Nikolka a testvére mozgatórugója.
Forrás: Peter Korček
Képtár
Nikolka a testvére mozgatórugója.
Forrás: Peter Korček
Minden ember számára a nap életet jelent. Azonban még a normál nappali fény is tönkreteszi Tomáš bőrét (8). Von csak speciális öltönyben jelenik meg, és túléléséhez magas UV-szűrővel ellátott krémekre van szüksége.
Az obidai Pappovcov apartmanja Štúrovo közelében sötét. Az ablakokon vastag függönyök vannak, és amikor a nap egyenesen kisüt, takarót erősítenek rájuk. Három gyermek fogad bennünket bent. Komoly kinézetű Ronald (12), vidám füles Nikolka (5) és Tomáško.
Durván festett arc, szeplők és nagy szemek a krém alatt. Mély és sötét, mint az éjszaka. Megfogja a kezemet a fotósnak, és bemutatkozik. A szemkontaktust azonban csak egy ideig tartja, Tomáš is autista. Ennek ellenére tekintetét nem lehet elfelejteni. Mintha valahonnan, nagy távolságból nézte volna ezt a világot. Nikolka húga azonban már elrántja a kezét. Még ha nem is akarja, futnia és nevetnie kell. A gyermekkor nem fog várni.
Fordított mód
Tomáš édesanyja, Edina kijelenti: "Nikolka Tomáš motorja, ez előre húzza." Ronald mellettünk ül a nappaliban. Anya is szeretettel fordul felé. "És Ronald a nagy segítőm. Hányszor segített bekötözni Tomáš sebeit. Tudja, hogy a steril kötést csak csipesszel vagy kesztyűvel kell megfogni. Többször volt ott, amikor újraélesztettem a testvérét, mert abbahagyta a lélegzetét. Megteheti azt, amit sok korú fiú nem tudott megtenni "- mondja az édesanya.
Egy idő után, amikor Tomáš hozzánk bújik, hogy vegyünk egy sütit, a bátyja megfogja a vállát, és közelebb húzza magához a tálat. Világos, hogy minden testvér nagyon kedveli egymást, és szüleik vezetik őket, hogy segítsenek egymásnak. Tomáš ritka betegsége az egész család életére kihat.
"Különösen este megyünk ki. Nagyon jó a nyári szünetben, sokáig hagyjuk a gyerekeket, reggel tovább alszanak, mi pedig bent vagyunk, míg süt a nap. A tanév során azonban nem lehet kötelező iskolás gyerekekkel "- mondja az édesanya.
Meg kellett szokniuk az emberek hihetetlen megjegyzéseit Tomáš megjelenésével kapcsolatban is. Ahhoz, hogy egyáltalán kijöhessen, különleges ruhára van szüksége, amely teljes mértékben visszatükrözi az UV sugárzást. Egész arcát és egész testét eltakarja, szemét durva borítás védi.
"Amikor Pozsonyba kell mennünk onkológiára, néha vonattal megyünk, hogy spóroljunk a benzinen. Legutóbb egy hölgy szidott a buszmegállóban, miért takarom el, hátha muszlim. Általában hallgatunk - aha, bevándorló, vagy hogy bombákat visel-e. A férjem nagyon mérges emiatt, és Ronald megalázódik, ha velünk megy "- mondja anyám a felnőttek hülyeségéről.
Ritka betegség
Tomáško egy ritka, xeroderma pigmentosum nevű genetikai betegségben szenved. Megváltoznak azok a gének, amelyek felelősek a fizikai és kémiai hatások által károsított sejtek "javításáért". Ezért egy egészséges ember bőre könnyen képes kezelni a napi UV-sugárzás adagját, Tomáš bőre azonban súlyos károsodásokkal és daganatok kialakulásával reagál. Jelenleg ő az egyetlen ilyen betegségben szenvedő gyermek Szlovákiában. Ezen felül C típusa van, tehát a legnehezebb.
A betegség a szöveteket, az idegrendszert és a szerveket is érinti. "Most rehabilitációban van, ezért sokkal jobban mozog. Korábban az idő nagy részében csak költözött "- mondja Edina. Tomáško hipotóniás izomzatú, hároméves gyermek szintjén beszél. Hihetetlen 19 műtéten esett át az elmúlt öt évben. Sokat egy felnőtt számára is.
"A bőrén lévő daganatoknak folyamatosan ki kell faragniuk. Most táguló bazális sejtes karcinóma van. Két éve melanóma volt a szája sarkában. Fel kellett venniük a szomszédos csomópontokkal. Hamarosan újra meg kellett operálni, mert a daganat újra megjelent. Tomáš bőre azonban rosszul reagál a vágásra, a seb kinyílt, szó szerint lyuk volt az arcán. Cumisüvegből kellett inni, újra mindent megtanulni "- emlékszik vissza Tomáš édesanyja.
Egy másik gyerek?
Nem szerette a fia bőrét, amikor az még kicsi volt. "Durva, száraz, nagyon érzékeny volt. Ráadásul Tomas lassabban fejlődött, mint a bátyja. - Az orvosa azonban mindig megvert, mondván, hogy minden gyerek más - emlékszik vissza Edina. Amikor Tomas másfél éves volt, szeplők jelentek meg az arcán.
