ASTUSunk, o.z. van egy történelmi pillanat a háta mögött, amely garantáltan elindítja további irányát a közeli és távoli jövőbe.
2013. augusztus 15-én (csütörtökön) Szlovákia több részéről gumós szklerózisban szenvedő betegek családjai megkezdték a Malaciek melletti Kamenný Mlynbe való utazást. Az ok egyértelmű volt. Az első közös találkozás más merészekkel, akik ily módon szeretnének harcolni szeretteikért jobb és méltóbb életkörülményekért.
Hazánkban ritka bénulással élni olyan küzdelem, amelyet nem lehet megnyerni. De van értelme a családok elhatározásának, hogy csatába indulnak, és megerősített minket egy négy napos találkozó is, amely baráti beszélgetéseket, szakértőkkel folytatott beszélgetéseket eredményezett és összefonódott a gyermekek nevetésével…
"Ennek az eseménynek a szervezése nem volt olyan egyszerű, mint amilyennek első pillantásra tűnhet. Rendezzen megbeszélést olyan emberekkel, akik még soha nem látták egymást, és akiket egy nem túl kellemes, gumós szklerózisban diagnosztizált sas egyesít, hívjon meg szakértőket, keressen szponzorokat ... azonban sikerült! Ennek az eseménynek a lehetséges partnereihez szólítva általában pozitív válaszokkal találkoztam, amit a weboldalunkon (http://www.diagnozatsc.sk/dakujeme/) világító színes logók bizonyítanak, és végül, amellyel - úgy vélem - érdekes együttműködést alakítunk ki a jövőben! ”- árulta el az ASTUS elnöke és a Kamenný Mlýn Barbora Zajačková-i tartózkodás főszervezője.
Az első találkozás történelmi pillanata…
Egy kellemes és napsütéses csütörtök este találkoztunk egy közös vacsorán, a gyerekek szép ajándékokat kaptak játékok, vitamin-kiegészítők, kifestőkönyvek formájában, és a szülőkkel kapcsolatos első nézeteink zavarosak, de határozottak voltak. Találkoztunk és az ASTUS új korszaka, o.z. bekerült a történelembe:). Ezenkívül az időjárás 4 napig gyönyörűen játszott számunkra, és sokan kihasználták az új BIO medencét, amely az egyetlen Nyugat-Szlovákiában, és ez volt az egyik oka annak, hogy erre az eseményre itt került sor.
PÉNTEK (2013.08.17.)
A tartózkodás hivatalos része konferenciával és megbeszélésekkel olyan szakértőkkel, amelyekre nagy szükségünk van…
Dovedna 80 vendég beleértve a terapeutákat, gyermekeket, betegeket és családtagjaikat 4 napon belül meglátogattak minket. A várakozásaink, amelyek szintén teljesültek. Csaknem száz meghívás érkezett az ülésre BAborá Zajáčková ASTUS-elnök elektronikus meghívásával. Az ünnepek és a nyári szünidő csúcsidejét minden bizonnyal néhány meghívott vendég távolléte jellemezte, akik azonban e kellemes okokból megfelelően igazolták hiányukat.
Gyógyító nevetéssel kezdődött:) ... a gyerekeket és a vendégeket szívesen látták, amikor beléptek ugyanakkor a vörös orr bohócai különösen a szülőket segítették a konferencián való részvételben, ezért csaknem három órán keresztül két gyermek felügyeletét ellátó pedagógus segítségével végezték el az összes gyermek programját. Köszönjük az RII és a TIMKE bohócoknak gyermekeink, apáink és anyáink izzó szemét. Szívvel végzik a dolgukat, és ez helyes érzés volt! 🙂
Az év pihenőszaka ellenére számos tudományos terület (gyógyszerészet, szociális ügyek, orvostudomány, politika, elemzők és mások) számos szakértője elfogadta a meghívást, és eljött, ezért egy érdekes beszélgetés tere úgy tűnik, elindítja szervezetünk motorját és belefoglaltuk a sz. 1 az ASTUS o.z elnöke által felvetett közvetlen kihívásoknak és céljainknak való megfelelés érdekében. a következő pontokban:
ASTUS CÉLOK ÉS KIHÍVÁSOK 2013 VÉGÉIG:
- Az 1. jótékonysági rendezvény (koncert, bál) szervezése egy fontos személyiség égisze alatt. Alternatív megoldásként egy másik nonprofit szervezettel együttműködve a TSC szervezetének és diagnózisának tudatosítása.
