Beszéltem az inspiráló Clara Vázquez-szel arról, hogyan lehetne megközelíteni az autista gyermekeket, beilleszkedésüket és az autista gyermeket nevelő családok számára nyújtott szolgáltatásokat Finnországban. Interjúnk alapján elkészült egy blog, amelyet két részre osztottam. Ma lehetősége van elolvasni az elsőt. Mi fontos a szülő kapcsolatában egy speciális igényű gyermekkel? Hogyan diagnosztizálják az anyák és apák az "autizmust"? És miért fontos, hogy a szülő dolgozzon magán?

2020 tavaszán ismertem meg Clarát, amikor mindketten önkéntesként kezdtünk dolgozni egy migráns nőknek szóló projektben Finnországban. Azonnal elkapta a tekintetemet. Művelt, tele optimizmussal, véleményekkel, amelyek elgondolkodtattak. Ami megakasztotta a figyelmemet, az volt, ahogyan a gyerekeivel bánt. Különösen az idősebb, 11 éves autista fiúnak. Ahogy mondja: "Igyekszünk teljes családi életet élni. A legfontosabb, hogy elfogadja ezt a diagnózist és megértse, mire van szüksége a gyermekének. ”

Amikor Clare fia megszületett, Spanyolországban éltek. Képzett pszichológus felismerte a lehetséges autizmus néhány jelét és tünetét. Fia születésétől fogva sok nehézséggel küzdött, de akkor még nem tulajdonította a betegséget. Intuitív módon azonban úgy érezte, hogy valami nincs rendben: "Természetesen a gyerekeknek elegendő alvásra van szükségük ahhoz, hogy megfelelően fejlesszék az agyukat. A fiam nagyon keveset aludt, még csecsemőként is a születése utáni első hónaptól. Először négy órát aludt, majdnem másfél éves volt. Szörnyű volt. Nem csak az emeleten volt, hanem folyton nagyon nyugtalan volt és folyamatosan sírt. Nem tudtam aludni, rengeteg kilót fogytam, nem volt energiám értelmes beszélgetéseket folytatni. Megsemmisültem…

Fia, ellentétben más autista gyermekekkel, képes volt fenntartani a szemkontaktust az emberekkel, de a fizikai kapcsolata nagyon kellemetlen volt. Nem szerette az öleléseket vagy a szeretet egyéb fizikai megnyilvánulásait. Abban az időben, amikor a gyerekek kezdik kialakítani a nyelvet, folyamatosan ugyanazokat a szótagokat ismételte, pl. a ma-ma-ma szótag, újra és újra, befejezés és intonációs különbségek nélkül. Spanyolországban azonban nem sikerült diagnosztizálni a gyermekét. Ez a lehetőség csak 3 évnél idősebb gyermekek számára áll rendelkezésre. Clara maga azt mondja, hogy a diagnózis sokkal korábban felállítható, és a megszerzett időt fel lehet használni a korai beavatkozásra és a sokkal fiatalabb gyermekek szükséges terápiáira. És minél előbb elkezdik a terápiákat, annál jobb eredményekre lehet számítani.

"Mivel az orvosok nem voltak hajlandók megkezdeni a diagnózist, és megállapításaik és megerősítésük nélkül nem tudtam elkezdeni a terápiát, amelyet a biztosítótársaság megtérített a fiammal, a magán- és a fizetett szolgáltatásokra támaszkodtam. Ugyanakkor a neuropszichológiára szakosodtam, és úgy döntöttem, hogy a terápiák egy részét magamnak biztosítom. ", - idézi fel Clara.

