Ľudmila Kolesárová egy súlyos beteg életéről, a jótékonyság működéséről Szlovákiában és az állam szerepéről.

udmila

Cikk megosztása

Nehéz megbirkózni azzal az ítélettel, hogy onkológiai vagy más súlyos betegségben szenved. A diagnózis mellett azonban számos olyan problémával is meg kell küzdenie, amelyeket egy érdektelen ember el sem tud képzelni. A dobrý anjelai Ľudmila Kolesárová emlékeztet arra, hogy a család elveszít egy jövedelmet, ráadásul a kezelés miatt a költségek azonnal növekednek, ami szorosan összefügg az eladósodással. Ez egy hatalmas bürokrácia elleni küzdelem, amely sok esetben felesleges. Mindez jelentős hatással van a családi kapcsolatokra is, amelyek gyakran nem tudnak ellenállni az ilyen feszültségeknek.

2010 óta Ön a Good Angel marketing menedzsere. Miért döntött úgy, hogy jótékonykodik?

Előtte Kassán dolgoztam marketingesként, és munkám mellett szabadidőmben segítettem az embereknek. Önkéntes voltam, krízisközpontokba jártam. Később, amikor Szepesbe költöztem, munkát kerestem, és találtam egy jótékonysági marketing menedzser ajánlatot. Tehát a két dolog természetesen találkozott, amit nagy szerencsének tartok.

Azt mondod, segítettél már másoknak. A családod vezetett erre?

Igen, otthon vezettek oda. Olyan stopposokat vittünk, akik nálunk aludtak. Még mindig azt oldottuk meg, hol segítsünk kinek. Emlékszem, hogy testvéreim egyszer télen hazajöttek kalap és kesztyű nélkül, mert megöltek egy hajléktalant. Kisgyermekeimmel krízisközpontokba is jártam, hogy más gyerekekkel együtt tanuljak, vagy hazavigyem őket hozzánk.

A Jó Angyalban naponta találkozik az emberek szomorú történeteivel. Ön már ellenáll az ilyen sorsoknak?

Gyakran elemzem magam, hátha már nagyon kemény vagyok. Sokszor beszélek olyan dolgokról, melyektől mások szenvednek, és egészen normálisan beszélek róla. Tudod, az átlagember automatikusan társítja a rákot a halállal. De munkám megmutatta, hogy ez egyáltalán nem igaz, és ez ellenállóbbá tesz bizonyos dolgokkal szemben.

Az egészséges ember nem tudja nagyon jól elképzelni egy súlyos betegség hatását a családra. Mesélhet még?

Egy egészséges ember nagyon könnyen el tudja képzelni. Azt fogja mondani, hogy ma abbahagyja az életét, és minden teljesen másképp kezd működni az életében. Megszűnik a munka, teljesen más az időszervezése, nőnek a kiadásai stb. Hirtelen rájön, hogy nem csak az egészségről van szó, hanem minden más területen is nagy változás.

Szinte minden család eladósodott betegség miatt

A súlyos betegség jelentős hatással van a hazai költségvetésre, mivel a család elveszíti az összes teljes jövedelmét. Mondhatjuk, hogy az embereknek mit kell fizetniük a szokásos kiadások mellett?

Igen, csökken a jövedelem és nőnek a költségek. Ez elsősorban két terület. Az első a szállítás, mivel a beteg egy hónap alatt akár öt különböző klinikát is felkereshet. Ha ez egy gyermek onkológiai betegsége, akkor még ennél is rosszabb, mert Szlovákiában csak három gyermek onkológia létezik. A kórházi ápolás ezután a családtól való hosszabb elválasztással jár, ami viszont megnöveli a szállítás költségeit, mivel a család el akar menni meglátogatni a gyereket. A második tétel a kiegészítő terápia. Az egészségbiztosító társaságok fizetnek az alapkezelésért, de minden vitamint, kenőcsöt stb., Amely segíti a kezelést, a betegnek magának kell megvásárolnia.

Attól függően, hogy mit mond, a családi költségek több száz euróval növelhetők. Hol lehet pénzt szerezni?

A legtöbb esetben ezt a család teszi meg először, ha van ilyen, megtakarítás. Később kölcsönözni kezd a rokonoktól, és végül bankokban és nem bankjegyekben kezd kölcsönözni. A rákban szenvedő családok 87 százaléka eladósodik a betegség miatt. Még egy tény, hogy a rák hosszú távú betegség. Vannak olyan családjaink, akik 10 éve vannak onkológiai kezelésen, ami 10 évet jelent egy jövedelem nélkül és magasabb költségekkel.

