatározásáról, de a hasonló helyzetbe került szülők segítésének motivációjáról is.

A cikk az úgynevezett kérdés része Saját tempójában v amelyet az egészségkárosodás témájával foglalkozunk. Curaprox tisztában van ennek a kérdésnek a fontosságával, valamint az előítéletek és korlátok lebontásának szükségességével az egészséges társadalomban.

Alexandra Mikulec és én találkoztunk az általa két évvel ezelőtt alapított Gardenia Napközi Központban. Elismeri, hogy valószínűleg lánya első két éve alatt nem tudott volna ilyen beszélgetést folytatni. Lánya növekvő életkorával és tapasztalatával szerezte azt a betekintést, amelyet ma kapott.

Három évet vártak a diagnózisra

Ema első ránézésre egészséges csecsemőként született. A terhesség és a szülés problémamentes volt Alexandra számára. Az első probléma a kezdeti kötelező oltás után következett be. Természetesen először hibát tulajdonítottak az oltásnak.

"Az oltás után megkezdődtek az első rohamok. Ha azonban nem oltották volna be, és például hörghurutot kapott volna, akkor a reakció ugyanaz lenne. A betegséget valószínűleg a lányunk immunrendszerének bármilyen jelentős megterhelése váltja ki. A hatodik hónaptól kezdve Emka pszichomotoros fejlődése jelentősen lassulni kezdett, és a szakadék a szokásos fejlődéshez képest havonta nőtt "- magyarázza Alexandra.

Emke 3,5 éves koráig nem erősítette meg a diagnózist. Addig a szülők sok vizsgálaton estek át, tisztázatlan következtetésekkel. "Akkor megbékéltünk azzal a ténnyel, hogy soha többé nem lesz baj. Az első két év volt a legnehezebb, akkor az elvárásaid másként kezdenek beállni "- mondja Alexandra.

A betegségről külföldön is többet tudtak meg

Ez egy ritka genetikai diagnózis, a CDKL5 gén mutációja, amellyel öt gyermek él Szlovákiában. "Nemrégiben kaptam egy új házaspárt, a Svájcban élő szlovákokat. Nem minden szülőnek kell megoldania ezt a helyzetet a betegszervezet megkeresésével. A betegség viszonylag új, de nem jelenti azt, hogy korábban nem fordult elő. A tudomány előrehaladtával egyes betegségek egyszerűen az ízületbe kerülnek "- mondja Alexandra Mikulec.

"Az első két év volt a legnehezebb, akkor az elvárásaid másként vannak meghatározva."

Férjével kezdettől fogva aktívan érdeklődött a téma iránt. Alexandra Amerikában, Kanadában és Nagy-Britanniában felvette a kapcsolatot azonos problémájú emberek csoportjaival. Röviddel ezután egy olaszországi kongresszusra utazott, amelyet a CKDL5-nek szenteltek.

"Ugyanazon betegségben szenvedő gyerekeket akartam látni. Megtudtam, hogy valóban hasonlóak a lányunkhoz. Ott született az ötlet, hogy Szlovákiában megalapítsák a CKDL5 Slovakia egyesületet, később pedig a Gardenia Napközpontot. Fő küldetésünk a figyelem felkeltése és az olyan gyerekekkel való munka, mint Emka "- mondja a motivációról.

A terápiák nem minden, a harmónia a családban is fontos

Alexandra akkor állította fel a központot, amikor második gyermekét várta. Azonban fokozatosan döntött a második terhesség mellett. "Emkának van egy" de novo "mutációja, amely alapvetően egy új betegség, amelyet nem a szülei örököltek. Ha van hordozó, akkor az anya, de ez a betegség ritkán fordul elő. Többnyire egy új mutációról van szó, ahogy ez a mi Emkánk esetében is. Annak az esélye, hogy második gyermekünk megbetegedjen, ugyanolyan kicsi volt, mint amikor Emkát vártuk "- mondja Alexandra.

A Gardenia Napközi célja az volt, hogy a kezdetektől fogva stimuláló, kellemes családi teret teremtsen. Olyan hely, ahol Emkánk és más halmozottan fogyatékos gyermekeink is otthon érezhetik magukat. "Még egy súlyos fogyatékossággal élő gyermek esetében is jó, ha társaival egy csapata van körülötte, és egyben stimuláló környezet is, amelyben valaki teljes mértékben odaadja magát neki" - teszi hozzá.

"Fontos, hogy ezek a gyerekek legalább lassan fejlődjenek, vagy ne menjenek vissza a regresszióba. Ugyanakkor az életük nem állhat csak különféle terápiákból és gyakorlatokból, elsősorban azt akarjuk, hogy a gyerekek nevessenek, jól érezzék magukat és boldogok legyenek, ahogy mindenki szeretné a gyermekének. Központunkban a számunkra is megpróbáljuk tapasztalati formában közvetíteni a teljesen közös dolgokat, és a fő cél az, hogy boldogok, elégedettek legyenek és teljes időt töltsenek a családon kívül. Ezeknek a gyerekeknek a korlátai korlátozottak, nem várhatjuk tőlük, hogy csodával határos módon meggyógyuljanak, de a lehető legnagyobb kényelmet, biztonságot és a szükséges ösztönzőket biztosíthatjuk számukra "- magyarázza Alexandra Mikulec.

