Nehezíti a személyes és a szakmai életet. Ez gyakran önbizalomvesztéshez, szorongáshoz és depresszióhoz vezet. A Szlovák Köztársaság Psoriatics és Atopics Társaságának aktív tagjaival beszélgettünk arról, hogyan bántak a pikkelysömörrel - egy életen át tartó szeretővel, de más betegek segítéséről is. Terezia Hurbanicova elnökkel és Ľubica Bergmann alelnökkel.
Mikor tapasztaltad a betegség első tüneteit?
Hurbaničová Terézia: A betegségem fokozatosan alakult ki. Gyerekként morgás volt a szívemben, és testnevelés órán egy padon ültem. Abban az időben, amikor egészségügyi problémáim voltak, a pikkelysömör ízületi gyulladásáról nem sokat tudni. Ezért az orvosok reumás ízületi gyulladás miatt kezeltek. Tíz éves korom óta kiütések szenvednek, de az orvosok azt hitték, hogy allergiás vagyok. A gyakori mandulagyulladás miatt mandulát kellett választaniuk nekem. Folyamatosan kórházban voltam, sok gyógyszert szedtem. Az általános iskolában az egyik megelőző vizsgálat során egy röntgenvizsgálat során megállapítást nyert a tüdőmben. Még később is állandó egészségügyi problémáim voltak. Csak 1988-ban, 43 éves koromban mondták el először a Pöstyéni Reumás Betegségek Kutatóintézetében, hogy betegségemet pikkelysömör ízületi gyulladásnak hívják. Hamarosan nyugdíjba mentem.
Ľubica Bergmannová: Idősebb lányom születése után pikkelysömör lettem. Már van egy általánosított pikkelysömöröm, amely a bőrt és az ízületeket érinti. A szülés utáni első vetés olyan kiterjedt volt, hogy az orvos a fürdőbe küldött kezelésre. A nővérem akkor gondoskodott hat hónapos kislányáról. A diagnózis bejelentése után azonnal tudtam, mi vár rám, mert az ápolónő tizenegy éves kora óta pikkelysömörben szenved. Egész életében szeretője. Meg kellett tanulnom vele együtt élni.
A pikkelysömör atritis megkülönböztethető a reumás ízületi gyulladástól?
T. H.: Igen - vérvizsgálatokkal és genetikai tesztekkel, amelyek a HLA-B27 gén jelenlétét mutatják. A reumás ízületi gyulladáshoz hasonlóan az autoimmun gyulladás is az ízületek és az izmok érintettségének lényege.
Mi zavarta?
T. H.: Ízületi fájdalom, amely a legkisebb érintésre is érzékeny volt. A vérvétel során lázam és magas ASLO-szintem volt. Gyakran hiányoztam az iskolából, az antibiotikumok, amelyeket szednem kellett, megzavarták az immunrendszeremet. Középiskola után dolgozni tudtam, de gyakori szünetekkel. Szerencsére kijöttek, hogy találkozzanak a munkahelyemen, és olyan munkát adtak nekem, amit otthon végezhettem.
A pikkelysömör genetikailag meghatározott betegség. Valakinek van vagy volt ilyen diagnózisa a családjában?
T. H.: A családunkban nem volt betegség, vagy nem tudtuk. Gyakran előfordultak csont- és érrendszeri megbetegedések (arterioszklerózis), angolkór és szembetegségek. Háború utáni generáció vagyunk, és ma nehéz megítélni, hogy az alultápláltság okozott-e valamilyen problémát. Két gyermekem van, de egyik sem szenved pikkelysömörben.
A betegeknek nem szabad megbánniuk, elrejtőzniük kagylójukban, fel kell keresniük egy szakembert.
Ľ. B.: Őseinktől is megtudtuk, hogy valakinek van-e bőrbetegsége. De ilyesmire senki sem emlékezett. Egyébként a kisebbik lányom spondylitisben szenved, amely az ízületek, az inak és a lágyrészek gyulladásos betegsége. Biológiai kezelést alkalmaz.
Hurbanovičová asszony, több mint harminc műtétet hajtott végre. Milyen eljárásokon esett át?
T. H.: Először megoperálták a kezem, amin az inak gyulladás miatt megrövidültek, és még a hordót sem tudtam megfogni. Később meg kellett őrölniük az ujjaim ízületeit. A lábproblémák csak 1990-ben kezdődtek. Többször műtöttem a csülkömet. A gonartrózis által érintett térdeket - a térd porcjának osteoarthritisét - már nem lehetett megműteni. Az ízületek deformációi és duzzanata miatt a cipőmet mérésre kell elkészítenem. Voltak azonban olyan időszakaim is, amikor a betegség aludt, amikor remisszió alatt békességem volt. Ahhoz, hogy fitt maradjak, rehabilitációra kell mennem, és minden reggel mozgással kell mozgatnom a merev ízületeimet.
