A korai beavatkozási szolgálat segíti a családokat a fogyatékkal élő gyermekek gondozásában. Erika Tichá, a pozsonyi központ vezetője leírja, hogyan működnek, és miért az állam csak költségeik egyharmadát fizeti meg nekik. Ma 83 családnak segítenek, kapacitásuk 50 fő.

szülők

Mit tapasztal a család, amikor megtudja, hogy egy gyermek idő előtt született vagy fogyatékkal él?

A gyermek idő előtti születése az érzelmek keveréke - az öröm, amelyet megszületett, az idő előtti születés következményeitől való félelem, az öröm, amelyet a gyermek él és lélegez, valamint a félelem is, hogy a fejlődés olyan akadályokba ütközik, amelyek miatt szülőként nem készülnek fel. A szülők általában nem állnak készen arra, hogy a gyermek határidő előtt megérkezzen. A terhesség kilenc hónapja nem véletlenszerű idő, anya és apa új szerepekre készülnek, és ha a baba korábban született, az előkészítési folyamat természetellenesen befejeződik.

Mit hoz?

Sok érzelem - félelem, kudarctól való félelem, milyen új kérdéseket hozhat a fiatal és sérülékeny, sok kockázatú gyermek gondozása, és képesek lesznek-e betölteni ezt a szerepet szülőként. A gyermek észlelése az életéért küzdő inkubátorban, érzi nehézségeit és egyúttal a semmittevés lehetetlenségét is - ezeket olyan helyzeteket nehéz elképzelni, amelyeket azonban a szülők tapasztalnak, akik támogatást keresnek és szorulnak rá.

Mi készteti ezeket a családokat a kórházból?

A szülők számára a kórházban töltött idő a szorongás, az aggodalom, a bizonytalanság és a nagy visszatérési vágy ideje. Az anya-kórházból való közeledő nap elengedhetetlen az új életük során, és úgy gondolják, hogy amikor hazajönnek, sokan megváltoznak - a gondok kevesebbek lesznek, és a nehézségek eltűnnek. A kórházból való visszatérés azonban gyakran nem felel meg ezeknek az elvárásoknak. Sok család számára ez még nagyobb bizonytalanságot és információkeresést, nagy magányt és sok megválaszolatlan kérdést hoz. A fejlődés veszélyének kitett gyermekkel járó minden pillanat rengeteg megválaszolatlan kérdést jelent a család számára - új témákat, amelyekre választ keresnek, és amelyeket minden lehetséges módon megpróbálnak megoldani.

Erika Tichá (40)

igazgató, a Pozsonyi Korai Beavatkozási Központ speciális és terápiás pedagógusa n.o. és egyben a korai intervenciót ellátók és támogatók Szlovákiában működő Egyesületének elnöke. Gyógypedagógiát és gyógypedagógiát tanult a pozsonyi Károly Egyetem Neveléstudományi Karán, ahol doktori tanulmányait és szigorú eljárásait a gyógypedagógia területén is elvégezte. Különleges és terápiás pedagógusként dolgozott a különböző szociális és egészségügyi intézményekben, kezdeményezte a létesítmény létrehozását és egyidejűleg a Pozsonyi Károly Egyetem Gyógypedagógiai Tanszékén működő Speciális Pedagógiai Tanácsadó Központ vezetését. 2000 óta a pozsonyi Károly Egyetem Neveléstudományi Karán dolgozik egyetemi pedagógusként és kutatóként. Régóta szakmailag foglalkozik koraszülöttek és kockázatos fejlettségű, családjukat támogató gyermekek elméleti, empirikus és gyakorlati korai beavatkozásával.

Amikor hozzád fordul a család, hogyan segítesz nekik?

