Ebben az évben a Jozef Ružička Alapítvány az APPA klub tagjait is támogatja a speciális rehabilitációban, valamint orvosi és kompenzációs segédeszközök vásárlásában a Segít a szívvel projekt révén. Az idei Segítés a szívekkel projekt a családok támogatására összpontosított a Fogyatékosságügyi Segélyek Szövetsége - APPA honlapjának történeteiből, amelyeket összesen 10 000 euróval támogatnak.
Történetek az APPA klub tagjaiból, akik pénzügyi hozzájárulást kapnak a Jozef Ružička Alapítványtól
Bendík Gregor
Bár eleinte megijesztett minket, úgy döntöttünk, hogy pozitívan gondolkodunk. A szülés azonban hosszú és igényes volt, és Gregoreket újjá kellett éleszteni. Hipotóniával hagytuk el a szülészeti kórházat, és tanácsot kaptunk, hogy gyakoroljuk Vojta módszerét.
Évente naponta háromszor gyakoroltunk. Fejlődése amúgy is lassabb volt, és csak a 9. hónapban kezdte meg a visszatekerést. Abban az évben, amikor elkezdett kúszni, és miután a gyakorlatot Bobath koncepcióra változtatta, végül négylábú lett. Kétéves korában DMO-quadruparetic formát diagnosztizáltak, az alsó végtagokra helyezve a hangsúlyt. Minden nap gyakoroltuk a vertikalizálást, de nem tudtuk, hogyan motiváljuk annyira, hogy megpróbáljon önállóan felállni. Kitérünk a strabismusra is, amely befolyásolja a térbeli tájékozódást és a távolság becslését.
Az intenzív rehabilitáció után regisztráltuk a legnagyobb elmozdulást. Jelenleg 3,5 évesen próbálja megkerülni a bútorokat. Még nem tartotta magát függőlegesen, segítséget nem tesz meg egy lépést sem, de nagy vágy van benne, és végül kipróbálja, amit teste és lába képes kezelni.
Hisszük, hogy Gregorek egészséges fiú lehet, aki keveset fog tudni a problémájáról. Ha úgy dönt, hogy segít neki, akkor nagyon hálásak leszünk.
pénzügyi hozzájárulás a Jozef Ružička Alapítványtól
Lipová Sofia
Sofi hosszú és nehéz utat tett meg. Három hónapig inkubátorba került, szívműtéten, 2x szemműtéten estek át, agyi vérzés, krónikus tüdőbetegség, nekrotizáló enterecolitis - gyulladás és bélhalál. Hosszú és igényes küzdelem után hazaértünk a kórházból, és újabb harcba kezdtünk - gyakorlatok, úszás, szakemberek ellenőrzése stb.
Ma 7 éve van, és általános diagnózisa van a DMO-ról, a késleltetett pszichomotoros fejlődésről és a látásromlásról. Dévéna gyakorlatai mögöttünk vannak, rendszeresen edzünk Liberta központjában, Prágába járunk szemvizsgálatra, amiért fizetnünk kell.
A sérült szemek miatt Sofinka nagyon rosszul orientálódik az űrben, az egész fejlődés nagyon lassú, 5 évesen kezdett járni, most kezd egyedül futni, de utánunk kell futnunk, hogy ne tegye. t esik. Sokáig kevert ételt ettünk. Most önállóan tanulnak enni, olyan motoros képességeket gyakorolunk, amelyek nagyon gyengék, egyáltalán nem beszélnek, csak hangokat adnak ki. Minden hónapban az ABA-terápiára járunk a Plameniak központban, ahol biofeedback-rel edzi az agyát, és megtanulja az önállóságot, az öngondoskodást, a durva és finom motorikus képességeket. Mivel nem beszél, gesztusokat tanulunk, hogy képesek legyünk kifejezni legalább az alapvető szükségleteket.
Nagyon próbál, ő a mi nagy harcosunk. Csak folyamatosan rehabilitálni kell, hogy haladjon és fokozatosan megbirkózzon a gyerekekkel. Mindent megteszünk, hogy anya és apa egyszer elmondhassa nekünk.
pénzügyi hozzájárulás a Jozef Ružička Alapítványtól
Nagyon szeretnénk köszönetet mondani, hogy 2 hétig tudtunk tornázni, és javítottuk az egyensúlyt és a járást.