Korábban tornáztál, mozogtál?
T. H.: Mindig hipermobil voltam, az izmaim nem tartottak meg. A rehabilitációs személyzet, akihez járok, azt mondta nekem, hogy emiatt nincs ilyen görbe gerincem. A társastáncnak is köszönhetően egyenesen járok, amelynek során megismerkedtem a férjemmel. Több mint ötven éve vagyunk együtt.
Hogyan bántak veled?
T. H.: Az orvosok krizoterápiát adtak gyulladt ízületekhez - arany injekciókat, egy ideig hormonkezelést alkalmaztam, acilpirin és fájdalomcsillapítók mellett. Megvoltak az olaj injekciói, amiket kerestünk Ausztriában. Három-négy évente egyszer tengerre mentünk. 2017 óta vagyok biológiai kezelésen.
Ľ. B.: Bőrgyógyászhoz, reumatológushoz és allergológushoz járok. Jelenleg nem veszek semmit a bőrre, csak vitaminokat használok. Kenem a bőröm. Visszautasítottam a besugárzást, mert allergiás vagyok a napra.
Az Internet garantáltan sikeres lézeres kezelést kínál. Van tapasztalata vele?
Ľ.B.: A pikkelysömör bőrproblémáinak legjobb jelei az UVA és UVB sugárzás fototerápiás forrásai, sós víz, helyi krémek és kenőcsök. A smrdákyi hidrogén-szulfid ásványi fürdők, valamint a hosszabb tartózkodás a tenger mellett szintén sokat segít nekünk. A Holt-tenger is ajánlott. Néhányszor jártam ott, de ez nem olcsó ügy. Jó hír, hogy a biológiai kezelés szinte teljes bőrtisztítást érhet el.
Az akupunktúrát gyakran ragasztják a kezelés során…
Ľ. B.: Szintén Garra rufa hal, szintén kriokamra. A gyógyítani akaró beteg mindent megpróbál.
T. H.: Végül rájössz, hogy nem erre számítottál.
Ľ. B.: Valami más működik mindenki számára. A bőrgyógyász által felírt kenőcs nekem egyáltalán nem vált be, de a nővéremnek segített. A betegséggel való együttélés során azt tapasztaltam, hogy állapotom romlásának hetven százaléka a psziché és a stressz miatt következik be.
Hogyan korlátozza a betegség?
T.H.: Még mindig próbálok járni, de a hordók több mint tíz éve segítenek a járásban. A közlekedési eszközre, különösen a vonatra való feljutás nagy problémát jelent számomra. Van, akinek elölről kell húznia, másnak hátulról. Nekem is van egyensúlyproblémám, de a Meniere-szindróma a hibás.
Ami volt, vagy még mindig az a legrosszabb az Ön számára?
Ľ. B.: Nyáron ezek az emberek vélekednek, akiknek fogalmuk sincs betegségünkről. Hosszú ujjú blúzt és hosszú nadrágot kell viselnünk. Ezzel már nem foglalkozom, és nem fedem le a betegségemet. Ha valaki megkérdezi, hogy mi van a testemen, elmagyarázom neki. Ha normális, akkor meg fogja érteni.
A helyzet még ma sem javul, az információs fellendülés idején, amikor mindenki azt olvassa, hogy a pikkelysömör nem fertőző?
Ľ.B.: A pikkelysmr megnyilvnulsa lthat. Viszkető, élesen körülhatárolt, vöröses lerakódások a test különböző részein, vérző repedések, vékony, sérülékeny bőr, hámló pikkelyek. A pikkelysömör a lélek betegsége is. Bár különféle információs kampányokat folytatunk, mégis vannak köztünk olyanok, akik a tudatlanság miatt kerülnek bennünket. Ezért elsődleges feladatunk nem az információk lelassulása és az emberek megismertetése.
Mennyire hat a pikkelysmr a betegek pszichjre?
T. H.: A betegség következtében felük megtagadja a szexuális életet, 15% -uk pedig megszüntette a kapcsolatát. A betegek csaknem egyharmada nem tudja elviselni, hogy bárki megérintse a bőrét. Az állásuk elvesztésével kapcsolatos aggodalmak szó szerint megbénítják őket. Bár a betegség remisszióban van, a szorongásos betegek várják a visszatérését. Aggódik, hogy ezúttal mennyire fog eljönni.