A korai intervenciós szolgáltatás a család egészét támogató szociális szolgáltatás. Túllépi az intézmények határait és falait, és életének legkiszolgáltatottabb időszakában behatol a család magánéletének és intimitásának törékeny talajába. A család támogatása ebben az időben azt jelenti, hogy szoros kapcsolatban állunk és figyelünk, megértünk és beszélünk, az igényeket a család szemével érzékeljük, és támogatjuk őket a lehetőségek és megoldások megtalálásában. Segítünk minden családtagot megérteni a helyzetet, amelyben találják magukat, és keressék a módját annak, hogyan kezeljék ezt önállóan a saját körülményeik között. Segítünk a szülőknek abban, hogy a mindennapi helyzetekben a lehető legnagyobb önállóságra vezessék a gyereket. Összekapcsoljuk a családot a szükséges szakemberekkel, és támogatjuk a fogyatékossággal élő gyermekek és családjaik társadalmi beilleszkedését.

A szülők általában felhívnak minket, vagy e-mailt küldenek. Ez egyfajta névtelenség, amelyet a tanács családjai használnak. Mondhatnak annyit, amennyit csak akarnak, anélkül, hogy közvetlenül szembe kellene szállniuk velük. A pályázat kitöltése után felvesszük a kapcsolatot a családdal, és egyeztetjük a találkozó időpontját közvetlenül a családdal.

Milyen területeken tanácsolja nekik?

Nem arra törekszünk, hogy tanácsot adjunk, hanem a velük kapcsolatos kérdésekre keressük a választ. Először is, általában a gyermek fejlődésével kapcsolatos kérdések merülnek fel. Milyen helyzetbe kell helyezni a gyermeket, amikor a második testvérrel játszik, milyen játékokra van szüksége, hová helyezze őket, hogy a gyermek jól lássa őket, jó helyzetben van az ablak felé, vagy inkább tegye a sötétbe. Hogyan táplálom a gyermeket, ha nehezen nyeli, de azt is megkérdezik, hogy milyen ajándék alkalmas karácsonyra, és első ránézésre hasonló kérdések, amelyek gyakran nem rejtik el az egyszerű válaszokat. Fokozatosan a kérdések a nagyszülőkhöz és a közösséghez, az egészséges testvér barátaihoz kerülnek.

Már nincs elég rossz bébiszitter, az ukránok sem fogják megtenni ezért a pénzért

Az orvos nem mondja el nekik az alapokat?

A szülők sok orvost és szakembert meglátogatnak, sok papírjuk van otthon, ajánlások és tanácsok, amelyeket otthon alkalmazni lehet. A mindennapi élet valósága nem teszi lehetővé számukra az összes jó szándékú tanács felhasználását. Támogatásunk a hálózati szakértők számára is, és segítünk a szülőknek megérteni, hogyan lehet az ajánlásaikat a mindennapi életbe átültetni.

Hogy néz ki?

Ha szemész szakorvos ajánlásaik vannak, szüleikkel együtt megtaláljuk a módját a látás serkentésére az otthoni kiságyban. Vagy ha egy gyógytornász konkrét gyakorlatot ajánlott egy gyermeknek, akkor kitaláljuk, hogyan lehet őt egy egészséges testvérrel játszani. Ezenkívül a családok gyakran kérdéseket vetnek fel stabilitásukról és perspektívájukról - mik a lehetőségeik, merre tartanak, milyen óvodai létesítmények megfelelőek, vagy képesek lesznek-e visszatérni a munkába?.

Sok család nem képes megbirkózni hasonló helyzetekkel, és az anyák gyakran egyedül maradnak, és az apa elhagyja a családot. Miért?

A családapának támaszt kell jelentenie számára, ő az, aki elmegy dolgozni, hogy a család olyan terápiákra menjen, amelyek nem olcsóak. Rosszul tájékozott. Nagyon kevés szakértő hangsúlyozza, hogy még az apának is szüksége van információkra, és tapasztal valamit. Meg kell osztania, mi folyik. Sok szakember gondoskodik anyáról és babáról, de a korai beavatkozási szolgálaton kívül nincs olyan szakértő, akit érdekelne, hogy az apa hogyan érzékeli a helyzetet. Az apa gyakran nem találja a helyét ebben a helyzetben, nincs kivel beszélnie erről, gyakran elhagyja a családot. A sofőr és a családot finanszírozó szerep nem elegendő a család kezeléséhez. Az apának a család részének kell lennie, és annak, hogy mi történik a gyermekkel. Ezért megpróbáljuk bevonni az apákat a család életébe, gyakran ötleteket hoznak a helyzetek megoldására, vagy közösen készítünk eszközöket a gyermek számára.