Szívből köszönjük
Lipová Martina és Sofinka
Moravčíková Natália
Az első 48 óra kritikus volt, végül majdnem 3 hónapig ott hagytak minket a bátyámmal, mivel egy kicsit le kellett ittunk és meg kellett tanulnunk önállóan lélegezni. Harcoltunk és megadtuk! Túléltük. Anya és Ocina visszatért minket 2017 februárjában, és ez volt a legboldogabb nap számunkra.
Jakubko bátor fiú, 4 hónapos korában súlyos reflux műtéten esett át Martinban, de harcolt és most fut, ugrik - élvezi a teljes köszöntést, ami hihetetlenül boldoggá tesz minket. Húga, Natálka azonban nem volt ilyen szerencsés. Az első évben izom hipertóniát diagnosztizáltak - a lábak merev izmait, amelyek a DMO diagnózisa alá tartoznak. Szerencsére a fej úgy működik, ahogy kell, csak engedetlen lábát kell futnunk.
Azóta minden nap verekedünk, Vojtovkát képezzük, 50 cerebrolizin injekciót hajtunk végre a lábakba, hogy felmelegedjünk. Ötödik alkalommal megyünk Martinba rehabilitációs tartózkodásra, hogy a gyógytornászok segítsenek a lábunkkal, elmegyünk hippoterápiára és 3 havonta botulinum toxin injekciót hajtunk végre a borjakba, az izmok ellazítására, hogy Natálka járhasson el és végre elfut a testvérével.
Mindezen harcolt gyakorlatok, napi injekciók és síró napok után Natálka abban a szakaszban van, hogy talpon tud állni, sétálni a kanapén, felkelni rajta, sétáltató segítségével sétálni, de még mindig gyenge a lába. az önálló gyaloglás és a gyenge stabilitás végre körbejárhatja a kertet és élvezheti.
Még mindig sok gyakorlatot és rehabilitációs maradást kell átélnünk, hogy a lábai megerősödhessenek és önállóan járhassanak. A Generis cég speciális tricikli is sokat segítene nekünk, lányunk a lábának napi mozgásával erősödne, hiszen nagyon szeretünk kimenni.
Minden nap küzdünk azért, hogy minden sikert élvezhessünk, amelyet harcosunk, Natálka elért és el fog érni. Hogy végre kislányom elmondhassa nekem, hogy nem csak anya, ahaa, állok, hanem hogy végre meghallhassuk ezt a mondatot: ANYA, AHA, Sétálok ...
Köszönök mindent!
Szeretettel ANYA és NATÁLKA
pénzügyi hozzájárulás a Jozef Ružička Alapítványtól
Szénásiová Noémi
A noémiában agyi bénulás, spasztikus quadruparesis és egyéb diagnózisok vannak. Négyéves kora óta egyedül maradtam a lányom nevelésében és aggódásában.
Kiskorától kezdve különböző rehabilitációs központokat és terápiákat keresünk fel, amelyek segítik Noémet. 2016-ban Noeminek súlyos csípő- és ínműtétet végeztek.
A terápiák anyagilag nagyon megterhelőek, ezért anyagi segítségért fordulok Önhöz, hogy Noémi rehabilitálódhasson, mert a rehabilitáció nagyon szükséges számára. Noemi lányom nevében rendkívül hálás leszek minden anyagi segítségért.
Szívből köszönöm a segítséget!
pénzügyi hozzájárulás a Jozef Ružička Alapítványtól
Jó nap.
Szívből szeretném megköszönni a lányom nevében ezt a segítséget. Noemka terápián esett át, ami nagyon fontos számára.
Kaňa Martin
Mint minden újszülött, mostak, lemértek, lemértek, felöltöztek és megmutatták nekem. Megsimogattam, anya sírt. Aztán a többi gyerekhez hasonlóan elvitte az újszülött osztályra. Ott kezdte az életért folytatott küzdelmét, mert valójában a 32. héten született, és a tüdeje nem volt fejlett és nem működött megfelelően. Unta már a sírást, nem kapott levegőt, amelynek újraélesztés lett a vége, ami oxigénmentesítést és vérzést okozott az agyban. Körülbelül egy órával később az igazgatónő eljött, és elmondta, hogy anyát újjáélesztették, és most át kellett szállítaniuk a Nagyszombati Kórházba, ahol injekciót kapott a tüdő fejlődésének támogatására, és mesterséges lélegeztetéshez kötötték. 10 nap után végre egyedül kezdett lélegezni. Csaknem egy hónapot töltött a kórházban.
