2008. december 3-án 0:00 órakor

Terezka édesanyja

-Megint a csúnya baba? -Húzta össze a szemöldökét Terezka, amikor anyja egy speciális aminosav-por keveréket nyújtott át neki. Nyilvánvalóan nem szerette, de minden nap meg kellett ennie. Tirozinémia van. Szlovákiában egyedül ez a diagnózis.

Terezkának szigorú fehérjetartalmú étrendet kell betartania. Szinte semmit nem szabad enni, ami rendes üzletben megvásárolható. Nincs hús-, tej- vagy liszttermék. Tehát nem tudja, milyen ízű a közönséges kifli, joghurt vagy csokoládé. Anyja a bécsi pékségekben minden ételt rendel Terezkának, néha csokoládét is. De nem volt az utolsó csomagban. Nagyon drága, száz gramm 140 koronába (4,65 €) kerül.

Áttetsző palacsinta
De más fehérjamentes ételek sem olcsók. A 650 grammos kenyér ára például 109 korona (3,62 euró), és körülbelül három napig tart. Terezka elhozott minket, hogy megmutassuk neki. Szintén piskótákat, mézes süteményeket és tésztákat, amelyeket a gyógyszertárból rendelnek. "Egészen jók, de én jobban szeretem a vaníliás tekercseket, amelyeket anyám süt" - árulta el Terezka, megmutatva nekünk a szakácskönyv képét. Különleges recepteket tartalmaz a fenilketonurikumokhoz, amelyek Terezkához hasonló betegség. "Tejet, szárított tojást és vajat is sütök az általam megrendelt fehérjamentes lisztből. A vanília tekercsek szinte olyanok, mint a szokásos. De a fehérjamentes lisztből készült palacsinta szinte áttetsző "- magyarázta Terezka édesanyja, Zuzana Kantáriková, hozzátéve:" Igyekszem Terezkát a lehető legváltozatosabb étrendben tartani, de még mindig szinte éhes. Mivel nem tud semmit meg nem húsolni, valójában vegetáriánus. Leginkább zöldségek és gyümölcsök, de zöldségleves és száz gramm burgonya ebédre nem elégíti ki. Nem ehet annyi zöldséget és gyümölcsöt, amennyit akar. Pontos étrendet tartok az orvostól, mindent mérlegelnem kell, és kiszámolni, hogy mi a fehérje mennyisége. Erre vannak táblázatok. Eddig csak napi hét gramm fehérjét írtak fel neki, és a közelmúltban napi adagját tizennégy grammra emelte. "

Megnagyobbodott máj
Terezka tirozinémiát diagnosztizáltak nyolc hónapos korában. - Lázas volt, és a Szent Miklós kórházban voltunk. Eleinte nem tudták kideríteni, mi a baj vele. Azt mondták, hogy a mája három centiméterrel nagyobb és nagyon magas a koleszterinszintje. Elküldtek minket Besztercebányára és ott megtudták a diagnózist. Rendszeresen járunk Bystricába ellenőrzésre "- mondta Zuzana asszony. Terezka mellett még két lányát látja el, a tízéves Klaudia és a hároméves Timát. Mindkettő egészséges és gonosz a világ számára. Terezka is egészségesnek tűnik, és első pillantásra nem hiányzik belőle semmi. A nővérével együtt megy táncolni, és hiphopos szeretne lenni. Szeptember óta óvodába jár óvodai nevelés céljából, de csak négy órán át étkezésért. Nem ehet az iskola étkezdéjében. Anya minden reggel külön tízet készít belőle. A "baba" mellett minden nap gyógyszereket szed, amelyeket csak Svédországból utazik. Havi harmincezerbe kerül, a biztosító társaság téríti meg. Kezdetben állítólagos problémák merültek fel, mert a miniszter vonakodott aláírni az importmentességet. Aztán a biztosítótársaság ismét vonakodott, Terezka édesanyja pedig attól tartott, hogy a gyógyszerek időben érkeznek.

Transzplantáció fenyegetett
Katarína Hálová, Terezka orvosa elmondta, hogy a tirozinémiára csak néhány évvel ezelőtt fejlesztettek ki gyógyszert. "A tirozinémia nagyon ritka, ritka betegség. Egészen a közelmúltig csak szigorú diéta és tirozin és fenilalanin nélküli aminosavak speciális keverékeinek ellátásával kezelte. Ez a fehérjék két fő alkotóeleme, amelyeket Terezka teste nem képes feldolgozni. Felhalmozódnak a testben, és károsak lesznek a mérgező anyagokra. Tirozinémia esetén a máj a leginkább érintett. Ha a betegséget nem kezelik alaposan, akkor súlyos májkárosodás léphet fel a tumor elégtelenségében és a tumor kialakulásában, ami transzplantáció szükségességéhez vezet. A Terezka által alkalmazott svéd gyógyszer megakadályozhatja a májkárosodást. ”