éljünk

Az elsődleges immunhiányban szenvedő betegeknek érezniük kell a célt és a hasznosságot a körülöttük lévő világ számára, mint bármely más embernek.

Az új élethelyzet kezelésének legjobb módja, ha minél többet megtud a betegségéről, produktív kapcsolatot alakít ki orvosával és más egészségügyi szakemberekkel, valamint testileg és lelkileg gondoskodik magáról.

Fogadja el a diagnózist. Az újonnan diagnosztizált betegek megkönnyebbülés, félelem és elutasítás kombinációját tapasztalhatják. A megkönnyebbülés az, hogy végre pontosan tudja, mi vagy, és hogyan kezelik. A krónikus betegség megerősítése azonban aggodalomra adhat okot, különösen azoknál a betegeknél, akik már érzik annak hatásait a mindennapi életben. A diagnózist könnyebb elfogadni család, barátok és egészségügyi szakemberek segítségével.

Oktassa magát. Miután megértette nehézségeit és azt, hogy ezek hogyan befolyásolhatják az életét, jobban képes lesz megbirkózni. Ez nemcsak az immunrendellenességekre vonatkozik, hanem más egészségügyi problémákra is. Valószínűleg senki sem fog vigyázni az egészségére és a közérzetére, mint te. Bármely betegség, különösen a krónikus betegség, a függetlenség és az élet feletti kontroll elvesztésének érzését keltheti. A tanulás során új információkat fog megtudni arról, hogyan vigyázzon magára és milyen kezelés mellett döntsön, ugyanakkor megújítja és megerősíti a függetlenség és az ellenőrzés tudatosságát.

Válasszon minőségi orvosi csapatot. Fontos, hogy orvosa megértse nehézségeit. Válasszon immunológust, aki elsődleges immunhiányos betegségekre specializálódott, és jól érzi magát vele. Üdvözölnie kell a kérdéseit, és arra kell ösztönöznie, hogy tegye fel őket. Azok a betegek, akik részt vesznek a döntéshozatalban a kezelési folyamatban, általában jobban teljesítenek, ezért keressenek olyan orvost, aki partnerként fogja látni Önt. Habár sok orvos időzített stressz alatt áll, általában élvezi azokat a betegeket, akik érdeklődnek az egészségük iránt, kíváncsiak, és szeretnének minél többet megtudni betegségükről és együttműködni a kezelésben.

Építsen erős társadalmi kapcsolatokat. A kapcsolatok fenntartása nagyon fontos. Teremtsen helyet a minőségi idő eltöltésére a családdal, ismerkedjen meg barátaival kávéhoz vagy ebédhez, szánjon időt valamilyen hasznos dologra, például az önkéntességre. Tanuljon meg más emberek segítségét kérni és elfogadni.

Kapcsolatba lépni más betegekkel. A krónikus betegségekben szenvedő betegek, különösen akkor, ha velük született immunrendellenességként szokatlanok vagy ritkák, elszigeteltnek és magányosnak érezhetik magukat a betegség elleni küzdelemben. A más, ugyanazon betegségben szenvedő emberekkel való kapcsolat lehetővé teszi, hogy legyőzze ezeket az érzéseket, és ugyanakkor információkat és tapasztalatokat cseréljen. Az elsődleges immunhiányos betegek társulása közvetítheti ezt a kapcsolatot.

Tartsa fenn a pozitív hozzáállást. Koncentráljon azokra a dolgokra, amelyeket továbbra is folytathat, és ne azokra, amelyeket már nem tud megtenni. Gondoljon arra, hogyan használhatja tehetségét és készségeit a társadalom és a körülötted lévő emberek javára.

Családi élet

Az egészséges és erős családi kapcsolatok fenntartása kihívást jelenthet a krónikus betegségekben. Ezek a kapcsolatok azonban létfontosságúak az egészséged szempontjából. Gondoljon a családjára, mint egy csapatra. A legfontosabb a kommunikáció. Családtagjainak rendszeresen beszélniük kell gondolataikról és érzéseikről. Ennek elérésének leghatékonyabb módja az, ha naponta legalább egyszer együtt étkezünk. Ez lehetőséget ad arra, hogy kicserélje tapasztalatait, megtervezze a családi tevékenységeket és kirándulásokat, és felidézze az együtt töltött kellemes pillanatokat. Ezen felül mindenkinek tegyen valamit a többiekért, a csapatért. Mindannyiunknak szükségünknek kell éreznünk magunkat és jól kell éreznünk magunkat abban, amit másokért teszünk. Előfordulhat, hogy már nem tud munkába menni, vagy olyan feladatokat végrehajtani, amelyekért korábban Ön volt felelős. Beszélje meg ezeket a változásokat a család többi tagjával, és tisztázza, mit várhatnak tőled.

