Újabb női szelet
írta és illusztrálta: LUCIA ŽATKULIAKOVÁ
A cikk eredetileg a hírlevélben jelent meg 2018. december 6-án.
Az endometriózis szó mond valamit?
Talán azért ismered, mert a kedvenc Lena Dunham beszél róla, és még jobban szereted. Lehet, hogy van egy endód, lehet, hogy a környékedről származó nőnek van.
És ha nem tudja, akkor biztosan tudja, mi a cukorbetegség. Végül is mindenki tudja, mi a cukorbetegség. Az endometriózis egy olyan betegség, amely a nőknél körülbelül ugyanolyan gyakori, mint a cukorbetegség, és mégis alig említik. Régóta figyelmen kívül hagyták, mert a "női problémák".
Minden tizedik fogamzóképes nő szenved ettől, és átlagosan nyolc évbe telik diagnosztizálni, csak a nők fájdalmának vizsgálata céljából. Látható lehet ultrahangon vagy mágneses rezonancia képalkotáson, de ezt csak 100 százalékban igazolja a laparoszkópia.
Az endometriózisban a méhszövet különböző jóindulatú struktúrákat képez az egész testben, amelyekben, akárcsak a méhben, menstruáció lép fel, azzal az egyetlen különbséggel, hogy a bélésnek és a vérkészítményeknek nincsenek részei, amelyekből kijuthatnának.
Leggyakrabban a nemi szervekben fordulnak elő, de előfordulhatnak a belekben és más szervekben is, bár ez nem olyan gyakori.
A fő tünetek a fájdalmas menstruáció, a fájdalmas ovuláció, a fájdalmas szex, a meddőség, a fáradtság és mások, amelyek jelentősen befolyásolhatják a nő életminőségét.
Nem ismert, miért fordul elő az endometriózis, nincs rá gyógyszer, amíg a menopauza beköszöntével lassan eltűnik, de a növekedés miatt egyes tünetek fennmaradhatnak.
Nem minden fájdalom jelent endometriózist, és nem minden endometriózis fájdalmat jelent. Egyes nőknél egyáltalán nem lehet endometriosisos fájdalom.
Fontos megjegyezni, hogy a fájdalom gyakori, de nem normális.
Ez egy cikk arról, hogy mennyi ideig tartott ez a megállapítás, és miért fontos beszélni az endometriózisról.
Az első találkozás egy endoskával
12 éves voltam, az óvodámban ültem, és véletlenül egy darabot éreztem a combomon. Volt rákos beteg lévén ez a felfedezés megrémített engem, anyámat és az orvosokat. Műtéten estem át, és az ezt követő szövettan endometriózis elváltozásként határozta meg a megállapítást. Finomnak mondták, jóindulatú, megkönnyebbültünk, senki nem említett semmit, nem oldotta meg, és nem is gondoltam arra keresni, hogy mi rejtőzik e titokzatos szó alatt.
Teltek az évek, és boldogan folytattam a menstruációmat fájdalmamban.
Néha a fájdalom olyan volt, hogy nem is tudtam lőni, felkelni az ágyból, és néhány lépést megtenni. Néha még a menstruáción kívül is. Egyik éjjel nagy fájdalommal ébredtem, (szó szerint) anyám szobájába másztam, mentőt hívtam és elájultam. Két fiatal mentő jött, tömören kijelentették, hogy jól vagyok, valószínűleg rosszat ettem, és hagyták, hogy anyám jobban vigyázzon rám.
Amikor a nőgyógyászom a középiskola alatt megkérdezte tőlem, hogy vannak-e problémáim, dühös voltam, hogy ez csak ilyen gyakori fájdalom. Arra gondoltam, hogy az általános iskolában egy osztálytársam hogyan tért vissza a fájdalomtól, és azt mondtam magamban, hogy nincs ilyen rossz állapotom, mert normális, hogy itt-ott fáj valami. Az ultrahang cisztákat mutatott a petefészkeken, de szinte minden nőnél megvan, és idővel eltűnhetnek. Csak örültem, hogy nem kellett semmivel sem foglalkoznom, és gyakrabban jártam ott, és senki sem idegesítette nekem azokat a jégvas fogókat, kiáltással.
A második megállapítás
Körülbelül 22 éves voltam, elkezdtem egy csomót regisztrálni a jobb ágyékomon, amely fokozatosan nőtt és fájt. Rég elfelejtettem az endometriózis szót, és fogalmam sem volt, mit jelent. A csomó nem tűnt el, és hosszú elhatározás után ismét a nőgyógyászomnál találtam magam. Nem foglalkozott a külső csomóval, de megállapította, hogy a ciszta megnövekedett, és hogy egy oncomarker értéke kísértetiesen lőtt, és a szakemberekhez küldött. Az orvos lesütötte a szemét a dudoron, és azonnal a sebész után küldött, hogy valószínűleg csíkom van. A sebész azt mondta, hogy nem volt bandám, és ez lehet az endometriózis, amelyet a történelem során korábban említettem.