- Önkéntes koordinátorok kijelölése legalább 3+ pácienssel rendelkező régiók számára (az elnök javaslata)
- Egyesület székhelye (keressen megfelelő helyiségeket Pozsonyban)
- Gyermekek rehabilitációs és rehabilitációs táborai (tavasz, ősz - a tartózkodás hossza, tartózkodási hely és egyéb részletek)
- Szakmai ASTUS brosúrák készítése, közzététele és terjesztése a TSC diagnózisáról szakemberek és szülők számára
- Számos projekt előkészítése (iPad projekt az iPad beszerzéséhez, mint kommunikációs eszköz a gyermekek számára, projekt egy rehabilitációs és konzultációs központ TSC felépítéséhez, projekt a kultúra fejlesztésére a TSC-ben szenvedő betegeknél és a kapcsolódó diagnózisokkal stb.)
- PROJEKT: SZIMBOLUMOT KERESÜNK A VILÁG TUBEROSIS SCLEROSIS TUDATOS NAPJÁRA (Május 15.) és a diagnózis tudatosságának terjesztése az ASTUS valamilyen szimbólumán keresztül, o.z. Szlovákiában nyílt kihívás áll a jövő előtt!
A betegszervezet számára ugyanolyan fontos a köreinek bővítése a szponzorálás és a partnerség területén, valamint a fenti projektek létrehozása, amelyek javítják a TSC-ben szenvedő betegek életét. Barbora Zajačková felvázolta azokat a pontokat, amelyek kulcsfontosságúvá válnak az ASTUS számára az új partnerségek és a jövőbeni együttműködés lehetőségeinek létrehozása terén:
- Gyógyszergyárak, Gyógyszertári hálózatok, Kórházak,
- Orvosi létesítmények, Iskolai és óvodai létesítmények
- Média (nyomtatott, rádió, televízió)
- Biztosító társaságok, bankok
- Alapítványok, betegszervezetek és nonprofit szervezetek
- Városok, önkormányzatok, régiók (VÚC), államok (!) Támogatása
- Szoros együttműködés a fő szlovákiai TSC diagnosztikai központokkal (Pozsony, Besztercebánya és Kassa)
- Együttműködés pácienseink orvosaival az információcserében
Fontos rész kétségtelenül az utolsó előadás volt betegkezelés TSC-vel, hangsúlyozva a fő szakértőket, hogy a TSC-ben szenvedő betegnek többé-kevésbé meg kell látogatnia a TSC-betegség megnyilvánulásainak súlyossága szerint. Ezek az orvostudomány szakterületei:
- Neurológus - teljes mértékben megvizsgálja és értékeli az idegrendszer és különösen az agy bevonását
- Bőrgyógyász - megvizsgálja és értékeli a bőr állapotát
- Urológus/nephrológus- megvizsgálja és értékeli a vesék állapotát
- Kardiológus - a szív vizsgálata kizárja vagy megerősíti a szív részvételét, amely azonban csak nagyon fiatalon fordul elő
- Szemész - mivel a szem hátsó részében és a szem más részeiben is változások fordulhatnak elő, ezért fel kell keresni ezt a szakembert is
- Tüdőgyógyász - A tüdőgyógyász szakorvos felkeresése a kezelőorvos döntése alapján történik
- KÓKOLÓGIA - Mivel a TSC-ben szenvedő beteg jóindulatú (jóindulatú) daganatokkal vagy daganatokkal rendelkezik a testben, úgy tekinthető, hogy az összes megszerzett vizsgálatot egy onkológus (BA- prim. Sejnová, KE- Dr. Deák, BB- Dr. Stančoková) értékeli., aki meghatározza az újabb nyomon követést, vagy javasolja a beteg gyógyszeres kezelését, az indikációnak megfelelően.