Szakmájának köszönhetően Clarának rengeteg szükséges elméleti ismerete van, és anyaként ugyanakkor sokkal összetettebben érzékeli a helyzetet, mint kizárólag szakmai szempontból. Szerinte a legfontosabb a szülő és a gyermek (és nem csak) sajátos igényű gyermek kapcsolatában:

1. Elfogadás

2. Elegendő információ a gyermek állapotáról, nehézségeiről és igényeiről

Clara megjegyzi, hogy sok olyan családot ismer, akik különféle okokból nem tudtak meg többet a gyermekük diagnózisáról, és kizárólag az orvosok által nekik adott információkra támaszkodtak. Az információ azonban hatalmat jelent - hatalom arra, hogy jobban felkészüljünk arra, amire gyermekünk átél és amire szüksége van. Elegendő információ azonban más módon is érinti a családot: - Mint kiderült, egy jóléti család, amely rendelkezik ezekkel az információkkal, sokkal jobb, mint egy jólét nélküli család, amely nem tájékozott. A tájékozott család testi és lelki egészsége terén sokkal jobb. ”

3. Gyermeke életének megkönnyítése

"Ha túl sok dolog van a házamban, az stresszt okoz a fiam számára. Képzelje el ezt - a fia valamit visz a hűtőbe. Ha egy zöldséget más dolgokkal kevernek, az dühít, mert nem látja, amit keres. Ha tudom, hogy ez csalódást okoz a gyermekem számára, megpróbálok tenni valamit ez ellen. Például van egy rendezett és pontosan elosztott helyem a hűtőszekrényben. A polcok emeletként vannak számozva a liftben. Ha megkérdezi, hol van a gyümölcslé, elmondom neki, hogy a második emeleten van. A fiú egyenesen a "második emeletre" néz, azonnal észreveszi a levét, így elkerüljük a kutatást, amely stresszt okozna számára. Pontosan a könyveket tárolom a könyvtárban. A fiúnak nincs túl sok dolga a szobájában, mert ideges lenne emiatt. Nem teheti azonban könnyebbé gyermeke életét, ha nincs elegendő információ, és ha nem ismeri gyermekét, és nem fogadja el az igényeit. Mindhárom terület összekapcsolódik. ”

Clara neuropszichológus, és kíváncsi voltam, vajon könnyebb-e elfogadnia gyermeke diagnózisát: "Nem, nem volt. Képzettségem és hivatásom azonban megkönnyítette számomra az információkhoz való hozzáférést. De az elfogadás nagyon összetett kérdés. Dolgoznunk kell rajta. El kell felejtenünk saját elvárásainkat, és a jelenben kell élnünk. És az iskolai végzettségemnek semmi köze hozzá. ”

félek
Clara és fia. Kép forrása: privát archívum C.V.

Lehet-e valamilyen módon segíteni a szülőknek, akik megbirkóznak gyermekük autizmusával? Mit tehetünk barátokként, hogy az autista gyermekkel rendelkező család továbblépjen, és ne ragadjon bennünket bűntudat, sajnálat és keserűség?

"Mint maga pszichológus, nagyon elkeserítően tudom, hogyan látjuk, hogy valakinek segítségre van szüksége, de elutasítja. Amit tehetünk, elérhető lesz, ha ez a család készen áll a továbblépésre. Ne ítélje el őket. Ez hosszú távú munka, és a saját képességünk, hogy elfogadjuk gyermekeinket, nagyban kapcsolódik saját gyermekkorunkhoz. Hogyan fogadtak be minket szüleink? De ez már a hosszú távú terápiára vonatkozik. Barátként csak akkor tudjuk megmutatni, hogy itt vagyunk és készen állunk, ha valaki úgy dönt, hogy igénybe veszi a segítségünket. Ha gyermekeimet szülőként akarom elfogadni, függetlenül attól, hogy van-e valamilyen speciális igényük vagy sem, el kell kezdenem magamon dolgozni. Miért nem tudom elfogadni a gyermekemet olyannak, amilyen? Ez főleg azért van, mert szüleink nem fogadtak el minket teljesen. És rá kell jönnünk erre, meg kell gyászolnunk, beszélnünk kell róla, és akkor tisztábban látjuk, hogy nem fogadhatjuk el a gyermekeinket, mert gyermekként ettől elzárkóztunk. Ezután megkezdődik a magunkon végzett munka következő része - el kell fogadnunk önmagunkat és szeretni azt, aki vagyunk. Mert csak akkor fogadhatjuk el gyermekeinket, ha elfogadjuk önmagunkat. ”

