A kétéves nyitrai Noémi nem kommunikál a világgal. Olyan betegséget diagnosztizáltak nála, amelynek körülbelül tíz embere van a világon. A rehabilitáció finanszírozására családja műanyag fiókokat gyűjt.
2018. december 22., 03:23, Igor Roško
NITRICA. Az Okkelov család nehéz sorsának ellenére élvezi lányukat. Szülés előtt és után semmi nem utalt arra, hogy nincs egészséges gyermekük. A fordulópont akkor történt, amikor Noémi négy hónapos volt.
Noemi Okkelová, a Prievidza járás Nitrice városából kétéves kislány. Az orvosok Mowat Wilson-szindrómát diagnosztizáltak nála. Ez egy genetikai betegség, amely több diagnózist tartalmaz. "A lényeg az, hogy mikrocefáliája van. Hiányzik az agy egy része, amely összeköti a félgömböket, az úgynevezett corpus callosum. Ugyanakkor súlyos mentális retardációval rendelkezik. Szintén hipotónia, tehát hazudik. Egyszerűen fogalmazva, a világában él. Nem kommunikál velünk, nem néz ránk "- kezdte édesanyja, Lucia Okkelová.
Egyedülálló betegség
Ezzel a diagnózissal Szlovákiában második lett. Körülbelül ötszáz ilyen gyermek él a világon. De a Noemi mutáció olyan ritka, hogy a világon minden tizedik. Az ilyen betegség diagnosztizálása általában nagyon bonyolult.
"Akkor egyszerűen rájöttünk. Többnyire nagyon nehéz, de nálunk valóban nagyon gyors volt. A szindróma diagnosztizálása csak fél évet vett igénybe. De négy hónapja küzdünk azzal, hogy mi ő és hogyan tudunk segíteni nekik. Ekkor a fejlődése leállt, és kiderítjük, hogyan segítsünk neki "- mondta Ms. Lucia.
A szülés előtt nem voltak komplikációk. Minden teszt rendben volt, csakúgy, mint Lucia korábbi terhességei.
"Tehát egyáltalán nem számítottunk arra, hogy beteg gyermekünk lesz. Maga a szülés tervezett szakasz volt. Az első dolog, ami meglepett minket, így két órával a születés után azt mondták nekünk, hogy súlyos "hibája" van a szívében, hogy azonnal meg kell operálni és Pozsonyba kell szállítani. Tehát születése napján a Gyermek Szívközpontba vitték, tízéves korában szívműtéten esett át. Azt hittük, ezzel vége, hogy ez csak a szív "- tisztázta.
Hét héttel a szülés után orvosaik hazaküldték őket. Noémi négy hónapos korában a szülei megtudták, hogy nem kommunikál velük, nem nézi őket, nem használja a kezét.
"Gyermekorvosunk további vizsgálatokra küldött minket. Pozsonyba értünk, ahol a szeme miatt mágneses rezonancia képalkotást végeztek. Később a genetikusok elvittek minket a felvonulásra, és 2017 decemberében azt mondták nekünk, hogy neki ez a szindróma van "- jellemezte a helyzet alakulását.
Életük megváltozott
E felfedezés után a családi élet gyorsan megváltozott. A Mowat Wilson-szindróma gyógyíthatatlan betegség. A lányt különféle szakemberek figyelik, hogy a család tudjon haladni. Ezenkívül az orvosok megismerik a betegséget. Mivel Noémi epilepsziában szenved, három-négy havonta más orvosok mellett felkeres egy neurológust.
"Ehhez rendszeres rehabilitáció, amellyel privát módon kell foglalkoznunk, mivel azt akarjuk, hogy haladjon előre. Prágával is meg kellett küzdenünk. Szlovákiában a szemünkkel nem tudnak segíteni. Áprilisban kezdtem el felszerelni Prágát, azzal a ténnyel, hogy végül szeptemberben odaértünk. És ott valamiféle reményt adtak nekünk, amelyet Noemi általában "úgyis" látni fog, hogy kommunikálni fog velünk. Tehát ezentúl mi vagyunk az egyetlen megoldás a prágai Motol Egyetemi Kórház szempontjából.
