egészében

A fogyatékossággal élő személyek nemzetközi napja alkalmából írt üzenetben Ferenc pápa felszólította az embereket, hogy távolítsák el az előítéletekkel kapcsolatos akadályokat, és vegyék figyelembe az ember minden dimenzióját. "Felhívást kapunk arra, hogy minden fogyatékossággal élő emberben, akár egy összetett és súlyos emberben is lássuk, milyen egyedi hozzájárulásuk van a közjóhoz saját élettörténetük révén. Felismerni minden ember méltóságát, mivel jól tudjuk, hogy ez nem az öt érzékének működésétől függ. "

A szlovákiai Down-szindróma társaság elnökével, Ing., Arról beszélünk, hogy nemcsak a család, hanem a fogyatékossággal élő gyermek élete is függ ettől a helyes hozzáállástól, az alapvető kérdés. Lez Róbert - társszerző, kezes és koordinátor számos fogyatékossággal élő ember számára készült projektben, úszóversenyeken vagy kiállításokon Örüljünk, Olyanok vagyunk, mint te, Nagy gyerekek . Feleségével, Adrianával tizenhét éve szerveznek szezonális tartózkodást fogyatékossággal élő emberek családjai számára.

Három gyermek boldog házas apja vagy, egyiküknél Down-szindrómát diagnosztizálnak. Hogyan befolyásolta második gyermekének születése a családi életet?

Igen, olyan, mint tegnap volt. Mária érkezése fordulópont volt az életünkben, amikor nem számítottunk rá, nem voltunk rá készek. Nem túl toleráns bejelentéssel tudtuk meg. Akkor még sírtunk is. Ugyanakkor ez egy olyan pillanat volt, amikor azt mondtuk magunknak, hogy Máriának rendelkeznie kell otthonnal, szeretettel, és mindent megteszünk azért, hogy minél több szeretetet kapjunk és minél többet tanítsunk neki. Értékeink megváltoztak. A feleség, bár egyetemi végzettséggel rendelkezik, feláldozta karrierjét, annak ellenére, hogy fiatal családként anyagilag nem voltunk a legjobbak, és otthon maradt, hogy Maria gondozásában részesüljön. Később, amikor Julia megszületett, az anyóshoz költöztünk. Segítettek nekünk és segítenek a mai napig. Korábban sokat utaztam a munkahelyemen, és nem tudnánk elkapni az egészet. Az idő múlásával azt mondtuk, hogy segítünk más Down-szindrómás gyermekes családoknak. Mária mindig is nagy gazdagság volt számunkra.

Az oktatásban az egész családra érvényes szabályokat kell meghatározni

Mit tisztában kell lenniük egy fogyatékkal élő gyermek szüleivel és családjával?

Ez változás, és minden változás időbe telik, és valakinek szüksége van erre az időre. Minden gyermek más, kivételes. Nem tudjuk összehasonlítani őket. Mindenkinek van valami más tehetsége, amiben remekel, legyen az művészet vagy sport ... A gyermeket szeretettel és szeretettel kell elfogadni. Az oktatásban a család egésze nélkülözhetetlen; mindenkinek segítenie kell, és ugyanazokat a szabályokat kell meghatároznia az oktatásban.

Mit kell minél jobban figyelembe venni egy ilyen gyermeknél, mit nem szabad elfelejteni?

Ne felejtsd el eredetiségüket, egyediségüket, nem helyes összehasonlítani őket más gyerekekkel. A szeretet, amelyet az emberek megmutatnak nekik, többször visszatér. Nevelésükben fontos a kölcsönös támogatás és kitartás; ne add fel, még akkor sem, ha egyes dolgok hosszabb ideig tartanak, amíg a gyermek megtanulja, ő elsajátítja. Dicséretnek, simogatásnak, ölelésnek kell lennie. Különösen sok türelem. (mosoly)

A változatlan sors, az empátia és a gyengék segítésének alázatos elfogadása

Hogyan gazdagította a lánya a Downow-szindróma diagnózisával Önt és az egész családot?

Alázatosan elfogadjuk azokat a dolgokat, amelyek az élet útján találkoznak velünk. Élvezhetjük az apróságokat, érzékenyebbek és megértőbbek lehetünk más hasonló sorsú szülők iránt. A lehető legtöbb időt együtt töltjük családjával és barátaival. A gyengébbek és sebezhetőbbek segítése számunkra magától értetődő dolog; Tizenhét éve foglalkozunk Down-szindrómás gyermekes családok számára .

