Ami eleinte abszolút lehetetlennek tűnt és szlovákok segítségét váltotta ki, ma végre valóság. Minden kis harcos a világ legdrágább gyógyszerét kapta. Hogyan vannak?
Mind az öt SMA-s gyermek már megkapta a világ legdrágább gyógyszerét. A Zolgensmát négyen élvezték Budapesten, egy fiú pedig a pozsonyi NÚDCH-ban. A Najmama.sk webhelyen szüleik elmondták, hogy érzik magukat ennek a kezelésnek az után, és mi vár rájuk a következő hónapokban.
Riško már otthon van
A kis Riško Balint volt az első SMA-ban szenvedő szlovák gyermek, aki megkapta a szükséges Zolgensma gyógyszert. Több mint kétmillió eurót kaptak, hogy ezt önkéntes adományozóktól állami alapból fizethessék. Hetekig tartó magánzárkában szülei jó hírekkel rendelkeznek, mert végre hazaköltözhettek Szlovákiába.
"Riško jól teljesít, állapota javul, és szinte minden nap meglep minket egy új mozdulattal. Ez olyan erőteljesen látható. Nemcsak mi szülők, hanem az egész család és ismerősök is alig várjuk, hogy milyen óriási javulás történjen Riškában. Igaz, hogy továbbra is otthonos elszigeteltségben vagyunk Rišek még mindig gyengült immunitása miatt, ami a kezelés mellékhatása.
A családunk szívesen felkarolná Riška-t, de türelmesek és ezt megértem. Rišek kezelése Szlovákiában folytatódik. Rendszeres kapcsolatban vagyunk budapesti orvosokkal, és segítenek abban, hogy az orvosok segítségével rájuk alkalmazzuk ajánlásaikat "- mondta el nekünk a Bálint család. Egy orvos is elszállásolja őket, aki meglátogatja Riška otthonát, így nem kell kórházba vinniük.
Még hosszú út áll előttük
Ennek a kis harcosnak az anyja és az apja számára a legszebb ajándék az a hatalmas fejlődés figyelése, amelyet a Zolgensma használata óta elért. Azóta hosszabb ideig ülhet támasztékkal, mozgatja a lábát és általában aktívabb. A hatalmas váltás ellenére még hosszú út áll előttük.
"A Riška zökkenőmentes átadása a szakemberek egészségügyi ellátásán túl más terápiákkal, kezeléssel és rehabilitációval is foglalkozunk Európa és az Egyesült Államok különböző központjaiban. Jelenleg az a prioritásunk, hogy Rišeknél dolgozzunk a fejlécen - amíg néhány hónappal ezelőtt meg nem tudta tartani, ma 30 másodpercig egyedül tudja tartani.
A nyelésen is dolgozunk. Hisszük, hogy Riško képes lesz pattintani a lábában. A budapesti orvosok szerint jó esély van rá. Ez egy kihívásokkal teli időszak, tele testmozgással, "futással", telefonokkal és írással, de látjuk, hogy van értelme, és a jutalom számunkra Rišek mosolya. "
Ezen előrelépések mellett Rišek légzése javult a gyógyszer bevétele után, és sokkal aktívabb kezei vannak, mivel emeli és tartja bennük a játékot. Az egyik legszebb előrelépés, hogy egyre hangosabb, élénkebb, és végül függőleges helyzetbe veheti a kezét, és megmutathatja a körülötte lévő világot.
Alex csodálatos születésnapi ajándéka
Míg Rišek elsőként adta be a gyógyszert SMA-s gyermekünknek, Alexko Brdársky újabb gyönyörű sorozatot indított.
Esetében az egészségbiztosító társaság először megerősítette a Zolgensma részleges megtérítését, és közvetlenül utána a többi gyerek is megtudta ezt a szép hírt. Alexko az első hét óta nagy haladást ért el, amikor sokáig sikerült támogatottan ülnie. Jelenleg fűzőt is kapott, amely további tevékenységeket tesz lehetővé.
"Alexko jól van. Ma több vizsgálaton esett át. Tehát még mindig kezelik Budapesten, és ez a kezelés még legalább egy hónapig folytatódik. Összességében a testét megerősítették, és jobban képes maradni támogatott. Ma is kapott egy fűzőt. Még mindig nevet, és még mindig dumál. " Alex szülei elmondták nekünk.
A kis harcos második születésnapját ünnepelte Budapesten. Egy nagyon különleges ajándékot kapott értük, mert két hónap után végre találkozhatott nővérével, Dianával, ami nagyon boldoggá tette.
Alekszej házi karanténban van
Az egyetlen gyermek, akit Szlovákiában kezeltek, Alexejko Fabian volt. Az Országos Gyermekbetegségek Intézete először alkalmazta a Zolgensm-et, és minden a vártnak megfelelően alakult.
"Alekszejkónak eddig jól megy, a gyógyszer beadása után enyhe mellékhatásokat mutatott - lázat és enyhe étvágyat. Jelenleg nincs láza, és már papa. Éppen megnövekedett a májvizsgálata és a vérlemezkék száma, de ez várható volt.
A következő hetekben figyelni fogják, és minden héten vérvizsgálatot végez. Mától az otthoni karanténban vagyunk, de ha bármilyen nehézség adódik, azonnal kórházba kerül. "- mondta lapunknak Fabianovci. A gyógyszer bevétele után Alexejko egyre erősebbnek látszik szülei számára, és aktívabb is, és jobban gondolkodni kezd.
Monika jól érzi magát, Budapesten marad
Eddig az utolsó ötödik szlovák harcos az SMA-val Monika Malatincová. Csak ebben az évben, februárban született, ezért kezelését az összes gyermek közül a leggyorsabban biztosították.
"Monika jól érzi magát. Miután megkapta a Zogensma-t, magas hőmérséklettől és étvágytalanságtól szenvedett, amelyek szintén várható mellékhatások. Jelenleg szigorúan karanténban van szüleivel, és az orvosok által meghatározott nyomon követési látogatásokon és vizsgálatokon esik át a kórházban. " Monika szerettei írtak nekünk. Gyógyszerét kapta, mint más budapesti gyermekeket, ahol addig marad, amíg az állapota javul és hazamehet.
Ameliának szövődményei voltak, állapota javult
Bartakovics Amélia és szülei jelenleg a magyar fővárosban tartózkodnak. Miután megkapta a gyógyszert, olyan szövődményei voltak, amelyek miatt kórházba kellett feküdni, de állapota már javult.
"Miután megkapta a gyógyszert, Aminka olyan hőmérsékletet kapott, amelyet három nap alatt játékosan tudott kezelni. Aztán azonban valamivel súlyosabb szövődmények voltak a diétával. Egy hetet töltöttünk az ARE-nél, de az orvosok szakmai megközelítésének köszönhetően Aminkának sikerült stabilizálnia és kiigazítania speciális étrendjét. Megtalálták a laktóz intoleranciáját. Remek híreket hallottunk a legutóbbi orvosi vizsgálaton. Aminkának jó eredményei vannak, és azon dolgozhatunk, hogy lassan haladjunk előre "- írták szülei a Facebookon.
Első előrehaladását már tanulmányozzák, mert Amélia fokozatosan erősödik, a lábaival dolgozik, megfordítja a fejét, és lassan kezdik leválasztani, legalább egy időre a nem invazív tüdőszellőztetést.
Húzza az ujjainkat, hogy minden kis harcos megnyerje a harcát.