Cisztás fibrózis. Az elmúlt években elég gyakran használt kifejezés. Nem kell tudnunk, hogy génhordozók vagyunk.

Minden 400. házaspárban két portás találkozik - egy férfi és egy nő. 25% az esély, hogy gyermeküknek is cisztás fibrózisa lesz.

mert

Ez azonban csak statisztikai mennyiség, mert Szlovákiában vannak olyan családok, amelyeknek pl. két gyermek és mindkettő beteg, vagy mind a négy gyermek egy családban. Más esetekben, annak ellenére, hogy a szülők hordozzák a gént, a baba egészséges.

Évente 20-30, ebben a betegségben szenvedő gyermek születik itt. Azokban az országokban, ahol a CF betegek ellátása fejlettebb, esélyük van felnőtté válni.

Más országokban korán, vagy a diagnózis előtt halnak meg! Például a skandináv országokban 50 éves korukig élnek, Macedóniában a gyermekek nem élnek 3 éves korig, Litvániában pedig 15 gyermek közül csak 1-nél diagnosztizálják halálukat.

Mi a cisztás fibrózis

A cisztás fibrózis multiorganikus betegség. Főleg a tüdőt, a hasnyálmirigyet, a májat és később más szerveket érinti.

A leggyakoribb tünetvan még sós verejtékezés, gyakori és ismételt gyulladás az orrmelléküregekben, hörgőkben, tüdőben, hasi fájdalom, meconium ileus (újszülötteknél), gastrooesophagealis reflux, gyakori bűzös laza széklet, végbél prolapsusa, nem súlygyarapodás, hasi fájdalom stb. .

A kezelés sikere

A CF gyógyíthatatlan betegség. Ha azt akarjuk, hogy a legtöbb gyermek felnőttkorban éljen, mielőbb diagnosztizálni kell őket, és napi egész életen át kell kezelni őket. Számos, folyamatosan visszatérő fázisa van: gyógyszeres terápia, rehabilitációs-testmozgás, speciális magas kalóriatartalmú étrend.

Hogyan kezelik a cisztás fibrózist?

A kezelés 1-3 havonta rendszeres megelőző ellenőrzéseket tartalmaz a CF központ speciális munkahelyén az egészségi állapotnak megfelelően. Jelenleg 3 gyermekközpont működik Szlovákiában, és 3 felnőtt betegek számára Pozsonyban, Besztercebányán és Kassán.

A betegek három-egy évig 10-14 napig élnek túl a kórházban, intravénás antibiotikumokat kapnak. 18 éves kor alatt a gyermekek körülbelül 3 évet töltenek kórházban rendszeres kezelésekkel. Bármilyen gyulladás esetén ill. szövődmények, még egy speciális kezelést alkalmaznak.

Amit a szülőknek meg kell tanulniuk

Egy olyan családban, ahol cisztás fibrózisban szenvedő gyermek születik, a szülőknek rengeteg feladatot kell megtanulniuk. A napi többórás otthoni kezelés a tüdő tisztításából áll, amelyhez gyógyszereket használunk a vastag nyálkahígításra a tüdőben mucolitikumok belélegzésével és számos speciális rehabilitációs gyakorlattal - vastag nyálkahártyát köhögni a tüdőből, hogy a baba ne fulladjon meg.

Ezen rehabilitációs eljárások után számos antibiotikum lép életbe, amelyek megpróbálják megakadályozni, hogy a kórokozó baktériumok tartósan károsítsák a tüdőt. A rosszul működő hasnyálmirigy emésztési problémákat okoz.

Az állandóan visszatérő gyulladás viszont növeli a betegséggel küzdő test energiaigényét. Emiatt a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek és felnőttek sajátos étrendi igényekkel rendelkeznek.

Jelenleg a hasnyálmirigy-enzimek megfelelő gyógyszeres támogatásának lehetőségével a magas kalóriatartalmú étrendet részesítik előnyben, sok zsírban oldódó vitaminnal.