Martinko diagnózisa DMO - spasztikus quadruparesis és epilepszia. Fekszik, de segítséggel feláll és megtesz néhány lépést. Nem beszél, hanem pelenkázik. Eddig sikerült elkerülnünk a műtéteket, akár csípőízületeket, akár rövidített izmokat. Annak érdekében, hogy ezt az állapotot a lehető leghosszabb ideig fenntartsák, az Anyának rendszeresen kell tornáznia és erősítenie.
A rehabilitációs tartózkodás alatt lehetőségünk volt kipróbálni a Motomed-et, amelyet a mozgásszervi rendszer testmozgására és megerősítésére terveztek, és nagyon tetszett neki. Ezért szeretnénk vásárolni Motomed for Ma forka-t egy még intenzívebb és rendszeresebb testedzéshez. Hisszük, hogy ennek az eszköznek köszönhetően Maťka életminősége javulni fog.
Nagyon szeretjük, ő a mosolygós napunk és nagy harcos, amit az elején tett.
Ha úgy dönt, hogy segít a harcunkban, akkor nagyon boldogok leszünk, amit Maťka nevében szívből köszönünk.!
pénzügyi hozzájárulás a Jozef Ružička Alapítványtól
Prcin Péter
Élete első évét egy arason töltöttük. Az első három hónapban mesterséges alvásban volt, eszközökhöz csatlakozott. Ebben a hosszú időszakban Peťko több mint tíz műveletet és beavatkozást hajtott végre. Otthoni tüdőszellőzéssel hagytuk otthon, légzéssel kialakított tracheostomiával, a hasból kimenettel, hogy ételt kapjunk. A hosszú kórházi kezelés és a súlyos egészségi állapot után, amelyben találta magát, neurológiai diagnózisa is volt, például DMO, súlyos, hipoxiás-ischaemiás agyi elváltozások hipotóniás szindróma és egyéb.
De Petek állapota a különböző neurorehabilitációs tartózkodások befejezése után jobbá vált. Két éve nincs tüdőszellőzés, áprilisban eltávolították a tracheostomia kanüljéből, míg a hasi kimenete megmaradt.
A mozgás nagy problémát jelent számunkra. Petko hatéves volt, ülve marad, de nem ül egyedül és nem jár. Nem is tudta, hogyan beszéljen, megmutatta nekünk, mit akar, vagy sikerült kimondania az első levelet. De miután ismételt idegrendszeri rehabilitáció volt Magyarországon, beszélni kezdett. Már próbál mondatokat alkotni. Tehát ez nagy csoda számunkra. Ezeket a rehabilitációkat is elvégezhetjük APPE-jünknek köszönhetően. Petko mindkét csípőízület műtétje után áll, körülbelül egy év múlva újabb operáció vár rá. Még mindig nehéz és hosszú út áll előttünk. Petkónak most egy nagy álma van, amelyet szeretnénk megvalósítani. Kétéves testvérével akar üldözni. Néhány nappal ezelőtt kipróbáltuk a járót, és nagyon megtetszett neki. Ezért ezúton szeretnénk segítséget kérni a Petek álmának megvalósításához, mivel a sétáló körülbelül 2000 euróba kerül, ami meghaladja anyagi lehetőségeinket.
Ha úgy dönt, hogy támogatja Petkát, nagyon hálásak leszünk. Nagyon szépen köszönjük!
pénzügyi hozzájárulás a Jozef Ružička Alapítványtól
Gubalová Nina
Ennek a rendellenességnek az eredményeként az egész testben nem képződnek izmok. Fokozatosan gyengítik nemcsak a csontvázat, hanem a légző- és szívizmokat is.
2018-ban Ninkát sikerült Spinrazával kezelni. Ezt az injekciót rendszeresen 4 havonta adják be a gerinccsatornába. Bár nem szünteti meg a betegség okát, lassítja. A kezelés kezdete óta állapota stabilizálódott, sőt javult. Újra négylábúvá vált, finom motorikus képességei javultak, erősebb hátizmai vannak, mint a kezelés előtt. A légúti fertőzések száma minimálisra csökkent, ezért nem kell antibiotikumot szedniük. Egy évvel a kezelés után az izmai annyira megerősödtek, hogy segédeszköz nélkül tud úszni, amit csodának tartunk.
