Ma Ivanka harmincéves, de minden nap több súlyos betegséggel küzd. Az úgynevezett Goldenhar-szindróma, amelyben szenved, több szerv fejlődési hibáit egyesíti, és számos különböző alul diagnosztizálható - Ivanka esetében az arc jobb részének fejlődési rendellenességei fejletlen koponyacsontokkal - szánkó, időbeli és arccsont. Még egy ritka szívritmuszavarban szenved, és 4 katéteres szívműtéten esett át. Ezenkívül legyőzte a leukémiát.
Te is sóhajtottál? Bizony, nem mindenki tudná magával hordani ezt az Ivanka hátizsákot, lehet, hogy sokan le tudjuk tenni, de Ivanka Danišová elszántan, hittel, harciasan és nagy győzelmi vágyakozással jár. Ez a szelíd nő nem adja fel és harcol szüleiért, akik sajnos már nincsenek velünk.
Ivanka éppen akkor válaszolt a kérdéseimre, amikor a gépen ült. Chicago felé tartott, az első európai beteg, akinek több órán át tartó rekonstruktív műtétet hajtanak végre az arc és a koponya veleszületett rendellenessége.
"Manapság azt várom a legjobban, hogy amikor e sorokat írom, repülőn ülök és Az álmomért megyek - egy álomért, amellyel végleg nyerhetek kihívó koponyafarkú harcom. Prof. sebész vezetésével a legjobb csapat vigyáz rám. Russella Reida. Számomra ez valami leírhatatlan, valami, ami valósággá vált. SNI, hogy egészséges legyen a koponyaféléken. "
Éppen ellenkezőleg, ez az életen átívelő utazás sokat mutatott nekem, nemcsak a szivárványos gyermek életének tövises vonatkozásai, de hozott valamit is - amit manapság nagyon ritkán kapok. Megtanultam harcolni a reményemért, hogy ne adjam fel a sok akadály ellenére, amit a sors utamba sodort. Mert mi, szivárványos gyerekek utunk végén egyszer szivárványt fogunk látni:).
Várom, hogy pozitív emberként lássam. Talán azért, mert teljesen más az életszemléletem, és őszintén Örülök, hogy szivárványos gyermekként alkalom nyílt arra, hogy másképp érzékeljem a világot az életben mint például az egészséges emberek, akik gyakran olyan dolgokkal foglalkoznak, amelyek az életben egyáltalán nem fontosak.
Igen, értem. Nos, mindegyikünknek küldetése van ebben a világban.
Szeretett szüleim halála után sokáig próbáltam erre választ találni, hogy van-e még okom arra, hogy ezen a világon legyek, miért maradtam itt és elmentek. Számomra a szüleim voltak minden és minden gyermek - így nekem a szüleim voltak a legjobbak a világon. Sokat adtak nekem, de idővel rájöttem, hogy valószínűleg küldetésem is volt ebben a világban, mint bármelyikünk, és megtaláltam a módját, hogy minden napot gyönyörű módon érzékeljek, élvezzem a napot vagy az esőt, de először is rájövök, hogy legyünk hálásak azért, ami van.
Valami negatívummal találkozott, amelyet szeretne megosztani velünk, talán azért is, hogy az emberek beléphessenek a lelkiismeretbe?
Sokat találkoztam nehéz küzdelmem során, és sokszor nem volt könnyű helyzet. Inkább a negatív tapasztalatok voltak azok, amelyek bizonyos szempontból bántották az embert, és számos kérdést vetnek fel benne - vajon ez a világ tényleg olyan rossz vagy azért van, mert ilyen korrupt idő van.
A közösségi hálózatokon olyan szavakkal is találkoztam, amelyek bántottak. Soha nem fogom megérteni, hogy egyesek hogyan tudnak állandóan bántani, és azt gondolják - "hős" vagyok, megtettem - megbántottam, megbántottam azokat, akik sorsuk nehéz kereszteződésénél küzdenek. Tényleg egyáltalán nincs kedvem ilyen kommenteket, jelentéseket olvasni.