Foglaltam időpontot egy magánklinikán egy másik sebészhez, aki kijelentette, hogy ez nem endometriózis lesz, mert nem ilyen helyeken él. A műtét rettenetesen fájt, mert nos, nem tudom miért. Az orvos megkérte Misset, és te sírsz, nem fájhat annyira, amikor az ágyon végzett műtét után egy órán keresztül kontrollálhatatlanul remegtem a fájdalomtól. Ah, nézd, én egy ilyen gesztenyét szedtem, és egy tartályt ábrázolt, amelynek sötétvörös gömbje körülbelül négy hüvelyk átmérőjű volt.
Három hét alatt a szövettan eredményei voltak, és a sebész kijelentette, hogy ez valóban szokatlan, 20 éves gyakorlat során még nem találkozott vele, de ez valóban endometriózis-lelet.
Kérlek, ne sírj itt, ez nem rák
A sebem szépen meggyógyult, az oncomarker a műtét után normalizálódott, mágneses rezonancia képalkotáson esett át, amely más eredményről nem számolt be.
Három békés év után az oncomarker újra kiugrott, a petefészkemen új ciszták jelentek meg, és ismét kiküldtek egy szakemberhez. Az orvos több lerakódást is érzett, azt mondta, hogy valószínűleg a recto-vaginalis septum endometriózisa volt, szörnyű fájdalmaim lennének, nem lehetne meggyógyítani vagy megműteni, és az egyetlen dolog, amit tehetek, hogy megnősülök és minél hamarabb szülök amint lehet.
Ez nagyon megijesztett, tekintve, hogy soha nem akartam gyereket, ezért ez nem volt lehetőség számomra. Amikor elkezdtem csempészni a betegséget, teljesen összeestem. Olyan cikkekkel találkoztam, ahol a nők leírták, hogy a krónikus endometriózisos fájdalom hogyan rombolta le kapcsolataikat, karrierjüket, életüket. Olvastam a szex, a kis és nagy szükség, a mindennapi szenvedés fájdalmáról.
Elmentem bejelenteni az eredményt a nőgyógyászomnak, aki nagyon kellemetlen módon reagált rá, mintha hibáztathatnám magam érte, és amikor könnyekkel feküdtem oda, csak ingerülten mondta, ne sírjon itt, ez nem rák.
Élet az endoval
Nem, ez nem rák, de ez nem jelenti azt, hogy rendben van, és könnyű megbékélni az életminőséget befolyásoló gyógyíthatatlan diagnózissal. Tehetetlennek éreztem magam, nem tudtam másra gondolni, hirtelen minden tünetet éreztem. A szex elkezdett megijeszteni. Csak arra gondoltam, hogy ez fájni fog, nem tudtam ellazulni, ezért fájt.
A gólyázás azonban pozitív híreket is hozott. A The Guardian-nál, ahol annak idején kezdték el oktatni magukat az endometriózisról, megtudtam többek között, hogy az orvos nem így beszélt - a terhesség nem gyógyítja meg az endoszkóniát, és nem csak így távoztam.
Mivel a terhesség alatt nincs menstruációs ciklus, a tünetek enyhülnek, az endo nem terjed és eltűnik, de aztán visszatérhet. Természetesen, ha a petefészkek és a méh cisztákkal benőtt, nagyon nehéz elképzelni.
Megtudtam azt is, hogy az endometriózis legbonyolultabb esetei (beleértve a nálam lévő recto-vaginálisat is) Pozsonyban és Prágában működnek.
Aztán kaptam egy tippet egy pozsonyi szakemberhez, aki nyugodtan, tárgyilagosan és részletesen elmagyarázta az állapotomat, és megerősítette, hogy vannak lehetőségeim - hormonális fogamzásgátlás és műtét, ennek köszönhetően a betegségem nem fog eltűnni, de mindenképpen eltűnnek segíteni valamiben.
Fokozatosan, az idő, a párom és jómagam segítségével elfogadtam a diagnózist. Viszonylag szerencsés vagyok, mert jelenleg valahogy stabilizálódott, és a menstruáció első napján jelentkező bélproblémáktól és az ovuláció alatti fájdalomtól eltekintve nem érzek mást. Szex közben el kell hagynunk néhány pozíciót, de még mindig marad néhány. Nem akarok gyerekeket, így a meddőség nem zavar.