Annak ellenére, hogy Ninka halad előre, még mindig nem tud állni és járni. Minden nap sok rehabilitációra és testmozgásra van szüksége!
Óvatosnak kell lennünk, hogy időben megakadályozzuk a gerincferdülést, az oszteoporózist, az inak megrövidülését és a különféle másodlagos változásokat. Ezért minden évben, néha évente többször, különféle láb- és hátsó ortéziseket, helymeghatározó eszközt, vertikális eszközt, kerekesszéket és különféle edzőgépeket, fitneszeszközöket, vitaminokat és ásványi anyagokat kell biztosítanunk.
Betegsége ellenére Ninka beépül egy rendes óvodába, ahol asszisztense van. Minden tevékenységben részt vesz, kerekesszékben rajzol, fest, szaval, énekel és táncol. Nagy harcos, mosolyog az arcán. Megpróbálják megvalósítani nagy álmukat, hogy egészséges gyerekként álljanak és járjanak!
pénzügyi hozzájárulás a Jozef Ružička Alapítványtól
Jó nap!
Nagyon szeretném megköszönni Ninka lányom R1 központjában, a BB-ben végzett gyakorlat során nyújtott támogatását. Nagyon értékelem és nagyra értékelem a jó szívvel rendelkező emberek segítségét, mert Ninka érdekében tornázni kell, hogy ne romoljon az állapota! Még egyszer nagyon köszönöm!
Tisztelettel
Erika Gubalová
Ondrišeje Filip
Születése után Equinovarust diagnosztizálták nála - jobb lábát befelé fordították. Röviddel az első év előtt újabb 3 kamrás obstruktív hydrocephalust diagnosztizáltak nála. Ezt egy műtét követte, amely sajnos kudarcot vallott, és el kellett jönnie még egy hétnek. De nem csak ez várt rá. Négy éves korukban találtak egy nagy agytörzsdaganatot. Súlyos műtét után két hónapig kómában volt, és amikor kómából felépült, teljesen más gyermek volt, más diagnózisokkal.
25 éve küzdünk együtt egy szerencsétlen sors ellen, olyan betegségek ellen, amelyek megakadályozzák, hogy gondtalan életet éljen, és megfosztja agya és lába funkcionalitásától. Séta közben segítségre, támogatásra van szüksége, könnyen elfárad. Egy szóval vagy egyszerű mondatokkal válaszol.
A vele való kapcsolat lehetséges, de erősen korlátozza az intellektuális képességek szintje. Folyamatosan függ egy másik személy gondozásától, a nap 24 órájában - rutinszerű személyes higiénia, segítségre van szüksége az öltözködésben, a vetkőzésben, a WC használatában, az étel felszolgálásában, az ivásban. Nem szerzett higiénés szokásokat. Nem WC-t kér, pelenkázott.
Ma járóbeteg alapon látogatja meg a Partizánske-i Szolgáltató Központ központját. Ez a lehetőség segítette őt abban, hogy csatlakozzon a hasonló sorsú emberek csapatához, társadalmi és társadalmi kapcsolatokat létesítsen. Boldog, amikor dalokat hallgat, és amikor kedve van, énekel is. Mindannyian megpróbálunk körülményeket teremteni annak érdekében, hogy a fia fogyatékossága miatt minél normálisabban éljen, hogy szeretettnek és szükségesnek érezze magát. Családunk élete érdekes és változatos. És bármennyire is aggódik, mennyi munka szükséges. Kemény és tele van energiával, ezért tudom, hogy a kerékpározás új lehetőségeket, függetlenséget és örömet jelentene számára. Segítsen beteljesíteni álmát - menj el kerékpározni a szabadba, és engedd meg neki, hogy élvezze a mozgás örömét. A kerékpár ideális kiegészítője lesz rehabilitációjának. Filipko kerékpár használatával növeli edzettségét, mert amikor pedálozik, az izmai működni fognak, de az ízületei nem lesznek megterhelve. Pozitív hatással lesz fizikai állapotának növelésére, izmainak megerősítésére, általános mentális jólétéhez való hozzájáruláshoz és nagyszerű szabadságérzethez.
pénzügyi hozzájárulás a Jozef Ružička Alapítványtól