Mindannyian azonban szabadon dönthetünk, és bár ez nem könnyű az életemben, az a boldogságom, hogy örömet, mosolyt mozgatok más szivárványos gyerekekhez a világ minden tájáról .
Igazán szép kapcsolatod van nővéreiddel, ők a testőreid, őrangyalaid ... de néha nem érzed szomorúnak, hogy miért nem születtél olyan egészségesen, mint ők.?
Ezért a húgaimmal felállítottunk Szivárvány Ivanka kampányhoz, ami nekem szívügy. Segíteni szeretnék más gyerekeknek és kiterjeszteni a kampányt egész Európában, hogy ez a diagnózis ne legyen tabu.
Sokan csak az esztétikai problémádat látják, de például sokkal rosszabb problémáid vannak, egészen a közelmúltig nem hallottál.
Igen, Sajnálom a legjobban, amikor az emberek összekeverik a diagnózisomat egy esztétikai kérdéssel. Nem veszik észre, hogy a bántó szavak mennyire bánthatják őket. Néha szó szerint érzem Harcolnom kell azért, hogy az emberek megértsék, hogy a diagnózisom rendkívül súlyos, ami sok szubdiagnózist hordoz magában, és sokszor mi is koponya-arcú gyermekeket küzdünk az életért. Igen, az életről, a műtőben, ahol több órás műtéten esnek át, hogy a legszebb ajándékot is megkapjuk - a teljes élet megélésének ajándéka.
Mivel az egyik alul diagnosztizált diagnosztizálásom szintén a hallórendszer károsodása volt a jobb fül mikrotiumával, így 28 év alatt clevelandi nagyon súlyos koponya- és arcműtét és nehéz posztoperatív kezelés után, Életemben először tapasztaltam, milyen mindkét fülön hallani. Ezt elmondom neked leírhatatlan érzés, és soha életemben nem felejtem el.
Amiről álmodsz, amit szeretnél látni az életben, megtapasztalni?
Talán a legnagyobb álmom az legalább egyszer az életben megtapasztalni, milyen egészségesnek lenni, minden szempontból teljesen - kraniofaciális, onkológiai, kardiológiai szempontból. Tapasztalja meg, milyen egy nap fájdalom nélkül, könyörtelen ritmuszavar nélkül, milyen az első alkalommal dombra mászni, ahogy mindkét szemmel látható.
Álmom az, hogy megtapasztaljam az Elán csoport koncertjét, meglátogassam Kanadát, Indiát és Thaiföldet. Gondolataim azonban már fel vannak állítva, hogy családot alapítsanak, szerető társat találjanak. És legalább egy pillanatra, hogy újra átöleljem szerető szüleimet, mondd meg nekik, hogy nem adtam fel.
Egy hete Chicagóban volt az utolsó koponyafélműtét, mit érez, mi vár rád?
A tanfolyam kissé bonyolultabb volt, mivel egy igényesebb műtéti módszer mellett döntöttek, amelynek során a koponyaterületen nagyobb méretre van szükség, amelyhez az igényesebb posztoperatív kezelést alkalmazzák. Jelenleg várom igényes 6 hónapos fájdalmas lábadozás az USA összes professzorának és csodálatos nővérorvosomnak, Monikának szigorú felügyelete mellett. Csak e kihívást jelentő szakasz után mondhatjuk el, hogy határozottan nyertünk.
És emlékezz, azt a jogot ÖN te lehetsz a valakinek járó remény, segítség és inspiráció.
kapcsolódó cikkek
Peta (28) régóta küzd túlsúlyával. Fürdőruhában már évek óta senki sem látta!
Két évvel ezelőtt az orvos a következő szavakkal engedte ki a kórházból: "Már nincs módunk segíteni rajtad."
Barbora (36): Férje halála után egyedül maradt négy gyermekkel. A temetés után még mindig azt hitte, hogy visszatér
E-mailben áttekintheti a legfrissebb híreket, az új trendeket és az ízletes recepteket.
Kérjük, olvassa el az adatvédelmi irányelveket és a sütik használatát, mielőtt megadná e-mail címét. Bármikor visszavonhatja előfizetését.