Költözés Csehországba
Csehországban ez a gyógyszer elérhető a betegek számára, és a biztosítótársaság már fizet 7 betegért. Ezért fontolgatta a család Szlovákiából való költözését. "Magdalena állapota nem teszi lehetővé. 24 órán át oxigénkoncentrátorral működik, és problémát okoz a szobából a konyhába történő átvitel lélegzése is. " - mondja a boldogtalan anya, akinek szavait maga Maggie is megerősíti.
Segítő kezet adnak tovább: Rišek szülei a maradék pénzt el akarják osztani a beteg gyerekeknek!
"A szokásos napom egy kiadós reggelivel kezdődik, amelyet 3 inhaláció és rehabilitáció követ, ami 1-2 órát vesz igénybe. Napközben többször festek és lélegzem be "- ábrázol egy fiatal nőt, aki számára a padlómosás is kiemelt sport. Esetében az élet és a halál közötti határ nagyon törékeny. "Nem könnyű élni azzal az érzéssel, hogy meghalok, pedig van gyógymód, de pénzért nem engedhetem meg magamnak." - teszi hozzá.
Hogyan nyilvánul meg a cisztás fibrózis
Ez egy autoszomális recesszív örökletes betegség, amelyet a CFTR gén mutációja okoz a 7. kromoszóma hosszú karján. Ennek eredménye a tüdő, a hasnyálmirigy és más szervek krónikus károsodása. Közép-Európában az egyik leggyakoribb örökletes betegség. Évente körülbelül 15 - 20 gyermek születik ebben a gyógyíthatatlan betegségben.
A Kalydeco az egyik legdrágább gyógyszer a világon
- az amerikai Vertex gyógyszergyártó cég fejleszti
- olyan betegeknél alkalmazható, akiknél a cisztás fibrózis egyik ritkább mutációja van
- az Egyesült Államokban a gyógyszer árát évi 311 000 dollárban (265 000 euró) határozták meg kezelésenként, ezzel a világ egyik legdrágább gyógyszerévé vált