Gyakran előfordul, hogy a betegek csalódottságukat a családtagjaikra vetik ki, különösen akkor, ha túlterheltek, dühösek vagy stresszesek. Ne feledje, hogy érzéseinek oka egészségi állapota, nem pedig a rokonok iránti igazi harag. Mondd el nekik, hogy érzed magad. Vegye figyelembe az igényeiket és kívánságaikat is. Általában azt fogja tapasztalni, hogy mindegyikünk számára teljesen egyformák: szeretet, megértés és megbecsülés.

Ha Ön és párja családalapítást fontolgat, akkor meg kell értenie a veleszületett immunrendellenességek genetikai összefüggéseit. Fordulhat immunológusához vagy szakemberéhez - genetikusához. A genetikai teszt meghatározhatja a PID utódokhoz történő továbbadásának kockázatát.

Stressz kezelés

Ugyanaz a betegség nem mindenkit érint egyformán. A betegek által tapasztalt stressz mértéke és az a mód, ahogyan megbirkóznak, változó. A stressz felismerése és kezelése nem mindig könnyű, segít, ha tudod, mi okozza, hogyan befolyásolja testi és lelki egészségedet, és tudsz-e hatékonyan dolgozni vele.

Valami más segít mindenkinek, és néha időbe telik a megfelelő módszer megtalálása. Ne feledje a különféle tevékenységeket, amelyek segítenek megbirkózni a stresszel. Ne feledje, hogy stresszes vagy kimerült állapotban nem tud hatékonyan működni. Szánjon időt a pihenésre. Szundítson egyet, tanuljon meg meditálni, használjon mély légzést vagy más relaxációs technikákat. Olvasson könyveket, amelyeket élvez, vagy hallgasson zenét A stressz enyhíti a stresszt is, legyen szó gyaloglásról, kerékpározásról vagy egy megerőltetőbb edzésről. Keresse meg azt a hobbit, amely a legnagyobb megkönnyebbülést nyújtja Önnek, és amely legjobban megfelel életstílusának és fizikai képességeinek.

Sok ember számára előnyös a mentálhigiénés szakemberrel, pszichiáterrel, klinikai pszichológussal, papi vagy szociális munkással készített interjú. Ha nem biztos abban, hogyan tudja megtudni, hogy ideje segítséget kérnie, próbálja meg megfontolni, hogy a következő tüneteket tapasztalja-e: Az érzései vagy viselkedése rendszeresen zavarja a munkaképességet, az otthoni munkát vagy a családot.

Megpróbálsz előrelépni, de úgy érzed, hogy olyan helyre ragadtál, ami nem felel meg neked, és mielőbb tenned kell valamit ellene.

A családtagjai túlhajszoltak, nem képesek megbirkózni a mindennapi stresszel, vagy nehezen tudnak megbirkózni vele, vagy úgy tűnik, hogy a kapcsolataid szétesnek.

Megfelelő szakember keresésekor követheti azoknak az embereknek az ajánlásait, akikben megbízik, például családtagja, barátja, orvosa.

Partnerségek

A PID-ben szenvedő betegeknek el kell döntenie, mit és mikor mondanak el másoknak betegségükről. Néhány beteg attól tart, hogy a potenciális partnert elbátortalanítja a betegségük, vagy megijesztik a vele szemben támasztott követelmények. Az ilyen aggodalmak sok esetben a PID félreértéséből fakadnak. Különösen a betegeknek kell megnyugtatniuk partnerüket arról, hogy a PID abszolút nem kapcsolódik a HIV/AIDS-hez, és hogy a betegség nem fertőző vagy fertőző. A szexuális aktus során a betegeknek biztonságos szexet kell folytatniuk, hogy ne fertőződjenek meg semmilyen fertőzéssel.

PID öröklés

A kutatók azonosították azokat a pontos génmutációkat, amelyek néhány elsődleges immunhiányt okoznak, és azokat a módszereket, amelyek révén a szülőktől a gyermekek felé átvihetők. Bizonyos esetekben ez nagyon összetett kérdés. Például a közös változó immunhiányt (CVID) örökletes betegségnek tekintik, de nem fedezték fel specifikus genetikai okot annak előidézésére. A CVID-vel diagnosztizált betegek körülbelül 10% -ának vannak rokonai, akik szintén szenvednek CVID-ben vagy más primer immunhiányban. A PID-ben szenvedő betegeknek, akik gyermekvállalást akarnak, genetikai tesztet kell végezni, hogy meghatározzák a betegség gyermekekre való átterjedésének kockázatát.

Betegség és foglalkoztatás

A súlyos primer immunhiányos betegek bizonyos munkakorlátozásokkal szembesülhetnek. A legtöbb esetben azonban a PID nem korlátozhatja a foglalkoztatás választását. A betegek hiányozhatnak a munkából orvoslátogatások vagy fertőzések vagy egyéb szövődmények miatti munkaképtelenség idején. Ideális esetben az alkalmazottak és a munkáltatók együtt fognak találni megoldást a betegek állásidejének minimalizálására. Például a munkáltató megengedheti, hogy egy alkalmazott otthon dolgozzon, ha szükséges.