Hogyan élik meg a testvérek egy ilyen helyzetet?

Nagyon gyakran félrelökve érzik magukat és az érdeklődés peremén. Ez természetes is, mert a fogyatékossággal élő gyermek gondozása folyamatosan felszívódik. A gyermek megsegítése érdekében a szülők gyakran elfelejtik, hogy van egy egészséges gyermek, aki problémamentes és mindent képes kezelni. De az igényei megvannak. Egy kisebb gyermek általában dacos, megpróbálja felhívni magára a figyelmet, és ennek eredményeként képes lehet bezáródni és úgy érezni, hogy a szülők csak egy testvérért vannak. Igyekszünk testvéreinket bevonni az üléseinkbe, hogy megérkezésükkor ne küldjék őket a másik szobába. Igyekszünk bevonni őket a tevékenységekbe, és a napi programban időt keresünk, hogy a szülők csak egészséges testvér mellett legyenek, hogy gondoskodhassanak róla.

Nem magányosak a fogyatékossággal élő gyermekes családok? Elválasztják őket a társadalomtól, a közösségtől, a családtól?

Attól függ, hogyan reagál rá a társadalom. Hogyan reagálunk a játszótéren egy olyan anyára, akinek gyermeke agyi bénulásban szenved, és nem jár teljesen normálisan. Vagy hogyan reagálunk egy olyan anyára, aki a súlyosan fogyatékkal élő gyermeket nyomja a bevásárlóközpontban. Ezek a szülők gyakran előforduló helyzetek. És ahogyan mi - a társadalom - reagálunk, akár egy pillantással, egy megjegyzéssel, egy megjegyzéssel, vagy a gyermekeink reakciójára, ez bizonyos mértékben meghatározza, hogy ezek a családok hogyan érzik magukat a társadalomban.

N fénykép - Tomáš Benedikovič

Tehát milyen reakciók gyakoriak? Még mindig vannak előítéletek?

Továbbléptünk abban, hogy miként érzékeljük az emberek különbségeit és szükségleteit, de nem vagyunk elég messze ahhoz, hogy előítéletek nélkül elfogadhassuk őket. Ez akkor nyilvánul meg, amikor a szülők fogyatékossággal élő gyermeket akarnak óvodába állítani. Más szülők számára olyan folyamatok indulnak el, amelyek megakadályozzák gyermeküket abban, hogy elfogadjanak másokat, akiknek vannak eltérései. Nagyon gyakran találkozunk ezzel. Nem mondható el, hogy közösségként elsajátítottuk volna ezt a szerepet.

Amikor a szülők fogyatékossággal élő gyereket akarnak óvodába állítani, gyakran előfordul, hogy az óvoda elfogadná őket, de más szülők ellenzik?

Gyakran akadnak akadályok mindkét oldalon. Az óvodai oldalon gyakran igazolják őket, mert személyi szempontból sem módszertanilag, sem anyagilag nincsenek felkészülve erre a helyzetre, néha még az is indokolatlan félelem, hogy a gyermek gondozása hogyan kezelhető, nem szabványos. Aztán megalapozatlan félelmek vannak azoktól a szülőktől, akik úgy gondolják, hogy egy fogyatékossággal élő gyermek, aki gyermekével osztályban lesz, árt neki. Ez nagy hiba, mert az a lehetőség, hogy egy egészségi problémával küzdő gyermekkel együtt éljünk, kicsi koruktól kezdve megosszuk vele az időt, nagy előny lehet minden gyermek számára. Lehet, hogy nem azonnal látja, de ez egy nagy esély a gyermek számára, hogy megtanulja más szemekkel felfogni a világot.

Mi az, hogy az egészséges gyermekek szülei így reagálnak?

