Miért kéri az anyja az embereket? Olvassa el, amivel nemcsak neki kell megküzdenie.

Csodálattal találkozik azzal, hogy állítólag mennyi erő van magában, hogy a nehéz élethelyzetet ilyen jól kezeli. Valójában az ilyen szavak általában bántják a 33 éves Alice Paličkovát, képzett etnológust.

"Nem vagyok ezzel kényelmes, mert általában itt ér véget a vita, és nincs helyem kimutatni, hogy én is gyenge vagyok, gyakran sírok, hogy nem vagyok gép, hogy nem" különös csodálatot érdemel. "

Hozzáteszi, hogy egy adott élethelyzet egyszerűen megérkezett, és még férjével is, akivel a liptói Bobrovecben él, szembesültek vele, és valahogyan sikerült is kezelniük.

Ritkaság diagnózis

Lányukat Zojkának hívják, ötéves, súlyos, gyógyíthatatlan és rendkívül ritka betegségben szenved - I. típusú orofaciodigitalis szindróma, amely ektodermális dysplasia alá esik.

Szlovákiában csak két ilyen gyerek van, Zojka volt az első. A probléma az, hogy külföldön találják őket, ami erősen korlátozza az orvosok tapasztalatait a kezelésben.

Ez genetikai károsodás, a génmutáció az embrionális fejlődés 6.-7. Hetében következik be. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy Zojka ma egyszerre több problémában szenved, az eredmény több szervi károsodás.

"Betegsége érte a legjobban az agyát - még születése előtt nagy ciszta volt benne, a képeken nagy fekete lyuknak tűnt a bal féltekén. A szülés után a ciszták megnövekedtek, szinte az egész féltekét betöltötték, minimális volt az agyszövet "- magyarázza az anya.

Hasított agya is van, a fehér anyagban leromló lerakódások. Az epilepszia gyakori következmény. A vizsgálatok nem utasították vissza negatívan, de Zojka továbbra is kerüli a rohamokat. "Az agy cisztái azonban hidrocefalust okoznak, elnyomják és károsítják a környező agyszövetet, és megakadályozzák annak növekedését."

A szövetek és szerkezetek, például a porc, az éghajlat is károsodnak, Zojkának hasadékai vannak, deformálódott a füle, ujjai és lábujjai, törékeny haj-, bőr- és körömproblémái vannak, ciszták már megjelentek a veséken, és csak idő kérdése, hogy kudarcot valljanak. . A petefészkén is vannak, a prognózisban a májra és a hasnyálmirigyre is számítani lehet.

"Sajnos ezek a ciszták nem bomlanak le, de a szervek nem működnek. Még az agyból sem távolíthatók el. Az agy cisztái nem szívódnak fel és nem távolulnak el, legfeljebb egy kicsit összezsugorodhatnak. Más esetekben, például a vesében, fokozatosan hibásan működnek az egész szervben, amíg az ember transzplantációtól függ. "- teszi hozzá Alica.

Bár Zojka beszél, beszédét nehéz megérteni. És bár csak hosszú ideig mászott, még csak a testének egyik oldalán is, ma is jár. Problémákkal, de mégis.

szlovákiában
Két hónapos Zojka műtét után műtét után. Fotó - A. P. Zojek archívuma a kórházban. Fotóarchívum A. P.

Fájdalom és sírás a nap 22 órájában

A Zojka diszharmonikusan dolgozik a betegségért, egyenetlen fejlődése van - sok szempontból elmarad, míg másokban éppen ellenkezőleg, társaival üldözi; három éves korában még három-négy évvel idősebb gyermekként is rajzolt. A pszichológusok számára is rejtély.

Élete első évét nagy fájdalmakkal élte túl. "Senki sem akar nekem hinni, de 22 óráig sírt. Az orvosok arra voltak kíváncsiak, hogy ez a növekvő fejnyomásnak köszönhető-e, bár emésztési problémái is vannak. Ezt azonban addig elbagatellizálták, amíg rájöttek, hogy aminosav alapú tejre van szüksége, hogy laktóz-intoleranciában szenved. "

Életének kilencedik hónapjában Zojka harmadik agyi műtéten esett át, majd szájpadhasadék-, ajak- és hamartoma-műtétet hajtott végre a nyelvén.

