szia deina, elolvastam minden hozzászólásodat, mert valószínűleg ugyanaz a diagnózisom van. Ha még mindig ellátogatsz erre az oldalra, hálás leszek, ha írnál még valamit a néhány pisztollyal kapcsolatos tapasztalataidról, mennyi időbe telt eljutni vagy kivel kommunikál, vagy akivel ajánlja stb. Köszönöm a választ, és jó egészséget kívánok. artur
A reumatológusom Piestanyba rendelt, és néhány hétbe telt, mire a papír megérkezett. Valószínűleg olyan volt, hogy reggel odaértem, elvették a véremet, majd elmentem vizsgálatra (Dr. Malishoz) - szintén rendszeres vizsgálat, odaköltözött, sokat kérdezett, aztán elküldött némi vizsgálatra (nyál és könny).). Néhány héttel később megkaptam az otthon eredményeit, egy részletes immunológiai profilt, ajánlásokkal a kezelésem alkalmazására.
Szia. Azokban a napokban találták meg az elsődleges Sjogren-szindrómámat, eddig senkit sem ismertem személyesen ezzel a diagnózissal, és most hallottam először. Nincs olyan találkozás, akinek ugyanaz a diagnózisa lenne, mi van? Felírták nekem a Plaquenilt. Ha van tapasztalata ezekről a tablettákról, akkor valahogy enyhítheti mellékhatásukat? Milyen egyéb kiegészítőket (vitaminokat, ásványi anyagokat) szedhetek? Helyes-e valamilyen ételt felvenni vagy kizárni a menüből? Nincs még száraz szemem vagy szájam, csak az orrnyálkahártyám, megduzzadt nyálmirigy, száraz kecske, hajam, esetleg pelyhes a kezem, gyomorfájás, gyengeség. Nagyon szépen köszönjük.
Szia Deina. Olvastam: Önnek ugyanaz a diagnózisa, mint nekem, azaz SjS-nek. Többet járul hozzá ehhez a betegséghez itt, vagy a Reum.arthritis weboldalhoz? Valószínűleg inkább felkészült és fut.
@deina szia deina, remélem, hogy hozzád fordulhatok. Ma arról tájékoztattak, hogy nekem is ez az autoimmun betegség plusz az autoimmun cöliákia és a pajzsmirigyemnél, ezért akaratlanul is készítek egy lupus gyanújú kollekciót, remélem, hogy ez nem fog beigazolódni, és természetesen Raynov jelensége is néhány éves. Kérem, de szeretnék kérdezni erről az ízületi diagnózisról, hiszen dr. Nem sok infót kaptam, és nem is tudtam mit kérdezni. Gyógyszert akart nekem adni, de mivel szeretnék teherbe esni, csak a D-vitaminomat rontotta el. De teljesen nem értem, miért kellene valaha is bevennem valamilyen gyógyszert, amikor gélt tehetek a szemembe és a szemcseppeket száraz nyálkahártyán. amit régóta szedek, mivel a szemem régebben száraz szem szindrómának nevezte, tengervizet tettem az orromba. De még mindig izgatott vagyok, ezért csak alkalmanként szárítom, és még mindig a fülemen élek, nem is gondoltam, hogy diagnosztizálják. Szóval miért a gyógyszerek? A belső szervekre is hatással van? Nem találtam sok információt a neten. Dr. a jövőben megemlítette nekem a prednizont is, de mindenképpen elutasítom. Rosszabb az állapota? Köszönöm a válaszod. Andrea
@ ada1982, ezek a gyógyszerek, mert gyulladás. A tünetek, mint a szemszárazság, a száj, az orr, ezek csak külső tünetek, a gyulladás következményei. Külső kiválasztással (a könnyeket, nyálat, de a gyomor mirigyeket és másokat is képző mirigyeket) megtámadja a mirigyeket. Ezen túlmenően, és ez nagyon hülyeség a terhesség alatt, megvannak az SS-A és az SS-B megfelelői, amelyeket jó elnyomni, mert áthatolnak a placentán és problémákat okozhatnak (szívhiba a csecsemőben, placenta elégtelenség stb.) - de ne féljen, komplikációk lehetnek, bár, mint láthatja, két egészséges gyermekem van (még akkor is, ha idő előtt születtem). Plaquenilt szedek, és amikor megvan, a szemem sokkal kevésbé száraz, sokkal jobb. 😉
Ha további információkat szeretnél, akkor inkább ezzel a betegséggel vagyunk a Rheumatoid Arthritis témában, és van privát témánk is, hozzátehetem. Sjogrenky csak körülbelül 3-an vagyunk ott.
@deina nagyon köszönöm, nagyon örülök, ha felveszel a privát témádba, biztosan többet kell tudnom, mert csak száraz szemekből és jó közérzetből vettem. de nyilván fontosabb, mint gondolnám.