Nincs elég információjuk. Úgy érzik, hogy a Down-szindróma fertőző, hogy ez egy olyan betegség, amely átterjed. Megkönnyítem, de félelmük nagy része valójában az, hogy nincsenek információik, és nem látják, milyen előnyökkel jár majd gyermekeik számára - a ma elhanyagolt társadalmi-érzelmi oldal kialakulása.

Hány családot érdekel ma?

Pozsony központjában 83 családot látunk el. Ezek elsősorban 1,5 éven aluli gyermekek családjai. A gyerekek közvetlenül a szülészeti kórházból érkeznek hozzánk.

Mesélnek nekik arról a lehetőségről, hogy már a kórházban segíthet nekik?

Együttműködünk a pozsonyi Gyermekegyetem neonatológusaival, ahol osztály van koraszülöttek számára. A kórházból történő kivonulás után felvesszük velük a kapcsolatot.

Becslése szerint 14 000 olyan család van, amely korai beavatkozásra szorul, de a valóságban ezt körülbelül 500, vagyis 3,7 százalék használja. Miért olyan kevés?

Sok szülő nem tud róla. Sokaknak időre van szükségük ahhoz, hogy megtudják, szükségük van-e a szolgáltatásra. Sokan azt hiszik, hogy hazaérve meg tudom csinálni. A bizonytalanság érzése, az új kérdések fokozatosan jelentkeznek, sokan lépnek kapcsolatba velünk az idő múlásával. A második kérdés az, hogy a szolgáltatás elérhető-e a régióban.

Szlovákiában 20 központ van, ez elég?

Ez nem. Ha minden potenciális ügyfél kérné, akkor a mai kapacitás nem lenne elegendő. A kassai régióba két központ kevés, a Pozsonyi régióba pedig három. Három szolgáltató működik Zsolnában, a Banskobystrický központja Hnúšťban és Besztercebányán található. Az olyan régiók, mint Veľký Krtíš és Lučenec, mindegyikük számára nagyon távol vannak. Minden önkormányzati régió megpróbálja valamilyen módon megragadni ezt a témát, de ez nem elég a régió méretéhez és a gyermekek számához. A 14 000 ez az a szám, amelyet elértünk a SOCIA Alapítvány felmérésének köszönhetően. Most egy átfogó országos kutatást tervezünk az önkormányzatokkal együttműködve, hogy megtudjuk, hány gyermeknek lehet igazán szüksége erre a szolgáltatásra.

Az államnak szintén nincsenek adatai?

Nem. Furcsa, de nincs olyan statisztika, amely szerint a fogyatékossággal élő gyermekek nulla és hét évesek lennének. Statisztikánk van a koraszülöttekről, akik közül néhányan a korai intervenciós szociális szolgáltatások ügyfelei lehetnek. De nem minden koraszülött babának van szüksége erre a szolgáltatásra. A szolgáltatásra a fejlesztési kockázatnak kitett gyermekek, gyakran egy éven felüli gyermekek számára lehet szükség, akiknek nem tudjuk, hogyan halad a fejlődés. Ezek a szülők megúszják a ZTP-kártyára jelentkezők statisztikáit is, mert a gyermekek általában egy éven belül nem rendelkeznek ezzel a kártyával.

Azt mondod, hogy a megyék megpróbálják megragadni. A korai intervenciós szolgálat immár harmadik éve van Szlovákiában, nem szabad tisztában lenniük azzal, hogy mire van szükség?

Igen. Pozsony megye volt a legátfogóbb és elsőként. Kifejlesztettek egy koncepciót, amely a gyermekorvosokkal folytatott kutatáson alapult, feltérképezve az igényt és a szolgáltatás nyújtásának mikéntjét. Ez 2016-ban volt. De más régiókban ez más. Vannak, akik a szolgáltatás felállítását a szociális otthonokban, Nagyszombat régióban járják, például a nem állami szolgáltatók. Nem egységes, összetett, és a megyék által odaítélt pénz nagymértékben változik. A korai intervenciót ellátók és támogatók szövetségén belül arra törekszünk, hogy a család számára nyújtott szolgáltatás elérhető és egyenértékű legyen, függetlenül attól, hogy Kelet-Szlovákiában vagy Pozsonyban él-e, hogy a szolgáltatók feltételei összehasonlíthatók legyenek. A különbségek abban különböznek, hogy mennyire különböztük meg a törvény néhány sorát, de közös erőfeszítésünknek arra kell törekednie, hogy a lehető legjobb feltételeket teremtsük a válságban lévő családok számára.