A Szlovák Köztársaság Pszoriázisos és Atópiás Társasága tavaly 25 éves fennállását ünnepelte. Mikor vált részévé?
T. H.: Amikor nyugdíjba mentem, tudtam, hogy ha otthon maradok, megőrülök az inaktivitástól. Ugyanebben az évben, 1990-ben más betegekkel együtt megalapítottuk a Csehszlovák Szocialista Köztársaság Psoriatikusok és Atópiás Ekcéma Társaságát, amelynek titkára én voltam, Smrdákyban. Az egyesület elsődleges feladata a betegellátás javítása, valamint a köztük és az orvosok közötti kommunikáció javítása volt.
Mikor alapították a szlovák szövetséget?
T. H.: Csehszlovákia megosztása után 1993-ban függetlenné váltunk. Létrejött a Cseh Psoriatics és Exematics Társaság, valamint a Szlovák Psoriatics és Atopics Society of Szlovák Köztársaság (SPaA SR), amelynek elnöke négy ciklusig voltam. A megosztottság ellenére továbbra is együtt dolgozunk és különféle rendezvényeken találkozunk. Aktívan részt veszünk a javasolt törvények véleményezésében, hogy ne maradjunk a farkunkon. Nem akarunk elfelejtkezni.
Ľ. B.: Bár tudtam, hogy a Társaság létezik, viszonylag későn, 2001-ben lettem tag. Három évvel később aktívan bekapcsolódtam a társaság tevékenységeibe, és akkor annak alelnöke voltam.
Milyen diagnózisokat fed le cége?
T. H.: Sok krónikus bőrbetegség van. Mindent lefedünk - pikkelysömör, pikkelysömör ízületi gyulladás, atópiás dermatitis, ichthyosis, pattanások, lupus, rosacea, alopecia, urticaria vagy vitiligo…
Szlovákiában hány ember szenved pikkelysömörben?
T.H.: Körülbelül 250 000. A pikkelysmr viszonylag gyakori. Körülbelül minden ötven embernek van valamilyen formája a világon. Azonban a pikkelysömörben szenved emberek ktharmadát nem diagnosztizálják.
Melyik típusú pikkelysömör a leggyakoribb a szélességi fokunkon?
T. H.: Valószínűleg a teljes test, a vulgaris pikkelysömör és a pikkelysömör általános formája a legnagyobb.
Mit tesz konkrétan a szövetség a betegek érdekében?
T. H.: Találkozunk orvosokkal, tárgyalunk gyógyszergyárakkal. Az orvosok útján tájékoztatjuk a betegeket az új gyógyszerekről, amelyek Szlovákiába érkeznek. Elsőként tudunk az új kezelési lehetőségekről. Elmegyünk a Szlovák Orvostudományi Egyetem által szervezett Beteg és Gyógyszeres képzésekre, és a megszerzett információkat továbbadjuk betegeinknek.
Ľ. B.: Tizenkét klubunk van Szlovákiában. A klubok dermatológusokat, reumatológusokat és pszichológusokat hívnak meg rendszeres találkozóikra, mivel a betegség nagyban befolyásolja a betegek pszichéjét. Kiadjuk a Helios hírlevelet, amely az SPaA SR tagjai számára szakértői tanácsokat ad, tájékoztat az új gyógyszerekről, a gyógyszerekről és a kezelési módszerekről, lehetőséget ad a betegségek kezelésével kapcsolatos tapasztalatok megosztására, a táplálkozással és a pszichohigiénével kapcsolatban. A közlemény profitál leginkább a SPaA SR tagságából az EUROPSO-ban és az IFPA-ban - ezek olyan szervezetek, amelyek egyesítik a pikkelysömör polgári egyesületeit a legtöbb európai országban.
Hány tagja van az egyesületnek? Fiatalok vannak köztetek?
T. H.: Körülbelül 1400 tagunk van. Kevesebb a fiatal, mert információt keresnek az interneten. A téveszméket azonban gyakran összegöngyölt cikkek írják. A személyes találkozót nem lehet számítógéppel helyettesíteni. A betegeknek nem szabad megbánniuk, elrejtőzniük kagylójukban, fel kell keresniük egy szakembert. Amikor másokkal beszélgetnek, azt tapasztalhatják, hogy a problémájuk nem olyan nagy.
Mi a kommunikáció az orvosokkal?
Ľ. B.: Az orvosok részt vettek polgári egyesületünk létrehozásában, és aktívan részt vesznek annak tevékenységében. Részt veszünk dermatovenerológiai kongresszusokon Szlovákiában és Csehországban.
A bőrnap az egyesület projektje?