A nem hagyományos gondok mellett Ön és Majka lánya minden bizonnyal szokatlan örömökben részesült. Említsen meg néhány felejthetetlen élményt. (mosoly)

Tehát nagyon sok van belőlük. biztosan ezek az első szavak, lépések, közös kirándulások az állatkertbe, az első fagylalt ... Valahányszor eljön a hétvége, és most is azt kérdezi, merre tartunk az úton. Szereti a látogatásokat, találkozókat, sportokat; mindent könnyedén és gond nélkül meg tud oldani. Anya egyszer megkérdezte, mi van az arcán. Azt mondta neki, hogy ez egy jel, és Mary azonnal megkérdezte, hogy a plusz vagy a mínusz. (nevetés) És az egyik kivételes élmény a meglepetés volt, amelyet fiunk készített Majka 20. születésnapjára, amikor megbeszélte kedvenc énekesét, Sima Martausovát, hogy látogasson el hozzánk otthon.

Mi határozza meg a gyermek egészséges és sikeres személyes fejlődését?

A korai gondozás sokat fog adni a gyermeknek. Az orvostudomány előrelép, a szülők nagyon tájékozottak a közösségi hálózatokon és a tartózkodási helyeken, ahol találkoznak és tapasztalatokat cserélnek. Sokat segít az egészséges gyermekekből álló csapat is, amely képes a gyereket előremozdítani. Ez azonban mindenekelőtt egy család, ahol a gyermeket szeretettel fogadják és nevelik.

A teszt, ami eljut hozzád, csak emberi. És Isten hű. Nem engedi, hogy erőn felül tegyen próbát, de a próbával a kibíróképességet is megadja. (1 Kor 10, 13)

Szerinted mi a legmeggyőzőbb válasz a "miért" kérdésre?

Amikor Down-szindrómás gyermek születik a családba, valószínűleg mindenki felteszi magának a kérdéseket: Miért? Miért mi? Vigyázhatunk rá? Mi van a környezettel, a családdal? Elkezdtünk családokat keresni a környéken, és információt cseréltünk velük a nevelés, az oktatás során ... És itt végül választ kaptunk a kérdésre: Miért? Talán ezért született nekünk, mert Marynek otthont, szeretetet adhatunk ... Soha nem haboztunk és nem döntöttünk, hogy megtartjuk-e vagy intézménybe helyezzük-e, ahogy felajánlották. Minden bizonnyal jól döntöttünk, annak ellenére, hogy több műtéten, kezelésen és elválasztáson esett át.

Hol találtad az erőt, hogy elfogadd ezt a váratlan életváltást?

Erőt találtunk a kölcsönös támogatásban, a családban és a hitben. Feleségemmel megcsináltuk a megerősítés szentségét, ami hiányzott. Hitünket és alázatosságot is elvezetjük gyermekeinkhez. A velük töltött időt nem cserélném semmire a világon.

Fotó: Veronika Plesníková

Hogyan befolyásolja a fogyatékossággal élő gyermek születése a családi kapcsolatokat és a háztartás működését?

Ez nagyon nehéz kérdés. Ez minden bizonnyal gazdaságilag kihat a családra, mivel az anya gondoskodik a gyermekről, és elveszíti a munkát és a jövedelmet. Ekkor hiányzik a családból, és nem tudja pótolni. De ismerek többgyermekes családokat is, ahol egy szülő feláldozta a karrierjét és a családjával maradt, és a család szerényebbé vált. Ha az apa elhagyja a családot, az nagy veszteség, és minden az anyán marad. A szlovákiai Down-szindróma társaságunkkal megpróbálunk segíteni a családoknak még ilyen krízishelyzetekben is. Ez azonban egyéni. Általában a nagy család összetartóbb, a testvérek jobban segítik egymást. Megfelelő sorrendben szervezik életértékeiket és prioritásaikat. Az ember jobban tisztában van az élet, az egészség és a kapcsolatok értékével. Minden szülő, ha mosolyt és örömet vesz észre gyermeke szemében, "felülről" egyfajta energiát kap a kezelésére. A szülők nem mindig találkoznak a környezet megértésével a gyermek nevelése és oktatása során. Különösen igaz ez a gyermekek integrációjára. A családok most pénzügyi segítségért folyamodhatnak a Jó Angyalon, a társadalmi szakszervezeteken, az alapítványokon keresztül ... De a családok sokat segítenek egymásnak tanácsokkal, tapasztalatcserével, és így segíthetnek és eligazodhatnak a „helyes úton”, és nagy lépéseket tehetnek. (mosoly)

Mi gazdagítja a társadalmat Down-szindrómás emberekkel?

Társas, empatikus, befogadó és nagyon figyelmes emberek. Ártatlanok és kiszolgáltatottak egymásnak. Nemcsak szeretetet szeretnek kapni, hanem többször is visszaadják, így őszinte tiszta szeretetük karizmájával és egy kiadós mosollyal gazdagítják másokat, rámutatva ezzel arra, ami fontos és elengedhetetlen az életben.

"Az, hogy a társadalom hogyan bánik az ilyen emberekkel, tükrözi, hogy mennyire erős és érett."