Mosolyt csalunk azokra a gyerekekre, akiknek bírái nem születésükkor hoztak életet egészségre, hanem alattomos krónikus, gyógyíthatatlan betegség - hemofília.

betegek

Segítünk veleszületett vérzési rendellenességekben - hemofíliában - szenvedőknek.

A Szlovák Hemofília Egyesület (SHZ) 1990. május 4-én jött létre azzal a céllal, hogy javítsa a veleszületett vérzési rendellenességekben szenvedő betegek kezelését és életkörülményeit - hemofília. Ez egy önkéntes civil egyesület, amely veleszületett vérzési rendellenességekkel küzdő embereket, gyermekek szüleit és a betegségben szenvedők családtagjait tömöríti. Az SHZ az egész Szlovák Köztársaságban működik.

A szervezet céljai.

Első célunk a kezelési módszer megváltoztatása volt: a betegség jelenlegi kezelésének fagyasztott emberi plazmával vagy antihemofil krioproteinnel való helyettesítése kiváló minőségű, tiszta és biztonságos koagulációs faktorok (KKF) koncentrált készítményeivel. Ezt a célt a pozsonyi Hematológiai és Transzfusiológiai Tanszéken működő Nemzeti Hemofília Központ segítségével sikerült elérnünk. Jelenleg Szlovákiában minden beteget rendkívül biztonságos és jó minőségű KKF termékekkel kezelnek, amelyeket az Általános Egészségbiztosító Társaság biztosít. Szervezetünk egyéb céljai és küldetése elsősorban a veleszületett vérzési rendellenességekkel küzdő állampolgárok érdekeinek és igényeinek előmozdítása és védelme az egészség, a szociális, a szociális és a foglalkozási téren.

Mi a hemofília?

A hemofília veleszületett vérzési rendellenesség. Ez egy genetikai rendellenesség, amely a plazmafehérje elégtelen termelését, ezáltal a véralvadás elégtelenségét és a vérzés leállítását okozza sérülés után. A véralvadáshoz szükséges koagulációs faktor hiánya a vérzés túlzott megnyilvánulásához vezet, nemcsak minimális sérülések, sérülések, fogszakadás, műtétek után. Súlyosabb hemofíliás betegeknél, i. azoknak, akiknél ez az alvadási faktor nagyon alacsony, vérzést is tapasztalnak, amelyet spontánnak nevezünk. Minden ok nélkül bekövetkezik. A betegség alattomos abban a tekintetben, hogy a vérzést soha nem lehet megjósolni, sőt megelőzni sem.!

A betegséget egészséges nők közvetítik, és a család férfi utódai érintik. A betegség genetikai alapja az X nemi kromoszóma rendellenessége. Minden ember lelkében továbbra is van egy bizonyos bűntudat - egy hemofilia -, miért kell szenvednie, és fájdalommal és szenvedéssel teli élettel kell rendelkeznie. Az ilyen emberek élete nehéz, és mindenkinek meg kell állapodnia a betegségével, és életmódját úgy kell kialakítania, hogy teljes legyen az élete. A kisfiúk számára az egész gyermekkor tele van tiltásokkal. Mindenki azt mondja neki: ne csináld, ne ugorj stb. Sokak számára a sport a legnagyobb hobbi, de nem tudják aktívan gyakorolni. Gyakran a tiltás ellenére titokban fociznak, jégkorongoznak és más sportokat űznek. Ilyen esetekben a szülőnek nehéz kipróbálni a gyermek lelkét, és megtudni, hogyan befolyásolható. Leginkább a hemofíliák tudnak erről, és megpróbálnak alkalmazkodni más gyerekekhez.

Ez a betegség kezelhető?

A hemofília súlyos gyógyíthatatlan betegség. A gyakori vérzés és következményei óriási szenvedést okoznak, és korlátozzák az egészséges emberek közös életfontosságú tevékenységeit. Minden vérzéskor a betegeknek emberi vérből készült gyógyszereket kell kapniuk, és az életük attól függ, hogy ezek a gyógyszerek azonnal és elegendő mennyiségben rendelkezésre állnak-e. A hemofíliát jelenleg nagyon tiszta és biztonságos KKF-kel kezelik, amelyeket emberi vérszármazékokból állítanak elő. A betegség kezelése rendkívül költséges. De a kezelésbe fektetett alapok sokszorosan megtérülnek, ha az ilyen személyeket teljes életbe vonják, anélkül, hogy komoly egészségkárosodást okoznának, és értékeket teremtenének a társadalom számára.

Melyek a civil egyesületek prioritásai?

A biztonságos és jó minőségű KKF termékekkel való kezelés továbbra is a legfontosabb prioritás. Ezenkívül szervezetünk fő tevékenységei közé tartozik a gyermekek rehabilitációs táborainak megszervezése, valamint a felnőtt hemofíliás betegek rehabilitációs tartózkodása. Felvettük az összes korosztályt a kiskorú óvodás gyermekektől az idősebb hemofíliákig.

A gyermek táborral együtt felújító tartózkodást szervezünk felnőtt hemofíliások számára ugyanabban a helyen és időben. Rehabilitációs jellegű, és célja az egészségi állapot javítása. Résztvevői megosztják tapasztalataikat és beszélnek problémáikról. Ezek az emberek lelkileg elég rosszak, ezért jól esik nekik, ha társak csoportjába kerülnek. A tábor során új, töretlen barátságok jönnek létre kis és felnőtt hemofíliák között.

Egy másik tevékenységünk.

Hemophil Reporter és Social and Legal Informant nevű kiadványokat adunk ki, amelyekből tagjaink megismerhetik a szervezet tevékenységét, de új információkat is megtudhatnak a betegség kezeléséről, a lehetséges társadalmi előnyökről stb. Videokazettát és rehabilitációs kézikönyvet, valamint a hemofíliáról szóló kiadványt készítünk.

Az SHZ fontos nemzetközi szövetségek tagja: WFH - A Hemofília Világszövetsége és az EHC - Európai Hemofília Konzorcium.

Ing. Jaroslav Janovec

A Szlovák Hemofília Egyesület elnöke

Nem tudunk segíteni tagjainknak az Ön segítsége nélkül.

Segítsen nekünk, és hála neked képesek leszünk mosolyt csalni a gyerekek arcára, és legalább megkönnyítjük nehéz életüket, sőt, még kisebb és titkos álmaikat is megvalósíthatjuk.

Nak nek 2008. július 24 közreműködhet, ha DMS üzenetet küld a Szlovák Hemofília Egyesületnek.

Csak küldjön SMS-t a szöveggel DMS HEMO a számhoz 877 . (bővebben a www.szh.sk oldalon)

Szívből hálásak leszünk a segítségért.

Csak küldjön SMS-t a DMS HEMO szöveggel a 877-es számra .