Idén karácsonykor a kis betegek a Besztercebányai Gyermekegyházi Klinika Gyermek Onkológiai és Hematológiai Osztályán maradnak egy besztercebányai poliklinikával, ahol az orvosok nem szakíthatják meg az igényes kezelést.
BANSKA BYSTRICA. Az asztalon ikebana, gofri, hal és desszertek. Carols. Anya és apa, testvérek arca. És egy rakás ajándék, amelyekről a gyermek már írt Jézusnak. Karácsonyt, ahogy kell. Kivéve egy "apróságot". Ez a karácsonyi mikrovilág nem abban a családi házban található, amelyhez a gyermek szokott, hanem a gyermekonkológiai kórházi szobában.
Azonban a Svetielko naděje polgári egyesületnek köszönhetően, amely tizenöt éve segíti a súlyosan beteg gyermekeket és családjaikat, a kórház falai között is eljön a karácsony. Kívánatos lenne fehéret írni, de nem lenne igaz. Mert ennek a kórházi osztálynak a falai színesek és vidámak. Hogy a könnyeknek ne legyen itt helye, és az öröm gyógyulhasson. Vagy legalább segít a kezelésben. Különösen igaz ez karácsonykor, mert akkor hajlamosabbak vagyunk nemcsak kapni, hanem főleg adni. Szerelem, egészség, családi jólét és remény. A nagy N.-szel. Mivel, ahogy a Remény Világosságának emberei állítják, azért vannak itt, hogy azon reménykedjenek, hogy a beteg gyerekek soha ne veszítsenek.
Az egyetemi ütés nemcsak játszott
Néhány nappal ezelőtt találkoztunk a Matej Bel Egyetem standján, a Bystrice karácsonyi piacokon, ahol egy ütést adtak el a Remény fényének támogatására. A Svetielka naděje-i Vanda Prandorfyovával és Ingrid Škropekovával, Jolana Jančovával, a gyermek mobil hospice vezető ápolójával és az egyesület egyik első tagjával ma nyugdíjas Peter Daubner mentőhöz mentett. Még nem lehetett tudni, hogy több mint 4 ezer eurót gyűjtöttek az onkológiás gyermekek számára az ütőn, de a hangulat kitűnő volt.
"Gyakorlatilag minden készen áll a karácsony napjára, bár soha nem tudjuk előre, hány gyermek marad a kórházban. Az orvosok gyakran az utolsó pillanatban döntenek a kis betegek egészségi állapota alapján "- mondja Vanda Prandorfy. Karácsonykor nem működik, ha a kórházban maradt gyermekes családok ugyanannál az asztalnál ülnek. Éppen ellenkezőleg, minden szobában egy kis otthon illúziója van, ahol a legközelebb a beteg gyerekkel lehet. Minden szobához tartozik egy ünnepi díszítésű asztal teljes karácsonyi menüvel. És nemcsak a kis betegek, hanem testvéreik is kapnak ajándékokat. "Ez soha nem pótolhatja a valódi otthont, de megpróbáljuk biztosítani, hogy a család legalább ebben a formában együtt lehessen, és hogy jól érezzék magukat. A gyermek súlyos betegsége komolyan megzavarja az egész család életét "- mondja Ingrid Škropeková.
Mindkettő egyetért abban, hogy számukra a karácsony előkészítése októberben kezdődik. Szponzorokat szólítanak meg, kihívásokat írnak, különféle eseményeket szerveznek. Hozzáteszik, hogy egymást váltják az ünnepek, mert ez lelkileg is kimeríti őket.
"A súlyos diagnózisok ellenére szeretnénk, ha ez boldog hely lenne. Az ember természetesen hajlamos sajnálni azokat a gyerekeket, akik nem hibásak, de a betegség megfosztja őket gyermekkoruk egy részétől. És velük a családjuk. Hirtelen minden más. Ami eddig volt, az már nem érvényes. Meg kell tanulni új helyzetben élni. És néha nagyon nehéz.
Az új betegeknél a legnehezebb
Jolana Jančová, a gyermek mobil hospice vezető ápolója szerint ez a legnehezebb azokban az esetekben, amikor a gyermeknél karácsony előtt rákot diagnosztizálnak. A család még nem áll készen rá, minden helyzet új számukra. A karácsonyt egészen másképpen tervezték, és hirtelen minden olyan diagnózisra esik, amelyet még legrosszabb álmaikban sem ismertek volna be. Hirtelen szembesülnek a valósággal, és ez rendkívül sok energiába kerül.
A főnővér szavait Pavel Bician orvos, a Gyermek Onkológiai és Hematológiai Osztály vezetőhelyettese követi.