Meddig szokja meg a család a felajánlott segítséget? Hajlandók azonnal beszélni a problémáikról és olyan dolgokról, amelyeket nem tudnak kezelni?

Amikor egy kisgyerek családja hozzánk fordul, gyakran gyorsabb. Ha már van három vagy négy éves gyermekük, különféle csalódások érik őket a szakértőkkel való együttműködés miatt, így nehezebb bizalmat teremteni az új tanácsadók iránt.

Milyen csalódásokkal találkoznak?

Sok szakértőt meglátogatnak, de nem kommunikálnak egymással. Nagyon sok információt kapnak szakértőktől, de nem értik őket. Gyakran sok az ajánlás, de gyakran nem lehet bevonni a család normális működésébe.

Milyen gyerekekre vigyázol leggyakrabban?

A legfiatalabb gyermekeknél különösen a koraszülötteknél alakul ki agyi bénulás. A látás- és hallássérült gyermekek ugyanolyan nagy csoportot alkotnak. A kétéves gyerekek általában olyan kommunikációs problémákkal jelentkeznek, amelyekben a jövőben autizmus spektrum zavar alakul ki. És akkor vannak olyan specifikus diagnózisok, amelyek nem gyakoriak, például Williams vagy más szindrómák. Kevesebb ilyen gyerek van.

A korai beavatkozási szolgálat legfeljebb hét éves. Mi történik ezután?

Ezután más intézmények lépnek be a családok életébe. Ha egy gyermek óvodába kezd, megpróbálunk segíteni a családnak ebben a helyzetben, de segítjük az óvodát is. És ha már nincs ránk szükség, akkor megszakítjuk a szolgáltatást. Ha a gyermek hét évnél idősebb, átadjuk a későbbi intézmények gondozásába.

Jól gondozza ezeket a kiszolgáltatott családokat?

Nem mondhatom, hogy jól megy, de megpróbál eligazodni a témában. Különböző szinteken sok hiányosság van, amelyek a nem szabványos gyermekeken átesnek. Ha sikerül ezeket a lyukakat megszüntetnünk, a családok és a gyerekek teljes életben élhetnek.

Hogyan tudom elképzelni azt a rést?

Képzelje el például, hogy minden más anyához hasonlóan Önnek is van egy hároméves gyermeke, aki nem jár, látássérült, és fejlődése megfelel egy évvel fiatalabb gyermek fejlődésének. De te, mint más anyukák, azt akarod, hogy az ő idejében kezdje meg az óvodát, és ez óriási probléma, mert sem az oktatók, sem a közösség nem áll készen egy ilyen óvodás gyermekre. Olyan cég vagyunk, amely nem érzékeli mindannyiunk sajátosságait és igényeit.

A fogyatékossággal élő gyermekek és családjaik prioritást élveznek az állam számára?

Ezek a láthatatlan gyerekek bizonyosan nem az állam prioritásai. Úgy gondolom, hogy az állam azért próbálja megragadni ezt a témát, mert sokak számára érzékeny téma, az ENSZ ajánlásai miatt, mert olyan szülők hangja szól, akik megpróbálják a témát nyilvánosan bemutatni, és alapvetően nem volt más lehetőség, csak azért, mert ezek a hangok válaszolnak. Ezeknek a gyermekeknek a száma növekszik, és a szülőknek nincs más választásuk, mint kezelni, mert nincs lehetőség gyermek egész éves elhelyezésére. Tehát csak egy utolsó lehetőségük volt, amikor nem tudták megtenni, ez pedig az árvaház volt.

Milyen gyakran helyez el egy család egy súlyos fogyatékossággal élő gyermeket árvaházban?