"Rettenetes idő volt, mert hirtelen nem tudott imádkozni, minden fájt. Amikor megláttam őt az ARO-nál, felvarrva a nyelvét, hogy ne húzza ki az öltéseket, zoknit a kezén, hogy ne húzza ki a kanülöket, összeestem. Az ápolónők csak erőszakkal vizsgálhatták meg, miután kegyetlen és fájdalmas gyakorlatokat hajtottak végre rajta. Szerencsére ma valószínűleg nem szenved fájdalomtól. "

Alice anya Zojka lányával. Fotó - A. P. Zojek archívuma apjával. Fotóarchívum A. P.

Minden orvos csak a dolgát teszi

Alice szerint egyetlen orvos sem kezeli átfogóan a lányát. "A szakemberek mindegyike csak a területét oldja meg, például a nephrológus csak a vesét, és ezzel véget ér. A neurológiában még a születés után is értelmetlenül mondták nekünk, hogy a ciszták nem kapcsolódnak a szindrómához, bár ez nem így történt. "

Szerinte az orvosok gyakran nem is tesznek erőfeszítéseket arra, hogy olvassanak valamit egy ritka betegségről. "Magamnak kellett mindent tanulmányoznom. Legalább egy genetikai tanulmányt adtak nekünk, hogy mi magunk is tanulmányozhassuk. Bárhová megyünk, inkább tájékoztatjuk az orvosokat, mint ők. "

Alice-nek nincsenek rendkívül pozitív tapasztalatai az orvosokkal kapcsolatban, negatívak. "De nem akarok senkit nyilvánosságra hozni, szükségünk van ezekre az emberekre, tőlük függünk. Ez nem lehetséges "- ismeri el, és leír egy régebbi esetet egy sebészről, aki születése után műtette Zojkát.

"Kísérteties, arrogáns, ironikus, cinikus volt. Amikor a műtétnek két és fél órát kellett volna tartania, de négy kellett, ahelyett, hogy megnyugtatott volna minket arról, hogy a lánya rendben van, kiment, és arrogánsan kezdte el kezelni a pizzát. Ez nála volt a szabály, nagyon kellemetlen ember. Ugyanakkor a tisztességes viselkedés a legkevesebb. "

Mindennek ellenére Alice optimista érzésnek érzi magát - csak el kell kezdenie beszélni Zojka folyamatos és hihetetlen erőfeszítéseiről a továbblépésről, minden apró sikerről.

Zojkin csak az altatás után mosolyog. Fotó - A. P. Zojek archívuma a hippoterápiáról. Fotóarchívum A. P.

A barátok szünetet tartottak, nem tudva, mit mondanak

Alice a terhesség 30. hete óta tudta, hogy beteg gyermeke van. Eleinte azonban "csak" egy cisztának tűnt az agyban. "Nem tudtam, hogy ilyen rossz lesz; a szomorú hír fokozatosan növekedett. "

Mintha ez nem lenne elég, amint a császármetszés után felépült az altatásból, elsőként hallotta meg a lánya összes sérülésének kiszámítását. Szinte az egész terhesség szörnyű volt.

"Ekkor sztrájkoltak az orvosok, ezért naponta sírtam, hol kerestem szülést. Kíváncsi voltam, vajon valaki komplikációk esetén gondoskodik-e a babáról. Őrült volt - tudtuk, hogy fogyatékkal élő gyermek fog születni, és még mindig el kellett döntenünk, hol szülünk. "

Soha nem fontolgatta az abortuszt. "Végül is láttam Zojka arcát a képeken." Szerencsére, sok más kapcsolattól eltérően, a beteg gyermek integet, itt nem ez történt.

"A férjem olyan őszinte, hogy soha nem hagyná el. Ráadásul kezdettől fogva ugyanolyan szeretett és áhított lánya volt, mint az enyém. Ez az idegeink túlfeszültsége volt, mindketten rosszat hordozunk, nehéz, gyakran fáradtak vagyunk, de válunk? Természetesen nem "- mondja Alice.

Néhány barátnak nagyobb problémája volt. "Néhányan egy évre szakítottak, és nekem kellett kezdeményeznem annak megújítását. Nem értettem, miért nem hívtak. Azt mondták, nem tudják, mit mondanak nekünk, hogyan bánjanak velünk. ”A közvetlen család azonban végig segített.

Zojka és terápiás kutyája, Béla. Fotóarchívum A. P.