Más családok is eljöttek a konferenciára, csak a pénteki előadásokon és beszélgetéseken maradtak Primmel. MUDr. Jaroslava Payerová (Gyermekneurológiai Osztály DFNsP BA - Kramáre), aki délután látogatott el hozzánk. A szülők értékelték a beszélgetés nyitottságát, míg elsősorban alternatív kiegészítők érdekelték őket homeopátiás formában, a karnozin hatása, a diéta hatása az autizmussal élő gyermekekre. Talán a legnagyobb kérdés az új gyógyszer volt, amelyet már regisztráltak hazánkban, és egyfajta reményt jelent a jövő számára sok TSC-ben szenvedő beteg számára.
A pénteki interjúk, megbeszélések, előadások rengeteg új információ forrása voltak, amelyekből az ASTUS igazgatósága, o.z. a jövőre támaszkodva az új betegek kibővítették a diagnózisról alkotott nézetüket, amely számos kérdést felvet magával, és ezért úgy gondoljuk, hogy elköltöztünk a helyről.
SZOMBAT (2013.08.18.)
Terápiás nap a szülők és a gyermekek számára
Sok információ után eljött egy nap, amelynek állítólag regenerálnia kellett érzékeinket. Üdvözöltük doc. PaeDr. Jitka PRevendárová, CSc., Aki férjét is bemutatta nekünk. ASTUS o.z. két könyvet is vásárolt tagjai számára, az egyik a családterápia témájáról szakszerűbb, a másik pedig a Most nad abypasta címmel az orvospedagógia és a pszichoterápia területén dolgozó szakemberünk gyakorlatának és életének történetei. A vele készült interjúkat minden szülő nagyra értékelte, miközben a gyermekek helyes nevelése jellemezte őket, szembesülve a legsúlyosabb konfliktusokkal, amelyek a súlyos diagnózissal rendelkező gyermekkel való együttéléssel járnak, és hogyan kell szembenézni a tévedésekkel, vagy hogyan kell kezelni azokat a problémákat, amelyek a komoly élet meghozza a diagnózist, hogy a család a lehető legkevesebbet szenvedjen ...
Önkéntesek - a pozsonyi Károly Egyetem szociálpedagógiai hallgatói szombat reggel egy gyerekekkel töltöttek időt egy kreatív játszószobában, amelyet erre a napra készítettünk fel, ahol a gyerekek modellezhettek, rajzolhattak, gyöngyöt fűzhettek, gyermekmagazinokat olvashattak, ami rövid idő volt, vagy futni. Különösen a diákok láthatták (és kipróbálhatták) a CANISTERAPIU-t (Kutyaterapeuták Szlovákiai Szövetsége) gyermekeikkel együtt, Petra Moncmann minősített canis terapeuta és pszichológus és csapata vezetésével (9+ kutyaterapeuta érkezett 🙂)
A kutya az ember legjobb barátja ... CANISTERAPIA a legkisebbek számára:), az egész szombat délelőtt a kicsiknek és nagyoknak szóló játékok és terápiák jegyében telt a fő cél: hogy mindenki számára balzsam legyen a léleknek, mert csak ebben módon erőszakkal és vervou-val küzdhet a betegség ellen!
Vasárnap (2013.08.19.)
Kézfogás napja kívánságokkal ... CSAK SOK!
A vasárnap forró, napsütéses volt ... A LAMBOS hippoterápiás lova, Nina Janotková gyógytornász és Rastislav Hubler lótulajdonos délelőtt jött el STUPAVÁ-ból miattunk, hogy valamit megtehessünk, hogy találkozzunk és beszélhessünk a hippoterápiáról a jövőbeni utakon. Bár a LAMBOS-nak akklimatizálódnia kellett, és a "Záhorácké" legyek helyi felosztása nem adta meg a békét, amelyre szüksége volt a hippoterápia elvégzéséhez, a gyerekek almával etették, Ninka pedig ritka információkat közölt velünk az ilyen típusú terápiáról egy ló révén.
Körülbelül egy óra találkozás után a Lambos lóval itt volt az ideje egy búcsúpartin ülni, ahol megbizonyosodtunk arról, hogy mindenképpen megéri, és hamarosan találkozunk ... És tényleg! Ennek volt értelme. ASTUS első küldetése befejeződött! Csak annyit kell tennünk, hogy kívánjuk: CSAK KÖVETKEZŐT! 🙂