Spinalis izomsorvadás az RTVS-en
Köszönet az RTVS-nek, hogy segített nekünk abban, hogy többet megtudjon a gerincizom atrófiájáról. És köszönöm mindannyiótoknak, akik fogyatékossággal élő embereknek keresnek helyet az életetekben, magán- vagy szakmai életben. A sokféleség gazdagít minket. Megoszthatja, megbeszélheti barátaival vagy kollégáival, új távlatokat nyithat. Augusztus a gerincizom atrófiájának tudatosítási hónapja. Értékeljük azoknak a betegszervezeteknek a munkáját, amelyek napi szinten dolgoznak a betegek és családtagjaik számára. (43:37 perctől) https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14026/238230#2593
Egy kezelés, amely megváltoztatta Natalia életét
Történetem tizenegy évvel ezelőtt kezdődött. Áhított gyermekként születtem, komplikációk nélkül. 7 hónapos koromban kezdtem elmaradni. A szüleim nagyon féltek tőlem, de az orvosok biztosítottak bennünket, hogy minden rendben van. Telt az idő, és nem javítottam a mozgásomon. A vizsgálatok körhinta történt, és a lehetséges diagnózisok váltakoztak, mint egy futópadon. Ezt kórházi kezelés követte, amelynek végén SMA - gerincizmok diagnózisával elhagytuk a kórházat.
Minden második, ritka betegségben szenvedő beteg gyermek
Minden második, ritka betegségben szenvedő beteg gyermek. Egy ritka betegség drámai módon megváltoztatja az egész család életét. Az egészséges gyermekek szüleinek is nehéz dolguk van. Bár gyermekeiknek nincsenek speciális igényeik, a családi idő, az oktatás vagy az egészségügyi ellátás nem mindig könnyű számukra. Ezt mutatta az OECD felmérése is, ahol Szlovákia a 27. helyet foglalta el a 35-ből. Csehország a 10. helyet szerezte meg. Nem szabad megfeledkeznünk a legkiszolgáltatottabbakról sem. Ők szenvednek leginkább a hiányosságoktól. Egy olyan rendszer, amely még a leggyengébbeket is segíti, .
Egy fiú, mint sok más, és mégis valami különleges
Egészséges babának születtem, de négy hónapos koromban kezdtem elveszíteni az izmokat. Sok vizsgálat után az orvosok diagnosztizálták nekem a 2-es típusú gerincizom atrófiát. Soha nem tudtam járni, most tizenhárom éves vagyok, és csak elektromos kerekesszékben mozogok. Idővel a gerincferdülés felkerült az egészségügyi problémáim listájára. Mivel az állapotom folyamatosan romlik, gyakran rehabilitációra kell mennem, és éjszaka olyan eszközt kell használnom, amely segít.
Mi az SMA és mi okozza
A gerinc izom atrófiája a 7000 ritka betegség egyike. A legtöbb ritka betegséghez (75%) hasonlóan genetikai eredetű. A gén hibája örökletes, neuromuszkuláris betegséget eredményez. Az idegrendszer azon részét érinti, amely lehetővé teszi az akarattal vezérelt izmok mozgását. A betegeknek sok szakember átfogó ellátására van szükségük neurológus irányításával. Az átfogó ellátás időben történő és célzott biztosításával az SMA-ban szenvedők esélyt kapnak a méltó és teljes életre.
Augusztus a gerinc izom atrófiájához tartozik - Sajtóközlemény
Pozsony, 2020. augusztus 4. - augusztus a gerinc izom atrófiájának (SMA) tudatosításának hónapja. Jelenleg körülbelül 60 gyermek és becslések szerint 20 SMA-s beteg van Szlovákiában. 10 000 született csecsemőből körülbelül egynél fordul elő. A várható növekedés 3-5 új beteg évente. A betegeket sok szakember átfogó ellátástól függ, neurológus irányításával. Az átfogó ellátás időben történő biztosításával a betegek idősebbek. A gerinc izom atrófiája a 7000 ritka betegség egyike. Mint a legtöbb .
Anomáliák a híres
Hihetetlenül sokféle egészségügyi "kivétel" van a világon, és nem riadnak vissza a hírességektől. Vannak, akik megpróbálják elrejteni problémáikat, mások rájuk építették karrierjüket. Szerencsére sokan - és ez valószínűleg a legfontosabb - beszélnek róluk a társadalom tudatosságának és megértésének növelése keretében. Természetesen az atipikus betegségek és a genetikai vagy fizikai sajátosságok nagy listájában számos mással is találkozunk. Például Halle Berry színésznőnek van egy extra ujja. Ez a rendellenesség az .
Petíció a személyes segítségnyújtás intézetének védelméről
A személyes segítségnyújtás lehetővé teszi a fogyatékossággal élők önálló életét. A személyes asszisztensek azok keze és lába, akik nem adják fel, és fogyatékosságuk ellenére aktívan akarnak élni, a társadalom javát akarják szolgálni. Ne éljünk ezzel a lehetőséggel: https://www.peticie.com/oa.
Meghalt Marián Čišovský, a futball korábbi képviselője. Ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenvedett.
40 éves korában ma meghalt a volt labdarúgó-képviselő, Marián Čišovský, aki amiotróf laterális szklerózisban (ALS) szenvedett. Feleséget és három gyermeket hagyott maga után. Ez a halálos, neurodegeneratív betegség károsítja az agy és a gerincvelő idegsejtjeit, amelyek irányítják a felső és az alsó test izmainak tudatos mozgását. Az ALS-t 2014-ben diagnosztizálták az orvosok, amikor egy rosszul gyógyuló térd elárulta a játék során. A kivételes tudós, Stephen Hawking és Pete Frates, akik az Ice Bucket Challenge kampány inspirátorává váltak, szintén gyógyíthatatlan betegségben szenvedtek. Facebookon .
TÖRTÉNELMI KÜLÖNBÖZŐSÉGEK SZLOVÁKIÁBAN CISZTIKAI FIBROZISSAL FOGLALKOZÓ BETEGEK KEZELÉSÉBEN
2012-től CYSTIC FIBROSIS KEZELHETŐ! A betegség okának felfedezésével a tudósoknak sikerült olyan gyógyszereket kifejleszteniük, amelyek megfordíthatják a betegség lefolyását. A CFTR csatorna korrektorai, modulátorai és potenciátorai jelenleg a cisztás fibrózis kezelésének standardjai, és betegek tízezreit kezelték sikeresen világszerte. Ennek a kezelésnek köszönhetően a cisztás fibrózis nem hal meg fiatalon vagy a felnőttkor elérése előtt. AZ ÁLOM SZLOVÁK BETEGEK SZÁMÁRA IS TÉNYEKKÉNT Cisztás fibrózisban szenvedő szülők és betegek szervezetei .
A SAZCH a befizetett adó 2% -át kapja
Adataink a címzett adók 2% -áról:
Cím: Ritka Betegségek Szlovákiai Szövetsége
Bejegyzett székhely: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Jogi forma: polgári társulás
IČO: 42258073
Hasznos linkek a 2% -ra és az összes nyomtatvány megtalálható a www.rozhodni.sk oldalon
A FORMÁT ITT TALÁLJA
AJÁNDÉK TETTE
Szeretne minket támogatni? Töltse le az adományozási megállapodást, töltse ki és küldje el nekünk a címen.
Központ
Szlovák Ritka Betegségek Szövetsége (ZCH Szövetség)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
Cég Részletek
IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434
Banki kapcsolat
Banki kapcsolat: VUB
Számlaszám: 2985850358/0200
IBAN: SK970200000000002985850358 BIC: SUBASKBX