Egészségügyi és orvosi videó: Cyklopotulky Štúrovo (2021. február)
Mindössze 38 évig tartó szívroham után Katherine Wilemon ihletet kapott egy alapítvány létrehozására és a tudatosság növelésére.
Katherine Wilemon szenvedélyesen segíti a hozzá hasonló családokat örökölt magas koleszterinszint mellett.
TUDNI KELL
Csak minden tíz ember rájön, hogy van ilyen.
Az állapot már az 1930-as években szívinfarktushoz vezethet, ha nem kezelik.
A koleszterin szűréssel ellenőrizhető a családi hiperkoleszterinémia,.
Katherine Wilemon tudta, hogy 38 éven át szívrohama volt, bár a mentők és a sürgősségi orvos azt mondta neki, hogy valószínűleg nem - fiatal nő. Az ok a családi hiperkoleszterinémia (FH) volt, bár akkor még senki sem tudta.
"Teljesen elhatároztam, hogy megváltoztatom az FH diagnózisának és az emberek kezelésének módját" - mondta Wilemon, aki most 46 éves volt. "Ez egy időben kezelhető betegség, megváltoztathatja életének pályáját."
Wilemon, aki később megalapította az FH Alapítványt, a reggeli koleszterin-szűrőnek köszönhetően már tudta, hogy magas a koleszterinszintje. De meglepődve tapasztalta, hogy súlyos szívbetegségben fejlődött, amikor a szívrohamot követő napokban egy kardiológustól érkeztek jelentések. Akkor sem szolgáltatták a családi hiperkoleszterinémia helyes diagnózisát - a magas koleszterinszintet örökölte.
Túl gyakran az állapotot nem diagnosztizálják, amíg valakinek szívrohama nem lesz.
Wilemonnak, a kaliforniai Pasadena lakosának még két évbe telt, mire végre megtudta, hogy családi hiperkoleszterinémiában szenved. Ez a genetikai állapot miatt teste képtelen volt hatékonyan eltávolítani a véréből, annak ellenére, hogy egészséges életmódot folytatott. Az ebből eredő gyors koleszterintermelés korai szívbetegséghez vezetett.
Bár azt kérdezte, tegyen-e még valamit a szívrohama után, eltartott egy ideig, mire orvoshoz fordult, aki a lipidekkel vagy vérzsírokkal, köztük a koleszterinnel kapcsolatos problémák kezelésére szakosodott.
Mivel az FH öröklődik, a családtagokat is tesztelni kell - és Wilemon hamarosan megtudta, hogy 2 éves kislányának is van állapota.
A családi hiperkoleszterinémia egészségügyi kockázatai
A kezeletlen FH-ban szenvedőknél nagy a szívroham kockázata, ami akár az 1930-as években is megtörténhet, ahogy Wilemon tapasztalta. A kezelés csökkentheti a kockázatot. Ugyanakkor rámutatott, hogy az FH más megközelítést igényel a kezelésben, mint más esetekben. Ezek általában sztatin gyógyszerekkel és életmódbeli változásokkal kezelhetők, de az FH-nak több kezelésre van szüksége.
A Wilemon jelenleg számos, az FH-ban szenvedők számára elérhető gyógyszerben kapható, beleértve a nagy dózisú sztatinokat is. a.
A téves diagnózis előzményei alapján az egyik aggodalma az, hogy az emberek tudhatják, hogy magas a koleszterinszintjük, de nem tudják, hogy FH-val rendelkeznek. Ennek eredményeként csak statint kaphatnak, nem kombinált terápiát, ami általában jobban működik az FH-ban szenvedőknél. Az FH hivatalos diagnózisa nélkül előfordulhat, hogy az emberek nem ösztönözhetik közvetlen családtagjaikat szűrővizsgálatra és magas koleszterinszint-kezelésre.
ÖSSZEFÜGGŐ:
Wilemon a családi hiperkoleszterinémia iránti tudatosság növelése iránti szenvedélye a világ körüli utazásokhoz vezetett. Elmesélte történetét orvosokkal és szakmai szövetségekkel. Ennek során megtudta, hogy egyes országok agresszívebbek, mint az Egyesült Államok a koleszterin szűrésben és az FH diagnosztizálásában.
Például elmondta, hogy amerikai szakértők úgy vélik, hogy az FH-ban szenvedő betegek legfeljebb 10% -át diagnosztizálták. Hasonlítsa össze ezt Hollandiával, ahol az FH-ban szenvedők kb. 70 százalékát azonosították - agresszív erőfeszítéssel, hogy megvizsgálják az FH-ban szenvedő emberek családtagjait. Megtudta azt is, hogy más országok vezetik az FH-ban szenvedők nemzeti nyilvántartását.