Ľudmila Kolesárová 2010 óta dolgozik a Jó Angyalnál, ahol reklámozással, marketingkommunikációval és a médiával való kapcsolattartással foglalkozik. Ezen kívül találkozik olyan családokkal, akik kétségbeesett helyzetben vannak és segítségre szorulnak. Emellett blogokat is publikál, ahol különféle élettörténetekkel hívja fel a figyelmet a rendszer igazságtalanságaira.

Hol tart a megtakarítások költésétől az eladósodásig a Jó Angyal nem bankjegyekben?

Szerencsére az emberek hozzánk fordulnak, amint megtudják, hogy betegek. Szlovákiában 1500 orvos dolgozik, akik a Jó Angyalral dolgoznak. Ők már tudják, milyen szabályokat kell betartaniuk a családnak, hogy bekerülhessenek rendszerünkbe. Azonnal kitöltenek egy pályázatot, amelyet feldolgozunk. Ez azt jelenti, hogy az egész folyamat a diagnózistól az első hozzászólásig csak egy vagy két hetet vehet igénybe.

Egy súlyosan beteg ember valószínűleg nem kerüli el több iroda látogatását. Mekkora a betegre nehezedő bürokratikus teher?

Állami oldalon elég nagy. Ezért megpróbálunk segíteni az embereknek azzal, hogy sok dokumentumot "az orruk alá" viszünk. Néhány nappal ezelőtt egy anyával voltam, akinek 17 éves fia négy évig rákos volt. Azt mondta nekem, hogy az irodába jött reggel nyolc órakor Liptószentmiklóson, fél háromkor ment el, és még mindig nem szerelt fel semmit, mert egyik ajtóból a másikba kellett mennie, és még mindig el kellett küldenie valahová, mert még nem minden intézményünk működik egy rendszeren keresztül csatlakozik, tehát ez egy hatalmas botlás. határidők, amelyek 60 és 90 nap között mozognak, és folyton azt mondom, hogy az állam gyorsan halad, de amikor adnia kell, sok ideje van.

Csak annyit teszek hozzá, hogy minden embernek át kell élnie a bürokráciát. Csak amíg a tisztviselők mindent jóváhagynak, a beteg több hónapig állami támogatás nélkül maradhat. Ezenkívül előfordulhat, hogy az ember az első hónapokra kórházba kerül, ennek köszönhetően nem is jut el a hatóságokhoz. Ennek eredményeként elmulaszt egy bizonyos időszakot, és az idő, amíg valamilyen hozzájárulás fizetése ismét késik. Tehát az állam valamikor előjön, de addig a család pénz nélkül maradhat. Azonban nagyon gyorsan elkezdhetjük és lefedhetjük ezt az időszakot is.

Három esetet rögzítünk, amikor egy nő elhagyta a családot. Több száz ember hagyta el a férfit

Az ilyen nehéz helyzeteknek tükröződniük kell a kapcsolatokban is. Mi a súlyos betegség hatása a családra?

A társadalom működésének köszönhetően a családok ma már nem nagyon működnek. Most jön a hatalmas probléma, amely pszichológiai és pénzügyi terheket is jelent. Sok esetben a család meghal, és a gyermek betegsége még elvált szülőket is visszatér. Másrészt sok olyan családban, ahol a rákos beteg főleg nő, a férj elmegy. Valami hasonló történik az érintett gyermekek esetében. Az elején a szülők azt mondják, hogy harcolni fognak, de egy idő után ez a párkapcsolatban is megmutatkozik. A válás után azonban fontos, hogy a különélő szülő tartásdíjat fizessen, de ez gyakran nem így van, sőt olyan érkezők is érkeznek, amelyekben már nem józan ész.

Aki általában elhagyja a családot?

Az interjú előtt megnéztem, nehogy nőként érdeklődjek. Fogyatékos gyermekek esetében három esetet rögzítünk, amikor egy nő elhagyta a családot. Több száz ember hagyta el a férfit. Másrészt megértem két ember különválását, de amikor egy szülő egyáltalán nem fizet tartásdíjat, és ugyanakkor háromezer eurót keres külföldön, akkor a legjobban sajnálom.

