Kevesen hitték abban, hogy egy súlyos tüdőbetegségben szenvedő nő valaha énekesnővé válhat. De bár sokan elbocsátották, Alice soha nem adta fel. Még abban is meg volt győződve, hogy a betegség ebben segített, mivel az állandó köhögés miatt erős rekeszizma és mély hangja volt. Életéről megjelent a Holnap dala című könyv.
Fiatal, gyönyörű és csodálatos hangja volt. Egy időben még modellként is dolgozott. Azt mondhatnánk, gyermek boldog. A "kis dolog" kivételével - amikor megszületett, az orvosok csak tíz évet jósoltak életéből. Röviddel a születése után cisztás fibrózist diagnosztizáltak nála, amely egy ritka, de a leggyakoribb halálos genetikai betegség is. Ennek ellenére Alice Martineau teljesítette álmát: énekes lett. És akkor. harmincéves korában hunyt el.
Sokáig nem élvezte a dicsőséget
Kevesen hitték abban, hogy egy súlyos tüdőbetegségben szenvedő nő néha énekessé válhat. De bár sokan elbocsátották, Alice soha nem adta fel. Még abban is meg volt győződve, hogy a betegség ebben segített, mivel az állandó köhögés miatt erős rekeszizma és mély hangja volt. Jól ismert londoni klubokban énekelt, és végül sikerült felvételi szerződést kötnie a Sony zenei céggel és kiadni egy albumot Daydream néven. A hírnevet azonban sokáig nem élvezte, az énekes turnén már nem vehetett részt. Amikor az album 2002-ben megjelent, már nagyon beteg volt, súlyos köhögési rohamaival, amelyek során vért köhögött. A betegség májcirrhosisban, cukorbetegségben és súlyos idegkárosodásban szenvedett, ezért problémái voltak a koordinációval. Harminc éves korára több bél-, tüdő- és szívműtétet hajtott végre rajta. Megsérült a látása és a hallása.
Fotó - youtube.com
Mindent elfelejtek a színpadon
"Akkor vagyok a legboldogabb, amikor színpadon vagyok. Amikor zenémet játszom, mindent elfelejtek "- mondta a Marie Claire magazinnak röviddel halála előtt. Abban az időben hármas szív-, tüdő- és májtranszplantációra várt. De nem látta. Londonban hunyt el 2003 márciusában
Története felkeltette Alice Peterson író figyelmét, aki úgy döntött, hogy könyvet ír Martineau életéről. Így jött létre A holnap dala, amelyet az Ikar adott ki. A család beleegyezett abba, hogy főként a cisztás fibrózisra való figyelemfelhívás céljából emeli ki, amely sok nehéz diagnózissal küzdő embernek és családjuknak segíthet.
A holnap dala című könyv. Fotó - Ikar
Nem kívánt öröklés
A cisztás fibrózis nem kívánt örökség. A gyermek a szüleitől örökölte, ha mindegyiküktől egy rossz gént szerez. Szlovákiában körülbelül 250 000 olyan ember él, akiknek maguknak nincs cisztás fibrózisa, de hordozói annak génjének. Két hordozó találkozásakor 25 százalékos esélyük van cisztás fibrózisban szenvedő csecsemőre. Korábban ez azt jelentette, hogy meghal, mielőtt iskolába kezdene. Ma a modern kezelésnek köszönhetően sok cisztás fibrózisban szenvedő ember általában felnőttkoráig él, de kevesen ünneplik a negyvenes éveiket.
"Statisztikai adatok szerint 2015-ben Szlovákiában 13 pozitív CF esetet igazoltak újszülötteknél, 2016-ban ez 6 beteg volt, 2017-ben pedig szeptember közepére 5 beteget fogtunk el. 2015-ben 256 diagnosztizált, ebben a betegségben szenvedő beteg élt hazánkban, ebből 125 18 év alatti gyermek és 131 felnőtt. A professzionális egészségügyi ellátás elérhetősége Szlovákiában kiváló a betegek számához. Pozsonyban, Besztercebányán és Kassán vannak gyógykezelő központok gyermekeknek és felnőtteknek "- mondja MUDr. Branko Takáč PhD. a Besztercebányai Cisztás Fibrózis Gyermekközpontjától.
