Egy gyermek elvesztése hatalmas erőt igényel. De mit tenne szülőként, ha az élet akár négy gyereket is „elvisz”.

nagy

Úgy tűnik, hogy ez az igazi történet túl tragikus és szomorú forgatókönyv egy film számára. Ennek azonban pont az ellenkezője igaz.

Egy gyermek elvesztése hatalmas erőt igényel. De mit tenne szülőként, ha az élet akár négy gyereket is „elvisz”.
Az eperjesi Jozef és Éva sikeres házassági tesztet teljesített. Ma egyetlen lányuk mellett felajánlják karjukat két gyermekotthonból származó gyermeknek. Nem árulták el az életüket, éppen ellenkezőleg, élvezik azt, ami maradt.

Ez a p. Szavak vallomása. Joseph:

A feleségemmel, Evkával húsz éve vagyunk házasok. Ebben az időszakban sok szép pillanatot éltünk meg, amelyeket azonban gyakran fájdalmas pillanatok kereszteztek.

A legtöbb fiatal párhoz hasonlóan mi is nagy örömmel és reményekkel vártuk első gyermekünk érkezését. De már a terhesség alatt örömteli várakozásunk kezdett keveredni a bizonytalanság érzésével. A terhességi klinika jelentései nem voltak túl optimisták. A vizsgálat során az orvos felesleges magzatvizet talált. Megkérdeztük, hogy ez mit jelent. Azt mondta nekünk, hogy ez jelezhet néhány problémát a csecsemőben. Ezen üzenet ellenére imádkoztunk, és továbbra is abban reménykedtünk, hogy egy boldog jövevény csatlakozik családunkhoz.

Az elsőszülött
Családjainkban a gyerekek nagyobb problémák nélkül születtek, ezért úgy gondoltuk, hogy esetünkben hasonló lesz. November 17-én, egy évvel a gyengéd forradalom előtt, elsőszülött fiunk, Miško a világról kérdezett. Mivel nem volt ideje a hasában a helyes helyzetbe fordulni, császármetszés következett. Amikor a feleség felépült az altatásból, arról értesültek, hogy Miško veleszületett rendellenességgel született - Pierre Robin-szindróma.

Eleinte fogalmunk sem volt, hogy ez mit jelent, ezért elmagyarázták, hogy az éghajlat hasadása egy elmaradott szánkóval társult, amely a nyelv hátul fekvésében bekapcsolódott, majd megfulladt. Mivel a születési rendellenességek általában más problémákat okoznak, Miško-nak is kissé deformálódott a lába és a füle. Ennek ellenére, amikor először láttam, sajnos csak az inkubátor üvegén keresztül, a világ legszebb gyermekének tűnt fel nekem - egy kicsi, fekete hajú angyalkaként. Az orvosok által említett fizikai hibák nem voltak annyira nyilvánvalóak a laikusok számára. Néhány nappal később Miška-t áttették a kassai egyetemi kórházba plasztikai műtétre, ahol meghosszabbították szánkóját. A Miška figyelmen kívül hagyó egyetemi docens kijelentette, hogy a fiú, annak nagysága és súlya ellenére, mint egy közönséges újszülött, a koraszülött csecsemő bizonyos jeleit mutatja, ezért a legjobb lesz egy kicsit várni, amíg egyes dolgok "kifejlődnek". Miška tehát visszavitték Eperjesbe, de már a gyermekkórházba.

Azonban az éghajlati problémák miatt, amelyet rendesen nem tudott enni, az anyatejet szondával közvetlenül a gyomrába kapta. Nem tudom, hogy ez volt-e a fő probléma, vagy az a tény, hogy a kórházban nem volt elég hely, de a feleségem nem lehetett vele. Szerencsére elegendő anyateje volt, ezért minden nap, reggel és este a kórházba vittem, hogy a Miško legalább ilyen módon így kapcsolódjon hozzánk.

Szomorú karácsonyt
Az előző problémákhoz azonban társultak még mások - néha enyhe görcsöket kapott, ami kalciumhiányt okozott. Mivel valószínűleg nagyon meggyengült az immunitása, és akkoriban az influenzaszezon volt, vírust is kapott, így minden nap magas hőmérsékletekkel küzdött. Így járt ez a karácsonyi ünnepekig - minden nap tejet hordtunk neki - egyszer csak én (mivel a császármetszés után a feleség még mindig legyengült), néha a feleségével is.

