rákban

Rákban halt meg, de tanúvallomása továbbra is csábította a nem bizonyított kezelésre

A kétes vagy ellenőrizetlen kezeléssel járó rák állítólagos gyógyításának történeteit sarlatánok és magánklinikák használják, amelyek profitszerzés céljából mindent felajánlanak a betegeknek, amiért hajlandók fizetni. Bár ezek az ún az anekdotikus bizonyítékok lenyűgözően hangzanak és sok embert meggyőznek, valójában nem értékes bizonyítékok.

Amikor a 24 éves angol nő, Gemme Nuttall petefészekrákot diagnosztizáltak, a fiatal nő úgy döntött, hogy elhalasztja a kezelést. Terhes volt, és nem volt hajlandó veszélyeztetni születendő gyermeke életét. A kemoterápiát csak lánya, Penelope születése után kezdte meg.

Hamarosan azonban a lancashire-i Rossendal szülöttje súlyos fejfájástól szenvedett. Mint kiderült, a rák átterjedt az agyában. 2017 tavaszán 28 éves orvosként palitatív ellátást ajánlottak fel neki. Látszólag életének utolsó hónapjai maradtak.

Abban az időben Gemma édesanyját, Helent egy videó vonzotta, amely a német Hallwang klinika egyik betegének tanúskodik. Ő és családja többi tagja segítették meggyőzni Gemmát, hogy végezzen kísérleti immunterápiát Németországban - az az immunterápia, amelyet a Gemma Angliában végzett, nem működött. A kezelésnek azonban egy fogása volt. Pénzügy.

Minden, amiért hajlandóak vagyunk fizetni

A bajorországi Hallwang Klinika magán onkológiai klinika az egyik legdrágább ilyen típusú klinika. Gemma Nuttall családjának 108 000 euróra volt szüksége csak a kezelés kezdeti részéhez. Később neki kellett fedeznie a további látogatások többletköltségeit.

A klinika korábban többször is felhívta a média figyelmét, például amikor egy apának 600 eurót kellett fizetnie két éjszakáért a fia mellett, és 12 eurót is fizetett két paracetamol-tablettáért.

A bizonyítékokon alapuló kezelés mellett bizonyítatlan kísérleti módszereket is kínál, és - David Gorsky onkológus szavaival élve - "a világ minden ismert sarlatán eljárását".

Fontos, hogy nem teszi közzé a nem szokványos kezelés alatt álló betegek túlélési arányát, de honlapján közzéteszi az állítólag gyógyult betegek tanúvallomásait, akik ezt ajánlják. Egyikük vonzotta Gemma édesanyja, Helen figyelmét.

Bevett szokás

David Gorsky szerint a legagresszívebb daganattípusú betegek magas túlélési arányának állítása általános gyakorlat azokban a klinikákban, amelyek megalapozatlan kezelési módszereket kínálnak.

"Stanislaw Burzynski például azt állította, hogy klinikájánál jóval magasabb volt a túlélési arány agresszív típusú agyrákos betegeknél, mint a hagyományos kezelésnél, de amikor kénytelenek voltak végre közzétenni az eredményeket, egyáltalán nem voltak lenyűgözőek" - hangsúlyozza Gorsky. ki.

Elmondása szerint ugyanez vonatkozik a hírhedt mexikói Clínica 0-19 klinikára, amely magas túlélési rátával büszkélkedhet az egyik legagresszívebb ráktípus - diffúz intrinsic pontine glioma esetében (DIPG, 5 éves túlélési arány kevesebb, mint 1% ). Bár kezelésük több százezer dollárba kerülhet, a klinika nem hozta nyilvánosságra sem a kezelés menetét, sem a túlélési statisztikákat. És bár sok bulvármédia több beteget "csodálatosan gyógyítottként" mutatott be, röviddel ezután meghaltak (például Annabelle Nguyen és mások halálának tragikus esete). Amikor közzétették az első adatokat - még a mexikói konferencia nem feltűnő absztraktja formájában is -, az eredményeknek Gorsky szerint semmi köze nem volt a grandiózus állításokhoz.

"E klinikák működésének lényege, hogy hatalmas összegeket gyűjtenek be olyan terápiákra, amelyek hatástalanok vagy hatástalanok, mint a szokásos terápiák" - mondja Gorsky.

A tanúvallomások túlvilága

Peter Moran ausztrál ráksebész rámutat, hogy a betegek alternatív rákterápiákkal kapcsolatos tanúvallomásainak egyfajta túlvilága van: amikor valaki csak alternatív módszerekkel próbál rákot kezelni. "

Gemma Nuttall újabb ilyen esetté vált.

Gemma és családja a tömeges finanszírozáshoz fordult annak érdekében, hogy pénzt gyűjtsön drága kezelésre. Ilyen módon 16 000 fontot gyűjtött össze, ami korántsem volt elegendő az első "orvosi" tartózkodáshoz a klinikán. Ezen a ponton a közösségi finanszírozást nyilvánosan Kate Winslet színésznő támogatta, akit mélyen lenyűgözött Gemmy története. És 2018 februárjában néhány bulvármédia vagy televízió arról számolt be, hogy Gemma megszabadult a ráktól, néha még a "Kate Winslet megmentette az életemet" címmel is.