"Igyekszünk minél kevesebb gyereket tartani az ünnepek alatt. Ha lehetséges egy kis kompromisszumot kötni a kezelés során, megtesszük. Természetesen, ha a gyermekek a betegség, különösen a leukémia kezdetén vannak, tekintettel a várható prognózisra, hogy felépülnek a betegségből, akkor nem tehetünk semmiféle elmozdulást a kezelésben, és nem engedhetjük haza a gyermekeket. De amikor a gyermekek a kezelés végén vannak, és néhány nappal később el kell halasztanunk a kezelést, akkor ott is elhalaszthatjuk. Legalább karácsonykor elengedjük azokat, akiket csak tudunk, hogy otthon tölthessék az ünnepet szeretteik körében, és másnap visszatérhessenek. A prioritás a gyermekek kezelése és gyógyítása. "
Mentőautó elterelésként
Peter Daubner nyugdíjba vonulása előtt mentőautó sofőrként dolgozott a Roosevelt Kórházban. És gyakran vezetett kis betegeket, jól ismerte a történeteiket. Valószínűleg ezért volt 15 évvel ezelőtt a Remény Világosságának egyik első tagja, és a mai napig hű hozzá.
Lányukkal együtt futnak a Svetielka naděje klubba. "A kis betegek általában hihetetlenül hálásak. Sokszor meggyőződtem erről. Csak annyit kellett tennem, hogy a Roosevelt Kórházból a régi kórházba tereltem őket besugárzás céljából, és ezt kalandnak vették. Egy ideig ott hagyták, ahol ilyen sokáig voltak, és minden új érdekesnek tűnt számukra. Bár ez csak az egyik kórházból a másikba történő áthelyezés volt. "Ezekkel a diagnózisokkal a kórházi kezelés gyakran több hónapig, de hosszabb ideig is tart. Van egy fiúnk, aki másfél éve van kórházban, és ez nem elszigetelt jelenség "- teszi hozzá Ingrid Škropeková.
Hosszú út haza
Peter Daubner és Jolana Jančová is emlékszik egy súlyos beteg, egyben szomorú történetre, egy súlyos beteg tizennégy évesribilinai lányról, akinek nagy álmát segítették. Túlélje az utolsó karácsonyt otthon, családi körben. Több mint húsz évvel ezelőtt volt, amikor a Remény Fénye még nem létezett. "Itt is látható, hogy sok mindent régebben nehezebb megvalósítani. Például csak a beteg otthon ilyen szállítását. A remény fényének köszönhetően hatalmas haladás történt ebben az irányban "- mondja Peter Daubner.
Azon az emlékezetes karácsonyi napon senki nem vihette haza a súlyos beteg lányt és édesanyját, a mentők többsége már nyaralni készült. "A családom is várt rám, de Jolkával úgy döntöttünk, hogy egyszerűen nekünk kell segíteni nekik" - mondja. Ők, még a fiatal beteg édesanyja is tudták, hogy a gyönyörű lány gyertyával játszik.
"Akkor fiatal, kezdő nővér voltam. Az iskolában megtanítanak injekciókat és gyógyszereket beadni. De nem fogják megtanítani, hogy még egy gyermek is meghalhat. Még az sem, hogyan dolgozzon fel ilyet, és hogyan tudjon továbbmenni "- mondja Jolana Jančová. A lány több műtét után súlyos állapotban volt, de az egész család otthon vágyott a karácsonyra. "Megtanítottuk anyámat az infúziók és a központi katéter kezelésére. Hagytuk, hogy együtt töltsék az utolsó karácsonyt és ott, ahol szerették "- mondja. Anyja csodálatra méltó nő volt. Később könyvet írt a lányáról, amelyet ma is gondoznak az osztályon. Ez nemcsak az emberi fájdalomról szólt, hanem az ember szeretetéről és nagyságáról is.
Szilveszteri pizzát kérem
A karácsony kéz a kézben jár a szilveszterrel, és a kissé nosztalgikus és békés karácsonytól eltérően igyekszik vidáman túlélni a kórteremben. És abban a reményben, hogy a jövő év jobb, egészségesebb és szebb lesz. Mert az egészséget itt szokták használni az újévi kívánságok során. "Ez olyan szokás, hogy szilveszterkor a gyerekek azt akarják, hogy a pizza eltérjen szokásos étkezési szokásaiktól, és mi megrendeljük nekik" - mondja Vanda Prandorfy. Pavel Bician úr és testvére pedig hagyományosan kis tűzijátékokat készített a gyerekeknek a kórháztól nem messze. Az egész család még mindig az ablakoknál nézi őt.
Az új évig Ingrid Škropeková azt akarja, hogy az emberek ne felejtsék el őket. Mivel a Remény fénye 2018-ban folytatni akarja mindazt, ami megkönnyíti a rákos gyermekes családok életét. És ez nem elég, mert az éves költségvetés körülbelül 300 ezer euró. Továbbra is szeretnének segíteni a gyermekeknek a kezelés során, fizetni a vitaminokat a kezelés után, fizetni a parókákért, szociális és jogi tanácsadást, ajándékokat születésnapokra vagy névnapokra. Emellett biztosítson önkéntes szolgálatot, szociális munkást, szállítást és sofőrt az immunitás védelme érdekében. Napirendjükbe beletartozik egy lakás a betegek családjai számára, egy gyermek mobil hospice és hasonlók.