Az autizmusról szóló második cikkben interjúkat hozunk olyan anyákkal, akik ellátogatnak a VILÁG EGYÉB SZEMBEN központjába. Beszéltünk azokról a problémákról, amelyekkel az autista gyermekek szüleinek napi szinten kell megküzdeniük. Mivel az autista nevelése rendkívüli kihívást jelent, az anyák gyakran nem képesek dolgozni, és a családok csak egy jövedelemből élnek.

szemmel

Az autista emberek gondozása azonban nemcsak szellemileg és fizikailag is kimerítő, de anyagilag is megterhelő. Amellett, hogy az autistáknak szigorú diétát kell betartaniuk, szüleiknek ugyanolyan ruhákat és cipőket kell vásárolniuk nekik, vagy különféle elektronikus segédeszközöket kell biztosítaniuk, amelyek megkönnyítik az ilyen gyermekek számára a környező világgal való kommunikációt. A családok költségvetését a közlekedés is terheli, mivel Martinban nincs olyan óvoda vagy gyermekpszichiátriai ambulancia, ahová az autista gyerekek ellátogathatnának. Ezek azonban a nyugtatók rendszeres használatától függenek. Nélkülük kétségbeesettek, kényszerük és kényszeres gondolataik rabszolgájává válnak.

Monika Hámorníková, egy súlyos autizmustól szenvedő 7 éves anya édesanyja ismertette meg velünk a betegséggel járó nehézségeket. Két éven belül az anya teljesen normálisan fejlődött, okosabb volt társainál - mondta. Aztán megfordult. Eleinte csak nem tanult semmit, stagnált és lassan elfelejtett valamit. Szülei azt hitték, hogy ez csak dac, vagy hogy elkényeztetett. De fél éven belül visszatért az egyéves gyermek szintjére. Elfelejtette higiénés szokásait, elfelejtett beszélni, senkit sem engedett be, nem lépett kapcsolatba a szemével. Négy év után a szülei együtt dolgozhatnak vele. Használják az ún tanítson rendszert, azaz piktogramokkal ellátott kártyákat, amelyek a napi tervét irányítják, kövesse szokásos rituáléit. Három évig Maťka egy bánovai óvodai intézményben dolgozott, és most a martini Speciális Általános Iskolába jár, ahol az egyéni tervnek és a tanárok barátságos megközelítésének köszönhetően halad. A maximális erőfeszítéssel és az összes rendelkezésre álló eszköz felhasználásával azonban képességei csak egy hároméves gyermek szintjére fejlődhetnek.

Mi a legnehezebb az autista gyermek nevelésében? A környezet milyen reakcióival találkozik?

Mindennek alkalmazkodnia kell hozzá. Amikor elégedett, mindenki elégedett, minden a hangulatától függ. Minden nap rengeteg olyan helyzettel kell megküzdenem, amelyek beleszeretnek. Óriási probléma például a szekrény évszakos cseréje. Amikor a többiek már nyári pólókat viselnek, Martina még mindig téli kabátot visel, mert megszokta. Például egy órás időeltolódás egy hónapra tönkreteszi az életemet. Abszolút nem érti az időt, valahogyan be van állítva, és ennek megváltoztatása valóban eltarthat. A várakozás például napi probléma.

Az orvosnál, az üzletben, a buszmegállóban várakozás teljesen eldöntheti, és az őt dühítő helyzetekben árt önmagának és másoknak. A környezet képzetlennek tartja, hogy gonosz. Az emberek megjegyzik a viselkedését. Elég lenne, ha magunkra hagynának minket. A legnehezebb az a helyzet, amikor olyan helyzetben vagyok, amikor azzal kell megküzdenem, hogy ne ártsak magamnak, vagy másoknak és néhány embernek, aki ezt kommentálja. Nagyon sokan zavarnak ezzel, ez elveszi az energiámat és az időmet neki. Pólókkal is megoldom, a "nem durva, autista vagyok" felirattal. De el kell mondani, hogy amikor boldog, akkor boldog, mint senki a világon. Minden érzelmet teljes mértékben átél. Amikor nem csalódott, nem bántja magát és nyugodt.

Ivana Veselická, a 8 éves Tobiáš édesanyja, akinél még korábban kialakult a betegség, szintén megosztotta velünk tapasztalatait. Egy éven belül szülei egészséges fiúként fogták fel, megtanulta mindazt, amit az egészséges gyerekek abban a korban tudtak. Másfél éves korában szülei és rokonai észrevették, hogy furcsán viselkedik, hogy nem néznek egymás szemébe, hogy valami nincs rendben. Elfelejtette megtenni, amit tudott, nem értette, mit akar tőle az anyja, nem válaszolt a névre. Tóbiás nem kommunikál verbálisan, és bár nem a napi tevékenységek piktogramjai alapján dolgozik, szigorúan be kell tartania heti tervét, amely kihat az egész család működésére. Gyakran képtelen megbecsülni a veszélyt, önveszélyes magatartása pedig az egészséges testvéreire is kihat, akik megpróbálják túlvédeni őt.

Hogyan érzékeli ezt a betegséget és mi okozza a legnagyobb nehézségeket?

Azt kell mondani, hogy nem durvaak. Ahogy nekünk nagy a világunk, nekik is kicsi a világunk. Ahogy mi sem értjük a világukat, ők sem értik a mi világunkat. Amikor valami nem úgy történik, ahogy várják, aggódnak emiatt, hisztérikusak, dühösek. Nem értik ezt a világot, fenyegetettnek érzik magukat, ezért védik magukat szekvenciáik létrehozásával. Amikor tudják, mi lesz ezután, elégedettek. Ahogy hirtelen eltérnek a rituálétól, az nyugtalanságot vált ki bennük. Ugyanazokra a szekvenciákra, ugyanazokra a parancsokra van szükségük. Nagyon igényesek, nehéz őket elhelyezni egyes létesítményekben, iskolákban.

Folyamatosan előre kell gondolkodnunk, és naponta millió ilyen helyzet van. A csak értelmi fogyatékos gyermekek motivációja megegyezik az egészséges emberekkel. Alacsonyabb az IQ-juk, de ugyanúgy működnek, képesek kommunikálni, kapcsolatokat kialakítani. Teljesen más az autista embereknél, nem tudják, hogyan kell értékelni a világot, mint mi, nem tájékozódnak időben, térben, nem értik egymást. Mivel fogyatékosságuk első pillantásra nem nyilvánvaló, sokan elítélik viselkedésüket. Vannak azonban olyanok is, akik megkérdezik, tudnak-e valamilyen módon segíteni nekem. Amikor az emberek csak udvariasan nyilatkoznak, elmagyarázom nekik, hogy autista, és nagyon jó tudni, miről van szó.

Ezen esetek egyikében sem tudták meg a szülők, hogy mi váltotta ki gyermekük betegségét. Bár nem tudták meg, hogy az oltás mellékhatása volt-e, senki sem erősítette meg sejtéseiket. Mivel az autizmus a gyógyíthatatlan fejlődési rendellenességek egyike, még ennek a rendellenességnek az okának ismerete sem változtatna gyermekeik állapotán. Ami azonban a legjobban zavarja őket, az a tény, hogy társadalmunkban nincs olyan rendszer, amely biztonságérzetet adna számukra, hogy gyermekeikről felnőttkorukban is gondoskodni kell.