Timurko egészséges fiú volt, születésétől fogva teljesen rendben volt. Nagyon ügyes volt, óvodába járt, futott, ugrált, kántált, mint társai. Fél évvel később azonban ismeretlen betegség tüneteit kezdte mutatni.

Eleinte a finommotorikával kapcsolatos problémákat kezdtük észrevenni, később ortopédiai problémák jelentek meg, nőttek a neurológiai problémák, romlott a testkoordináció, a gyerek nyáladozni kezdett, vizelési problémái vannak, beszédfejlődése lelassult.

Timurko Pozsonyban, majd ezt követően alapvizsgálatokon esett át mágneses rezonancia képalkotáson esett át. Kimutatta azt a Timurkovot az agy súlyosan károsodott.

hozzájárul

Amikor az agy elveszíti a fehér anyagot

2020 februárjában diagnosztizálták a fiúkat metachromatikus leukodystrophia. Ide o ritka veleszületett genetikai betegség, a fehér agytömeg csökkenésével jár. Betegség gyors neurológiai károsodáshoz és korai halálhoz vezet. A leukodisztrófia például a mentális fejlődés késleltetett vagy visszafejlődésében (a beteg mentális szintjének romlása) és motoros rendellenességekben nyilvánul meg.

Az ebben a betegségben szenvedő betegek egyensúlyvesztés, beszédzavar, járásvesztés, izomgyengeségek szenvednek ... Még az apró Timurko is az idegek védőhüvelyének megszakadása miatt (mielin) elveszíti minden képességét, mint például járás, beszéd, motorikus képességek…

A remény költséges művelet Izraelben

Timurko mindezen problémák ellenére sem enged a betegségnek. Próbál tornázni, rehabilitálni, erősíteni az izmokat. "Mosolyog, és minden új napot élvez," mondja az anyja. De nem elég egy csoda ...

Mivel Timurko diagnózisát időben felállították, Timurko még mindig esély az állapot javítására külföldi kezelés révén. Szlovákiában és Európában sehol máshol nem tudják, hogyan segítsenek egy fiúnak, nem vették be a kutatási kezelésbe.

Az a beavatkozás, amely segíthet neki allogén csontvelő-transzplantáció Jeruzsálemben. Ez a kezelés azonban nagyon költséges, és csak akkor hajtható végre, ha a fiú képes állni, megtenni néhány lépést és jó fizikai állapotban van. A kezelés ára 200 000 euró a családnak hiányzik az utolsó 20 000 euró.

Hidd el, szülőként teljesen tehetetlenek voltunk. Otthon kell keresnünk egy olyan gyermeket, aki elhalványul a szemünkből, abbahagyta a járást, beszélget, egész nap pelenkázik, és semmilyen módon nem tudunk segíteni rajta. Csak az a pénz választ el minket, amely nem áll rendelkezésünkre Timurka számára az átültetési művelettől és segítségtől.

(Timurkova mama, K. Monika)

A szülők gondozzák 18 éves fiukat, Martinot is, aki agyi bénulásban szenved és csak a segítségükön múlik. Hazudik (nem jár, nem ül), szüleinek pedig kölcsönt kellett felvenniük rehabilitációjához és műveleteihez. Jelenleg a koronavírus bonyolítja a helyzetet, de visszavonulása után képesek azonnal távozni.

Hogyan tudsz segíteni?

  • bármilyen összegű hozzájárulás elküldésével TIMURKO nevű átlátható számla. Átlátszó számlaszám: SK4309000000005169326818. Nyomon követheti a forgalom összegét a számlán.
  • ha nem tudsz anyagilag hozzájárulni, akkor a cikk megosztása azt is elősegíti, hogy a Timurka-nak szóló segítségkérés minél több emberhez eljusson
  • kövesse és ossza meg Timurka történetét a Facebookon

Amihez a családnak pénzügyi adományokra lenne szüksége?

  • allogén csontvelő-transzplantáció Izraelben
  • speciális rehabilitációs babakocsi (kb. 3000 €)
  • oxigénkoncentrátor, amellyel Timur 95% tiszta oxigént szívna be (kb. 1000 €)
  • rehabilitációs tartózkodás Szlovákiában (Dunajská Lužná, Kováčová, Natália központ)
  • delfinterápia külföldön (Törökország, Ukrajna)

Köszönjük, hogy segítő kezet nyújtott azoknak, akiknek szükségük volt rá, még nehéz időkben is. "

Zuzana Holubcová

Társadalmi introvertált vagyok, és talán még jobban is, mint az írás, imádok hallgatni. Szeretek olyan helyeket felfedezni, ahol autentikus loci zsenik és istenfeledt falvak találhatók, ahol a róka jó éjszakát ad (és a vendéglős mindenkit név szerint ismer). Nem szűnik meg csodálkozni abban a gyönyörű országban, ahol élek, és valahányszor elmegyek, várom azt a pillanatot, amikor visszatérhetek.