Minden más vizsgálatunk a pozsonyi Kramáry Nemzeti Gyermekbetegek Intézetében van, ráadásul Pozsonyban van még egy neurológiánk. Rehabilitációnk van, ha havonta egyszer egy órára Bojnice-ba megyünk. Nem tehetünk többet. Privát bázis után a trencséni Adora felújító és relaxációs központba megyünk. Egy hétig gyakorolunk, és három hétig tartunk szünetet. Vagy gyakorlunk egy hétig, és két hétig tartunk szünetet. Megoldjuk a pöstyéni ADELI orvosi központot is. Harmadszor megyünk oda, ha ez anyagilag beválik. Igyekszünk otthon is rehabilitálni "- magyarázta Lucia Okkelová.
A lánya betegsége az egész háztartás működését érintette. Okkelék családi házban laknak Lucia szüleivel. Négy gyermekük van. Az egyik iskolás, kettő óvoda és Noémi. "Reggel kelünk, a férjem elkészíti a reggelit, mindenkit felveszek az iskolába. Anyám munkába menet iskolába viszi őket. Noah és én otthon maradunk. Vagy orvosokhoz megyünk, akikhez menni kell, vagy otthon vagyunk.
A házimunka magától értetődő. Aztán megpróbálom stimulálni Noé szemét, vagy megpróbálunk rehabilitálni. Rehabilitálnunk kellene egy-két órát naponta. Több részre kell bontani, mert a szív nem éri utol a műveletet. Próbálunk lassan lassítani. Az iskolából érkező gyerekek háromkor jönnek, én pedig taxisofőrként kezdem és megoldom a lányköröket, majd megoldjuk a feladatokat "- magyarázta Lucia asszony a szokásos napját.
A probléma a pénz
Egy kislány rehabilitációja nagyon drága. A család ezért a lehető legnagyobb mértékben pénzt keres. Lucia Okkelová szerint az emberek általában szponzorálási ajándékokkal segítik őket. "Vagy meg fogunk lepődni a barátokon, hogy gyűjteményt készítettek nekünk. Ezeknek a barátoknak köszönhetően először kerültünk az Adeli központba. Elkezdtük a fiókok gyűjtését, így ez egyfajta segítség. Most hoztuk létre a NOEMI OK polgári egyesületet, ahol az emberek adók két százalékát adhatják nekünk. Ennek alapján ismét fizetünk a rehabilitációért "- mondta.
Az állam gondolkodása a beteg gyermekekkel szemben.
"Noémi még csak kétéves. Az állam ki fogja verni, hogy még nem jogosult semmire. A falu sokat segít nekünk. Nem anyagilag, hanem mentálisan. Bármi, amire szükségünk van, segíteni fog nekünk. Egyébként nulla pont, mindenhol csak a harmadik szektor, a magánjövedelem "- mondta.
A kupakok gyűjtése műanyag palackokból nagy segítség. Bár szomorú, hogy a beteg gyermekek és az általában beteg emberek függnek a pénzszerzés ilyen módjától, a családok képesek ilyen módon pénzt keresni szükségleteikre. Lucia Okkelová akkor vette észre a fiókgyűjteményt, amikor még nem volt náluk Noémi. Gyűjtötték őket más gyermekek számára.
"Amikor megtudtuk, hogy Noémi beteg, és ez volt az egyik módja annak, hogy pénzt kereshessünk rehabilitációjára, azt mondtam a férjemnek, hogy jól megyünk. Szóval elkezdtünk gyűjteni. Felhirdettünk egy bejelentést, amelyet gyűjteni akarunk, először a falun belül. Facebookon is feltettem. És persze, a Facebook, hihetetlenül elterjedt ott. Tehát az emberek elkezdtek fiókokat hozni nekünk az egész területről, az iskolák pedig maguk kezdtek részt venni benne. Így ragadjuk meg a völgyünket "- emlékeztetett az elején a fedelek gyűjtésével.