Így volt ez karácsonykor is. Kora este mindketten ismét kórházba mentünk karácsony estéjén tejjel. Nem engedtek be az osztályra, csak az ápoló hozta el hozzánk Miškát, hogy legalább egy ideig láthassuk és megsimogathassuk. Gyönyörű volt, érzékeny és fekete szemekkel nézett ránk. Minden probléma és kérdés ellenére, amelyek folyamatosan kavarogtak a fejünkben, boldogok voltunk, és reméltük, hogy egyszer minden rendben lesz. Másnap reggel, az első karácsonyi ünnepen a feleségemmel ismét a kórházba jöttünk, hogy hozzuk a Tej tejet. De boldog találkozás helyett megtudtuk a hírt, hogy Miško éjjel otthagyott minket. A halál elsődleges oka azonban nem Pierre Robin-szindróma volt, hanem tüdőgyulladás.

Abban az időben, amikor a körülöttünk élő emberek karácsonyi jó közérzetet, örömet és békét éltek át, életünk egyik legnagyobb fájdalmát éltük át, de abban a reményben, hogy egyszer mi is egészséges babának örülünk. És így történt.

Mary
Három évvel később Maria nekünk született. Máris nagyszerű fiatal hölgy, nemrég ünnepelte tizenhatodik születésnapját. Bár még az ő esetében is küzdöttünk allergiával, pajzsmiriggyel, legutóbb gyermekkor óta cöliákiával, de ez kb.

Tizenkét éves korára egyedüli gyermekként nőtt fel, de mivel még mindig több gyermekes barátok voltak körülöttünk, ő nem "áztatta" az egyetlen egyéneket. Természetesen ő is mindig vágyott egy testvérre "Anya hasából". Érzékeny, őszinte és mindenekelőtt igaz beszélgetések, főleg anyától lányig, az egészséges csecsemő életéről nem mindig könnyűek, segítettek neki megérteni ezt az igazságot az életről.

Evička
Mišek diagnózisa kapcsán genetikai vizsgálatokat is végeztünk. Semmit sem találtak. A feleségem eredményei rendben voltak. Azt mondták azonban, hogy ennek a szindrómának a előfordulása nagyon ritka, és általában nem ismétlődik meg.

Mária után tizenhét hónappal született meg nekünk Evička. Amikor a feleségemet a kórházba hoztam, néhány percen belül a nővér követte a folyosón, és gratulált a lányom születéséhez. Az első gyermek negatív tapasztalataival többször megkérdeztem tőle, hogy minden rendben van-e. Biztosított, hogy a feleségem és a lányom egészséges.

Evička azonban a nyolcadik hónap közepén született. A kezdeti optimizmus után, körülbelül két-három órával később komplikációk jelentek meg - légzési problémák, amelyek nyilvánvalóan végzetesek lettek számára. Az utógondozás és az orvosok arra irányuló erőfeszítései ellenére, hogy harmadik nap, éppen nagypénteken mentek meg, meglátogatta testvérét.

A szívünkben jelentkező további fájdalom ellenére minden erőnket és energiánkat Maria lányunk nevelésére összpontosítottuk. Azonban még mindig égett bennünk az a remény, hogy azt hiszem, ismét testvéreit adjuk neki.

Két nehéz teszt
Két évvel később reménykedtünk abban, hogy az a csecsemő, akit a feleség a szíve alatt hordott, "kitart". Örömmel és reményekkel éltük meg újra ezt a negyedik terhességet, mert ez volt az egyik legkevésbé problémás terhesség. A feleség jól érezte magát, nagyobb problémái nem voltak. A korábbi sikertelen terhességek vonatkozásában a tanácsadó központ orvosa a méhnyak megelőző "varrását" javasolta, hogy a kilencedik hónapig biztonságosan el tudja szállítani a babát. Biztosak voltunk abban, hogy ez segíthet, meggyőződtünk róla. De a műtétet követő harmadik napon, miközben felesége még kórházban volt, a gyermek meghalt, és spontán vetélés kezdődött. A terhesség ötödik hónapjában. Soha nem tudtuk meg, mi okozta ilyen gyors lefolyást.

Eltelt egy idő, és a nehéz évek ellenére sem akartuk elhallgattatni a gyermekek iránti vágyunkat. 1998-ban egy új ember érkezését vártuk. Születésnapom előestéjén, 1999 februárjában feleségem adta nekem a legszebb ajándékot - Terezka lányomat. Érkezésének öröme ismét félelemmel keveredett, hogy minden rendben lesz. Sajnos a forgatókönyv nagyon hasonló volt Mišekéhez - a nyolcadik és a kilencedik hónap között született, a csecsemő keresztirányú helyzete az anyaméhben, császármetszés. És végül ismét a diagnózis - Pierre Robin-szindróma.

Reméltük, hogy az első terhesség óta eltelt tizenegy évben azonban az orvostudomány előrehaladt és megtalálta a módját ennek a betegségnek a kezelésére. Ugyanezen a napon Terezkát és engem a kassai Gyermekegyetemre vittek (már volt előrelépés, hogy a feleség a lányával lehet). Ott a lányokat egy remek orvoscsoport fogadta be, akik mindent megtettek annak érdekében. Terezka 56 napig küzdött az életéért. De mint Miška esetében, fokozatosan egyre több problémát kezdtek el csomagolni, amelyekkel már nem tudott szembenézni - március 30-án távozott testvéreihez.

