Az étrendi ételek besorolása miatt a létfontosságú speciális gyógyszerek gyakorlatilag nem lesznek elérhetők a fenilketonuriában és hasonlóan kezelt anyagcserezavarokban szenvedő betegek számára.

csak

A Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériuma (MH SR) módosítást készített a diétás ételek besorolásához, amely megfoszthatja a biztosítottak legkiszolgáltatottabb csoportját - a legdrágább étrendnek számító ritka betegségben szenvedő fenilketonuriában szenvedőket. . Ha jóváhagyják a kategorizálás megváltoztatását, Szlovákia el lesz választva a civilizált teretől. Az egész fejlett világban a ritka betegségben szenvedő betegek speciális gyógyszereit az egészségbiztosító társaságok fizetik, beleértve olyan országokat is, mint Románia és Bulgária.

Kevesen vannak

Ez egy ritka betegség, amely körülbelül 300 embert érint Szlovákiában. A fenilketonuria a fenilalanin aminosav metabolizmusának veleszületett rendellenessége. Rendszerint az emberi testben lebomlik, és a fennmaradó rész fenil-piránsavvá alakul, amely felhalmozódik a testfolyadékokban és szövetekben. A fenilketonuriában szenvedő betegek azonban nem bontják le a fenilalanint, és a drámai módon megemelkedett savszint károsítja az agy idegsejtjeit. Ha a betegséget a születéskor nem észlelik, a szellemi fejlődés késésben van. A betegséget szűréssel észlelik röviddel a születés után, és az egyénnek külön étrendet kell kezdenie legkésőbb az élet tizedik napján.

"Ha egy újszülöttnél fenilketonuriát diagnosztizálnak, az teljesen megváltoztatja egész családja életét. Óriási követelményeket támaszt a fegyelemmel szemben. Az a kis gyermek soha nem fogja megenni azt, amit osztálytársai az óvodában vagy az iskolában. Éppen ellenkezőleg, hozzá kell szoknia az aminosavkeverékeken alapuló gyógyszerekhez, amelyeket az egészséges felnőttek többségének sincs bátorsága megkóstolni. Csak nagyon korlátozott mennyiségben fogyaszthatnak normális étrendet. Ez egyéni, de néhány gyermeknek étkezés előtt epret is meg kell mérnie, hogy ne sértse meg az előírt étrendet. " nehéz diagnózist ír le ezzel a diagnózissal Anna Gabaríková, a Szlovákiai Fenilketonuria Országos Szövetség (NSPKU) képviselője.

A születéstől az életen át a betegek speciális gyógyszerekre és diétás ételekre támaszkodnak, hogy teljes életet élhessenek. A betegek a napi fehérjebevitel majdnem 90% -át speciális gyógyszerekkel helyettesítik. Nem nélkülözhetem őket. A modern orvoslás ezért ma több tucat speciális gyógyszert kínál, amelyeket különböző korosztályok számára terveztek és különböző formákban (por, gél, folyékony formában) készítettek. Mivel az egy éves gyermek, tinédzser és felnőtt organizmusai különböznek abban, hogy elfogadják őket. Ezért minden betegnek külön kezelést kell beállítania.

Egy kategória, egy kiegészítés, egy készítmény

A speciális gyógyszerek költségesek. A betegek túlnyomó többsége számára gyakorlatilag nem érhetők el állami segítség nélkül. "Ugyanakkor a beteg nem tudja ellenőrizni, hogy milyen gyógyszerek kombinációjára van szüksége. Mindegyik egyedi, és kombinációkat kell kipróbálni. Például egy olcsó por nem elég neki, amit mindig megcáfol, de drágább gélre van szüksége " mondta MUDr. Ürge Ottó, gyermekorvos és biokémikus, aki fenilketonuriában szenvedő betegeket kezel.

Jelenleg a biztosítótársaságok a betegek és családtagjaik számára megfizethető módon fizetik túl a gyógyszereket. Az összes speciális gyógyszert 18 kategóriába soroljuk a beteg életkora és termékformája szerint. A biztosítótársaságok az alapkészítmények árát por formájában teljes egészében megfizetik. Az Egészségügyi Minisztérium azonban javasolja a jelenlegi 18 kategória megszüntetését, és csak két kategória létrehozását az egy évnél idősebb gyermekek számára - a gyógyszer formájától függően, kortól függetlenül. Ezekben a csoportokban csak a legolcsóbb terméket térítik meg teljes mértékben. A probléma az, hogy az egyes kategóriákban az árkülönbségek túl nagyok ahhoz, hogy egy hétköznapi szlovák család kezelni tudja. "Orvosi szempontból a kategóriákba sorolás teljesen logikus. Végül is a jelenlegi 18 kategóriát az Egészségügyi Minisztérium hozta létre, és érthetetlen, hogy ugyanaz a minisztérium miért akarja ezeket most megszüntetni. Bevezetésük óta semmi sem változott a betegség leírásában vagy kezelésében. " magyarázza MUDr. Orge Ürge.