Sok hely szükséges a kupakok összegyűjtéséhez. Szerencsére Okkelovéknak van ilyen helyük, és ismerősöktől gyűjtenék a felkínált térben lévő csapokat.
"Különböző cégek vásárolhatnak, de messze vannak tőlünk. Amikor értük kell jönniük, átvesznek egy transzfert. Megállapodtunk egy Prievidza-i úrral, aki megveszi tőlünk "- vázolta.
180 euróval javulhatnak egy tonna fiókért. Az interneten találtunk néhány megjegyzést, miszerint ennek az alapanyagnak a vásárlói megpróbálják megtéveszteni a gyűjtőket és kevesebbet fizetnek nekik, mint kellene. De a nyitrai családnak szerencséje van. "Az az Úr, akivel együtt dolgozunk, nem csal meg minket, nagyon kedves és megpróbál segíteni rajtunk. Tehát biztosan nem csal meg minket a mennyiséggel kapcsolatban, és nem ad kevesebb pénzt "- védekezett a vevő Lucia.
Több gyűjtőhelyük van. Bélyegeket gyűjtenek több iskolában, Felső-Nyitrán belül és kívül. Az első gyűjtőhely egy nyitrai gyógyszertár volt.
A Stuplikarit támogatják, nem versenyeznek
Az Okkelovok nem az egyetlen szlovákiai upstuplikári. Közösségi hálózaton keresztül kommunikálnak más gyűjtőkkel. "Szlovákián belül többet kommunikálunk. Van egy Facebook-csoportunk, ahol vannak olyan édesanyák, akiknek fogyatékos gyermekeik vannak. Ott segítünk egymásnak, tanácsokat adunk, beszélünk arról is, hogyan gyűjtjük a bélyegeket, hány van nálunk "- magyarázta a nő.
Felmerül a kérdés, hogy versenyeznek-e más fiókgyűjtőkkel. "Akkor egyszerűen észrevettem. De mindegyiket más régióban, Szlovákia más szegletében gyűjtjük. Mindannyiunknak van ismeretségi köre, akik ebben segítenek bennünket. Tehát még nem érzem magam versenyzőnek - mosolygott.
Közeledik a karácsony, amikor is várható a palackozott víz fokozott fogyasztása. Ezért helyénvaló azt gondolni, hogy valami, ami számunkra pazarlás, segíthet másoknak.
"Személy szerint nem szeretem a műanyagokat. Igyekszem műanyagok nélkül élni. De ezek a bélyegek sokat segítenek abban, hogy pénzt keressünk. Szeretném, ha az emberek azt hinnék, hogy minden alkalommal, amikor kinyitnak egy műanyag palackot, ez segíthet a gyermeknek. Lehet, hogy nem mi vagyunk, de csak segíteni tudnak.
Bár silány centek. Ugyanakkor azt kell gondolnunk, hogy nem áraszthatjuk el a világot műanyagokkal. Tehát tegye el a fiókot, és dobja az üveget az elválasztott hulladékba. Nagyon sokan azt mondják, hogy kevés van, mert nem sok palackot vásárolunk. Ez nagyszerű, de egy fiók hozzáadása a fiókhoz sokat segít nekünk "- sürgette az embereket, hogy segítsenek a kollekcióban.
Ha vannak olyan önkéntesek, akik az összegyűjtött kapribogyókon kívül más módon szeretnének segíteni a családnak, megtehetik ezt például pénzügyi ajándékkal.
"Van egy civil egyesületünk, amelynek számlát nyitottunk. Így ajándékot adhatnak nekünk a számlára "- zárta gondolatait Lucia Okkelová.