Ma 2020.6.12 van, és remek híreket szeretnék megosztani 🍀🍀🍀🍀

mind

Már tegnap - 2020. június 11-én - az orvos kora reggel felhívta édesanyját, és ezt elmondta neki sokkolt minket - hogy nem az UNION biztosítótársasága téríti meg a Zolgensmát, hanem. de mivel az „AveXis’ Managed Access Programhoz ”is csatlakoztam, a Zolgensma nyertese lettem.

Anya és apa a mai napig nem hitték el, amíg nem hívtak a biztosítótól, és újra megosztották ezt a gyönyörű üzenetet, és ezzel egy időben hivatalos e-mailt kaptak az AveXistől, megerősítve ezt nekünk 100% -ban.

Tehát hétfőtől édesanyámmal elkezdjük a kórházi kezelést a NÚDCH-ban, a gyógyszer beadásához szükséges vizsgálatok miatt. Ha minden úgy alakul, ahogy kell, akkor körülbelül 3 héten belül be kell fogadnom a Zolgensmát a NÚDCH-ban, itt, Szlovákiában. "

Amelia Budapestre készül

Az álomkezeléstől csupán néhány lépésnyire van Amelia is, akinek kezelését az Általános Egészségbiztosítás megtéríti. Szülei ezt a folyamatot Budapesten szerették volna elvégezni, ahol a gyógyszert az első két SMA-val rendelkező szlovák fiúhoz is alkalmazták. Jelenleg átesik a szükséges vizsgálatokon, amelyek alapján Magyarországra utazhatnak.

A család május vége óta intenzív kapcsolatban áll a kórházzal, és már biztosított szállást és szállítást a szomszédos országba. A nagyszerű hír bejelentésekor nem felejtették el megköszönni mindazoknak az embereknek a segítségét, akik segítették őket ebben a nehéz helyzetben - az adományozóktól kezdve az összes orvosig, akikkel lányuk kezelésében konzultáltak.

Nagy harcosok kis találkozója

Míg Amélia már Pozsonyban összegyűjti a szükséges vizsgálatokat a gyógyszer alkalmazása előtt, Alexejko továbbra is rendszeresen ellenőrzi a kezelést.

A múlt év őszén hazánkban születtek azok a gyermekek, akiknek gyógyíthatatlan betegségét, SMA-t diagnosztizálták.

De ennek köszönhetően volt egy nagy lehetőség, mert a hónap elején mindkét gyermek egyszerre került a kórházba, és készítse el a nagy harcosok első kis találkozóját. Ily módon a családok legalább kölcsönös támogatásukat fejezhetik ki, és ösztönözhetik őket a Zolgensma alkalmazásának előkészítésének döntő szakaszában.

Monika szülei pénzt adományoznak más gyerekeknek

Monika szülei, akik csak ebben az évben születtek és SMA-s gyermekeink közül a legfiatalabbak voltak, szintén nagyszerű híreket szereztek. Ennek a morzsának az volt a szerencséje, hogy a biztosítótársaság nagyon gyorsan jóváhagyta kezelését, ezért előre megkapja a többiek segítségét, ami növelheti a gyógyszer sikerét.

Facebook-fiókjukban kijelentették, hogy az átlátszó számláról összegyűjtött pénzt minden adakozónak visszaadják, és a közösségi hálózatokon történő gyűjtés révén kapott hozzájárulásokat Tea számára nyújtják, akinek lábműtétre van szüksége, és Livia-t, aki Canavan betegségében szenved. betegség.

Riško vidáman mozgatja a lábát

Az első beteg, aki Zolgensmát kapta, Riško Balint volt, aki még mindig Budapesten tartózkodik családjával.

Eddig a fiúnak problémái voltak a rosszabb májvizsgálatokkal, amelyeket az immunitás elnyomása okozott. Ez a folyamat fontos a kezelés jobb hatékonyságához.

Nem ennek ellenére még mindig jobb pontszámot kap az alkalmazás után kifejlesztett tevékenységért.

Sikerül megmozgatnia a lábát, jobban lélegzik, befogadóbb, hosszabb ideig marad ülve és több játékkal szórakozik. A szülők számára a legszebb jutalom huncut mosolya, amelyet minden nap ajándékoz nekik.

Alexko élvezi az ülést

Mint Riško, úgy Alexko Brdársky is Budapesten kapta gyógyszerét. Mindkét fiú jelenleg egy speciális fűzőre vár, amely lehetővé teszi számukra, hogy tovább üljenek és jobban mozogjanak. A kis Kassa nagyon jól reagál a kezelésre. Különösen az ülő játék nagy siker, amelyet az eddigi támogatással kell megtenni, hogy ne terhelje túlzottan a hátát.

Ezen kívül sikerül felemelnie a lábát is, és haladásának köszönhetően nemcsak a szülei, hanem maga Alexko is, aki nem kíméli a mosolyt és az arcán elégedett kifejezést, nem örül.

Az a tény, hogy miután évekig sikerült feltalálni a betegség számára még mindig gyógyíthatatlan támogató gyógyszert, hatalmas előrelépés és remény minden súlyos diagnózisban szenvedő beteg számára. Húzza ujjainkat mindenkiért, és hisszük, hogy az emberiség számára is láthatunk majd más ilyen győzelmeket.

A szomszédainkból származó kis Maxík, akin szintén az egész ország volt, szintén megkapta a gyógyszert. Sikerült közvetlenül Prágában alkalmazni, és édesanyjával így élvezték: