Világszerte a sclerosis multiplex legfeljebb 2,5 millió embert és több nőt, mint férfit érint 3: 1 arányban.

százkilós

Nehéz súlyokat tesznek a vállamra, a könyök és a térd köré speciális ízületeket, hogy a végtagjaim rosszabbul hajlanak.

Felvették a speciális nadrágomat és cipőmet, hogy kényelmetlenül járhassak és ülhessenek, felhúzták a kesztyűmet, hogy kevésbé érzékeny ujjaim legyenek, védő fejhallgatót tettek a fülemre, hogy nehezebben hallhassák, és ködös szemüveges szemüveget kaptak, hogy ne keresztezzék látott.

Aztán megkérnek, hogy üljek le, sétáljak vagy igyak egy italt. Nehéz. Az ember gyorsan robotmozgásokat szerez, hogy valahogy esetlen öltönyben mozoghasson. Inni fél percig tartó küzdelem engedetlen kézzel és szemmel.

A páciens sclerosis multiplexben szenved: soha nem kérdeztem, hogy miért vagyok én

Bányászat és fáradtság

"A sclerosis multiplexben szenvedő betegek érzéseinek körülbelül 70 százalékát kiválthatja ez a per" - mondja Jaroslava Valčeková a Nádej polgári társulásból, amely összeköti a betegségben szenvedő betegeket.

A szintén sclerosis multiplexben szenvedő Valčeková a betegséggel kapcsolatos saját tapasztalatairól elmondta: „Először a bányászatot kezded érezni. Ezután megmagyarázhatatlan fáradtság következik. Az egyiknek kettős vagy homályos a látása. Furcsán hall. Eddig problémám van ezzel. A kezem mozgáskorlátozott, a fogmosás vagy a fésülés egyáltalán nem egyszerű "- mondja a beteg a betegség tüneteiről.

Gyulladásos-degeneratív betegség

A sclerosis multiplex a központi idegrendszer gyulladásos-degeneratív betegsége. Ľubomír Lisý neurológus, aki a sclerosis multiplex vezető szakértője, a Denník N-nek elmondta a betegség első megnyilvánulásait: „A betegség egyik első és leggyakoribb tünete a fáradtság. A látóideg gyulladása általában olyan betegséget jelez, amelyet a beteg elveszít látásból, akár egy szemében, akár mindkettőben. Egy másik betegnek gyulladásos lerakódása lehet a gerincvelő területén, így a betegség vizelési rendellenességekben nyilvánul meg. Ha a beteg hátsó agya meg van gyengülve, szédülhet és elkezd pofozni. "

A sclerosis multiplexnek két alapvető formája létezik: "elsősorban progresszív", a fogyatékosság fokozatosan növekszik a betegség megjelenése óta, és a "relapszáló-remitáló", a betegek túlnyomó többsége, akár 85 százaléka.

Ebben az esetben a beteg időről időre támadást kap, amikor egészségi állapota romlik. Mivel a test hajlamos öngyógyulni, a tünetek néhány hét múlva megszűnnek. "A gyulladásos csapágy gyógyul. Kompenzációs mechanizmusokat alkalmaznak más egészséges agyakból "- mondja Lisý neurológus.

A "relapszáló-remitáló" fázistól kezdve a betegség "másodlagos progresszióvá" válik, ami azt jelenti, hogy ismételt rohamok után a beteg állapota rosszabbodik és további problémák jelentkeznek. "Akkor egyszerűen rájöttünk. A gyulladásos komponens szintén degeneratív, de nincs rá gyógymódunk. Gyulladásunk van rá, és kezeljük is "- mondja Lisý.

Margita betegnek is van ez a „relapszáló-remitáló” formája a sclerosis multiplexben. A Denník N-nek adott interjújában leírta, hogy néz ki egy háromhetes roham, amelyet 2016-ban kapott: „Megtanultam integetni a kezemet görcsök, fájdalom és fáradtság miatt. Ezt túlélem. De aztán jön, amit mondok, elfordítja a térdemet. Olyan érzés, mintha eltörnéd a lábad. Ahogy fokozódik, két nap múlva rájön, hogy újabb támadásról van szó. Ez velem történt 2016-ban.

Eleinte úgy tettem, mintha nem érintene engem, de végül kórházba kellett mennem újabb kórházi kezelésre. A támadás során olyan volt, mintha a testem egész jobb oldalát kikapcsolta volna. Fejben kezdődött, kézben folytatódott és egészen a lábáig tartott. Ez volt a legkellemetlenebb támadás, amit valaha is tapasztaltam. Sok időbe telt, mire felépültem tőle. "

A támadások között a beteg Margita fáradtnak érzi magát, ami "még mindig vele van". "Fájnak az izmaim, és mintha görcsbe kerülnék. Úgy érzem, mintha száz zsákos táska lenne rajtam. Rosszul érzi magát a saját testében. "

Foto - Fotolia

Az életmód hatása

Lisý neurológus kifejtette, hogy körülbelül 200 olyan gén létezik, amely növeli a betegségre való hajlamot, de csak egyharmada. "Az életmód a betegség megnyilvánulásának akár 70 százalékát is megteremti. Ez lehet dohányzás vagy alacsony D-vitamin-szint. A magas sófogyasztás, a túlzott alkoholfogyasztás, a túlsúly vagy bizonyos fertőzések, például a fertőző mononukleózis szintén hatással vannak. A belekben lévő baktériumflóra szintén rendelkezik bizonyos hatással, amely pozitív hatással van az immunrendszerre és az agy működésére, ha ez rendben van. "

Világszerte a sclerosis multiplex legfeljebb 2,5 millió embert és több nőt, mint férfit érint 3: 1 arányban. A kezelés változatos és magában foglalja a tablettákat, injekciókat vagy infúziókat. Interferonnal kezdődik.

Az interferon terápiával kapcsolatos tapasztalataival kapcsolatban Margita beteg azt mondta: "Olyan, mint egy töltőgép, a hasadhoz, a karodhoz vagy a lábadhoz tedd, és a bőr alá szúrod."

Két éven át minden második napon interferont adott be. Ezután átállt egy másik kezelésre, mert az interferon beadása után mellékhatásai voltak: „Úgy éreztem, hogy influenzám van, ízületi fájdalmaim vannak, és úgy éreztem, hogy reumám van. Fájdalomcsillapítót kellett csinálnom, és ez nagyon feldühített.

A páciensnek gyötrő fájdalmai vannak: A kannabisz betiltása miatt koncentrációs táborban vagyunk

A kezelt beteg normális életkorig élhet

2016-ban az általános egészségbiztosító társaságnál, amely a legtöbb sclerosis multiplexben szenvedő beteggel rendelkezik, 5105 kezelt beteget (a vizsgált időszakban jelentett gyógyszerfogyasztást mutató betegek) és 6807 diagnosztizált beteget (szintén negatív leletet mutató, regressziós és mások).

2017 első felében a biztosítótársaság 4355 kezelt beteget és 5616 diagnosztizált beteget regisztrált.

A sclerosis multiplex kezelésének és diagnózisának teljes költsége az Általános Egészségbiztosító Társaság esetében 2016-ban 31 millió eurót tett ki. A tavalyi év első felében ez csaknem 16,5 millió euró volt.

Lisé neurológus szerint a sclerosis multiplexben szenvedő betegek várható élettartama a betegség agresszivitásától függ. "Ha a betegség enyhébb, a kezelt beteg normális életkorig élhet. Aktívabb formák esetén a várható élettartam rövidül. A beteg gyakran belehal a belső szövődményekbe, amelyek a betegséghez kapcsolódnak, például tüdőgyulladásban. "