Új alapítvány elindítása a változáshoz
Wilemon küldetése egyértelmű volt: kapcsolattartói hálózatára építve létrehozta az FH Alapítványt az Egyesült Államokban. Célul tűzte ki, hogy az Egyesült Államok átvegye a legjobb gyakorlatokat a világ minden tájáról. A nemzeti nyilvántartás létrehozása az FH-ban szenvedők számára kezdettől fogva kiemelt fontosságú, hogy megtalálja az FH-val rendelkező amerikai lakosság 90% -át, akiket még nem diagnosztizáltak.
"Ha képesek vagyunk mérőszámokat szerezni, akkor jobban támogathatjuk a proaktív ellátást" - magyarázta. A betegekről és az FH-ról szóló több adatnak ajánlást kell adnia a nyomon követési vizsgálatokra. Megadhatja a pályázatok finanszírozásához szükséges információkat is. A nyilvántartás bizalmas és megfelel az egészségbiztosítás hordozhatóságáról és felelősségéről szóló törvénynek (HIPAA). 2013 szeptemberében indult és elérhető az FH Alapítvány weboldalán keresztül. Itt a betegek és az orvosok adhatnak meg információkat.
Wilemon és munkatársai jelenleg azon dolgoznak, hogy jóváhagyják a családi hiperkoleszterinémia diagnosztikai kódját, hogy az emberek orvosi nyilvántartása pontosan tükrözze az állapotot. A kódolás egységesítése az elektronikus adatbázisok felé történő nemzeti mozgással együtt megkönnyítheti az FH teljes körének dokumentálását.
"Az egyik izgalmas dolog az a lehetőség, hogy elektronikus egészségügyi nyilvántartási adatbázisokban lehet keresni magas LDL-tartalmú emberek felkutatására, visszamenni és megtudni, hogy hány embernek van FH-ja, és elkezdeni elrejteni családtagjaikat" - mondta Joshua, a hiperkoleszterinémiával foglalkozó családszakértő Knowles., MD. Dr. Knowles a kardiovaszkuláris orvoslás oktatója a Stanford Egyetemen és a kaliforniai Palo Alto Stanford Örökletes Kardiovaszkuláris Betegségközpontjának tagja.
Lehetett volna FH?
Sok családos hiperkoleszterinémiában szenvedő embernek nincs hivatalos diagnózisa, de még mindig lehetnek FH státusának nyomai, például:
- Családtörténet, amely magában foglalja a korai szívrohamokat vagy megmagyarázhatatlan haláleseteket
- Nagyon magas koleszterinszint, különösen gyermekként, serdülőként vagy fiatal felnőttként
Wilemon azt javasolja, hogy beszéljen orvosával vagy kardiológussal. "Még akkor is, ha orvosa azt mondja:" Nem, csak magas a koleszterinszintje, nem aggódnék ", ha csak 25 vagy 30 éves vagy, akkor ez nem biztos, hogy vége a beszélgetésnek.,
Kérjen kardiológustól vagy lipidológustól beutalót, ha folytatni szeretné a vizsgálatot. Fontos beszélni a családtagokkal és ösztönözni őket a magas koleszterinszint-ellenőrzésre. Noha a gyermekek koleszterin-szűrésével és kezelésével kapcsolatban volt némi vita, Wilemon és Dr. Knowles hangsúlyozta ennek fontosságát. FH-val rendelkező gyermekek megtalálása hosszú távon változást hozhat.
"A [koleszterin] tesztelésének megkülönböztető képessége jobb a gyermekeknél, gyermekkorában nem volt kitéve egész életen át a rossz szokásoknak" - mondta Knowles. Minden FH-ban szenvedő embernek egyértelmű a tanácsa: "Nagyon magasak, agresszívan kell kezelni őket, és családjukat át kell vizsgálni." Nincsenek FH-val rendelkező emberek, csak családok vannak.
Szerinte azt is fontos tudni, hogy a kezelés kulcsfontosságú az FH kezelésében, bár az életmód hasznos. A diagnózis megismerése szinte azt jelenti, hogy korán kezdjük el az olyan gyógyszereket, amelyek megmenthetik az életét.
Ahogy Wilemon megjegyezte, az FH Alapítvány nem csak az adatgyűjtés és -kezelés megváltoztatását szorgalmazza, hanem erőforrásként szolgál azok számára is, akik információt, támogatást és útmutatást keresnek egészségügyi tapasztalattal rendelkező egészségügyi csapatok számára.
Kezdjen el többet megtudni az FH-ról ma, forduljon az alapítványhoz és az orvosához.