A HS Online egy egyedülálló erőforrás, amelyet a terület vezető orvosaival és a Hidradenitis suppurativa (HS) betegekkel együttműködésben fejlesztettek ki. A HS Online célja, hogy segítse, oktassa, ösztönözze és ellátja a betegeket a HS-vel kapcsolatos információkkal és támogatással.

A lakosság 1% -a él HS-vel, azonban csak korlátozott információ áll rendelkezésre erről a visszatérő és gyakran fájdalmas gyulladásos betegségről. 1,2,3

Itt lehetősége lesz megismerni a HS-ről szóló alapvető információkat, meghallgatni a HS-szakértők és a betegségben szenvedő betegek véleményét, kitölteni egy interaktív eszközt egy bőrgyógyász meghallgatásához, amely információkat és tippeket nyújt Önnek a beszélgetéssel orvos, forduljon a helyi betegszervezetekhez és még sok minden máshoz.

Az operatív bizottságról

Egyesült Királyságban

Tara Burton

Egyesült Királyság

Tara Burton 14 éves kora óta él a HS-vel, de csak 24 éves korában diagnosztizálták nála a betegséget. 2006-ban Tara egészségügyi problémák miatt elvesztette asszisztensi munkáját egy könyvelőcégnél. Ez a sajnálatos esemény, valamint a HS betegközösség rendelkezésére álló meglévő ismeretek és támogatás hiánya arra késztette, hogy segítsen 2007-ben létrehozni a Brit Hydradenitis suppurativa Egyesületet (BAHS), amely az Egyesült Királyságban a betegek érdekképviseleti csoportja. Két évvel később az egyesület az első bejegyzett HS jótékonysági szervezet lett az Egyesült Királyságban. Ezt az alapítványt ma Hidradenitis Suppurativa Trust (HST) néven ismerik, és Tara és további hét adminisztrátor vezeti, akik önként adományozzák idejüket a szervezetnek.

Prof. Dr. Gregor Jemec

Dánia

Az elmúlt három évtized során Prof. Dr. A Jemec az élen jár a HS kutatásban, tucatnyi publikációt írt, amelyek hozzájárulnak ennek a betegségnek a meghatározásához és kezeléséhez. Jemec professzor jelenleg az Európai Bőr- és Pszichiátriai Társaság Végrehajtó Bizottságának tagja, a koppenhágai egyetem professzora és a Bőrgyógyászati ​​Tanszék alapító vezetője, valamint a Roskilde Kórházban dolgozik.

Neel de Place

Dánia

Neel 1993 óta él a HS-vel, de csak hat évvel ezelőtt diagnosztizálták, amikor a Roskilde Kórház bőrgyógyászati ​​klinikájára küldték. Ő a Dániában szenvedő, HS-ben szenvedő betegek szövetségének elnöke, amelyet képvisel a többi pácienssel való kapcsolat kialakításában és e betegek támogatásában.

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Németország

Zouboulis professzor az egyesült államokbeli Hidradenitis Suppurativa Alapítvány vezető alapítója és volt elnöke, az Európai HS Alapítvány elnöke. Több mint 25 éve tanulmányozza a HS-t. Ő volt annak az irányítóbizottságnak az elnöke, amely elkészítette a HS kezelésére vonatkozó, 2012-ben megjelent német ajánlásokat, és dr. A Jemecom koordinálta a HS kezelésére vonatkozó európai ajánlások elkészítését és közzétételét. Zouboulis professzor több mint 500 publikáció szerzője, és jelenleg a dessaui városi kórház Bőrgyógyászati, Venerológiai, Allergológiai és Immunológiai Tanszékének vezetője.

IRODALOM

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009; 23: 985–998.
  2. Jemec GB. Klinikai gyakorlat. Ellátási hidradenitis. N Engl J Med 2012; 366: 158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Az apokrin verejtékmirigyek rendellenességei. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick Dermatology in General Medicine. 8. kiadás New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.

Teszteld magad

Töltsön ki egy kérdőívet, amely segít beszélgetni orvosával vagy bőrgyógyászával