(De miután ismét nagyban kitör, én agyagban vagyok, mert a vesém miatt kontrollálnom kell a fájdalomcsillapítókat, és a legújabb diagnózisom - meningioma - miatt nem tudok hormonkezelni.)
Harc
Vannak nők, akiket sokkal több műtéten estek át, mint én, a nagy fájdalom még mindig nyomorulttá teszi életüket, és ezek a gyerekek nagyon kívánatosak. Hogyan fogant a gyermek, amikor a szex szenvedéssé válik? És még akkor is, ha sikerül teherbe esniük, hogyan tudnak teljes időt tölteni azzal a gyermekkel, amikor iszonyatos fájdalmakban túlélik?
A popkultúra a fejünkbe nyomja, hogy az állandó szenvedélyes szexuális élet feltétele a sikeres kapcsolatnak, és annál nehezebb lehet a nőknek és partnereiknek megélni a szex nélküli kapcsolatot.
Endo a nők karrierjét is fenyegeti. Hány elmulasztott iskola, fontos üzleti találkozók, határidők, mert egyszerűen nem tudtak segíteni a fájdalmon.
Nagyon sok nő van körülöttem, akik bár (még nem) endo-diagnosztizáltak, de legalább havonta egy nap fogyatékkal élnek, mert tudod, vannak napjaim - fájdalom, görcsök, hasmenés, morgás, a brufen nem működik, a jóga nem működik, és ez az életmód, igen.
De gyerünk, még mindig nem lehet normális, még akkor sem, ha nem endometriózis okozta.
Diana * húszéves kora óta tud a diagnózisáról. Hét műtéten esett át, amelyek után egy időre mindig béke van, de körülbelül három év elteltével a petefészken található endo újra megszokja a jelentést. Elvette Lucrynt, aki garantálta neki a kilenc hónapos menopauzát, de ez nem segített neki az endóban. A nőgyógyászok továbbra is hangsúlyozzák terhességét, de mivel eddig nem volt boldogabb a kapcsolatokban, ez nem jelent megoldást számára, és ezek a megjegyzések csak fokozzák irritációját és stresszét az orvoslátogatás és a sehová sem vezetés miatt. A ricinusolaj és a masszázs segít enyhíteni a fájdalmat és a feszültséget.
Mi a következő
Mindannyiunknak szüksége van gyógyszerre. Az endometriózis kutatása továbbra sem elegendő vagy alulfinanszírozott. Az említett cukorbetegséghez vagy más hasonló vagy ritkábban előforduló betegségekhez, például asztmához vagy merevedési zavarhoz képest, ez többszörösen kevesebb.
Minél többet beszélnek róla, annál nagyobb az esély egy hatékony gyógyszer megtalálására.
Ezért köszönet Lene-nek és másoknak, hogy a nyilvánosság előtt beszéltek róla. Maga Lena méheltávolításon (méh műtéti eltávolításon) átesett az endometriózis okozta hosszú távú krónikus fájdalom miatt, ami azonban nem biztos, hogy teljes megoldás, mert az endometriózis nem csak a méhre vonatkozik.
Hála neki, beszéljünk többet az endoškáról a nyugati világban. Néhány éve azon dolgozik, hogy felhívja a figyelmet ennek a betegségnek az endometriózis-tudatosság hetére, amely sárga szalagokat tartalmaz. A következő 2019. március 3-9. Idén kampányt regisztráltam a programra, hogy felhívjam a figyelmet a betegségre. Search for heštegy #endowarrior #fightlikeagirl # 1in10.
Ez még nem volt egyértelmű számunkra - nem tudok a szlovák hivatalos weboldalról vagy támogató csoportokról, amelyek megbízhatóan tájékoztatnák erről. Kanyarodáskor főleg alternatív és dezinformációs weboldalak és a Blue Horse eredményeit vetem fel, ahol sok félrevezető információt talál. Szükség lenne hiteles hivatalos forrásra, amelyből információkat lehetne szerezni, mert a kétségbeesett, gyógyíthatatlan betegségben szenvedő emberek abban a reményben, hogy ez segít nekik legalább valamit tenni, alternatív forrásokhoz nyúlnak, amelyek visszaélnek ezzel a kétségbeeséssel. Ezért azt javaslom, hogy információkat gyűjtsön ellenőrzött külföldi szervezetektől.
És természetesen kérdezze meg a tiédet és más orvosokat. Beszéljen a fájdalmáról, és ne hagyja, hogy megkérdőjelezzék.
És még akkor is, ha endometriózist diagnosztizálnak nálad, ez nem jelenti azt, hogy a lehető legrosszabb formában fogod szenvedni.