A Parkinson-kórról annyiszor írtunk, hogy csak a Neuro magazin bármelyik számában kell böngésznie, és legalább említést talál arról, hogy mit jelent a betegség. Végül a Parkinson-kór alkotja hű olvasóinkat, és gyakran tájékoztat bennünket a betegklubjaikban végzett tevékenységeikről. Ebben a számban azonban egy új témával foglalkozunk: mi történik, ha a tabletták és tapaszok már nem elegendőek?
A Parkinson-kór előrehaladott stádiumában felmerül a kérdés, hogyan lehet megakadályozni az ún KI állapot, amikor a beteg szó szerint "kikapcsolt". Az izommerevség olyan erős, hogy nem tud mozogni, függetlenül attól, hogy mekkora az akaratának ereje. Ilyen helyzetekben megnyílik a kezelés a levodopa/karbidopa bélzselével, amelyet folyamatos dopaminerg stimulációval (bélpumpa) adnak be. Ez egy olyan infúziós szivattyú, amely a hatóanyagot közvetlenül a vékonybélbe juttatja, biztosítva a gyógyszer állandó szintjét a szervezetben. A hordozható szivattyúhoz csatlakoztatott állandó szondát a beteg hasüregébe helyezik.
A kezelést előrehaladott betegségben szenvedő betegek számára szánják, akiknél a tabletta kezelés már nem működik jól, és jelentős diszkinéziákban és motoros ingadozásokban szenved - vagyis mozgásszikrával rendelkeznek, a végtagok ellenőrizhetetlen mozgásokat végeznek, és a betegek váltogatják az ON és az OFF állapotokat. Jelenleg 22 beteget kezelnek ilyen módon Szlovákiában.
"Kassán hat beteget állítottunk fel erre a kezelési formára" - mondja PhDr. Zuzana Bagoňová, az ENSZ kassai L. Pasteur Neurológiai Klinikájának ápolója. "A betegeknek meg kell felelniük bizonyos indikációs kritériumoknak: a fentiek mellett az egyik, hogy az OFF állapotok jelentősen rontják életminőségüket és több percig tartanak. Ilyen állapotok akkor fordulnak elő, amikor a gyógyszer szintje a testben ingadozik, vagy ha a hatóanyag megszűnik működni. "
Az orvos és a beteg megbeszélik a probléma hordozható bélpumpa megoldásának lehetőségét, elmagyarázzák működésének elveit, az eljárás előnyeit és lehetséges korlátait, és elegendő időt adnak a gondolkodásra.
"A legtöbb beteg, aki megismeri ezt a lehetőséget, örömmel fogadja, mert keserű tapasztalata van a merevséggel kapcsolatban" - mondja a nővér. "Képzelje el az ilyen merevséget: amikor vonattal utazom, az út elején el kell mondanom a vezetőnek, mi a betegségem, mi a probléma és honnan kell leszállnom. Előfordulhat, hogy az OFF állapot pontosan akkor jön rám, amikor a vonat megérkezik a célállomásra. Még akkor sem, ha közvetlenül a nyitott ajtó előtt álltam és megakadályoztam, hogy mások beszálljanak, nem tudtam mozogni. Tehát biztosnak kell lennem abban, hogy lesz valaki, aki kiszállít a vonatról "- mondja az egyik beteg.
Pisztoly hevederek vagy mellény a fotós számára?
A hordozható szivattyúval felfegyverzett betegek visszanyerik függetlenségüket. Mozoghatnak önállóan, utazhatnak, akár fürdhetnek is. Ez a lehetőség profitál nekik még a "lyuk a gyomorban" árán is.
"A betegnek reggel hat órától este tízig van pumpája. Ezután leválasztja, hogy éjszaka a központi idegrendszer dopamin-receptorain nyugodjon. Lefekvés előtt pizsamába rejti a rövid kimenetet, vagy vékony tapasszal ragasztja meg. Napközben mindenhol viseli. A szivattyú körülbelül akkora, mint egy hordozható mini rádió. Amikor kipróbáljuk, kiválaszthatja, melyik viselési forma a számára legkényelmesebb: vesetáskában, bőr kézitáskában, mellényben vagy pántokon, amelyeket ismerősen fegyverkészítésnek hívunk. ”- magyarázza Zuzana Bagoňová, aki a képzés használatban.
Ha a betegnek problémája van a PEG csövek gondozásával vagy a szivattyú vezérlésével, telefonos kapcsolattartója van egy ápolóhoz, aki segít és tanácsot ad neki. Három havonta a beteg az extrapiramidális betegség klinikájára érkezik, hogy ellenőrizze, hogy a szivattyú jól működik-e, és hogy a helyes kezelési dózisértékek vannak-e beállítva. Havonta egyszer meglátogat egy szakértőt, hogy felvegyen egy adag gélkitöltést a szivattyúhoz.
A gélszivattyú 10-20 másodpercenként injekciózik, egy patron egy napig tart. A készülék két AA elemmel működik, amelyek 7-10 napig tartanak. Az újratölthető elemeket nem szabad a szivattyúban használni, mivel az élettartamuk ismételt töltéssel lerövidül, és a szivattyú érzékelője nem tudná pontosan megbecsülni, mennyi ideig fognak élni.