Magam is ismerek több autista gyermekes családot, és első pillantásra úgy tűnt számomra, hogy az anyák valamivel jobban képesek megbirkózni gyermekük diagnózisával, mint az apák. Clara azonban kivezetett ebből a hibából: "Ez nagyban függ a konkrét személyiségtől. Lehet, hogy a férfiak erről kevesebbet beszélnek, csendesebbek, talán munka vagy hobbi révén megúszhatják a helyzetet. Mi anyukák, úgy tűnhet, hogy jobban tudjuk kezelni a helyzetet, mert több időt töltünk a gyerekkel. De meg is szökhetünk. Még akkor is, ha egy szobában vagyunk a babával. Mert van különbség a jelenlét és a gyermekkel való kapcsolat, valamint a tér megosztása között. Igen, gyakran egész nap a gyerekkel vagyunk, de csak helyet osztunk meg vele, valójában nem vagyunk vele kapcsolatban. Első pillantásra úgy tűnik, hogy az anya jelen van, de a valóságban belsőleg távol áll a gyermektől. Számos módja van a valóság elől való menekülésnek - a férfiak gyakrabban menekülnek fizikailag a háztartáson kívül, a nők jelen vannak a háztartásban, de gyakran belsőleg menekülnek meg, és más dolgokra figyelnek, mint a jelenlévő gyermekek. "

Clarának vannak olyan oldalai a közösségi hálózatokon, ahol az autizmus és az autista gyermekkel való együttélés témájával foglalkozik. Ezért aktivistaként fogom fel, aki megmutatja, hogy boldog életet lehet élni akkor is, ha autista gyermekünk van: "Gyakran nemcsak gyakorlati információkat osztok meg az autizmusról, hanem fotóinkat is. Talán hitet ad valakinek. Megmutatni az embereknek, hogy jól érezheted magad a gyerekekkel, hogy lehet boldog életet élni, van időm magamra és hobbimra. Meg kellett tanulnom azonban a jelenben élni. Valahányszor kezdek aggódni a jövő miatt, visszatérek a jelenbe. Normális, hogy aggodalmaink vannak. Nem birtokoljuk azonban a múltat, és nem tudjuk, mi fog történni a jövőben, ezért a legjobb, ha visszatérünk a pillanatba, és a jelenben élünk. Nekem sem mindig sikerül, de aktívan visszatérek a jelenbe. Ez nem természetes, meg kell tanulni. ”

Rájövök, hogy még soha életemben nem dolgoztam annyit, mint amikor anya lettem. Ha van rá kapacitásom, megpróbálom megérteni, miért csinálom a dolgokat úgy, ahogyan teszem. Clare-hez hasonlóan a saját terápiás és oktatási tapasztalatom is segít ebben. Ettől persze nem leszek jobb anya. Jó szülőnek lenni soha véget nem érő tanulási folyamat.

A cikk ezen részében többet beszéltünk a szülőknek szóló gyakorlati ajánlásokról, valamint Clarina tapasztalatairól a speciális igényű gyermekek érzékenyebb és hatékonyabb megközelítéséről. A néhány nap múlva elérhető folytatásban olvashat a szociális szolgáltatásokról és az autista gyermeket nevelő családok támogatásáról Finnországban, valamint e gyermekek emberi jogainak garantálásáról. Különösen az oktatáshoz való jog.

Ki az a Clara Vázquez?

Clara spanyol származású és az elmúlt 5 évben Finnországban élt. A klinikai neuropszichológiára szakosodott fenomenológiai pszichológus és Gestalt terapeuta. Gyakorlatában a különböző típusú funkcionális sokféleségű gyermekek és felnőttek diagnosztikus stimulálására összpontosít. Ugyanakkor nőkkel, anyákkal foglalkozik, akik gyermekkorukban erőszakosak voltak. Segít leküzdeni a gyermekkor traumáit, hogy teljes mértékben fejlesszék anyaságukat és életüket. Clara egy 3 éves lánya és egy 11 éves fia édesanyja, akinek autizmust diagnosztizáltak.