Rossz rosszabb. Egyszer jobb lesz?
Jó, hogy nem ismerjük a jövőnket. Ha előre tudnánk, mi vár ránk házasságunkban, ki tudja, hogyan döntöttünk volna. Az Istenbe vetett hitnek és a körülöttünk lévõ csodálatos embereknek köszönhetõen a szívünk fájdalma ellenére mindig képesek voltunk mozgósulni és elõre tekinteni.

Valaki azt mondta, hogy a legszebb ajándék, amelyet egy szülő adhat gyermekének, az, ha testvért ad neki. De ez nem mindig könnyű, és gyakran nem lehetséges áldozat és lemondás nélkül. Vannak barátaink, akiknek nagy családja van. Gyermekeik gyakran helyettesítették lányunk testvéreit, akik tizenkét éve nem tapasztalták meg, hogy milyen a saját testvérük. Mielőtt feleségemmel összeházasodtunk, beszéltünk gyermekeink számáról is. Megállapodtunk abban, hogy nem akarunk csak egynél maradni. Mindig is nagyobb családra vágytam, mivel magam is négy testvérből származom.

Mivel az idők folyamán kiderült, hogy a saját gyermekem egyáltalán nem magától értetődő dolog, fokozatosan kezdtem erősödni abban a vágyban, hogy örökbe fogadjak egy olyan gyereket, akinek különböző okok miatt nem volt szerencsés a saját családjában felnőni. Néhány év után felesége is "megfertõzõdött" ettõl a vágytól. Gondolatok kavarogtak a fejünkben, hogyan lehet ezt megvalósítani. Az árvaházak körbejárása és a választás (mint egy szupermarketben) mindkettőnk számára "szőr ellen volt". De a helyzetet barátaink oldották meg, akiktől megtudtuk, hogy egy bizonyos gyermekotthonban van egy testvérpár, akinek családra van szüksége. Azonnal elhatároztuk.

"Új" gyermekeink
Két hét múlva találkoztunk először Vírkával és Dominikkal. A hétvégi tartózkodás nálunk következett, hogy jobban megismerhessük egymást, és fél évvel később, az összes alakiság elvégzése után a gyermekeket nevelőszülői gondozásra bízták. Öt éve húzzuk össze. Ma Vierka második, Dominik piatak és Mária középiskola. Minden nap egy új kaland számunkra. A gyerekek nagyon intelligensek, fényesek, bár rendkívül "életben vannak". De az örömökről és a helyettes szülői buktatókról máskor is szó lehet.

Mi a Pierre Robinov-szindróma (PRS)?

Ez a diagnózis nagyon ritka, és a szakértők körében Robin anomáliájának is nevezik. Nevét a francia orvos, Pierre Robin kapta, aki 1923-ban elsőként írta le egy kis szánkó, a szájpadhasadék és a ferde nyelv kombinációját.

Diagnózis - Ez egy veleszületett állapot, amely magában foglalja a szánkó zsugorítását vagy elfordítását az állról. Ennek eredményeként a nyelv hátrafelé mutat és a gége felé hajlik, ahol bekapcsolódhat és eltömítheti a légzőcsövet. Sok PRS-ben szenvedő gyermeknek szájpadhasadása is van. A PRS-t okozó hiba körülbelül a terhesség 7. és 10. hetében jelentkezik, amikor a szánkó kialakul.

Esemény - A betegség előfordulására vonatkozó adatok megkérdőjelezhetőek, mivel más deformitások gyakran társulnak a szindrómához. Bizonyos statisztikák azt mutatják, hogy körülbelül 25 000-30 000 egészséges újszülöttnél egy eset fordul elő.

Kezelés - A PRS-ben szenvedő gyermekeknek nehéz a légzés és az etetés. A légzés különösen problémás, ezért speciális segédeszközöket alkalmaznak a légutak védelmére, vagy műtétet hajtanak végre.

Az éghajlat hasítása (műtéti úton el kell távolítani) gyakran folyadék felhalmozódásához vezet a középfül üregében, nagy a hallásvesztés kockázata, ezért gyakori audiológus vizsgálata szükséges.

Szán alakú az első évek fejlődése során sok PRS-ben szenvedő beteg változása, főleg pozitív irányban, ami csökkentheti ezeket a problémákat.

Mindazonáltal ez egy nagyon súlyos diagnózis, amelyhez még mindig sok tudományos kutatásra van szükség, amelyek segíthetnek a PRS-ben szenvedő gyermekes családokban. Kezelésük szakértői csoportok gondozását igényli magasan specializált orvosi létesítményekben.