Érintetlen lelkek, amelyek nem képesek megtéveszteni és ártani

Ma Zojka óvodába jár, ahol fél napot tölt. És ez a tapasztalat mutatta meg anyámnak, hogy nem a betegség lesz az egyetlen front, ahol harcolnunk kell. "Egészséges gyermekek körében normális óvodában van, és az elmúlt hónapokban néhány osztálytársának bántani kezdtek, ami mélyen rám hatott."

Rájönnek, hogy az előítéletek problémát jelentenek szüleik számára, akik nem veszik a fáradságot, hogy mást magyarázzanak utódaiknak. "Mozogok a fogyatékkal élő gyermekek szülei között is, és hallgatom ezeket a szörnyű történeteket. Amikor az eszem néhány egészséges ember reakciójánál áll. "

Szerinte az egyetlen esély az, hogy a végtelenségig elmagyarázzák a gyerekeknek, hogy osztálytársaik különböznek, de ez nem azt jelenti, hogy rosszabbak, alacsonyabb rendűek és nincs mit kínálniuk. "Sok fogyatékkal élő gyermek még mindig érintetlen lélek, nem képes megtéveszteni, manipulálni, ártani másoknak."

Ebben az összefüggésben Alice csodálkozik az egészséges gyermekek szüleinek azon állításán, miszerint "túl élénkek, akciódúsak, kíváncsiak", hogy nem lesznek megszállottak. "Mit fizetnénk érte! Ugyanakkor gyermekeinknek nemcsak betegségekkel kell küzdeniük, hanem a kedvezőtlen környezettel, az orvosok hiányával, a tisztviselők bürokráciájával is. "

Zojka rajza 2,5 éves korában.

Terápiás kutya? Luxus a tisztviselők számára

Zojka rájön, hogy más? "Nem tudom, mert gondolatban és beszédben egyedülálló. Soha nem beszél érzésekről. Saját időfelfogása van, soha nem árulja el a tapasztaltakat, általában csak mondatokat ismételget utánunk, mesékből, megpróbálja helyzetesen használni. De nem tudja megmondani, mi zavarja. "

Kitetten fejezi ki az érzelmeket. "Keveset sír, de a düh hangos sikolyban, öröm erős nevetésben és ugrálásban nyilvánul meg" - teszi hozzá anya.

Zojka a színekkel való festést és a könyvek nézését élvezi leginkább, nyáron szeret köveket dobálni a vízbe. Tavaly három órán át, szünet nélkül csinálta, így szüleit autizmussal gyanúsították meg. Azonban egyik kategóriájába sem illett.

A játékban a Béla nevű terápiás kutya segíti. Az állam és tisztségviselői számára olyan luxus, amelyet nem fizetnek túlságosan, ezért az adományozók önzetlenül segítettek.

„A kutya elhelyezheti a gyereket, szükség szerint tornázhat vele, lefeküdhet a lábára; a gyermek viszont ráteheti a lábát. Sok hasonló kutya ellenőrzi a játékokat, segíti a fitlopttal végzett gyakorlatokat, és a legtehetségesebbek akár a közelgő rohamot vagy a testben bekövetkező egyéb súlyos közelgő változást is érzékelik. A kutya nem támadhat annak ellenére, hogy a gyermek még mindig bosszantja, harapja, húzza vagy rúgja. Elképesztő segítség "- mondja Alica.

Zojka rajza három évnél fiatalabb korában.

Irodáktól való félelem

Az optimizmus az anya hangjában kissé eltűnik, amikor az irodákban elkezdjük a bürokrácia témáját. "Nem volt gondunk a ZTP kártya jóváhagyásával, mert közvetlenül Zojka harmadik születésnapja előtt jöttünk. Az irodában azt hazudták nekünk, hogy a kicsi hároméves koráig egyáltalán nem kérhetünk semmit vagy engedélyt. Abban az időben azonban a törvényben sem volt semmi. "

Amikor kártalanítást kértek az autó működéséért, azaz a benzint, hatalmas probléma merült fel, és megindult a fellebbezések körhinta. "Abban az időben Zojka magától zuhant, csak ment, füttyentett és a földre rázta a fejét. Nem volt elképzelhető, hogy tömegközlekedéssel utazzunk, ráadásul mindezt hisztérikus ámokja kísérte, és ezt nagyon nyáladzta. De a tisztviselőket nem érdekelte. "

Alice később megtudta, hogy a hatóságok vonakodtak jóváhagyni a juttatást, mert miután felértékelték, hogy valaki az egyéni autószállítás függő, attól tartottak, hogy az illető személy is kér autótámogatást. Ezért inkább megtagadják a parkolási engedélyek és a benzinengedélyek megadását.