Nagyon gyakori téma, mert ha nem otthon irányítják a gyermekgondozást, nincs más választásuk. Tehát a gyermeket az árvaházba helyezték, és meglátogatták.

Születés után azonnal beteszik a házba, vagy ennek az a következménye, hogy nem otthon kezelik?

A legtöbb szülő nem tudja, hogyan fog fejlődni a gyermek. Alapvetően senki sem tudja előre. Megpróbálják, de amikor a fejlődés kedvezőtlen, gyakran nem kezelik anyagilag vagy fizikailag a helyzetet. 450 grammos gyereket gondozunk, aki a családban van, és még mindig késéssel fejlődik. De van egy gyermekünk, amelynek születési súlya sokkal nagyobb, és ennek következményei súlyosabbak. A szülő ezt látja idővel.

N fénykép - Tomáš Benedikovič

Mi a fogyatékossággal élő és árvaházban lévő gyermek perspektívája?

Abban a perspektívában van, hogy egy gyermekotthon biztosítani tudja - ellátást, oktatókat, az alapvető szükségletek kielégítését, természetesen bizonyos fokú szeretettel és odafigyeléssel. De soha nem helyettesíti a szülőt, a megosztott figyelmet, a szükségletekre adott választ, amikor a gyermeknek valóban szüksége van rá, azt az érzést, hogy valahova tartozik, és ez természetes része. Felajánlja neki a tetőt, az intézményt, a biológiai szükségletek kielégítését, és egy kis figyelmet és szeretetet, de nem azt, amely korlátai vagy hiányosságai ellenére is képes lenne teljes élethez vezetni.

Azt mondtad, hogy 20 központ nem elég. Vannak tanácsadói?

Mi nem, de az emberek várják a szolgálatot. Kapacitásunk 50 család, de 83 családnak nyújtunk szolgáltatást.

Hogyan csinálod?

Felvettünk új kollégákat, és finanszírozással finanszírozzuk őket támogatásokkal és egyéb forrásokkal. Reméljük, hogy sikerül megállapodni a megyével a hozzájárulás növelésében a szolgáltatás nyújtásához. Ez bonyolult, a család olyan helyzetben fordul hozzánk, amikor nagy szükség van rá, és ebben a szakaszban elutasítani azt jelenti, hogy talán nagyon sokáig becsukjuk az ajtót előtte. Szülői csoportjaink vannak olyan szülők számára is, akik nem vagy már nem az ügyfelek. Ott ez természetesen történik, ha van olyan család, amely stabilizálódott, és találkozik egy olyan csecsemővel rendelkező családdal, amely még nem fogadja el a szolgáltatásunkat, akkor elbocsátják a helyüket. A szülők közötti kötelékek gyakran nagyon erősek és kölcsönösen támogatják egymást.

Költségvetéséből mennyit fizet ma a megye?

A költségek egyharmada. Ami más régiókhoz képest még mindig jó. Vannak olyan régiók, ahol a helyi hatóságok hozzájárulása csak egyötödét fedezi. Ezek a Zsolna vagy Nagyszombat régió. Ma nincs normatíva, minden megye meghatározza az összeget, amelyet egy óra szolgálatért fizet. Ma a régiók 4,20 és 18,7 euró közötti összköltséget fizetnek óránként.

Mennyit ad a megye minden évben?

Hol van az a kétharmad, amelyet a megye nem fizet neked?

Adományozóktól kaptuk őket, két százalék támogatási felhívást, de nem fedezik a béreket, csak a felszereléseket és a rezsit. Ez bonyolult, mivel a korai beavatkozási szolgáltatás törvény szerint ingyenes szolgáltatás a család számára, és az államnak kell fizetnie.

Akárcsak Csehországban, itt is jobban biztosítják a korai beavatkozást?

Nem lehet megítélni, hogy jobban vagy rosszabbul nyújtják-e. Hosszabb időt nyújtanak, és az előttünk álló évtizedek változást hoztak a lakosság tudatában, a családok nagyobb tudatában, de stabilabb finanszírozásban is.