További információt a Cisztás Fibrózis Klub weboldalán kaphat: www.klubcf.sk

  • Hamvazószerda. Gondoljon olyan dolgokra, amelyeket nem lehet megvenni
  • Pihentető apa szemben sikoltozó és ideges anya
  • A legjobb tatino: 6 nagyszerű tipp, amelyet minden srác használni fog
  • Miért utasítjuk el egymástól a szexet a házasságban?
  • A cink támogatja immunrendszerünket. Nézze meg, hogyan
  • Beiratkozás az iskolába és az óvodába 2021
  • A 10 leggyakoribb jele annak, hogy terhes lehet
  • Gyermekpótlék 2021
  • A legnépszerűbb nevek a gyermekeknél. Tudod, mit jelentenek?
  • Hogyan engedjük el a megfelelő babát
  • Pihentető apa szemben sikoltozó és ideges anya
  • Szülői pótlék 2021
  • A 10 leggyakoribb jele annak, hogy terhes lehet
  • Szülési támogatás
  • Beiratkozás az iskolába és az óvodába 2021
  • Gyermekpótlék 2021
  • Koronavírus miatt pozitív emberrel voltam kapcsolatban
  • A kerületek felosztása február 8-tól (covid automata) és a körzet színe szerint mér
  • A kerületek felosztása február 15-től (covid automata) és a körzet színe szerint mér
  • A koronavírus a gyermekek körében is elterjedt. Mikor lesznek képesek oltani a gyerekeket?
  • A 10 leggyakoribb jele annak, hogy terhes lehet
  • Szülői pótlék 2021
  • Szülési támogatás
  • Gyermekpótlék 2021
  • A szülő pénzbeli juttatásainak áttekintése
  • Anyai
  • 20 vers Mikulášnak
  • Karácsonyi csörlők
  • Hosszabbított szülői szabadság: annak rendezése?
  • Szülői támogatás a gyermek 6 éves koráig
  • Tudja a gyermek befogadásának megtagadásának következményeit?
  • A gyermekek megelőző vizsgálata részletesebben
  • 11 tünet gyermekeknél, mindenképpen forduljon orvoshoz
  • Csökkent izomtónus - hipotenzió
  • Miért mutálódnak a fiúk?
  • Kiálló fülek
  • Művelet: körülmetélés - körülmetélés
  • Műtét: Szabályozatlan petesejt - Retentio testis - Cryptorchidizmus
  • Ne diagnosztizálja az autizmust a homokozón
  • Juhhimlő, varicella
  • A gyermekek megelőző vizsgálata részletesebben
  • Ne diagnosztizálja az autizmust a homokozón
  • Csökkent izomtónus - hipotenzió
  • Tudja a gyermek befogadásának megtagadásának következményeit?
  • Miért mutálódnak a fiúk?
  • Művelet: körülmetélés - körülmetélés
  • Műtét: Szabályozatlan petesejt - Retentio testis - Cryptorchidizmus
  • 11 tünet gyermekeknél, mindenképpen forduljon orvoshoz
  • Juhhimlő, varicella
  • A mákallergia ritka, de nagyon bonyolíthatja az életet
  • Juhhimlő, varicella
  • Művelet: körülmetélés - körülmetélés
  • Csökkent izomtónus - hipotenzió
  • A gyermekek megelőző vizsgálata részletesebben
  • Műtét: Szabályozatlan petesejt - Retentio testis - Cryptorchidizmus
  • Hemangiomas
  • Miért mutálódnak a fiúk?
  • Milyen gyakran kell a gyerekeknek mosni a hajat
  • Orrvérzés
  • Mit kezdjünk egy részeg gyermekkel
  • 3 és több - folytatás
  • 3 és több - folytatás
  • Úszás Pozsonyban
  • Centrifugális facsaró
  • Mit veszünk le a kártyájáról?
  • kanapé
  • 3 és több - folytatás
  • Mit veszünk le a kártyájáról?
  • színes falak a lakásban
  • Úszás Pozsonyban
  • Mesterséges tej
  • A fürdőszoba
  • Az e-shopon keresztül vásárol ajándékokat?
  • Ingyenes házhozszállítás napja.
  • postai kézbesítés
  • Első pubertás. vagy csak elárasztotta?