A Winslet támogatásának köszönhetően a Gemma összesen hét tartózkodást töltött el Németországban, és a klinika a kezelés folytatását javasolta. Gemma azonban minden pénzét elköltötte, és befejezte a kezelést. Már májusban diagnosztizálták nála a gerincének daganatait. Állapota gyorsan romlott, októberben rákos volt. De amint arra a BBC idén márciusi beszámolója rámutatott, online maradt az a videó, amely szerint Winstlet megmentette Gemma életét azzal, hogy lehetővé tette a Hallwangi Klinikán való kezelést.

"Miután a közzététel megtörtént, a tanúvallomások gyakran köröznek a közösségi hálózatokon, és sokáig azután maradnak a klinikák webhelyein, hogy az illető rákban meghal. Kegyetlen ciklus "- mondja David Gorsky.

"Már nem élnek, ezért teljesen rossz a felhasználásuk más emberek csábítására" - mondta szegény Gemmy édesanyja a BBC-nek. Hozzátette: még annak a személynek az állapota sem, "aki úgy inspirálta, hogy Gemmát eljuttassa a német klinikára" "nem tűnik jónak".

"És pontosan ugyanez történt Gemmával is. Sok embert inspirált. Annak ellenére, hogy ő maga sem járt jól "- mondta Helen.

Gyűjtsön pénzt megkérdőjelezhető és igazolatlan kezelésért

A közösségi finanszírozás eszközzé vált a különböző betegségek bizonyíthatóan hatástalan vagy be nem bizonyított kezelésének kifizetésére - népszerűségnek örvendenek például az őssejteken keresztül be nem bizonyított eljárások.

A legújabb kutatások szerint az emberek több mint egyharmada, aki a crowdfunding kezelés finanszírozására törekszik, bizonyítatlan vagy hatástalan módszereket alkalmaz a szokásos kezelés mellett, mert úgy gondolja, hogy "növeli annak hatékonyságát". Hasonlóképpen, mintegy harmada úgy döntött, hogy egyáltalán nem alkalmazza a szokásos kezelést, akár a mellékhatásoktól való félelem, akár az orvostudomány hatékonyságával szembeni bizalmatlanság miatt, és nagyon gyakran azért, mert a "mesterséges gyógyszerek" "természetesebb alternatíváját" akarják (ez a logikai hiba ismert) mint a természet vonzereje) .cikk, kemofóbia tovább). A kampányok csupán egy százaléka ismerte el a fizetendő eljárások megkérdőjelezhető hatékonyságát. Így a tanulmány szerzői szerint a Crowdfunding bizonyított hatás nélkül hozzájárulhat a terápiák hatékonyságáról szóló téves információk terjesztéséhez.

Fontos emlék

Gemma Nuttall esete a közvélemény másik fontos emlékévé vált, mennyire áruló az anekdotikus bizonyíték - az állítólagos gyógyulás tanúsága.

Noha erősen lenyűgöznek és meggyőznek sok embert, nem szolgáltatnak értékes bizonyítékokat - amint ebben a cikkben részletesebben kifejtettük, a gyógyszer vagy a kezelés hatékonyságának benyomása nagyon félrevezető lehet, és az ebből eredő anekdoták nem reprezentatívak, tévesek vagy teljesen torzak (utolsó, de nem utolsósorban az időszerűség nem).

Íme néhány szemléltető médiahír az elmúlt évekről.

Jessica Ainscough ausztrál blogger és magát "wellness harcosnak" valló lelkesen védekezett a rák kezelésének különféle megalapozatlan alternatív módszereivel, például a veszélyes Gerson-terápiával, amely vegetáriánus ételekkel történő "méregtelenítésen" alapul, kávés fogóval (bár a kávéban lévő koffein peszticid) és ivással és különféle gyümölcslevek. A médiában való jelenléte annak is köszönhető, hogy maga küzdött a rákkal, és csak alternatív módszerekkel próbálta meggyógyítani. Ainscough akkor is ajánlotta Gerson terápiáját, amikor több hónapig feküdt ágyban, és folyamatosan vérzett. 2015 februárjában rákban halt meg.

Vagy Kim Tinkham, aki egy időben Amerika legnézettebb beszélgetős műsorát vezette annak a történetnek köszönhetően, hogy lúgos diétával verte meg a rákot. A sarlatán étrend népszerűsítése után azonban nem sokkal később a ráknak engedett. David Hibbitt, aki azt állította, hogy kenderolajból gyógyult meg, hasonló módon kötött ki.

Az ellenkező bíró esete Belle Gibson, aki karrierjét arra építette, hogy ötféle ráktól (beleértve a terminális agyrákot is) szabaduljon meg azzal, hogy megtagadja az orvostudományt, és helyette különféle alternatív módszerekkel kezeli. Végül beismerte, hogy soha nem volt rákja, és mindent pótolt.

A Patreone támogatásának köszönhetően el tudtuk hozni ezt a cikket. A szimbolikus hozzájárulás további minőségi cikkek közzétételében is segít.