"Nem tudtam, hogy ez már komoly bőrkárosodást jelez. Kíváncsi voltam, miért vannak náluk, mert ilyenek nincsenek a családban. A szeplők azonban még mindig tágultak. Végül a férj konzultációt rendezett egy budapesti orvossal. Azonnal írt nekünk egy papírt a budapesti központi kórházhoz. Ott elmondták nekünk a diagnózist. Az a tény is, hogy ha nem azonnal kezdjük el megvédeni a fénytől, Tomášnak fél éve van élni. Nem emlékszem a visszaútra Budapestről. A lányommal voltam a hatodik hónapban, és csak annyit tudok, hogy végig sírtam őt "- mondja Edina, hozzátéve, hogy azóta tiltotta a sírást. "Nincs idő a könnyekre, a sírás nem segít Tomášnak" - mondja.
Krém a hétre
Ma Tomáškót a Kramáry Gyermekegyetemen, valamint bőrgyógyászaton és onkológián kezelik. A szülei is elmennek vele pszichológushoz. Kezelése állandó kiadásokat jelent a család számára.
"Nagyon sok pénzt költünk benzinre. Van egy régi autónk, de Tomášnak, mint autistának rohamai vannak, nagyon nehéz vele közlekedni a tömegközlekedésben. Most egy gépjármű-pótlékot kértünk, mivel állapota romlik, és a hosszabb átszállásokhoz hamarosan kerekesszékre lesz szüksége. De valószínűleg nem fogjuk megkapni. A rehabilitáció is drága, de Tomáškónak szüksége van rá az ízületi mobilitás fenntartásához "- mondja anya.
Az 50-es UV-faktorral rendelkező védőkrémek, amelyeknek Tomášnak meg kell élnie, szintén nagy beavatkozás a családi költségvetésbe. "Mindig igyekszem több pénzt megtakarítani és több krémet vásárolni egyszerre. Azt már tudjuk, hogy Tomáš bőre tolerálja a legjobban az egyik márka krémet, a többiek hólyagokat készítenek, ha hosszú ideig használják őket. Ez a krém három napig fog tartani, ezen a héten "- mutatja Tomáš kémanyja. Egy krém ára 24 euró körül mozog.
"Az egészségbiztosító társaság elutasította a krémek visszatérítésének rendkívüli kérelmét" - szögezi le. Ezért gyűjtenek pénzt most a People to People portálon. Kifejezetten fényvédőkre és rehabilitációra tervezték őket. Szüksége lenne retinoid kezelésre is, ami lassítja a daganatok megjelenését, bár komoly mellékhatásai vannak. Miután az egészségbiztosító részvétele nélkül teljesítette, most szülei ismét megpróbálják megtéríteni a kezelést.
Tapasztalja meg a napot
Tomas édesanyja minden reggel körülbelül húsz percig festi a fiát. Vastag krémre van szüksége az arcán, a testéhez pedig egy vékonyabb is elegendő a ruhája alatt.
Egészen a közelmúltig Tomáško egyáltalán nem mehetett ki napközben. Az amerikai NASA által készített különleges öltönynek köszönhetően, amelyet a JOJ televízió két évvel ezelőtt segített neki megszerezni, nappal is kijöhet. Az öltöny, amely 100 százalékban sugározza az UV-sugárzást, végül lehetővé tette számára, hogy időt töltsön az elsötétített lakáson kívül és megtapasztalja a napot.
Pappovnak belső rolóra is szüksége lenne. Obid faluból kaptak lehetőséget szociális lakás bérlésére, maguknak kell megvakítani a vakokat. Egy korábbi magyarországi albérletben a szponzoroknak köszönhetően fóliákat szereltek az ablakokra, hogy megakadályozzák az UV-sugárzás behatolását az aljára. A lakás azonban régi volt, a falak penészesek voltak, ezért éltek az alkalommal, hogy új általános bérlakásba költözzenek, amelyet idővel megvásárolhatnak.
Slniečko Tomáš
Nagy kerékpáros expedíció zajlik a ház előtti parkolóba. "Legutóbb Tomáško körülbelül tíz percig tartott, aztán már nem uralkodott, de megérte." Nadrág, felső rész. Arcmaszk szemüveggel. Kívül három motoros kerékpárra száll, amelyet a motorosok adtak neki, és megtesz néhány kört. Akkor is képes lovagolni, ha a nap fehér és a nap magasan az égen van. Bár csak egy pillanat.
A Tomáš diagnózisával rendelkező gyermekeket a sötétség gyermekeinek is nevezik. Amerikában, ahol többen vannak ebben a rendellenességben, még iskolájuk is van. Angliában a jótékonysági szervezet táborokat és éjszakai rendezvényeket szervez számukra.
A mindennapos eljárások ellenére Tomáš boldog gyermek, a rák és a vakság veszélye ellenére. Szereti a szeretteit kóborolni, reagál egy mosolyra és egy érintésre. Anyukája egy mondatban összefoglalhatja. "Tomas nem a sötétség gyermeke. Napsütés van. "