Amikor a poroszországi Mária és Jaroslav Maňák megszülte első gyermekét, nagyon boldogok voltak. Megismerkedtek áhított fiukkal. Akkor még nem is sejtették, hogy a sors mit készített nekik.

futni

2015. szeptember 6., 8:00

PRUSKÉ. Henrich születése után rendben volt. Noha túljutott a súlyos tüdőgyulladáson és sárgaságon, néhány nap után felépült ezekből a betegségekből, és végül szülei otthon tudták fogadni. Néhány hét múlva újra megbetegedett. Attól tartva, hogy tüdőgyulladása van, az orvos vele együtt kórházba küldte szüleit. "Szerencsére a gyulladást nem erősítették meg, de a májvizsgálatokban magas értékeket találtak" - idézi fel édesanyját Mária.

Ahogy teltek a hónapok, Henko egyre nőtt, és a járási problémák kezdtek megjelenni. De az orvosok nem tudták megállapítani, miért. A szülők több éven át nem tanulták meg a diagnózist.

Még mindig reménykedtek

Ahogy Henko nőtt, izomrendszere gyengülni kezdett, és újabb betegségek növekedtek. De a szülők mégis remélték, hogy jobb lesz. Vele mentek orvosokhoz, kipróbálták az alternatív gyógyszert, rendszeresen gyakoroltak. De a betegség súlyosabb volt. Még mindig elmehetett sétálni a gyerekekkel az óvodába, pedig általános iskolába kezdett, át tudott menni.

Később egészségi állapota olyan mértékben romlott, hogy idősebb korában babakocsiban kellett hordani, kerekesszéke pedig állandó társa lett. Abban az időben a szülők kemény diagnózist tudtak meg. Elsőszülött fiuk gyógyíthatatlan Duchenne izomdisztrófiában szenved. A scoliosis is társult hozzá.

Az egész család élete megváltozott

Henk-kór megváltoztatta az egész család életét. Vigyázz rá

Duchenne izomsorvadás

A DMD vagy az izomdisztrófia (Duchenne stádium) veleszületett genetikai betegség. Nevét Guillaume Duchenne de Boulogne francia neurológusról kapta. A fiúkat érinti.

A DMD-t progresszív izomgyengeség jellemzi, amely először a lábakat és a kismedencei izmokat érinti, később a felső végtagokig, a nyakig és a légzőizmokig terjed. Tizenhárom éves koruk körül a fiúk kerekesszékbe vannak zárva. A betegség nem gyógyítható.

szükséges mindkét szülő. Így az apa elutasította a külföldi állásajánlatot, és teljes mértékben fiának és feleségének szentelte magát. "Amíg nem nyújtottak nekem ápolási támogatást, nehéz időszak és folyamatos küzdelem volt a hatóságokkal. Akadálymentessé kellett tennünk a lakást, de a juttatást nem kaphattuk meg, mivel Henk akkor még nem kapott teljes rokkantságot. Szerettük volna megkönnyíteni a lakásban való költözködést, ezért sajátjaként alakítottuk át, és kölcsönt vettünk fel a fürdőszoba átalakítására. Később sikerült állami támogatást szerezni egy ülőlifthez, ami megkönnyítette számunkra, hogy legalább a lépcsőn elmozdítsuk "- idézi fel Jaroslav atya.

Kiváló bizonyítvány

Ma Henrich tizenkét éves. Integrált diákként Poroszországban jár általános iskolába. Egészségügyi állapota ellenére megpróbálja az iskolának szentelni magát, hogy a lehető legjobb eredményeket érje el. Kezdetben az édesapja segítette az iskolában, ma már személyes asszisztens.

"Szerencsére nem veszíti el önuralmát. Csak annyi kell, hogy a barátok eljöjjenek, azonnal életre keljenek, akár otthagyják a számítógépet is - magyarázza mosolyogva apja.

A Henk szabadban történő mozgását elektromos kerekes szék segíti. Elárulta, hogy amikor kint van kerekesszékben, négyéves nővérét, Natálkát és barátait fogja hajtani rajta. De amikor szaladgálnak vagy kint játszanak, csak szomorúan nézhetnek rájuk. Arra a szavára, amit a legszívesebben mondana: "Séta".

A testmozgás segít

Egy apa és fia évente jár a fürdőbe. Ott motorkerékpáron is edz - egy fitnesz eszközzel, amelyet szoftver vezérel. A felső és az alsó végtagok rehabilitációjára használják. Ez lehetővé teszi a passzív gyakorlást is, ahol a gép motorja mozgatja önmagát és elengedi a végtagokat. A Henk gyakorlása segített neki. Amikor azonban visszatért a fürdőből, már nem volt lehetősége rendszeresen gyakorolni rajta.

Segítettek az ismertnek és az ismeretlennek

A szülők vágya az volt, hogy megvásároljanak egy motorkerékpárral ellátott otthont, hogy bármikor gyakorolhasson, és fájdalmas testének egy kis kikapcsolódást biztosítson. A probléma a pénz volt. Sem az egészségbiztosító, sem a munkaügyi hivatal nem téríti meg a vásárlását. Az apa csak ápolási támogatást kap, az anya a család eltartója lett. "Szerencsére a munkáltatóm kielégíti az igényeimet, és hazavihetem a munkámat. Nagy segítség számunkra, mert mindkettőnknek segítenünk kell Henket. Egyedül WC-re sem fog menni "- mondta az anyja.

A család közös jövedelméből nem engedhetnék meg maguknak az eszközt. Ezért segítséget kértek a Pontis Alapítványtól, amely gyűjteményt adott ki a Henk számára. Részt vettek benne a porosz általános iskola tanárai és osztálytársai, családja, ismeretlen emberek is. Például a Dubni Champion klub rendezvényt szervezett Henk számára, és a bevételt neki, Maria munkatársainak és a Kart Aréna klubnak ajánlotta fel - anyagilag hozzájárult Renáta Zajcevová szlovák gokart bajnok. "Nagyon kellemes meglepetés volt bennünk, aki mindannyiunknak segített abban, hogy megvásárolhassuk a készüléket" - mondják a szülők.

Túlélte

Henko alig várta az új asszisztenst. Tapasztalata van vele, tudja, hogyan tud neki segíteni. Ez lehetővé teszi számára a szükséges izmok edzését, hogy jobban tudja kezelni a mindennapi mozgásokat és tevékenységeket otthon és az iskolában. A szülők remélik, hogy az izomaktivitás növekedése lelassítja az alattomos betegség lefolyását is. Azt is remélik, hogy találnak gyógyszert, amely segít a fiuknak. Mint apja hozzátette, saját kezdeményezésére jelentette be a világ különböző adatbázisaiba, hogy tudják meg Henkről, ha megjelenik egy gyógyszer.