miatt

Claudia harmadik lesz a gyakorlati iskolában, ahol szintén ilyen kerámiákat gyártanak.
Forrás: Peter Korček
Képtár
Claudia harmadik lesz a gyakorlati iskolában, ahol szintén ilyen kerámiákat gyártanak.
Forrás: Peter Korček

Claudia Čačaná húszéves, és még soha nem tapasztalta a jóllakottság érzését. Prader - Willi szindróma ritka betegségében szenved.

Nem, nem, nem, Claudie anyja, Michael (44) tipikus pozsonyi akcentussal utasítja el barátja telefonos ajánlatát. Süteményt sütött, és megkérdezte, hozhatja-e a darabot. A lánya étel radarjai tévedhetetlenek. Kinyújtja a fejét a szobájából, és megkérdezi: - Mi nem, nem, nem? Maya újra süt, és szeretne nekem süteményt hozni?

Anyának egy másodperc alatt meg kell csalnia és ki kell derítenie, miről beszélt. Mivel ennek a szindrómának a gyermekvállalása mindenekelőtt az ételek mennyiségének és választékának őrzését jelenti. Tartsa szemeit a száron a nap 24 órájában.

Csak egy másodpercig és örökké éhes Claudia issza az asztalon a szirupot, és amikor kisebb volt, háromszor tízszer megette osztálytársát. És legyen elérhetetlen konyhája. A Čačanyban levőt egy fakapu választja el egy kóddal ellátott zárhoz. Harmadszor.

"Nem tudom, hogyan jött hozzá, de már kétszer megtette" - mondja az anyja, és elmagyarázza, hogy a lánya csak ott lehet vele. "Ez egyszerűen nem segít néha. Főzök, meghámozom a fokhagymát, leteszem az asztalra, a tűzhely felé fordulok, és nincs fokhagyma ".

"Nemrégiben abban az iskolában, ahol kertjük van, egy őrizetlen pillanatban letépte a hagymát, a bőröket, hogy megtisztítsa a nyomokat, a zsebébe tette és megette a hagymát. Csak egy erős illat árulta el "- nevet Miška. Nagyon jó, hogy még mindig meg tudja csinálni.

Prader-Willi főleg az élelemről szól, de messze nem tőle. Végtelen válasz a kérdésekre, Claudia feszültsége, akár élvezi, akár dühös, dühkitörései, rituálék, makacsság és végtelen tárgyalások.

Ha van valami, amely teljes mértékben leírja a diplomácia kifejezést, annak csodálatra méltó abszolút és abszolút kimerült képviselője Michael. Anya, aki ha nem akar elveszíteni kávét, nem hagyhatja a nappaliban, hanem a kastély konyhájában. Ha elmenekül tőle, akkor minden szempontból el kell zárnia, fel kell oldania őket.

Hol vagy annyira?

Kilenc év különbség van Claudio és egészséges testvére között. Noha Miška második terhességén átesett az AFP-vizsgálaton, egyéb gyanúja nem volt a magzatvízre, ahol Prader-Willit gyanúsítani kell. Semmi oka nem volt rá.

"Minden úgy ment, ahogy kell, az egyetlen különbség az volt, hogy Claudia a hasában görbült, nem rúgott. Születése után súlyos hipotenziót, izomgyengeséget diagnosztizáltak nála. Gondoltuk - néhány évig gyakoroljuk Vojta módszerét, és minden rendben lesz "- emlékezik vissza.

"Nyolc hónapos korában tüdőgyulladással mentünk kórházba, ahol egy genetikai orvossal találkoztunk. Claudiának nem tetszett, kezei olyanok voltak, mint a pitypang, elvitt minket vizsgálatra, és megtudta ezt a szindrómát. "

A természet néha alattomos. Vagy kedves? Paradox módon az ilyen módon érintett gyermekek szopási reflex nélkül születnek, az anyák nem szoptathatják őket. Körülbelül három év alatt általában képtelenek táplálni magukat, pedig mindent megesznek, amit látnak.

"Amikor kisebb volt, órákat töltöttünk az evéssel. Lassan evett, mindegyik borsót külön-külön. Később megfordult, szó szerint ételt dobott magának. "

Claudia nem hibás. A hiba a hipotalamusz (középagy), amely szabályozza az agyalapi mirigy működését, szabályozza az anyagcserét, a táplálékfelvételt, a testhőmérsékletet, a növekedést és a szexuális fejlődést. Claudiának nem elég.