A leggyengébbek diszkriminációja

Két kategóriára váltással a biztosítótársaságok diszkriminálják azokat, akiknek drágább változatokra van szükségük. Minden beteg egyedülálló abban, hogy milyen kombinációt képes elviselni, és néha szükség van ezen kombinációk megváltoztatására. A betegek túlnyomó többsége nem képes csak a legolcsóbb változatokra váltani, mivel ezeket a termékeket nem fogja elviselni minden erőfeszítéssel.

"A legnagyobb probléma a kisgyermekeknél merülhet fel, akiknek nem kényszeríthetjük őket arra, hogy egyenek valamit, amit megtagadnak. Akkor a gyermek alultáplálkozhat. Vannak szélsőséges helyzetek, amikor invazív módon kell kezelni a termék gyermeknek történő beadását - szondával be kell helyezni a gyomorba. " magyarázza MUDr. Hall, gyermekorvos és endokrinológus a Besztercebányai Kórházból, a F. D. Roosevelt Poliklinikáról.

Készítmények és ételek

Az ilyen érintett családok költségvetése is feszült a speciális diétás ételek, például a feldolgozott liszt, a tészta és mások magas ára miatt. Ezek 2-8-szor drágábbak, mint a klasszikus ételek. Ugyanakkor gyakran csak egy jövedelemre támaszkodnak, mert az egyik szülőnek kell gondoskodnia a gyermekről. "Itt arról beszélünk, hogy a családnak havonta 100-500 euró összegben kell finanszíroznia gyermeke egészségét. Ha törődik gyermeke jó lelki egészségével, akkor két lehetőség közül választhat. Vegyen fel hitelt és finanszírozzon egy egészségbiztosító társaságot egész életében, vagy költözzön külföldre. Mivel egyetlen más ország sem kezeli ilyen módon a fenilketonuriában szenvedő betegeket "- mondta Anna Gabaríková, aki továbbra is úgy véli, hogy a legrosszabb eset megelőzését megakadályozni lehet.

A javasolt változtatások a A 363/2011. Sz. Törvény módosításai. a gyógyszerek, orvostechnikai eszközök és diétás élelmiszerek állami egészségbiztosítás alapján történő megtérítésének köréről és feltételeiről, valamint az ennek eredményeként létrejövő új mellékletről, amely az 1. sz. 6. - Rendelet az egészségügyi biztosítótársaság által a diétás élelmiszer referencia dózisának egységenkénti visszatérítésének maximális összegének meghatározásáról. A rendelet előírja a diétás ételek új fizetési módját. Ez a rendelet a közeljövőben az észrevételezési eljárásban lesz.

Fenilketonuria az egyik leggyakoribb veleszületett anyagcserezavar, amelyet a fenilalanin-hidroxiláz enzimet kódoló gén mutációja okoz, ami megzavarja a fenilalanin tirozinná történő átalakulását. A betegség népességünkben az egyik legmagasabb. Kezelés nélküli betegeknél mérsékelt vagy súlyos mentális retardáció jellemzi. A fenilketonuriában szenvedő betegek kezelése az összes természetes fehérjét tartalmazó fenilalanin bevitelének korlátozásából, valamint vitaminokkal, ásványi anyagokkal és nyomelemekkel dúsított fenilalanin nélküli speciális diétás készítmények beadásából áll.

Nemzeti Szövetség a PKU-hoz - Szlovákia1998-ban hozták létre azzal a céllal, hogy átfogóan segítsék a fenilketonuriában diagnosztizált gyermekeket és felnőtteket, valamint családjaikat. Ugyanebben az évben az egyesületet az Európai Fenilketonuria és hasonlóan kezelt anyagcsere-rendellenességek (ESPKU rövidítés) teljes jogú tagjának fogadták el. 1999 óta a Szlovák Humanitárius Tanács tagszervezete.