Orvossal fogsz interjút készíteni a genetikai tesztelésről. Mit kell előtte tudni? Íme egy lista a kérdésekről, amelyek segítenek megtalálni a válaszokat. Olyan betegek és családok segítségével jöttek létre, akik hasonló élményen mentek keresztül, mint te. Bár ezek a kérdések általános jellegűek, fontos felismerni, hogy minden helyzet egyedi, és nem minden kérdés lehet releváns az adott helyzet szempontjából. Ezenkívül további kérdései is lehetnek, amelyeket nem talál ebben a betegtájékoztatóban. Célszerű felírni és magával hozni genetikai konzultációra, hogy ne felejtse el őket, és megbeszélhesse a klinikai genetikussal.
Ne feledje, hogy a genetikai teszt nem kötelező, és Ön dönthet arról, hogy elvégzi-e. Csak akkor végezzen genetikai tesztet, ha biztos benne, hogy ez a megfelelő döntés az Ön és az egész család számára.
A. Kérdések az alap genetikai betegségről (a vizsgálat oka)
- Miért utaltak engem és/vagy gyermekemet klinikai genetikushoz?
- Miért alakult ki nekem és/vagy gyermekemnek ez a betegség?
- Meg tudná magyarázni nekem annak a betegségnek a természetét, amely miatt engem vagy gyermekemet tesztelnek?
- Mennyire gyakori a betegség?
- Milyen az élet ezzel a betegséggel?
- Erre a betegségre van gyógymód, és ha igen, milyen mértékben sikeres?
- A kezelés drága lesz, részben vagy egészben fizetnem kell érte?
- Mindenki, aki ebben a genetikai betegségben szenved, ugyanúgy érintett?
- Hogyan terjed a betegség egyik generációról a másikra?
- Ha van még egy gyermekem, mi a kockázata annak, hogy ezt a betegséget elkapja?
- Hol találhatok további információkat erről a betegségről?
B. Genetikai tesztelési kérdések
- Mi történik, ha nekem vagy gyermekemnek genetikai tesztet végeznek?
- A családom többi tagját is meg kell vizsgálni?
- Mit fognak mondani a vizsgálat eredményei?
- Kínálnak egy kockázattal járó tesztelést?
- A genetikai teszt fájdalmas?
- Mennyire pontos a vizsgálat eredménye?
- Mindenképpen megkapom a teszt eredményeit?
- Mennyi időbe telik, amíg a teszt eredményei rendelkezésre állnak?
- Hogyan szerezhetem meg a teszt eredményeit?
- Valamit fizetnem kell ezért a genetikai tesztért?
- Nekem vagy gyermekemnek genetikai teszten kell-e részt vennünk, vagy vannak más módszerek a megismerni kívánt információk megismerésére?
- Akit mindenki tudni fog a vizsgálatom eredményeiről?
C. Egyéb megfontolandó kérdések
- Befolyásolja-e a genetikai teszt eredménye a családom többi tagját? Ha igen, akkor előzetesen meg kell beszélnem velük a tesztet?
- Hogyan befolyásolhatja érzelmileg a vizsgálat eredménye engem és a családom?
- Kinek kell elmondanom a vizsgálat eredményét (családtagok, egyéb orvosok, munkatársak, tanárok)?
- Ez hatással lesz az élet- és egészségbiztosításom feltételeinek vizsgálatának eredményére?
- Írásbeli információkat is kapok arról, amit megbeszéltünk (kivéve, ha ez a szokásos eljárás része)?
- Ki magyarázza el az eredményeket gyermekemnek és/vagy rokonaimnak?
- Adna néhány írásos információt, amely segít megmagyarázni ezt a helyzetet gyermekemnek és/vagy rokonaimnak?
- Vannak támogató önsegítő szervezetek hasonló problémával küzdő betegek számára, amelyekkel kapcsolatba léphetek?
- Milyen egyéb szakorvosokkal kell kapcsolatba lépnem?
- Ha bármi másra gondolok, amit szeretnék kérdezni, felvehetem veletek a kapcsolatot? Ha igen, hogyan?
Hitelek
Ezt az információt Európa-szerte olyan betegek és családok segítségével készítették, akiknek személyes tapasztalataik voltak egy genetikai betegségben való életben. Rendkívül hálásak vagyunk a munkához való hozzájárulásukért és az Eurogentest projektben tett folyamatos erőfeszítéseikért.
Fordítás: Jana Behunová (2008. augusztus-december)
I. Gyermekek és serdülők tanszéke, UPJŠ és DFN Kassa, Genetikai Ambulancia
Tr. SNP 1, 040 66 Kassa
tel. 055 640 2530/2393
[email protected]
Ezt a munkát az Eurogentest projekt támogatta az Európai FP6 keretében; szerződés száma -NEE 512148
Válasszon másik nyelvet:
- angol
- fényesít
- български
- szlovák
- ukrán
- török
- Holland (nl)
- horvát
- русский
- román
- Észtország
- Holland (be)
- ελληνικόσ (gr)
- német
- finn
- Islenska
- svéd
- spanyol
- cseh
- Slovenski
- Italiano
- Perzsa (ir)
- Perzsa (Af)
- Francia
- bengáli
- Magyar
- portugál
- dán
- Arab (Om) ÚJ
- Arab (Bh) ÚJ
- Kínai (egyszerűsített) ÚJ
- Kínai (hagyományos) ÚJ
- Japán ÚJ