Amikor kora nyári este leülünk anyukámmal, aki egész nap vele volt az úszómedencénél, megkérdezem, hol van most Claudia és mit csinál.

"Otthon, apámmal. Őt nem lehet felügyelet nélkül hagyni. Amikor elmentem, a legjobb barátnője, Kika éppen hozzánk jött, agyi bénulást szenvedett, és kávét főztek. Most feltétlenül új dalokat keresnek és játszanak, vagy próbálnak. Több gépünk van otthon, és megszokják, hogy 30 percig, néha egy óráig együtt edzenek. "

Kellemesen meglepődtem, nem számítottam ilyen hasznos szabadidő eltöltésére. Nem lepett meg először. Együtt megyünk a zumbába, és alkalmi partikon ez nem megy ki a kezéből. Míg nemrég egy színes gyümölcstálból kínáltuk magunkat egy darabban, fél óránként egyszer egy áfonyát vett! A főétkezés után sem csinált cirkuszt, nem kérdezte tovább.

"Ez egy kemény fúrás eredménye" - magyarázza Miška. "Ha nem lennék ott, akkor merne, de ha ő irányít, akkor ragaszkodni fog. Hosszú évek óta keressük a legmegfelelőbb étrendet a testsúly fenntartásához. Először azt hittük, hogy az ilyen müzli, aszalt gyümölcs vagy dió nagyszerű számára. Hiba. Gyakran, amikor a boltban voltam, a férjem felhívott: Hol vagy annyira? Ahol lennék, ott tanulmányozom az ételek összetételét "- nevet.

"Az optimális beállítás megtalálása eltartott egy ideig, de sikerült. Naponta ötször van, kiváló a vérképe, a normál koleszterinszint. Egy családi ünnepségen, ahol például van sertésszelet és csirke salátával, mindig csirkét választ, mert tudja, hogy tud. Legjobb vízen párolva. És bár neki nehéz, megszokta, ezért is fegyelmezett az általad említett helyzetekben is "- magyarázza édesanyja.

Még a lányát is elviheti étkezéshez? "Igen, de csak rövid ideig. Mindig vásárol valamit inni, de ez nem tart sokáig a sok étel miatt, azonnal ideges és ingerült. Nagyokat vásárolnom kell nélküle. "

Edzik, nem fogy

Claudia sportalapú, ötéves kora óta aktív. "A növekvő hormon sokat segít gyermekeinknek, mert hipotóniásak. Erősíti a huncut testet, és ennek köszönhetően fogyhat is. Claudia 9-től 14 éves korig vette, ma már fiatalabb korban írják fel, így az idősebb gyermekek hajlamosak az elhízásra. Másrészt Amerikában felnőttek is veszik, nem nálunk "- magyarázza Miška.

Nemrég tudta meg, hogy Franciaországban már jóllakásos gyógyszert ír fel. Amikor eljut hozzánk, az nem tudja. Mindenképpen segítene. 20 éve szünet nélkül szenteli lányát. Ne szégyellje őt, mégis mennek valahová - sétálni, az állatkertbe, a színházba, az uszodába.

"Olyan sok dolga van, ami rövidre esik, ezért megpróbálom minél változatosabbá tenni az életét" - mondja. Barátai beveszik Claudiát a játékba, és bár Miška már nem válaszol a lánya címével kapcsolatos unalmas megjegyzésekre - nem szabad hűségesen kolbászt enni -, már nem reagálnak rá. Mert tudják, hogy egyrészt - már azt sem tudják, hogy néz ki a kolbász, nemhogy megeszik, másrészt - hogy mozog. Testvére barátnőjével kezdte, aki hip-hopot tanított. Három év után úszni ment.

"Nem úsztam, nehezen tudtam lezuhanyozni és összeállítani magam és őt. Mindenbe bele kell hajtani. Szeretett úszni, de aztán a medencében állt és körülnézett. El kellett jönnöm hozzá, és azt kellett mondanom: Gyere, ússz! Több mint egy órát vett igénybe tízszer fel és le. Még mindig inspirálnom kellett és hajtanom kellett valamivel. "

Egy ideig együtt jártak jógázni, és amikor Claudia 13 éves volt, megtudta, hogy a zumbát is ott gyakorolják. "Egy évig egyedül ment, csak behoztam és elvittem, aztán engem is megfogott. Csaknem egy évig hetente négyszer mentünk hozzá, de még mindig nem fogyott. "

Amit rám vetett?