Élvezni kezdte a lánya gondozását, amikor értelmet talált a tevékenységek mögött

Alexandra elmagyarázza, hogy neki is meg kellett tanulnia, hogyan kell együtt dolgozni a lányával. "Diplomás közgazdász vagyok. Emka születésével természetesen más útra terelt. A prioritásaim és az irányom megváltozott, mert fogalmam sem volt, mit kezdjek egy ilyen gyerekkel, meg kellett találnom, kutatnom és tanulnom kellett. Olyan voltam, mint minden szülő, aki a lehető legnagyobb felelősséggel akar lenni az utódját érintő új helyzet iránt és megbánás nélkül, amiért nem tett meg mindent.

Képzési tanfolyamok következtek, amelyeknek köszönhetően sok dolognak volt értelme a számára. "Nem szerettem folyamatosan stimulálni egy olyan gyereket, aki semmire sem reagált. Tudnom kellett, miért kell ugyanúgy lennie, és mit tudok befolyásolni és elérni. Olyan játékokat és tevékenységeket használsz, amelyek első ránézésre hétköznapinak tűnnek számodra, de amikor tudod, mit oktatsz és stimulálsz nekik köszönhetően, akkor az kezd értelme lenni számodra, és te is jobban élvezed ”- mondja.

A második gyermek nagyon örült, hogy mennyit tud egyedül kezelni

Második lányával, Agatkával kiderítette, hogy az első hónapokban nem volt minden rendben Emával. "Az orvosok elmondták, hogy a hatodik hónapra teljesen normálisan fejlődött. Amikor azonban láttam az egészséges gyermek fejlődését és tudtam, hogyan lehet összehasonlítani a különbséget, rájöttem, hogy ez még akkor sem így volt. Elsőszülött voltam. Teljesen más volt Agatkával, hihetetlen csodálkozást és eufóriát éreztem és érzek ma is, hogy egy gyerek mennyire képes egyedül megbirkózni. Azok a dolgok, amelyeket Emkánál el kellett viselnem, vagy amelyeket soha nem értem el vagy nem fogok elérni, hirtelen természetesen mentek egy egészséges gyermekkel anélkül, hogy bárki is tanított volna neki valamit. Ez az egészséges gyermek gyakran hozzám fordul, mint egy zseni "- írja le Alexandra.

Éjjel dolgozik, amikor gyermekeket ment meg

A napok beosztását a gyerekek és a munkaköri feladatok határozzák meg. "Nehezebb, ha üzleti értekezleteket tartok. A dolgokat nem mindig tudom megtervezni számomra, főleg most, amikor Agátka még kicsi és nem jár óvodába "- magyarázza.

"Amikor nincs gyereked, nem tudod elképzelni, és amikor van egy, nem tudod elképzelni kettővel. Az ember azonban mindig alkalmazkodik ahhoz a helyzethez, amellyel foglalkozik. "

Alexandre munkája azon az éjszakán kezdődik, amikor megmenti a gyerekeket. "Remélem, hogy idővel képes leszek normalizálni ezt a fordított munkamódszert, mert néha elviselhetetlen. Különösen akkor, ha kommunikálni akarok emberekkel vagy éjszaka interjút akarok készíteni - mondja mosolyogva.

"Amikor nincs gyereked, nem tudod elképzelni, és amikor van egy, nem tudod elképzelni kettővel. Az ember azonban mindig alkalmazkodik ahhoz a helyzethez, amellyel foglalkozik. Ha nem én lennék a központ irányítója, akkor nem hiszem, hogy képes lennék ugyanúgy, mint ma. Az embernek még vannak olyan tartalékai, amelyekről még nem tud, és ezek a tartalékok fokozatosan megjelennek "- mondja Alexandra Mikulec.

A pszichohigiéné segít más szülőknek a kávé mellett

Elismeri, hogy legtöbbször a tehetetlenségen dolgozik, és sok mindenért megpróbálja elengedni. Vannak azonban ritkán olyan esetek, amikor a férjemmel találunk időt arra, hogy találkozzunk más fogyatékossággal élő gyermekek családjával vagy szüleivel, akik havonta körülbelül egyszer kávéznak a központon kívüli kávé mellett.

"Ez egy sikeres projekt a szombati pszichológus ülésein kávé mellett, ahol a szülők/partnerek összejönnek, és a gyerekeket segítő önkéntesek őrzik. Ezt a projektet azzal a céllal hozták létre, hogy a házaspárok megoszthassák tapasztalataikat, gondjaikat, örömeiket, és így befogadhassák, feldolgozzák és jobban megbirkózhassanak azzal a ténnyel, hogy gyermekük más "- magyarázza.

"Néha nem tudtam elmagyarázni a férjemnek, miért viselkedem úgy, ahogy viselkedem. Jó, ha a szülők meghallják más hasonló helyzetben lévő szülők véleményét. Ez egy fejlemény, és nem szükséges semmiféle viselkedést elítélni. Amikor egy ember dolgozik rajta, az idővel érik és tovább mozgatja ”- teszi hozzá Alexandra Mikulec.

További cikkek a Custom Pace kiadásból

Alexandre Mikulecről

Társalapítója a Gardenia Napközi Központnak, amely a halmozottan fogyatékkal élő gyermekek számára készült. Gazdaságot tanult, és évekig a turizmusban dolgozott. Két lánya van, 10 éves Emu és 1,5 éves Agatha. Pozsonyban él gyermekeivel és férjével.