Megemlítette az orvosok számára, hogy a családoknak bizonyos feltételeknek meg kell felelniük ahhoz, hogy bekerülhessenek a segítségnyújtási rendszerébe. Konkrét lehet?

A jó angyal segít olyan eltartott gyermekekkel rendelkező családoknak, amelyekben egy szülő vagy gyermek rákos. Alternatív megoldásként a gyermek egy másik súlyos diagnózisban szenved, például agyi bénulásban, izomdisztrófiában, krónikus vesebetegségben, cisztás fibrózisban vagy hajnali szindrómában. A közelmúltban rendszerünkbe beiktattuk a gyermekek súlyos poszttraumás állapotát is, amelynek állandó következményei voltak.

Miért ezek a feltételek?

Kezdetben csak olyan onkológiai betegségekben szenvedő családoknak segítettünk, amelyekben eltartott gyermek volt. Az idő múlásával azonban a szervezet annyira megnőtt, hogy segíteni tudtunk egy másik embercsoportnak. Az alapítók nem akarták, hogy nagyobb mennyiségű pénzt osszanak szét kevés családnak. Ez azt okozhatja, hogy a családok nagyobb hozzájárulástól függjenek. Ezért inkább elkezdtünk nagyobb számú családnak segíteni, és most stabilizáltuk a hozzájárulást havi átlagban 130 euróra. Az alapítók ugyanakkor megkérdezték, hogy ki kellene-e terjeszteni segítségüket a gyermek nélküli rákos betegekre vagy a gyermekes családokra, ahol a gyermeknek más a diagnózisa. A jó angyalok a második lehetőség mellett szavaztak, és ezért megvannak a ma említett feltételeink.

Kövesse beszélgetéseinket a Facebookon is.

Mennyit fogsz így elosztani?

Körülbelül havi 400–450 ezer eurót osztunk szét. Ez azt jelenti, hogy ez a pénz minden hónapban az adományozóktól érkezik hozzánk, mindegyiket újraosztjuk körülbelül 3080 család között, nulla a számlánkon, és újra összegyűjtjük.

Csak pénzügyi segítséget nyújt?

Csak pénzügyi. Vannak azonban olyan vállalatok is, amelyek szívesebben csinálnak valami anyagot, és természetesen nem fogjuk visszautasítani. Vagy jön egy csevegés, aki felajánlja, hogy elvisz néhány gyereket táborba, ezért azonnal kapcsolatba lépünk a családokkal. Tehát igyekszünk ezen a módon is segíteni.

Hány embernek segít, végül elveszíti harcát?

Sajnos ilyenek is előfordulnak. De ez a beteg életkorától függ. Gyermekeknél a betegek körülbelül 75 százaléka gyógyul meg, és ez a szám az életkor előrehaladtával csökken. Azt kell mondanom, hogy ez pozitív megállapítás volt számomra, mivel kisgyermekes anyaként azt gondoltam, hogy bárki, akinek rákot diagnosztizálnak, valószínűleg meghal. Most találkozom az utcán olyan gyerekekkel, akiket sikeresen meggyógyítottak és már felnőttek. Még a diagnózisok szerint is kevésbé aggódom egyesek miatt, inkább másokért. Be kell vallanom, hogy a legnagyobb fájdalmat - és ezt már sokszor átéltem - tinédzserekkel járó esetek okozzák.

Az a tény, hogy egy tinédzser kórházban van, amikor osztálytársai lányokat védenek vagy valahol megőrülnek, és derítsük ki, hogy amputálják a lábát, számomra a legfájdalmasabb. Sajnos több tinédzser meghalt.

Azt mondod, félsz az emberektől, vagy fájdalmaid vannak.

Igen, az vagyok. Már mondtam magamban, hogy nem szabad megtenni. De nélküle nem tudom jól elvégezni a dolgomat.

Amikor a beteg elveszíti harcát, a családnak nyújtott segítsége véget ér?

A családot nem fogjuk azonnal kizárni a rendszerből, mert a végén annyira kimerült, hogy néha temetést sem tart. Ha már nincs gyerek a családban, akkor még egy-két járulékot küldünk a családnak. Ha van gyermek, akkor a családot további hat hónapig a rendszerben tartjuk. Gyakran előfordul azonban, hogy az emberek maguk mondják el nekünk, hogy ne küldjünk nekik több pénzt.