Helló, van egy éves kislányom. Amikor megszületett, fájó torkot vettek a sarkáról, amit ma mindenhol végeznek. Egy hónap múlva jött egy papír az otthonunkba, amiért meghívtak a kórházba Cisztás fibrózis tesztek, de nem tudták meg, de megtalálták a DELTA 508. Utoljára beteg volt, ill. Még mindig beteg, köhög és cáfolja a nyálkát. CF tesztek? Köszönöm a tanácsot

Nem értem, hogyan mondhatnák el neked, hogy a lányodnak DElta 508-a van, a cisztás fibrózis pedig nem. A lányom 14 hónapos, és amikor hónapos volt, a CF-t találták a legnehezebb formának (ami a CF-betegek kb. 90% -a), ami szintén delta f508.

ma 3 éves kislányom felgyújtott, az orvos KLACID-ot rendelt nekünk, azzal a feltétellel, hogy ha hétfőig nem sikerül, akkor elmegy a kórházba, tanácsot kérek tőled, én nagyon sajnálom.kórházba

Az Ön megjegyzései Ez egy aranyér, azért, mert erősen nyomja a székletet, a belet Pityol-kenettel kell megkenni, és visszahúzza magát, vagy segít abban, hogy nyomja.

Jó estét. Tanácsra van szükségem. Van egy 3,5 éves lányom. Allergiás-asztmás, 5 tüdőgyulladást, 3 hörghurutot és 3 hörghurutot élt át. A Tátrában jártunk, ott megtalálták 5 fokos refluxját, és vért vettek a cisztás fibrózis kimutatására. De azt mondják nekem, hogy az eredmények egy év múlva lesznek, mert a VšZP-ben vagyunk. Nem tudok tanácsot adni nekem, ha valamilyen más vizsgálattal gyorsabban kiderül. Köszönöm.

4 éve volt egy testvérem, aki születése óta nehézlélegzett, a gyermekorvos szerint rendben lesz, állítólag ez csak a porc, amely 1 évig növekszik a gyermekek számára, de ez 5 hónapra jött, és Davidko leállt a légzéssel, azonnal szedtük kórház (keleten), ahol a malda orvosok tanulmányozták és mindent megpróbáltak, a kicsik lassan meghaltak értünk, mígnem egyszer apám nem ment el az alapfokozatra, és nem szidta, hogy látta, ahogy a diéta meghal a szeme előtt és ezen a napon Davidet KE-be szállították az ARO-ba, ahol CF-t diagnosztizáltak nála. Csak ott az orvosok úgyis rendet tettek a fiatalokkal (bár a betegség egy életen át fog tartani), de soha ne támaszkodjanak orvosokra, amikor látják, hogy rossz a diéta, ez csak a ti diétája, és az orvosok nem törődnek vele (kivételek), de ezeket a kivételeket továbbra is csak az osztály KE-jében ismerem a gyerekek ARO.im hozzánk tartozik, köszönöm szépen, hogy ma várom egy kistestvért.

Kedves Ivanka, ajánlom, hogy keresse fel a cisztás fibrózis kezelésére szolgáló központokat. Kassán, Besztercebányán vagy Pozsonyban. Ott elvégzik a szükséges vizsgálatot ennek a betegségnek, fájdalommentes.

A vizsgálatot verejtéktesztnek hívják.

Jó nap. 24 éves vagyok, és gyermekkoromtól kezdve gyakori torokfájástól szenvedek. Épp ellenkezőleg, a lelkesedésem nagyon ritka. Az összes nyálka csigolyája végigfut a test alján. Gyermekkorom óta gyomorproblémáim is vannak. Megtudták, hogy fekélyem van fekély miatt, de mást nem kutattak. Emellett egyre gyakoribb, hogy beilleszkedjek, és nagy köhögésem van ezzel kapcsolatban. Legrosszabb éjszaka és száraz levegővel rendelkező területeken. Nyákot köhögök. Ezek csak egybeesések, vagy összefüggésben lehet a cisztás fibrózissal?

KÖSZÖNJÜK A VÁLASZT

Helló, sokat hallottam és olvastam erről a betegségről, de sehol sem olvastam, hogy például egy ilyen betegséget hogyan diagnosztizálhatnak a nagymamák, amikor már veleszületett. az egyik tünet a sikertelenség és a nagy étvágy. ha egy ilyen kicsi nagymama nem boldogul, azaz nem hízik meg, akkor infúziót kell kapnia, igaz? hát, köszönöm

Jó estét, szeretném kérdezni. 3 éves fiunk végbélének keményebb, kb. 0,5 cm-es székletén kifut a belek. Szeretnék megkérdezni valakit, aki találkozott vele, kezelhető-e vagy műtéti úton megoldható-e. . KÖSZÖNÖM