Karácsonykor megpróbálunk ajándékokat vásárolni mindenkinek. Még egy családtagot se szúrj meg. Ezért gyakran a nyelvünkkel ellenőrizzük, mi hiányzik még mindig. Stresszesek vagyunk, és megfeledkezünk a karácsony lényegéről. Hogy már megkaptuk a legnagyobb ajándékot - az egészséget. Sokan nem vesszük észre, hogy egészségesnek lenni nem adottság.

baba

Ebben a blogban szeretném részletesebben megírni Önnek, mi vár Matiaskánkra. A legnehezebb út még előttünk áll. Azt mondják, hogy egészséget nem lehet megvenni, de egészséget meg kell vásárolnunk. Az egyik legfontosabb művelet, amelyre Matiaskónak szüksége lesz, az az állkapocs. Ez nem egyszeri művelet. Sajnos a fiunk szindrómájú gyermekeknek 18 éves korukig át kell állniuk az állkapcsműtéten, amíg fejlődnek.

Matiaskónak számtalan fájdalmas műtéten kell átesnie, ahol figyelemelterelők (feszítővasak) kerülnek az állkapcsába. Sajnos nincs más lehetőség. Ha azt akarjuk, hogy szájpadrésze legyen, és főleg egyszer szabaduljon meg a tracheostomiától, akkor támadhat, mint más gyerekek, és tisztán beszélhet is. Egy kis állkapocs megakadályozza a beszéd fejlődését.

Jelenleg egy lengyel orvossal kommunikálunk, aki ezeket a műveleteket elvégzi és nagyon jó eredményekkel jár. Az összes szükséges vizsgálat, például röntgen és MRI (mágneses rezonancia képalkotás) elküldése után az orvos kiszámította.

Matiasko rendszeresen jár az operációkra, így a kiadásaink nagyon nagyok lesznek, és nincs esélyünk magunknak kezelni.

Kéz és kéz műtét

A történetünkből már tudja, hogy Matiaskónak kéz- és ujjműtétre is szüksége lesz. Ez év augusztusában Varsóban voltunk konzultáción egy amerikai orvossal, aki a végtagműtét szempontjából az egyik legjobb és nagyon jó eredményeket ér el.

Szerintem minden szülő megpróbálja megtalálni a legjobbat a gyermeke számára, senki sem akarja úgy dobni a gyermekét, mint egy tengerimalacot annak, akinek nincs ilyen gazdag tapasztalata. Minden szülő azt akarja, hogy a művelet a lehető legeredményesebb legyen, ezért mi is ebben az irányban haladtunk.

A konzultáció során megtudtuk, hogy Matiaszknak lehet segíteni. Mivel a keze rövidebb és összeolvadt a könyöknél, nem nyújtja meg és nem fordítja oldalra. Ezt ilyen fiatalon nem lehet teljesen megoldani, de az ízületei meglazulhatnak, hogy a kezét egy kicsit jobban lőhessék, és így kissé kinyújthassák. Mivel Matiasnak hiányzik a hüvelykujja, helyettesítheti őket a mutatóujjal úgy, hogy a hüvelykujj helyett a mutatóujjat mozgatja, sokkal jobbá teszi a fogást és megkönnyíti az életét.

Mennyibe fog kerülni a művelet

Amikor Matiasko 18 hónapos lesz, mágneses rezonancia képalkotással ismét Varsóba megyünk, ahol az orvos meghatározza az eljárás dátumát, és megmondja a műtét összegét is. Két szlovákiai családdal állunk kapcsolatban, akiknek kissé más problémája volt a kezükkel, ők is átnyújtották a kezüket ennél az orvosnál. Működésük becslése szerint körülbelül 90 000 és 100 000 euró. Két kézműtét vár Matiaskára hamarosan. És számtalan pofaművelet is, így anyagilag nagyon-nagyon megterhelő lesz számunkra, és nem tudjuk elképzelni, hogyan fizetnénk ki ezeknek a műveleteknek az összegét jó emberek segítsége nélkül.

Igen, biztos vagyok benne, hogy egyesek azt kérdezik, megéri-e őt ennyi művelettel zavarni. De mit tenne a gyermekeiért, ha tudná, hogy van lehetőség segíteni nekik? Ugyanúgy gondolkodom, mint mi. Minden szülő csak a legjobbat akarja gyermekének. Igen, megszakad a szívünk, amikor elképzeljük, milyen hosszú és fájdalmas út vár fiunkra, de tudjuk, hogy egyszer megköszönik, hogy életet élhet, mint más gyerekek. Nagyon erős és bátor, és tudjuk, hogy képes minderre.