T. H.: Pontosan. Bőrnap - Az érintés napja országos rendezvény, amelyet mindig májusban szerveznek. Tavaly Pozsonyból költöztünk Humennébe, idén Liptovský Mikulášban kerül megrendezésre. A médián keresztül és a bőrgyógyászok segítségével tájékoztat a krónikus bőrbetegségek nem fertőzőképességéről, valamint egyéb bőrproblémák megelőzéséről. A bőr napjába beletartozik az érintés napja is. Tudja, mennyire hiányzik az ölelés azoknak az embereknek, akiknek a bőrét a betegség jelöli, és ezért a környezetük védett?
Amit egyesületének sikerült javítani fennállása alatt?
T. H.: Az orvosok segítségével sikerült elősegíteni a betegek számára a gazdaságilag leghatékonyabb és legelfogadottabb kezelési formát - a krónikus dermatitis napi szanatóriumait, Novotný professzor jól működő prágai központjának mintájára. 1993-ban a pozsonyi Pivonkova utcában létrehozták a krónikus bőrbetegségek kezelésének központját, amely a mai napig működik. A kassai SPaA SR klub kezdeményezésének köszönhetően 2002-ben a kassai SNP osztályban hozták létre az NsP-s Psorhelios Napközi Központot.
Ľ. B.: Pénzeszközöket nyertünk a bőrosztályok készülékeinek megvásárlásához, egészen a Szlovák Köztársaság Nemzeti Tanácsának régóta született törvényéig. 195/1998 Coll. (már módosítva) a szociális segélyről, kezdeményezésünknek köszönhetően az 56. bekezdést beépítették a személyes és házi higiénia megnövekedett kiadásainak kompenzálására, amelyek szintén súlyos fogyatékosság miatt a ruházat, ágynemű, lábbeli és a lakhatás kopásával kapcsolatosak, amely szintén emlékezett rá bőrbetegségben szenvedő betegek.
Ma is kommentálja a jogszabályokat?
Ľ. B.: Javaslatokat adunk a Szlovák Köztársaság Fogyatékossággal élő Állampolgárainak Nemzeti Tanácsán vagy a Szlovák Köztársaság Betegjogi Védelmi Egyesületén keresztül.
Milyen problémákkal fordulnak hozzád a betegek?
Ľ. B.: A fürdőgondozás érdekli őket, nemrégiben panasz érkezett hozzánk egy fiatal férfitól, akit látható bőrnyilvánulások miatt kizártak a relaxációs központból. Azonban gyakran találkozunk ezzel a problémával az uszodákban és az uszodákban.
Mit kellene javítani?
T.H.: Az orvosok általános megközelítése a betegek felé. Például egyesek nem akarnak gyógykezelést előírni a betegeknek.
Erre van okuk?
T. H.: Nehéz megmondani, mit. A fürdő a korom miatt már nem ír elő. Bár jogosult vagyok rájuk.
Hogyan tudják meg az emberek az egyesületedet?
T.H.Vagy vagy megtudnak rólunk más betegektől, vagy orvos javasol minket, aki szórólapot ad a betegnek. A honlapon is tájékoztatunk tevékenységeinkről.
Sok olyan beteg van, aki soha nem megy orvoshoz?
Ľ. B.: Természetesen. Véleményem szerint azonban az orvoshoz nem járni a legrosszabb. Amikor a betegség rosszabb stádiumra bomlik, túl késő sírni a kiömlött tej miatt.
Miért sok pikkelysömör feladja a kezelst?
Ľ.B.: Egyeseket nem kezelnek, mert úgy gondolják, hogy már senki sem segít rajtuk. Mások abbahagyják a kezelést, ha az állapot nem javul nagyon gyorsan, vagy ha nem reagálnak azonnal az első gyógyszerre. Miután az első vagy a második kezelést nem hajtották végre, lemondanak, és már nem keresnek másikat, még akkor sem, ha elérhető. Egy 2015-ös és 2016-os fordulóján végzett, a Clear about pikkelysömörről készített globális tanulmány, amely 31 ország 8338 beteget vont be, azt mutatja, hogy a betegek több mint 28% -a több mint öt évet vár arra, hogy kezelést kapjon a kezelésükről, amely segít nekik.
A betegséget étrend befolyásolhatja?
T. H.: Nem ismerek olyan étrendet, amely javítaná a betegséget. A speciális étrend inkább atópiás ekcémában szenvedő betegekre vonatkozik. A pikkelysömör azonban minden bizonnyal súlyosbítja az elhízást, a dohányzást vagy az alkoholfogyasztást. Kell azonban néhány ásványi anyag…