Egészségügyi és orvosi videó: Cyklopotulky Štúrovo (2021. február)
A diszkinézia kezelése nehéz lehet - de a szeretteinek való nyitás megkönnyítheti őket (és ők is).
A Parkinson-kórban szenvedő gondozók számára a dyskinesia tünetei aggodalomra adhatnak okot.
Ha Parkinson-kórt diagnosztizáltak nála, megpróbálhat bizonyos információkat tartani saját állapotáról. Például felhívhatja, hogy nehéz beszélgetéseket folytasson szeretteivel, vagy túl sok részletet terhelhet meg.
A Parkinson-tünetekről való beszélgetés és az állapot kezelése azonban segít minimalizálni az Ön és családtagjai közötti félreértéseket. Egy ilyen vita akár a szorongás csökkentésében is segíthet - a tiéd és az övék.
"A beteg és a család oktatása egyaránt fontos, és hamarosan meg kell kezdődnie" - mondta Cathi A. Thomas, RN, CNRN, a Bostoni Egyetem Orvostudományi Egyetem Parkinson-kór és izom-csontrendszeri központjának programigazgatója. "Központunkban van egy feleség vagy bébiszitter, valamint egy beteg."
És nem leszel egyedül: A legtöbb kezelési központ támogató csoportokkal és oktatási forrásokkal rendelkezik, amelyek segítenek Önt és szeretteit eligazítani, amikor megismeri a Parkinson-kórt.
A diszkinézia megértése
A diszkinézia, rendellenes, kontrollálatlan és akaratlan mozgás alakulhat ki, amely általában a hosszú távú használat szövődményeként jelentkezik.
a test egyik részében - például a fejben vagy az egyik végtagban - izolálható, és fejként vagy csomóként jelenhet meg. Ez is mozoghat az egész testen, így az ember csavarodottnak vagy csavarodottnak tűnik. Néha annyira gyengéd lehet, hogy csak képzett neurológus képes azonosítani, de nagyon markáns is lehet, és úgy tűnik, hogy az egész testet felemészti.
A diszkinéziától való félelem azonban nem akadályozhatja a levodopa szedését. A kezelést a betegség tüneteinek kezelésében az "arany standardnak" tekintik, és a Parkinson-alapítvány arra kéri az embereket, hogy ne késleltessék túl sokáig a kezelést.
Alexander Pantelyat, a baltimore-i Johns Hopkins Center atipikus parkinsonizmusának igazgatója találkozott a levodopa ezzel a tévhitével. "Annak ellenére, hogy minden erőfeszítést megtettem a gyógyszeres kezelés előnyeivel kapcsolatosan" - mondja -, a beteg néha mégis értelmezi azt, amit mondok: "A betegségem gyorsabban fog haladni, ha nagyobb adag levodopát szedek", ami egyszerűen nem igaz.
"Több tanulmány és Parkinson-kórban szenvedő betegek ezrei bizonyítják, hogy ez nem így van" - folytatja. "És van legalább egy nagy tanulmány, amely arra utal, hogy a levodopa lassíthatja a progressziót."
Úgy tűnik, hogy a [levodopával] végzett kezelés javítja a beteg életminőségét.
A Parkinson-kór gyógyszerkezelése
A Parkinson-kór levodopával történő kezelése gyakran kompromisszum. A túl sok levodopa súlyosabb dyskinesiát okozhat; a túl kevés azt jelentheti, hogy a páciens több „szabadidőt” tapasztal, vagy olyan időszakokat tapasztal, amikor a gyógyszer nem működik.
"Gyengítő lehet, ha a gyógyszer elhasználódik vagy nem működik megfelelően" - magyarázza Pantelyat. "[Ebben az esetben az illetőt] valóban zavarják a Parkinson-kór tünetei.
"Sajnos a diszkinézia kezelése nagyon gyakran magában foglalja a levodopa csökkentését - így a diszkinézia javítása érdekében az idő általában romlik, egyensúlynak kell lennie, és ezért folyamatos vitát folytatok a betegekkel és gondozóikkal."