Elmondása szerint a cisztás fibrózisban szenvedő betegek átlagos várható élettartama hazánkban körülbelül 20 év. A legfiatalabbakat újszülöttként diagnosztizálják országos pozitív újszülött CF szűrés alapján. A legidősebb regisztrált beteg 80 éves volt.
Olvass tovább
Olyan betegség, amely nemcsak a tüdőt rombolja le
Az anyák még a múltban is tudták, hogy amikor megnyalták babájukat, és a verejtéke nagyon sós volt, az nem sok jót ígért. A cisztás fibrózis alapvető tünete a nagyon sós verejték. Ezért a betegségben szenvedő gyermekeket "sós gyerekeknek" is nevezik.
Cisztás fibrózis esetén a kiválasztott mirigyek rendellenesen sűrű nyálkát képeznek. Megtelepszik a nyálkahártyán és eltömíti a létfontosságú szerveket. A tüdő és az emésztőrendszer a leginkább érintett. Ezenkívül a hasnyálmirigy (hasnyálmirigy) is érintett, amely nem képes elegendő emésztőenzimet és májat kiválasztani. A betegség a nemi szerveket is érinti, így különösen a férfiak terméketlenek.
A cisztás fibrózis olyan betegség, amelynek mind könnyebb, mind súlyosabb formája van. Egyes betegeknél a légutak jobban érintettek, másoknál az emésztőrendszer. "Nem világos, hogy a tüdő formája jobb-e vagy a has. Ha a hasnyálmirigy érintett, az gyorsabb véghez vezet, mert nem tudjuk átültetni a hasnyálmirigyet. A tüdő és a máj átültethető, de ez nem ilyen egyszerű. Miután Bécsben átültették betegeink tüdejét, ma Prágában végzik. Azonban nagyon kevés donor van, az emberek nem akarják megosztani szerveiket. Néhány felnőtt és serdülő átültetésen esett át, ami meghosszabbíthatja az életüket, de néhányuk egyszerűen nem tapasztalt új tüdőt "- magyarázza MUDr. Takáč.
Az elmúlt években a betegek életét jelentősen meghosszabbította a modern kezelés. A legújabb két regisztrált termék, amely természetesen helyreállítja a hibás fehérjét, és a nemzetközi klinikai vizsgálatok alapján jelentősen javítja az érintett szervek működését, a gyógyszereket jogszerűen hagyják jóvá és engedélyezik az Európai Unióban, de sajnos pácienseink még mindig nem kapják meg őket. "Ez a kezelés rendkívül drága, és egészségbiztosító társaságaink nem akarnak fizetni érte. Mindenhol halljuk, hogy nincs rá pénz, de ki fogja megmondani a nyilvánosságnak, mennyibe kerül az emberi élet? És kinek van erkölcsi joga erről dönteni? ”- kérdezi MUDr. Takáč.
Illusztráció fotó - TASR
Minden gyermek átesik a szűrésen
Nagy előnye, hogy 2009. február 1-je óta Szlovákiában országos szűrést végeznek a cisztás fibrózis miatt, amelyen belül minden újszülöttet megvizsgálnak. Polgári társulások is segítik a szülőket a diagnózis kezdeti sokkjának feldolgozásában: Cisztás Fibrózis Klub ([email protected]), Szlovák Cisztás Fibrózis Egyesület (https://sk-sk.facebook.com/CFasociacia/), Sós gyermekek barátai ( www.slanedeti .sk). Összehozzák a cisztás fibrózis által érintett családokat. Gyakorlati tanácsokkal segítenek a betegségben szenvedő gyermekek gondozásában, tájékoztatnak a rehabilitációs technikákról, eszközökről, segédeszközökről, a szociális területen felmerülő igényekről, valamint magáról a betegségről és a kezelésről.
"Ez minden bizonnyal segít nekünk abban, hogy szélesebb körben ismerjük a cisztás fibrózist. Hazánkban talán 200-300 ember küzd, és senkit nem érdekel az, ami kicsi, főleg nem a társadalom legmagasabb pontjain. Ez az érdektelenség azonban jelentősen megnehezíti a betegek életét. Az, hogy nem ismered őket személyesen, még nem jelenti azt, hogy nincsenek velünk. Ők - és talán nagyon közel vannak "- mondja MUDr. Takáč.