"A szivattyú nehezebbnek tűnik, mint amilyen valójában. Amikor a felhasználó elrejti a zsebében vagy a veséjében, a körülötte lévő emberek észre sem veszik, hogy nála van, csendes. Irányítása könnyebb, mint a mobiltelefon használata: a beteg reggel bekapcsolja, ami automatikusan elindítja a telepítő processzort. A szivattyú gombjaival indíthatja a reggeli adagot és extra adagokat vészhelyzet esetén.
Lyuk a gyomorban?
Az állandó bélcső bevezetése nem könnyű döntés, de tekintettel arra, hogy a betegek hogyan szenvednek, ez egy kis adó számukra. Ezért a végső döntés meghozatala előtt a betegek a kezelés titrálási szakaszában tesztelik a kezelés hatását az esetleges kudarc elkerülése érdekében. Először, a kórházban tartózkodásuk alatt orrbélcsövet helyeznek be (az orron keresztül a vékonybélbe vezet), amellyel titrálják - a gyógyszer ideális adagját beállítják. Egy hét múlva a csövet kihúzzák, és a beteg hazamegy. Ha a titrálás sikeres, az orvos a biztosítótól kéri a kezelés jóváhagyását.
"A kezelés jóváhagyása és egy állandó PEG-szonda bevezetése után valakinek a sebei körülbelül két hét és egy hónap alatt meggyógyulnak. Mint más rangokban - egyesek egy hét után sem tudják, hogy elvágod az ujjad, másoknak még több napig kell kezelniük "- magyarázza tapasztalatait a nővér.
A szivattyút és a tartozékokat a gyártó biztosítja, a gyógyszerrel végzett géltöméseket pedig az egészségbiztosító fedezi. Szlovákiában öt munkahelyet szánnak a Parkinson-kór kezelésének ezen formájának: Pozsonyi Egyetemi Kórház Limbová 5, Kramáre, 833 05 Pozsony, Pozsonyi Egyetemi Kórház Ružinovská 6, Ružinov, 821 01 Pozsony, Pozsonyi Egyetemi Kórház Antolská 11, Petržalka, 851 07 Pozsony, Egyetemi Kórház Martin Kollárova 2, 036 59 Martin, L. Pasteur Egyetemi Kórház Kassa SNP 1, 041 66 Kassa.
Betegtapasztalat
"A legnagyobb öröm valószínűleg a beteg volt, aki viszonylag fiatalon kapta meg a Parkinson-kórt, és majdnem rontotta az OFF állapotokat. Többek között finom motorikus képességekkel rendelkezett, ami nagyon bonyolulttá tette az életét, például még a számítógép billentyűzetét sem tudta irányítani. Számítógépen, facebookon, skype-on keresztül kellett kapcsolatba lépnie a barátaival, de néha szó szerint megdermedt a számítógép mögött, és még a beszélgetést sem tudta befejezni. Új élet kezdődött számára a szivattyúval. Emlékszem, hogy családja a laptopot a kórházba vitte, ahol a kezelés megkezdése után néhány napon belül rájött, hogy képes kezelni a billentyűzetet, ami szintén növelte az önellátását, és természetesen hatással volt a psziché javítására is. " emlékeztet a PhDr. Zuzana Bagoňová. "Vagy egy beteg, aki csak a házban járt, és egyáltalán nem tudott kijönni, mert nem tudta, mikor merevedik meg. Amikor a felesége elment, csak az ablakból nézhette gyönyörű kertjét. Az ilyen körülmények erőteljesen befolyásolják az emberi pszichét. "
Egy 57 éves beteg, aki otthon is a betegséghez kötődött, arról is beszélhetne, hogy pumpával a pénztárcájában éljen. "Most a kassai parkinson klubunkba jár, Pöstyénben részt vesz a klubpihentető üdülésekben, felfelé sétál velünk, amikor felmászunk a Pustý vrch-re, újra a környezettel szocializálódik. Életbuzgóságát sokan megirigyelhetik! ”
Mennyi ideig tart a fejlődés? "Vizsgáljuk a változást a próba tesztelésének második - harmadik napján. A diszkinéziák minimalizálódnak, az útvonalak jelentősen lecsökkennek, és mivel a gyógyszer nem megy át a teljes emésztésen, mint egy tabletta esetében, gyakran még a kisebb adag gyógyszer is elegendő "- összegzi Zuzana Bagoňová.
A Parkinson-kórról a www.parkinson.sk weboldalon is talál információt. Javasoljuk továbbá a www.parkinson-net.sk weboldalt, ahol információkat talál a Parkinson Slovensko betegegyesület tevékenységéről, amelynek Szlovákia-szerte több regionális klubja van: Kassán, Liptovský Mikuláš, Bánov, Pozsony, Nagyszombat, Nyitra, Levice és Zvolen.
Hagy egy Válasz Mégse választ
Sajnáljuk, be kell jelentkeznie, hogy megjegyzést írhasson.