Archívum
Forrás: Élet
Archívum
Forrás: Élet
A ružomberoki RADKA BEREŠÍKOVÁ (27) nagyon ritka pillangószárny-betegségben szenved. Azonban nem egyedül küzd a könyörtelen diagnózis ellen, amely megfosztotta a normális élet lehetőségétől.
Ebéd helyett hazamegy a Központi Katonai Kórház aneszteziológiai és újraélesztési osztályának vezetője, Marián Berešík. Megváltoztatja lánya kötéseit, segít a WC-ben, kávét főz. Több mint egy órát vesz igénybe. Noha Radka már régen öreg, ebből egyedül nem képes. Ritka genetikai betegsége van - Epidermolysis bullosa dystrofica, más néven pillangószárny-betegség.
Még a bőr enyhe nyomásával is hólyagok képződnek rajta, mint súlyos égési sérülések után. Keze és lába be van kötve, ujjai hiányoznak, az egyik alkarjának egy részét már bőrrák miatt amputálni kellett. Radka hosszú távon nem gyógyuló sebeket szenved a test különböző részein. A hólyagok a nyelőcsövében is kialakulnak, ahol hám is van, ezért csak finom pépes étrendet tud enni. Tápláló levesek, energiaitalok. Nem hagyhatja egyedül a házat, nem öltözhet fel. BAN BEN
három félév után egészségügyi okokból el kellett hagynia egy ružomberoki egyetemet. Betegsége megöli az embereket, és ami a legfontosabb - megakadályozza őket a normális életben. Túl sok egy embernek. "Valószínűleg a legjobban az zavar, hogy nem mehetek oda, ahova szeretnék, és azt csinálhatok, amit akarok. Szükségem lenne egy autóval rendelkező barátokra, akik időről időre elvisznek a városba "- mondja Radka. Sok barátot talált az interneten, de idejének nagy részét továbbra is a családjával tölti. "Ha nem lennének a szüleim, biztosan nem lennék már életben" - gondolta egy pillanatra.
Turmixgép és szűrő
Amikor Radka és apja egymásra néznek, csillogás ragyog a szemükben. Látható, hogy szoros a kapcsolatuk, és ugyanaz a fajta humor egyesíti őket. "Radka a púpom" - nevet Dr. Berešík. "Egész gyerekkorában a hátamon viseltem. Együtt mentünk túrázni, elvittem a Tátrába, annak ellenére, hogy idősebb volt. "
- Jobb, ha azt mondod, hogy én vagyok a kereszted, mert ez így van - teszi hozzá mosolyogva Radka. Berešíkovci hívők és erőt merítenek az Istenbe vetett hitből. "Szeretném, ha mindig nálunk lenne a miénk. És ha tehetném, anyámat a konyhába szegezném. Ilyen kalóriatartalmú ételeket, folyékony sült sajtot és sajtot, finom finomságokat tud nekem készíteni. ”Radkin apja azt mondja:„ Vera, mindig turmixgépet és szűrőt húztunk mindenhova. Abban az időben még nem voltak energiaitalok. A Radkához hasonló betegségben szenvedő gyermekeknél valóban nincs burgonya vagy kenyér, ez nyelőcsövet adna nekik. Különleges diétává tétele sok türelmet igényel. ”
Elmondása szerint a lánya születése utáni első hónapok nagyon nehézek voltak. "Radka a medence végén született, így az egész bőre leesett a hátáról. Aztán legyőzte a tüdőgyulladást, súlyos hasmenést kapott. Otthonra adták karácsonyra, szó szerint meghalni. Már nem tudtak mit kezdeni vele. Aztán valaki azt tanácsolta, hogy tegyünk egy főzet zabpelyhet a napsütésbe. Radka valóban okos gyerek. "
Gyengéd kezek
Radka mellett Berešíkovci örökbe fogadta Lukáš (15) és Lucia (12) testvéreket. "Segítenek nekem, nagyon aranyosak" - mondja a gyerekekről Radka. Azt is tudja, hogy szerencséje, hogy szülei orvosok. Gyengéd kezük van, megértik a sebeket, tudják, hogyan kell kezelni és megakadályozni a fertőzést. Bár a pillangószárny-betegségről eddig nagyon keveset tudunk, Szlovákiában körülbelül 30 beteg van annak különböző formáival, Radka szülei továbbra is új trendeket követnek a bőrbetegségek kezelésében. Nem adták fel azt az elképzelést, hogy megjelenik valami, ami enyhítheti Radkát és elősegítheti a hosszan tartó bőrhibák gyógyulását. Ez év elején egy nemzetközi gyógyszergyár egyik orvosa megemlítette Dr. Berešíknek, hogy létezik a bőrön alapuló, Apligraf nevű biológiai implantátum, amely stimulálja a bőr saját gyógyulási folyamatát.
Gyógyászati implantátum
"Amerikában már sikeresen beadták ezt az implantátumot több mint 200 000 betegnek, nem vették észre a szervezet egyetlen kilökődését" - mondja Dr. Berešík. Noha az Apligrafot csaknem egy évtizede használják Amerikában, Európában csak két munkahely létezik ennek alkalmazására - a svájci Bázelben és a finnországi Tamperében. A Berešíkov család összefogott az Amerikában implantátumokat gyártó Organogenesis céggel, és úgy döntött, hogy Bázelbe utazik. A Radke Egyetemi Kórházban öt helyen alkalmazták az implantátumot.
"Az implantátumnak azonnal fájdalomcsillapító és gyulladáscsökkentő hatása is van, ezért valóban megkönnyebbülést érzett" - magyarázza Dr. Berešík. MUDr. Ondrej Bencúr, aki Baselben tanult egy implantátum alkalmazására, és figyelemmel kísérte a szlovákiai sebgyógyulást. "Először egy hét után csinálták, és kellemesen meglepődtünk - mind az öt seben elakadt a készítmény és új bőr alakult ki" - mondja Radka.
Segítségre van szüksége
A Radka-kezelés sikere után elő lehetett mozdítani más szlovákiai betegek kezelésének alkalmazását. Bár eddig csak speciális import révén juthatnak hozzá, már több képzett orvosunk van, akik képesek lesznek alkalmazni. Az implantátum nagy reményt ad a lábfekélyben vagy a cukorbetegségben szenvedő betegek számára is, akiket a végtag amputációjának veszélye fenyeget a nyílt, nem gyógyuló sebek miatt.
A kezelés lényege az emberi bőr élő sejtjei. Ezeknek a sejteknek az implantátuma nagyon hasonlít magához a bőrhöz, és növekedési faktort enged a sebbe, ami ismét "megtanítja" a beteg bőrét gyógyulásra. Érdekes módon a sejteket a műtét során eltávolított újszülött fitymából nyerik. Dr. Berešík szerint a szlovák betegek adminisztratív kezelése nehéz volt, de megérte. Hangsúlyozza azonban, hogy a Organogenesis emberei és más orvosok felelősek Radka megkönnyebbüléséért és az élet új optimizmusáért.
Manapság a lánya újabb implantátumot kapott. Egy órával a jelentkezés után hajlandó volt velünk beszélni. A rosszul gyógyuló sebektől való megszabadulás lehetőségének megismerése érdekében. Kapott valamit, és tovább akarja adni az ajándékot. A szülei úgy nevelték, hogy az embereknek segíteni kell.