Április 17-én megemlékeztünk a hemofília világnapjáról, amellyel a Hemofília Világszervezet emlékeztetni kívánja a nagyközönséget ennek az életveszélyes betegségnek a súlyosságára. Az idei év célja nemcsak a hemofília tudatosságának növelése, hanem a hemofíliák fokozatos jelölése is, hogy életveszélyes helyzet esetén megfelelő segítséget kapjanak.
A hemofília a véralvadás veleszületett vérzési rendellenessége. Egészséges populációban a vér néhány percen belül könnyen megalvad, de a hemophilia betegek nem. Az idei év során a Szlovák Hemofília Egyesület minden hemofíliás személy számára igazolványt szeretne biztosítani, amelyek alapján fenyegetés esetén gyorsan azonosíthatók lesznek. A martini Egyetemi Kórház már fokozatosan adja át a kártyákat betegeinek. "Előnyük a kétnyelvűség. Alapvető információkat tartalmaznak a páciensről, állapotáról, kezeléséről és a betegség súlyosságának mértékéről. Kapcsolatot tartanak a kezelő hematológussal is "- mondja MUDr. Tomáš Šimurda, PhD., A Szlovák Hemofília Egyesület tagja és az Országos Hemostasis és Trombózis Központ orvosa. A hemofíliások másik azonosító jellemzője a gépjármű matricája. Autóbaleset esetén a mentőket azonnal tájékoztatják arról, hogy hemofíliában szenvedő páciensről van szó, akinek azonnal injekciót kell adni az ún. koagulációs faktor koncentrátum, amely pótolja a hiányzó véralvadási faktort.
Egy laikus számára rendkívül nehéz intravénásan beadni a koagulációs faktort a betegnek. A hemofíliás betegeket azonban megtanítják az injekció beadásának módjára. A pácienseket vagy szüleiket az Országos Hemostasis és Trombózis Központban képzik, amely az Egyesült Királyság JLF Hematológiai és Transzfusiológiai Tanszékének és az UNM-nek része. A Szlovák Köztársaság második központja Pozsonyban található. Besztercebányán és Kassán regionális központok is működnek, néhány, a hemofília enyhe formájú beteget vízgyűjtő hematológusok kezelnek.
A hemofília három fokát különböztetjük meg. A közepes és enyhe betegek főként sérülés után véreznek. A súlyos haemophilia a sérülés nélküli vérzésben is megnyilvánul - spontán módon, ezért ezek a betegek kezdeti adagot kapnak a sérülés után, még akkor is, ha sérülés nem történt. A betegek leggyakrabban ízületekből és izmokból véreznek. Legrosszabb esetben a belső szervekre is. A hemofíliáknak véralvadási faktorral ellátott táskát kell viselniük, hogy életveszélyes helyzetben akár maguk, családjuk, akár ismeretlen járókelők által is beavatkozhassanak. A betegség alattomos abban a tekintetben, hogy a vérzést soha nem lehet megjósolni, sőt megelőzni sem.
A hemofília kizárólag férfiakhoz kapcsolódó betegség. A populáció női része genetikai információkon keresztül hordozza. Óvatosan kell eljárni, ha a gyermeket hemofíliás családokban tervezik, gyakran azzal a kockázattal, hogy a gyermek nagy eséllyel örökli a betegséget. Vannak olyan esetek, amikor a betegek hemofíliával születnek olyan családban, amely nem szenvedett betegségben.
A hemofíliában szenvedő emberekhez való tartozás megnyilvánulásaként a szlovák és a világ építészeti nevezetességei ma este pirosra váltanak. A piros szín az életet adó vért jelképezi, amely súlyos egészségügyi problémákat okoz a veleszületett vérzési rendellenességekben szenvedők számára. A Szlovák Köztársaság egyes állampolgárai is csatlakozhatnak a kezdeményezéshez minden piros lámpa vagy gyertya meggyújtásával a gyógyíthatatlan veleszületett vérzési rendellenességekben szenvedő betegek támogatására.