Ha a Prader-Willi-szindrómában az étel és a súlyőrzés jelentené az egyetlen problémát, akkor elsajátíthatnák. Ez azonban önmagában tíz tünetet tartalmaz, és ahogy anya mondja, Claudiának mind megvan.

Nem tele, de elhízott, jó hosszú távú és nagyon rossz rövid távú memóriája van, egyensúlyi problémái vannak, ha hosszú ideig áll, fáj a lába, megrándul a bokáján, minden gyermeknek gerincferdülése van, sokaknak műtéttel meg kell erősíteniük a gerincét, de az elhízás, az életkor és mivel nem szabad, hogy súlyosbodjon, elkerülte - körmét harapja, a mindennapi higiéniához segítségre van szüksége, rosszul beszél, alacsony az IQ-ja, zajos, robbanékony néha önkárosító.

"Három éve szúnyogcsípés van a lábán. Minden alkalommal megkarcolja, én kezelem, fertőtlenítem, lezárom és így tovább - és ez autista. "

Példa erre a szoba takarításakor. Ha Claudia akkor otthon van, akkor állandóan a háta mögött jár, és végtelenül megkérdezi: Mit dobtál el? Ha nincs otthon, akkor felmerül a kérdés, amikor visszatér az iskolából, azzal vádolva, hogy konkrét dolgokat dob ​​el.

"Aztán el kell mennem a kukába, elő kell vennem, amit valójában kidobtam, aztán megnyugszik. Nem tud pozitívan gondolkodni. ”A kihallgatás valójában a nap fő tevékenysége, és addig nem ér véget, amíg el nem alszik.

"Például, ha tudja, hogy két hét múlva megyünk valahova, minden nap kérdez rá. Még százszor is. És százszor kell válaszolnom neki. Ezért jobb, ha közvetlenül azelőtt tájékoztatjuk őt arról, hogy mi fog történni. Emellett logopédushoz is jártunk, ahol neki mindent meg kellett ismételnie utánunk. Hagyta, de a szemközti őrségben. Kérdez tőlem valamit, meg kell ismételnem, hogy megbizonyosodjak róla, hogy válaszolhatok-e. "

Néha, amikor a lányának valami nem tetszik, elakad, mint egy uszodában. Váratlanul, a semmiből, és eltart egy ideig, mire anyám diplomáciája életbe lép. Van elég ideje, ez számára ismeretlen fogalom.

"Csak annyit kell tennem, hogy beállítom a vállpántját, miután fél óra után végre felvette a ruháját. Azonnal leteszi őket "- magyarázza Miška. Claudia 20 évesen késő országban van, és lehetséges, hogy hamarosan nő lesz. Ez azonban nem akadályozza meg abban, hogy tizenhárom éves korától beleszeressen.

"Korábban két vagy három keresést végzett egyszerre, mind jók voltak, de több éve csak egyé a szíve. A többi férfi nem is nézhet rá. "

Sajnos most apját felvette ebbe a körbe. Azóta szó szerint az anyukáján lóg. "Nem is alszik, amíg én nem fekszem le" - mondja.

El tudom képzelni, milyen kimerültnek kell lennie egy 20 éves napi 24 órás körhinta után. Első pillantásra frissnek, mosolygósnak és tele energiának tűnik. Mindenki azt mondja: Miška meg tudja csinálni! Igen, egyelőre tudja kezelni. Néha sír, de zumba, a barátokkal ülve vagy a Prader-Willi-szindróma egyesületének más szüleivel találkozva mindig megrúgja.

"Hétvégék, és amikor a gyerekek egy egész napos program után elalszanak, elővesszük a diót, csokoládét, cukorkát, és alig várjuk, hogy gúnyolódjunk rajta" - vallja be őszintén. Ez logikus.

Annak érdekében, hogy ne irritálja feleslegesen a lányát, megpróbál enni, mint ő, és amit csinál. Anyagcseréjét hozzá igazította. Igen, ez áldozat, de van értelme. "Az idősebb gyermekek közül sokan már lemondtak a találkozóinkról. Nem gyalogolnak, amikor felhívjuk őket, letesszük vagy felemeljük a telefont. Feladták. "