Nehéz ezt nem elhinni, különösen, amikor a közvéleményt tavaly megrendítette egy eset, amikor egy orvosi vizsga a rák és a láb amputációja után nem volt hajlandó felismerni egy fiút, hogy függött az egyéni szállítástól, mert szerinte mindkettőt képes kezelni. a vonat és a busz.

"Vannak olyan irodák, amelyeknek nincs problémája, és vannak, amelyek egyértelmű esetekben sem adnak Önnek jogi hozzájárulást. Egyszerűen tesztelik szüleiket, hagyják, hogy fellebbezzenek, és csak kevesen bíznak a bíróságon.

Ezért Alice nem is igényel autókedvezményt, bár egy évvel ezelőtt a család csak egy régebbi autót vezetett, amely már 180 000 kilométert megtett. Attól fél, hogy Zojka elveszítené azt is, amit már kapott, mégpedig 33 eurós üzemanyag-pótlékot és higiéniai támogatást.

Mivel azonban Alice meghosszabbított szülői szabadsága ebben az évben véget ér, decemberben ápolási támogatást is kér. - Már félek az eljárástól, a végtelen papírmunkától és a koldulástól.

Zojka rajza három évnél fiatalabb korában.

Megnövekedett költségek

A családnak számos egyéb költsége is van, amelyet senki sem térít meg. "Zojka születése óta igyekszünk minél több rehabilitációra és terápiára menni vele. Ha nem törte meg akut virózis, évente négyszer egy privát rehabilitációs központba megy, ahol Bobath testedzésén, masszázsán, lábstimulációján, hippoterápiáján és canis-terápiáján esik át. "

Kb. 400 euróba kerül plusz étel és utazás. "Évente egyszer gyógyfürdőbe jár, amelyet szinte teljes egészében az egészségbiztosító fedez, de kísérőként mindent magam fizetök."

További költségekkel jár a tucatnyi szakrendelés meglátogatása Szlovákia-szerte, ahol a kis Zojka ambuláns. "Szülőként szinte minden héten foglalkoznunk kell a határidők betartásával, azon gondolkodva, hogy mikor, hogyan, hol végezzünk további terápiát, testmozgást, mi magunk keressük a szakértőket."

Jelenleg problémájuk van olyan munkahelyet találni, ahol Zojke általános érzéstelenítésben végzi a fogak CT-jét. Maguk már megoldották, de valójában egy évig várják a randit.

"És szinte minden szakembert így oldottunk meg, mi magunk kerestük őket, kerestük a legjobbakat. Történt, hogy orvost kellett cserélnünk, és másik régióba kellett mennünk, mert az eredeti laza és felelőtlen volt. Ezért vannak szakembereink egész Szlovákiában. "

A helyzetet tovább súlyosbítja: Zojka logopédiai segédeszközökre, didaktikai játékokra, testgyakorlási segédeszközökre, valamint speciális fogkefére és fluoridmentes fogkrémre támaszkodik, mivel nem képes kiköpni egyedül.

Ezért a múltban több család úgy döntött, hogy az adók két százalékán keresztül polgári társuláson keresztül segíti a családot.

Vajon Zojka egyszer képes egyedül élni? "Fogalmam sincs, szeretném, mi is mindent megteszünk, hogy ez így legyen. Igyekszünk nem kényeztetni és ugyanazokat az igényeket támasztjuk vele szemben, mint egy egészséges gyermekkel, vagy még nagyobbak. De valószínűleg nem fog menni. Nem is akarok belegondolni, mi lesz, ha nem leszünk itt. "

Alice-t azonban sokkal jobban zavarják mások. "Nagyon szeretném tisztelni a tőlünk eltérő embereket. Nem kell kedvelned őket, erőszakkal barátkozni velük, csak nem kell tudatosan fizikailag és érzelmileg ártanod nekik. Kérem, nagyon. A világ színes, és fogyatékos gyermekeinknek megvannak a jogaik, érzéseik és vágyaik. ”

A cikk írójának Facebook oldala itt - kattintson.