Thomas hangsúlyozza annak fontosságát, hogy minél gyakrabban vegyék be az előírt gyógyszeradagot. "Annak ismerete, hogy mikor és hogyan lehet gyógyszereket szedni, segíthet csökkenteni a diszkinéziát" - mondja. Például beszéljen orvosával arról, hogy 30–60 perccel étkezés előtt kell-e bevennie a levodopát, vagy - a Parkinson-alapítvány ajánlása szerint - jobb-e fehérjamentes étkezés mellett szedni a gyógyszereket.
Hogyan beszélhetünk diszkinéziáról szeretteivel
"Az emberek túlnyomó többsége számára a [diszkinézia] nem jelent problémát az évek során" - mondja Pantelyat. Szerinte azonban "a diszkinézia zavart és zaklatásokat okozhat a barátok és a család számára". Íme néhány tennivaló, amikor szeretett emberével beszélsz az állapotodról.
Magyarázza el, mit érez.
Mondja meg házastársának, családtagjának vagy bébiszitterének: "Nincsenek fájdalmaim - valójában jobban érzem magam." Amikor az emberek diszkinéziában szenvednek, grimaszolhatnak vagy csavarodottnak tűnhetnek, ami másokat idegesíthet. De mondja Thomas: "egy személy általában kevésbé merevnek érzi magát, és jobb mozgékonyságú, ha diszkinéziában szenved". Amikor családja és barátai rájönnek, hogy ezek a mozdulatok nem nehézek az Ön számára, segíthetnek a kellemetlenségek enyhítésében.
Értse meg, hogy érzelmei súlyosbíthatják a diszkinéziát.
Nem ritka, hogy a Parkinson-kórban szenvedők nem tudják, hogy dyskinesiában szenvednek - mondja Thomas. A stressz és a harag diszkinéziát okozhat vagy súlyosbíthat, de boldogságot is okozhat. A körülötted élők nem feltételezhetik, hogy a nagyobb mozgások miatt ideges vagy szorongásban van.
A súlyosabb diszkinézia azonban más szövődményekkel járhat, és ebben az esetben, mondja Thomas, "megnőhet az esés vagy bizonyos tevékenységek végrehajtásának képtelenségének kockázata". Partnerét vagy családját arra ösztönözhetik, hogy vállaljon aktívabb szerepet az ön gondozásában.
Kérd meg a családodat és barátaidat, hogy menjenek veled.
A szocializáció kulcsfontosságú része a Parkinson-kór kezelésének - bár első pillantásra kellemetlennek tűnik. "Ez a betegség hihetetlenül izolálható az emberek számára" - mondja Pantelyat. "Sok minden bonyolíthatja: zavartság a diszkinéziák miatt, felfogások, amelyek nem akarnak társulni az emberekkel, és a megbélyegzés, amely még mindig fennáll a Parkinson-kór kapcsán."
Fontos az is, hogy továbbra is tornázzunk. "Nem tudom elégszer hangsúlyozni" - mondja Pantelyat. "A testmozgás, a testmozgás, a testmozgás nemcsak a szorongás csökkentésére és a hangulat javítására szolgál, és jelenleg a legjobb bizonyítékot mutatja az agysejtvesztés progressziójának lassítására Parkinson-kórban." Bármely mozgás jó, de rendkívül hasznos lehet olyan tevékenységeket választani, amelyek szocializációval járnak, például taiji-foglalkozás vagy társastánc.
Ha pozitív kilátásokkal rendelkezik, mondja Pantelyat, a Parkinson-kór és a dyskinesia hatékony kezelésének esélyei jelentősen javultak. "Nagy kifejezést hallottam a klinikámon" - mondja. "Egy nő azt akarta, hogy a férje Parkinson-harcos legyen, ami szerintem remek módszer a betegség eljutására." "A pozitív hozzáállás fenntartása valóban segít."
Mindenekelőtt soha ne távolítsa el magát. "Lehet, hogy elcsépeltnek hangzik, de hogy minden nap egy napig tartson" - mondja Pantelyat. - Összpontosítson a mindennapi kis győzelmekre.