Ez egy olyan betegség, amelyben a tüdőszövet hegesedik, megvastagszik vagy megkeményedik annak érdekében, hogy ismételt károsodás után gyógyuljon. A betegség pontos oka még nem ismert. Az orvostudomány jelenleg nem ismeri azt a gyógyszert, amely képes gyógyítani a betegséget, de progressziója késhet.

tüdőt

Az idiopátiás tüdőfibrózisban (IPF) szenvedő betegek száma növekszik

Az IPF hasonlóan nyilvánul meg, mint a légzőrendszer vagy a szív egyéb betegségei. A leggyakoribb tünetek a megmagyarázhatatlan krónikus légszomjok, különösen a testmozgás során. A betegség előrehaladottabb stádiumában lévő betegek néhány méteres gyaloglás vagy az első emeletre lépés után lélegezhetnek. "A hosszan tartó száraz, irritáló köhögés, sekély légzés, fáradtság, súlycsökkenés és az ujjak klubosodása jelezheti az IPF-et. A legtöbb beteg számára a belégzés közbeni recsegések is jellemzőek "- magyarázza MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, az Egészségügyi Minisztérium Pneumológiai és Ftiziológiai Főszakértője.

A statisztikák szerint körülbelül 213 beteget igazoltak Szlovákiában.

Klinikai vizsgálatok kimutatták, hogy a kezeletlen betegek elveszítik a tüdő működését, még akkor is, ha betegségük korai stádiumban van. Az idiopátiás tüdőfibrózis kezelési lehetőségei továbbra is korlátozottak, 2014-ig nem volt gyógyulás a betegek számára.

"Jelenleg két antifibrotikus gyógyszert engedélyeztek közvetlenül az IPF kezelésére, amelyekről kiderült, hogy lassítják a betegség progresszióját, és minden IPF-ben szenvedő betegnek kezelnie kell" - mondja MUDr. Slivka Róbert, PhD, az Országos Tuberkulózis, Tüdőbetegségek és Mellkassebészet Intézetétől Vyšné Hágy.

A beteg és a betegcsoportok mentális állapota

A rossz prognózisú súlyos betegség korai szakaszában a leghatékonyabb puffer a szociális és a családi támogatás. Ha nincs elegük belőle, több negatív érzelem ellen harcolnak.

"A beteg rossz mentális állapotának leggyakoribb megnyilvánulása a szorongás, a félelem, a depressziós hangulat, a düh, a kilátástalanság vagy a tehetetlenség. A beteg mentális állapota fontos tényező, amely befolyásolja az általános terápia, a stresszkezelés megközelítését, de a betegség jövőbeli előrehaladását is "- magyarázza PhDr. Klinikai pszichológus. Pavla Notova, PhD.

A tüdőbetegség nemcsak progresszív és legyengítő, hanem változatos lefolyású és kiszámíthatatlan. Gyakran korlátozza a betegeket arra a pontra, hogy ez nemcsak a családjukat, hanem a munkájukat is érinti, sokan nehéz társadalmi helyzetbe kerülnek.

Ez az oka annak is, hogy az OZ Nádej pro lungs úgy döntött, hogy szociális, jogi és pszichológiai tanácsadó központot hoz létre a betegek számára, amely elérhető a www.plucnafibroza.sk weboldalon. .

JUDr. Katarína Fedorová, PhD. A súlyosan beteg betegek társadalmi és jogi problémáira összpontosít. "A betegek tanácsadása különösen azért fontos, mert a szociális rendszer összetett, és a betegnek nincs esélye megtudni, hogy milyen lehetőségei vannak. A hatóságok gyakran elutasítják a különféle hozzájárulások iránti kérelmeket, de néha csak a megfelelően kitöltött dokumentumok, pályázatok vagy fellebbezések elegendőek a sikerhez - hangsúlyozza a JUDr. Katarina Fedorova, PhD.

A professzionális pszichológiai segítségre szoruló betegeket PhDr klinikai pszichológus tanácsolja. Pavla Notova, PhD.

Olyan súlyos betegséggel élni, mint az IPF, nem könnyű, de a betegcsoportok hasznosak lehetnek. 2016-ban létrehozták az OZ Nádej pre tüdőt - a tüdőfibrózisban szenvedő betegek klubját, amely elsőként fedezte le az IPF-ben szenvedő betegeket.

Társalapítója Zuzana Goceliaková volt, akit 19 éves korában diagnosztizáltak IPF-fel. Több éve él a betegséggel, úgy látta, hogy a betegség tönkreteszi ismerősei, betegtársainak életét, és a családjában is megtapasztalta. Állapota fia születése után romlott, amikor az első szövődmények elkezdődtek.

Történetén keresztül azonban megmutatja, hogyan lehet teljes életet élni ezzel a diagnózissal, amennyire csak lehetséges. "Szeretném örökhagyni az IPF-ben szenvedő betegeket, és arra ösztönözni őket, hogy ne csak az életüket éljék, és élvezzék azt 120% -ban. Bár ez egy olyan diagnózis, amely minden szempontból bonyolítja az életet, a család és a barátok segíthetnek abban. Meg kell szabadulnunk a negatív dolgoktól, az emberek és még egy igényes betegség is elviselhetőbb lesz "- mondja reménykedve Zuzana Goceliaková.

Idővel pozitívan értékeli a polgári társulás működését. A betegek reagálni kezdtek a kezdeményezésre, a családtagok iránt is nagyobb az érdeklődés, akik érdeklik, hogy a betegség hogyan befolyásolható és hogyan lehet meghosszabbítani az életet, ha lehetséges.

Lélegezzünk életet - menet

Az OZ Hope for the tüdő nemcsak a közösségen keresztül, hanem kísérő eseményeken keresztül is támogatja az IPF-ben szenvedő betegeket. Ebben az évben az egyesület úgy döntött, hogy felvonulást szervez a szolidaritás kifejezésére azokkal, akiknek tüdejét idiopátiás tüdőfibrózis érinti.

Menetelés azoknak, akik nem kapnak lélegzetet - Lélegezzünk életet. Lépjünk hősiesen azokért, akik nem uralkodnak; 2019. június 22-én kerül sor a Kuchajda-tó területén.

Életkortól és egészségi állapottól függetlenül mindenki részt vehet a menetben - szeretettel várunk minden IPF-ben szenvedő támogatót.

A rendezvény az egész napos Kulturális Nyár 2019 rendezvény része, Pozsony - Nové Mesto.

A betegek számára a győzelem egyszerű érintésével és ajándékozással való járás is gyakori. Ne hagyjuk őket békén, és mutassunk nekik szolidaritást, hogy tudják, hogy ebben nincsenek egyedül. További információ az egyesületről és a tervezett tevékenységekről a www.plucnafibroza.sk oldalon található .

A menetet több híresség is támogatja

Videofelvételek révén kifejezik szolidaritásukat és összetartozásukat, hogy tudják, nincsenek egyedül. A nagykövet mellett Tomáš Bezdeda énekes, Lukáš Adamec, Matej Koreň, Michaela Husárová énekes, zenei producer és DJ Peter Pann, valamint a paralimpiai játékok lövöldözésének háromszoros világbajnoka - Veronika Vadovičová is támogatja a betegeket: IPF. Csatlakozz hozzánk.